Skafocefalie a jí podobné

@hankazamecnikova 2 narkozy před samotnou operací, to je podivný - proč znovu CT když o operaci bylo rozhodnuto? A zavádění centrál. katetru, aby nebyla nuda, nemám slov, to mu přece mohli zavést těsně před operací. Tlačte se fakt všichni do Motola. K paní docentce Krásničanové, která prování měření a tedy určuje diagnozu (často není CT vůbec nutné) se lze dostat myslím lehko, stačí doporučení pediatra a pak si zavolat na termín, sestra je tam též skvělá. (nemám poznamenané číslo, lze přes centrálu: 224431111, pak antropometrie, doc. Krásnič.)

Ahoj všichni, podle čeho se prosím pozná, že ten šev znova po operaci srostl, podle CT,nebo jenom měřením. Jsem z toho nějaká špatná , malému se hlavička znovu nešišatí a podle mého měření roste, ale má na vršku takové hrbolky . Kontrolu měl v dubnu a další máme zase až duben 2011 po roce.

@jenovefa To CT mu dělali poprvé právě až 2 dny před operací. Nevím, možná je to v té Ostravě nějak jinak právě, než v Motole. Nás právě z Olomouce z neurologie poslali do Ostravy, že prý už do Prahy neposílají, protože v Ostravě je na to lepší doktor. Musím říct, že pan doktor Lipina byl fakt skvělej. A co jsem se o něm dočetla, tak odborník nejvyšší úrovně, hm... Právě by mě zajímalo, jestli se ty operaci v Praze a v Ostravě nějak liší tím samotným postupem? Nebo jen tím, že v Ostravě dávají vstřebávací stehy?

@hankazamecnikova S tím s tebou musím souhlasit pan doktor Lipina 🙂 je jednička taky sme s ním moc spokojený,ale zato to oddělení neurologie tak to je docela děs. ☹ A to jak se tvrdí,že na srůstání lebečních švů má vliv kouření tak já nekouřím,nepiju a malej ten problém stejně měl. 🙂

@kubisce myslím, že důležitý je růst, hrbolky mají i "normál" lidi, určirě to lze zjistit dynamickou kefalometrií (neinvazivní, měří proporce, určitě vám to dělali)

@jenovefa Moc děkuji za odpověd, ano to dělal,ale připadá mi ,že tam jak bral kousek té kostičky , že se udělal takovej hrbolek který tam dřív nebyl, možná je to nějaký srůst ,nebo něco takového,ale jak jsem si tady přečetla o dětech,které musí znova na operaci tak mě přepadl srach jestli to není proto,že to tam srůstá ,asi začínám být praštěná.

@hankazamecnikova my asi nemůžem rozdílnosti tak moc posoudit - každá operace je jiná, každá hlavička jiná... Tomíkovi to určitě dělali jinak než vám, měl obě strany stejné - kosti 8 řezy rozdělili (a ty pak se zase setkaly tím, jak rostly, prostě jako puzzle), a k těm stehům - vyndali je 10. den po operaci (pak měl jizvu krásně čistou, bez stroukpu), ty vaše asi vypadnou (čistě vstřebávací jsou myslím jen ty vnitřní...) CT nám dělali na začátku, aby se potvrdila hypotéza, že jde o předčasný srůst (ne v Motole, ale na Karláku) Paní doc. Krásničanová prohlásila: "to je diagnoza ode dveří, CT atd. zbytečné, jdu hledat termín..." Jinak to, že z Olomouce UŽ neposílají do Prahy - mezi nemocnicemi je prostě boj... Lepší doktor... ??? Dle čeho asi posuzují...??? Jinak v Praze samozřejmě není jen MUDr. Vaculík a doc. Tichý, ale asi 4 další...
Už sem nepolezu, papa, kdyžtak do IP... Jdu sáňkovat. Držím palce všem. 🙂

