Raná péče o autistické dítě je velkým zklamáním

Vypadá to, že máš přehled o zahraniční péči a možnostech, tak z toho zkus udělat svou přednost (čti studie, které o autismu vyšly, pokus se sehnat co nejvíc informací o možnostech dcerky...). Jsi skvělá matka, děláš pro ni první i poslední 😉 P. S. Ale pokud si o tom nemáš kde promluvit, psychologa bych taky zkusila! Držím palce👍

@meesha dekuji. Dceri jsou 2r a neumi vubec komunikovat (nejen nemluvi, ale neumi ani ukazovat, souhlas i nesouhlas vyjadruje afektem), nezvlada ani zakladi sebeobsluhu jako treba si umyt rucky pod vodou, vubec nenapodobuje, takze skoro nic neumi a samozrejme si neumi hrat, s hrackama, s nama, s detma, nediva se na televizi, nechce cist, nechce znaky, nechce obrazky... potrebovala bych poradit neco, jak ji rozvijet, ale kdyz nevim, kde je problem... Bohuzel nemam moc cas na cteni, zamestnava me 100% casu, abych ji drzela v dobre nalade. Ale tipy na knizky uvitam, treba se k tomu dostanu. Neji zadny normalni jidlo (pije um) a ma fakt velky problemy se spanim, ze ja uz jsem z toho dost hotova. Nikdo ji nemuze hlidat, tak jsme porad spolu. Jde o to, ze jsem doufala, ze zajdu k nejakym odbornikum, kteri takovych deti videli stovky a uz maji zkusenost co pomaha a na co se zamerit, co je cim zpusobeno... a proste nic. Ja jsem zoufala, protoze nemam cas studovat x terapii ani zdroje, ze kterych cerpat. Mam brozurku Simple steps a knihu o Son rise programu.

Zrovna jsem vám chtěla napsat o Simple Steps...jestli jste se k tomu dostala a něco vám to dalo nebo ne? Nebo kontakt s rodiči autistických dětí. Je i tady na koníkovi uzavřená skupinka, kde jsou maminky dětí s podobnými problémy - zkuste se přidat, maminky už ledacos vědí a mají zkušenosti. Taky se s určitými obavami potýkám a je fajn vědět, že v tom člověk není sám.
Přeji hlavně pevné nervy.

Myslím že by mohlo být hodně efektivní se přes nějakou skupinu zkontaktovat s dalšími rodiči s podobným problémem alespoň rámcově z tvého okolí... výměna konkrétních osobních zkušeností je k nezaplacení a kde jinde (bohužel....) u nás získat lepší informace, než od samotných rodičů.. mnozí ti jistě poskytnou i velmi konkrétní tipy. A v neposlední řadě se prostě podpoříte navzájem. A možná pokusit se víc zapojit nejbližší rodinu (ale vůbec neznám tvou situaci), když už ne přímo v hlídání (nemám představu, nakolik je ve tvém okolí snaha.. ono někdy to doopravdy nejde a někdy ,,to nejde"), tak alespoň v ostatních běžných agendách a i v tom shánění informací a odborníků. Být na to na 100% sama, to je peklo..

@dorje Napisu ti, jak jsem to pojala ja. Ale neber to tak, ze to je 100% spravne 🙂 Nejdriv jsem pochopila, ze tu nic neni k mani a prestala jsem cekat na "az". Az dojde rana pece, az dojdeme k psychologovi...nikdy mi nikdo nic neporadil. Takze jem se v tom programu zacala "placat" sama. Jednoznacne jsem si jako hlavni prioritu urcila komunikaci. Sebeobsluha, jidlo, vsechno pocka. My jsme zacinali tehda s PECS (VOKS) - jednou kartou, pak se pridavalo. Ale fakt je, ze dnes bych jako prvni zkousela jine formy, gesta etc...
Hodne do zacatku pomohlo: http://www.enbook.cz/barbera-mary-verbal-behavi...
https://www.amazon.com/Early-Start-Denver-Child... (v tehle knizce najdes i jak nastrukturovat domaci hru tak, aby v ni bylo vse, co je treba, takovy domaci program)
Pak workshopy zde: https://www.stanleygreenspan.com/

Son rise bych vynechala, jsi-li v casove tisni, neco z toho je dobre, dle me malo efektivni. Stejne tak se mi jevi jako plytvani energii zacinat s dietama, doplnky apod + alernativou (ciste muj nazor 🙂 )

Stravu jsme dosud nevyhrali, spanek ano! Pomohl melatonin - obch nazev Circadin - caste u deti s PAS - deficit melatoninu.