@kubisce Oddělení neurologie se mi ze začátku zdálo super, bylo to tam moc pěkně zařízený a jako kojící matka jsem byla na pokoji sama s malým. Doktorky byly většinou příjemný a hodný. Ale sestry, ty tak napůl. Některý jsem měla ráda, ale když měla službu ta druhá půlka sester, tak jsem děsně trpěla. Ty bych fakt pověsila za palec do průvanu. A nejhorší ale byl ten zmatek, co tam měly! Jedna sestra mi zakázala podávat vigantol, že prý mu ho budou dávat ony. A nic, nikdo mu nic nedal. Až když jsem se o to několikrát přihlásila, tak jedna ze sester konečně koukla do papírů, cože tam vůbec má malej napsaný, že mu mají dávat za léky! No a měl tam předepsaný místo vigantolu nějaký tablety! Prostě bordel. A zase jiná sestra, ta mi napřed nadala, že si mám chodit snídat do kuchyňky, pak zase tvrdila, že si to můžu donýst na pokoj, přitom první tři dny mi to na pokoj nosila a nic neříkala. A potom, když jsem přišla teda na snídani do kuchyňky, dostala jsem nadaný, že ona by mi to donesla. Prostě krize, pak už jsem se jim vyloženě smála, kdykoli mi říkaly nějakou takovou blbost 😝

@kubisce Kašli na to!!! Dle hrbolku se to určitě neposuzuje (ten má T taky), důležitá je fakt jen ta dynamika růstu, kdyby hrozil tak rychlý obrat, na 100% by dávali častější kontroly, věř jim, běžte se koulovat!!!!!!!!!!!!

@jenovefa Tím nepolezu myslíš, že tě to nějak uráží? Jen píšu, co kdo říkal mně a proč nás poslali zrovna do Ostravy. Sama jsem si to nevybrala a nedělala průzkumy, kdo je kde lepší. Prostě jsem věřila doktorům, co nás v Olomouci vyšetřovali. Nemyslím tím, že by to v Praze bylo horší, vždyť to nemůžu vůbec vědět, ani co je za boj mezi nemocnicema. Taky proto jsem to tady založila.

Naše operace v Ostravě vypadala tak, že v oblasti toho srostlého švu vzali docela velký kus kosti, šířka asi 5 cm. Zbytek kostí se nařízl a tak pak lebku remodelovali. Tam nahoře má teď malej měkký místo, na můj vkus až moc velký... Chtěla jsem vědět, jestli to tak v Praze taky dělají s tím odebráním velkýho kusu kosti, nebo ty kosti prostě jen rozsekají na to "puzzle". Ty jo, zní to hrozně, no ale fakt by mě to zajímalo. Každý, kdo byl v Praze totiž mluví o tom puzzle, ale v Ostravě to doktor popisoval právě jinak. Vím, že je každá hlavička a operace jiná, ale zase tak moc se snad ten postup neliší...

@kubisce Když bylo na poslední kontrole všechno v pořádku, tak pochybuju, že by to mohlo tak rychle najednou srůst. Zvlášť, když hlavičku měříš a normálně roste 😉

@hankazamecnikova úplně špatně jsi mě pochopila, tím nepolezu myslím prostě jen doslova nepolezu, nebudu číst... Musím si chránit nervy a změnit si v hlavě téma!!!! Ještě jednou čauves.

@jenovefa Aha, tak to je dobrý, jsem se už lekla, že jsem tě naštvala 🙂 Nervy si chraň a měj se krásně! 😉

@kubisce Jo a to jsem ti určitě nasadila brouka do hlavy já, že jo? Když jsi mě s těma hrbolkama uklidňovala, že to tam měl váš malej taky a spravilo se mu to. Tak jsi mě uklidnila a sama jsi na to začala myslet, že? To mi ale nedělej, když budeš nervovat ty, tak pak já začnu taky 🙂

@monika7770 Ahoj Moniko. prosim te mohla bys mne po operaci nejak priblizit jak to maly snasel? Jak zvládne behajici dite 3-4 dny lezet nez zacne ustupovat otok oci. O to mi jde. I to byl jeden z duvodu proc jsme se rozhodli vyckat jeste. Jednak se malinko opajime nadeji ze to treba prestane rust tak strme do vysky a zacne se hlavicka rozsirovat i do stran, ale hlavne mi jde o to aby treba maly vydrzel poslouchat ctenou pohadku a povidat si kdyz bude vzhuru a nic neuvidi. Muzes prosim klidne ma mail marie.rudolfova@gmali.com nebo mi posli SMS na tel.737749626 a ja ti zvolam zpatky. Děkuji moc MAruška
Jinak naše anamnéza je taková: Skafocefalie diagnostikovana ve 4měsících a 5,5měsíce bylo Mikuláškovi když jsme šli do Motola. Operoval Mudr.Vaculík a měli jsme hlavičku rozřezanou na ty "puzzle" jak tady pisete. V nemocnici jsme byli 6 dní a šestý den večer jsme jeli domů(průběh byl bez komplikací, nebyla lůžka, do Prahy to máme 40minut a navíc jsem sestřička, takže jsme byli domluvení že kdyby něco tak okamžitě přijedem. Asi 4měsíce jsme měli přilbičku ( malý byl hrozný éro už tehdy a v 7 měsících všude vlezl a hlavně se mu líbily výšky) Přilbička však byla spíš prokletím než přínosem a nakonec jsme to vzdali. ( Teď jsme koukala dělají přilby pro děti po operaci lebky už přímo v Motole a vypadají moc doře a hlavně funkčně )
Kontrola po roce ( tedy před 8.měsíci ) byla u doc. Krasničanové v pohodě, ale opticky už se začal vrcholek hlavičky trochu vyklenovat no a za půl roku už jsme si dávali rande s Mudr.Vaculíkem protože to roste a roste a ten navrhl druhou operaci - tentokrát vyseknutí střední části lebky s vložením buď vstřebatelného nebo nevstřebatelného materiálu.
Na pobyt v Motole vzpomínám trochu s rozpaky. Je to prostě jen o lidech. Někdo je dobrá sestřička a doktor a někdo prostě ne. Někdo má lépe vyvinutou empatii někdo méně. Navíc každý je jen člověk a má i svoje soukromé starosti.....Ale výsledný dojem z oddělení mám dobrý.
Spíš je to i o tom že si musíme uvědomit, že diagnoza našich dětí je tou nejlehčí možnou s jakou se na takovém odd můžete setkat. Takže buďme rády že když už naše děti muselo něco potkat, že si vybrali alespoň to "nejmíň závažné" a hlavně nezhoubné!

@kubisce my jsme to že to srostlo poznali snadno, hlavička se opět deformuje a vyklenuje jen nahoru a ne do stran. Pokud je opticky hlavička tvého prcka v pořádku pak se nic neděje.

@sarkakejvalova
Ahoj, chci se zeptata: leželi jste v Motole na dětské neurochirurgii už v tom novém křídle? Protože já jsem se tam také ptala na nadstandart a bylo mi řečeno, že z etického důvodu nadstandarty na dětském nemají. Taky bych ho chtěla.

Dobrý večer, jmenuji se Pavla Rudzká a operaci jsme prodělali minulý rok v červenci, kdy bylo Elince skoro 6 měsíců.A byli jsme operováni ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Ela je velká bojovnice, zvládla vše na výbornou. Nejhorší zážitky pro mne jako mámu? Když slyšíte říkat sestru před operací..."tak se rozlučte"...kdy nevíte co čekat, jak ukonejšit muže, když sama potřebujete být silná...a tím druhým když nemůžete své dítě držet v náruči při jeho neutichajícím pláči /při převazu/
Nejvtipnější?KOjení s menšími prsy přes kovovou nemocniční postýlku, trocha gymnastiky, trocha jógy, ale kojíte
Nejkrásnější?Když při kontrolách slyšíte vypadá to dobře a bez potíží..
Panický?Nikde se v našich končinách tolik této problematice moc nevěnují(až na pár maminek). NIcméně, jsem velký šťoural a internetový hledač, kdy se mi podařilo najít info i na nějakých lékařských str. z konference, kde byly dokonce ukázky z operace a já na to zírala s velkým Z...jinak toho dost najdete na webu polských stránek a Velké Británie(maminky zakládající blogy, fotografie,...)
Co mě mrzelo? že naše vlastní pediatrička se nijak očividně nezajímala o tuto problematiku.
A spokojeni jsme byli s přístupeme pana dr. Lipiny. Operoval naši dcerunku a také si nemohu stěžovat na péči v nemocnici celého zdravotního personálu(ikdyž některé vyjímky se najdou) a paní dr.Kovářové-neuroložky.
Děkuji