Bohuzel ti asi nezbyva, nez se do toho zanorit, hledat videa - i na Youtube se daji najit zajimave veci, cist a uvidis 🙂 to das
Simple Steps je na zorientovani taky fajn vec .

Dobry den, mm nevim, jestli jsem schopna vam pomoci...ale jsem z praxe, i kdyz ted na materske...je pravda,ze u nas je system pece o deti s PAS proste jiny, tak stejne se resi 3 rok ditete a teprv diagnoza...ale me vzdy v praxi ucili,ze diagnoza ke to "posledni"...ale znam mista, kde by vam mohli pomoci nebo aspon poradit...nevim odkud jste...u nas v Ol je ranna pece Jan a myslim,ze nasi rodice byli spokojeni...drzte se, hodne sil

@meesha moc dekuji projdu si to jak mala usne🙂

osobní zkušenost nemám
snad pomůže http://misenadeje.cz/autismus.html
přeji mnoho sil a pokroků

@dorje obrat se na Aplu.

@dorje Ahoj, ja mam syna autistu a rozhodne nesouhlasim, ze by to bylo tak strasne na houby, jak pises. Ano, mohlo by to byt lepsi, ale je tu hodne organizaci,ktere pomahaji: apla, nautilus, autiste jihu.... A ze se te ptali z rane pece, jak se mas- i to souvisi. Oni jsou tu i pro tebe, aby sis mohla poplakat, protoze mit postizeny ditte je fuska. Navzajem se podporujeme i v soukr.skupine, vic @ba0terka . Hlavu vzhuru.

@panickatlamicka paní u nás je,to by tam ale musela víc chodit 😅

😂

@ba0terka

@kamiska apla nepomuze. Rana pece jednou za dva mesice je tak na to pofnukani. Kdyz chces terapie, nejsou :/ snad se to ted zacne hybat, v brne se rozjizdi studium, aba schvaleno senatem, ale nez se to rozjede, je diteti pet a tudiz pozde. Jo, je to na prd, ale terapeuti nejsou :(

Ja tu nekritizuji konkretni ranou peci, je hezke, ze se zeptaji, jak se mam a ze je pani empaticka. Co se tyka podpory rodiny, vse ok. Ale protoze nam nepomaha psycholozka, nepomuzou ani lekari, tak jsem doufala v tu dalsi cast sluzeb, ktere maji poskytovat - specialne terapeuticke. Ja nepotrebuji psychickou podporu a co se tyka veci kolem socialky nebo v budoucnu i skol, ok, asi kazda rada dobra, ale zvladnu si to vyridit. Jiste jsou i rodiny, ktere to nedovedou a je moc fajn, ze jim nekdo pomaha. Jenze ta ted proste potrebuji najit nejakou ucinnou terapii a rozklicovat, co by memu diteti pomohlo. Jsem ve skupinkach na FB, i americkych, obcas se zajimava informace naje, ale se vsi uctou, nemyslim si, ze system "jedna pani na internetu povidala" je uzasny a ze bych mela byt rada! Nejsem rada, meli by tu byt odbornici, kteri umi s takovymi detmi pracovat a proste vedi, co ve ktere situaci delat, co rozvijet.

Zapomnela jsem hlavni myslenku - rana pece funguje, jak funguje, ale ja jsem zklamana, protoze jsem od ni cekala neco, co evidentne neposkytuje. A mam depku, protoze tady u nas evidentne nikdo nic neposkytuje.

@panickatlamicka muzete mi prosim napsat, jake terapie se synem pravidelne navstevujete?