@pavlap S paní doktorkou Kovářovou s tebou naprosto souhlasím, zůstali jsme u ní jako u neuroložky i po operaci i přesto,že to máme dál,ale spojíme kontolu u ní vždy s kontrolou u pana doktora Lipiny před ,kterým se skláním. Ta moje nespokojenost je s oddělením neurologie ,nebo spíš přístupem některých sester,ale tak je to asi všude. Můžu se zeptat jak častou máte kontrolu u dr. Lipiny?

@pavlap Dobrý večer! Vystihla jsi to krásně, dík 🙂 A kdyby se ti chtělo sem dát nějaké odkazy na ty zahraniční blogy, bylo by to super 😉

Tak co se týká těch blogů, musela bych hoodně hledat je to už více jak rok, ale pokusím se.
Na kontrolu teď chodíme co půl roku, a také jak k dr. Lipinovi, tak k paní dr. Kovářové, pokud to jde skloubit. V roce 2011 nás čeká opet kontrola a to i s rtg., někdy v květnu, tak se musíme ještě nahlásit. Papa

ahoj holky,.............jsem tu nová, zrovna jsem se zaregistrovala....někdo mi nechal odkaz na emiminu na tuhle diskuzi.....Máme půlročního Lukáška....sem se nehodíme na 100% protože jsme atypický ale vzhledem k tomu že těch srůstů je málo tak naši skupinu bysme nikdy nenašli.....musim říct že jste mě teda neuklidnili ani trichu spíš mi je z toho zle....protože co jsme zažili znovu zažít nechci a mooooooooooooooooc doufám že to bude ok....ikdyž asi doufám špatně......

v 30t těhu na velkém uz doktorka zjistila anomální tvar hlavy - zavěr že asi jiný tvar a budem sledovat jestli roste....rostla...uklidnila jsem se pak starosti kolem porodu....aby prošel ven protože hlavička byla široká......a vše ok....byla jsem klidná....2den po porodu začli chodit dr dívat na malýho a už to začlo že něco neni asi ok....a že nás čeká za 2dny uz mozku - jestli je mozek normálně vyvinut.....to bylo ok....pak kontrola v 8t a mezitím už kontaktována docentka krásničanová.....tam jsme se dostali ve 3m,....diagnozu nam bohužel přesně neřekla neb nevěděla....tip - částečný uzávěr coronárního švu a možná lambdového,....ale že to je tak divný že neví že musí být ct.....pak že kardiochirurgie a genetika - hledali jestli to není nějaký syndrom genetický daný - jestli není srdečnívada a předpoklad mentál a fyz. postižení - naštěstí nic nenašli.....pak že máme podváhu a podle měření svalovou a co se jako děje že malej nenabírá.....a aby němel něco se svalama....tak jsem řvala a řvala....mlíko ubylo a ještě se zjistilo že malej málo pije....tak hned sunary....měli jsme 3t do ct vyšetření a kontroly a museli jsme přibrat...on nechtěl sunar a ani žádný lahve...hrozný boje....ale přibrali jsme.....v říjnu ct v motole a diagnoza - částěčný uzávěr koronárního, méně lambdového a sagitálního švu, kraniolakunie....operace....operaci jsem čekala ale ne že toho bude tolik....naštěstí jsme dostali termín hned na listopad a vydrželi zdravý......s personálu mám rozporuplný pocity a nechci tady nijak hodnotit protože byli sestřičky faaaaaaaaaaaaaaaaaaaakt milionový a pak přesnej opak....a doktoři.....jsou profesionálové co se týká operace ale komunikace tvrdě vázne a v danou chvíli to je dost nepříjemný.....př před odjezdem na sál jsem se dozvěděla že to najednou celý neudělaj a dá se čekat že bude výhledově další operace.....fakt super načasování na takové info....celej den jsem prořvala....sice radost že je konečně den D a na druhous stranu děsněj pocit že to nekonči......po operaci malej na aru - pustili mě tam....druhý den na jip a přijali mě na odd....tam jsm ebyli 3dny a pak na pokoj , 10den stehy......otok hlavy strašnej - je prima o tom vědět dopředu jinak byste se lekli a vlastní dítě nepoznáte.....a nádhernej pocit když malinkou škvírečkou viděl že tam jsem a poprvé se usmál.....je tam prima prostředi na ostatní maminky - všechny tam sou kolem těch 10dní a víc tak se poznáte a máte s kým mluvit....kdyby někoho něco zajímalo....klidně se ptejte.....a všem hlavně to zdravíčko

@vercanet Ahoj Verčo, to máš pravdu, že vaše onemocnění tady na koníkovi a možná ani jinde nenajdem, máte toho teda srostlého dost a prošli jste si toho pěkně hodně ☹ Mně stačí to, co máme my, čili tu nejjednodušší variantu srůstu, k tomu, abych byla zralá na psychiatrii... Moc děkuju, že jsi sem přišla a napsala! Určitě to je velká pomoc a můžou se na Tebe obrátit ostatní maminky. Aspoň mně před operací hooodně pomohly rady od maminky, co si operací už prošla 🙂

mně pomohlo moc že když jsem byla s malým na ct v motole - byly tam maminky co měli dítka po operaci a viděla jsem hlavičky a slyšela vše z první ruky a byla jsem přeci jen líp připravená na průběh i pobyt .....přeci jen ta informovanost ze strany zdr. pracovniků mi chyběla....moc bych si přála aby to bylo za námi ale jak jsem psala....není odoperováno vše tak nezbývá než čekat....ale doufám....i věřím že už se to nestane....těch info je na netu fakt málo ☹

@vercanet Právě proto jsme to tu založily, aby bylo informací víc, a hlavně právě s ostatníma maminkama, co už tím prošly, protože přece jen ti doktoři, i když se snaží poskytnout co nejvíc informací (v tom právě moc chválím pana doktora Lipinu, všechno nám vysvětlil skvěle), tak tam stejně vždycky bude chybět ten osobní prožitek. Navíc to jsou chlapáci, co každý den operují mnohem těžší věci, takže na takovouhle banálnost se skoro až usmívají, zatím co maminka se jim tam klepe, co budou jejímu drobečkovi dělat za hrůzu...

Dobry den mamicky.Ked o tom teraz citam, tak mi stale beha mraz po chrbte, lebo ja som to zazila tiez so svojim synom pred 3rokmi, ked mi po porode hned u APolinare doktorka povedala tu diagnozu skafocefalia o ktorej som predtym nikdy nepocula.Myslela som, ze synovi sa hlavicka upravi lebo ju mal velmi dlhu a to celicko mal do predu velmi vyklenute.No ale Kubik sa narodil cisarskym rezom, takze sa hovori, ze tie deticky su po tom ako vyzehlene, takze bola to vrozena vada.Doktorka nas objednala do Motola v 2 mes.k doktorke Krasnicanovej a ta to potvrdila, takze sme v 3mes. podstupili operaciu.Kubika operoval doktor Holub.Nastastie vsetko dobre dopadlo , otoky nemal velke a kojit som zacala hned na JIP.V nemocnici sme boli 7.dni a potom sme chodili na kontrolu kazde 3 mesiace a teraz chodime 1x za rok, takze dalsia nas caka 23.2.2011.Jakubko ma hlavicku inu ako ostastne deti ale mne sa velmi paci a zvykli sme si na nu, hlavne aby mu mal mozok kde rast a aby mal vobec nieco v tej hlavicke🙂.Je velmi sikovny a velmi rychle sa uci a dokonca som pocula, ze taketo deti su velmi vzdelane a inteligentne.Teraz mame 9.mes. chlapceka a on ma hlavicku uplne normalnu ale ked som rodila 2x cisarskym, tak moja prva reakcia bola ked mi ho vybrali z bruska aku ma hlavicku🙂.Drzim vsetkym detickam palce, ktore operacia este caka a mamkam trpezlivost a hlavne aby verili, ze vsetko dobre dopadne!