@ba0terka ano ve skupince jsem, ale nikdo z vas tu nebude kazdy tyden semnou a s mou dcerou sedet a neco nas ucit, kazda matka ma zkusenost jen s tim svym autikem. Umim si najit ruzne info a samozrejme jsem rada, kdyz se muzu v nejake skupince zeptat, ale ja tu pisu o terapii, cilene, na miru site nasim problemum, kterou bych mohla s dcerou nekolikrat do tynde navstevovat, pisu o pomoci odborniku, spec pedagogu atd., ktera u nas proste neexistuje a ja se opravdu divim.

@dorje jsem slclenem spolku autiste jihu. Syn chodi v pravidelne na strukturovane uceni a harmonizacni luzko. Jeden cas jsem uvazovala o behavioralni terapii, hodne z jejich principu cerpam. ma lehci formu.

Jo a jeste chodil na muzikoterapii, ale to nam nesedelo casove , jinak by tam byl byval chodil.

@dorje
A ti odbornici tady ale jsou, tu praci s ditetem musis ale odvest predevsim ty. I v klasicke terapii je psycholog „jen" pruvodcem a to, jak bude terapie probihat, je na tobe. Ale to urcite vis. Nejak ti porad nerozumim, co presne bys potrebovala- mne spoustu toho, jak se synem pracovat, rekla psycholozka, pracovnici spolku, knihy. Vic asi fakt neporadim.

@panickatlamicka vis co, nejucinnejsi terapie si zada proste x hodin tydne, spravne nastaveny program, rozdeleni prace mezi terapeuty a rodice....ale to tady nikdo nenabizi a ani tu zadni certifikovani terapeuti nejsou. Takze pokud nechces jen teacch + treba rady typu: prizpusobte prostredi a zivot diteti, tak moc moznosti neni :(

@meesha z terapie x hodin tydne by memu synovi regulerne hrablo.

@panickatlamicka :D neboj, s 90% pravdepodobnosti ne :D Bohuzel, at si vezmes ABA, FT, ESDM, vsechny formy terapii maji overitelne vysledky pri minimalnim poctu 15h/tydne. Idealni se udava 40h/tydne. A to proste jako rodic nepokryjes. Ja bych se nebala, ze hrabne synovi, ale mne :D Kdyz byl dvouletak, tak jsem se dostala na dve hodiny denne a bylo to pro me fakt maximum :/ vic jsem nedokazala.

@panickatlamicka tak to vam gratuluji. Nas vsichni odmitli - u psycholozky jsme byly 1x, nic neporadila, jen mi de facto rekla, ze ty autisticke znaky tam vyrazne jsou, a at jdeme za 1,5r na diagnostiku nekam do nemocnice. Rana pece mi vubec zadne sluzby nebo terapii nenabidla. Neurolozna napsala retardaci reci a nashledanou. Logopedka se mi vysmala, ze mam prijit az po tretim roce.

@panickatlamicka
Jeste chci dodat, ze je prave smutne, ze mi nerozumite a nevite, proc si tu stezuju a co bych chtela. Je to tim, ze pro autisticke deti u nas proste opravdu nejsou zadne moznosti, takze jejich rodice si vubec nedovedou predstavit, jakou peci by mohly deti mit ve vyslepejsi zemi. Ale zas aspon nemate depku a je super, ze jste spokojena s pomoci, ktere se vam dostava.

@dorje jo ono je ale fakt docela brzy, no. My dg dostali az ve 4 letech. Odkud jsi? U nas je treba ten spolek, kde funguje i psychologicka pomoc. Je u vas neco podobnyho?

@dorje a depka me uz presla. Musela. Ale resim hodne, co bude se synem, az tu nebudu, jaka bude kvalita jeho zivota...

@panickatlamicka na dg je prave akorat ;) cekanim do tri ctyr let promrhas drahoceny cas :( zda se, ze se lekari zacinaji probouzet a prvotni screening pojede od 18m (jestli to uz tak neni, nesleduji to zas az tak do detailu).

@meesha tehdy jeste scteening nebyl. Se synem jsem pracovala od cca 2,5 let, dg byla jen formalita. D

@meesha screening uz jede, sle treba nase dr ho proste nedela, mysli si, ze je to jen nejaka vymyslenost. Bohuzel vcasny zachyt je u nas opravdu zbytecna vec.