dobrý den, děkuji za diskuzi...v listopadu po porodu jsme se dozvěděli u našeho bertíka tuto dg., nejdřív srůst skoro všech švů.Byli jsme v šoku, naštěstí nás hned vzali v Motole.vyšetření potvrdilo"jen"srůst sagitálního švu.3 měsíce byly jak v oparu, po těžkém vymodleném těhotenství to byla rána a ten strach o melého hrozný..teď už je to lepší, i když jsou dny, kdy mám hrozný strach, ale vím, že jsou mnohem horší věci a věřím, že vše dobře dopadne. .za týden nás čeká kontrola v motole, kde se asi již stanoví termín operace.Tak ještě jednou díky za tyto stránky, je povzbzující vědět, že v tom člověk není sám a že to jinde dobře dopadlo.příště se pokusím napsat víc podrobností.Jitka

Dobrý den maminky, mám prosbu na vás, které jste si už operací prošly...nikde se mi nepodařilo najít, jak vše probíhá dál, jaké má dítko omezení, jak dlouho trvá rekonvalescence, jestli se musí nosit helmička a jak dlouho. Jestli potom můžou děti normálně nastoupit do školky (musím se teď rozhodnout kvůli rodičovské, tak nevím jak to zvolit, ať to malému vyhovuje co nejvíce.Starší syn chtěl hrozně do školky-já jsme mu už nestačila a miluje dětský kolektiv, tak nevím jak to bude s mladším), cestovat, jezdit na kole a co já vím co dalšího????Napadá mě spousta otázek, raději těch lepších, na ty horší se mi nechce ani myslet, tak se raději zabývám těmito "praktickými" věcmi, které přeci jen pomáhají trochu zmenšit ten všudypřítomný strach, aby všechno dobře dopadlo. Děkuji všem za odpovědi. Jitka

@jitka2010 Ahoj a vítej mezi námi! My s malým už to máme za sebou, operace byla v listopadu 2010. Ze začátku byla hlavička dost měkká a musela jsem malého hlídat, když se začal přetáčet, aby se nikde neuhodil. Postupně to měkké místo kostnatí, jakoby se tam tvoří napřed ostrůvečky, potom už jsou skoro všude a mezi nimi se táhne měkká linka. Ale hlavička je samozřejmě stále dost křehká. Vašík má 7 měsíců a pomalu začíná lozit, sudy už válí obstojně. Helmičku zatím nemáme, ale uvažuju o ní (dodám pak ještě odkazy). Pan doktor to nepovažuje za nutnost, ale na doma bych ji ráda měla. Spousta ostrých rohů a známe to: nejvíc úrazů se stane doma. Jinak malého operace vůbec nezpozdila, chodíme sice na vojtovku, ale je to spíš preventivní, doma to necvičíme vůbec, na hodiny chodíme málo a terapeutka ho jen a jen chválí. Psychicky na tom byl trochu špatně jen po operaci asi týden nebo dva, hlavně v noci špatně spal. Ale teď už myslím o ničem vůbec neví, to spíš já jsem ještě pořád s nervama v hájí...

Mile mamičky.Tak my sme boli včera v Motole a malemu Kubikovi ktorý ma už 3 roky tak mu zase nerastie hlavička do stran len do dlzky mu to rastie dobre ako ma ale do stran nie.Stale na to myslim, lebo sa bojim aby ho neoperovali znovu.Mame ist na kontrolu za pol roka a ak mu to nevyrastie tak potom na CT aby vedeli dovod a hlavne ako to tam vyzera.Stale si hovorim, ze to vyrastie a všetko bude dobre, ved už je velky a všetko vnima, nechcem to už zažit znovu.Ked bol operovany mal 3mes. to bol maličky tak som si hovorila, že si to nebude pametat ale teraz toto.Ma niektora z vas rovnaky problem, že dietatu nerastla hlavička tak ako mala? Už som si hovorila, že ked ma 3 roky, že už je to všetko za nami☹.