Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@pettullka Ahojky, jak radí Péťa vyplatí se sednout a pročíst, na těchto stránkách http://kraniosynostoza.blogspot.com/ jsou příběhy, můj a Míši jsou z Motola, byli jsme operovaní v lednu , ptej se, co tě napadne, snad budeme umět ti poradit, jinak držte se a zatím papa
@asutep podmínkou mají buď 3 měsíce a nebo 5kg váhy, tak snad se na ni vyšplháme, malý měl při narození 4,2kg a když jsme byli na antropologii, tak měl nějakých 4,6kg a byli jsme tam 29.5.
Koukám, že je to tu samá Petra 😀
@petaslamka děkujem, určitě si to pročtu a případně napíšu 🙂
@monikanina a na pokoji nás bude kolik? Ze bysme si třeba děti pohlídali, a to jídlo mám v ceně? ted se platí 100 kč na den taže i s prckem 200kč. Já odstříkávám a malý pije z flašky, ale plně nedokrmuji, teda zatím, nevím jak to bude za měsíc, snad tam bude volnoa nikam mě nevyhodí. nemají tam třeba nějaký erární kočár?
@asutep 🙂 ja mám tiež syna Miška. Na neurochirurgickom oddelení pre deti je všetko pokope t.j. izby pe maminy s deťmi, dve izby JIP, kuchynka, kde nosia jedlo pre deti, jedáleň pre maminy s chladničkou /mne jedlo nosili na izbu/, herňa, sekretariát, vyšetrovňa atď. Izby sú pre dvoch - 2 deti+2 maminky /posteľ alebo rozkladacie kreslo/. JIP sú tiež vždy pre dve deti. My sme boli vtedy sami na JIP, tak mi tam dovolili spať na kresle, inak asi maminy spia na izbe a kedykoľvek chcú môžu ísť za bábätkom, alebo pri ňom zostať.
Kým je dieťa na ARO, nie je pacientom neurochirurgie, preto nemôžeš spať na oddelení, ale v ubytovni. Je to celkom blízko v areáli nemocnice, lacné a dalo sa tam aj spať na podomácky upravených izbách cez jedno združenie. Môj manžel tam spal celý čas a cez deň bol s nami až do večera.
Kočík nám vtedy dovolili zobrať na izbu, ale to bolo pred 3 rokmi. Inak tam mali 2 erárne, ktoré sa dali požičať.
Na konci pobytu som sa dozvedela, že sme mohli ísť aj von na prechádzku, keď už bolo synovi dobre, ale to som nevedela.
Maminy dostávajú raňajky, obedy, večere. Blízko, v areáli nemocnice je výborný obchod s potravinami, vzadu s malou cukrárňou a bagetami /tam skončíme vždy po každoročnej kontrole 🙂 / bufet, stánok s hračkami /tam s deťmi tiež vždy zaparkujeme/.
@mdla Moc díky za užitečné informace, teďka už mi je tak nějak všechno jasné. Máme to do Prahy 200 km, ale i tam mám ségru, tak kdyžtak přespíme s mužem u ní, to bude asi nejlepší než na ubytovně. Přes noc se sestřičky o malýho postarají, stejně bych mu asi nebylo moc platná, bude spinkat a nabírat síly, že jo ? 🙂
@asutep aj, tak to je sakra dálka ☹
Já si asi na první noc ustelu na chodbě co bude na ARU, na nějakou ubytovnu se mi nechce. Sice mam v Praze taky rodinný příslušníky, ale nejsem s nima zrovna za dobře a nevim jak by připadali v úvahu od partnerovy strany a ještě jsem docela antitalent na orientaci, takže se můžu ztratit kdekoliv a už jednou jsme v Motole bloudili.
@pettullka Hele, nějak to tam zvládneme, teďka jsme se našly, budeme na to dvě, tak to bude dobrý a o chlapy se snad taky můžeme opřít, co ? 🙂. Já bych jako přes Prahu hromadnou dopravou nejela ani za nic, určitě bych při mém štěstí skončila úplně na druhém konci než budu chtít. Asi to uděláme tak, že pojedme s chlapem spát k ségře na tu noc, co bude malej na ARU a pak mě zase přiveze autem (s navigací 🙂) a pak už asi odjede do práce.
@asutep vidím, že jsme na tom s dětma stejně, mi máme taky doma ještě jednoho syna Matýska a taky mu budou tři roky za měsíc 😅 Vidím, že kdyby jsme šli do Prahy, tak bysme se tam asi setkaly všechny tři, mi v Brně musíme čekat až bude mít malý čtyři měsíce, sice už má 7,5 kg, ale docentka říkal, že ty 4 měsíce jsou hraniční, kvůli té ztrátě krve a nejlepší je operovat mezi 4-6 měsícem i kvůli estetice, tak snad nebudem nemocní a neoddálí se nám to 😖
@marecek12 Snad ne, přeji vám, aby se datum operace brzy přiblížilo a měli jste to taky zdárně za sebou. Je nás čím dál víc, je to hrozné, chudáčci děti a to i ti starší, že ? Já už vidím, jak se mi bude po tom starším stýskat, to bude fakt nápor na nervy. Oni mají asi ta kritéria všude jiná, nebo néé úplně jiná, ale malinko se liší. Já bych třeba do Brna raději, máme to mnohem blíž a už to tam známe, ale poslali nás do Prahy, tak už tam zůstaneme. Ale co si pamatuji pobyt v nemocnici před dvěma roky v Brně, tak sestřičky byly také moc milé a ochotné, tam byl syn taky na ARU přes noc a mohla jsem za ním chodit skoro pořád, ale noha a hlava je rozdíl, ale chci jen podotknout, že tam jsou všechny sestřičky taky moc hodné. My jsme tam měli vlastní pokoj, byla jsem tam sama jen s Rostíkem, před pokojem byla taková minikuchyňka s rachlovarnou konvici a mikrovlnkou...
@marecek12 Je tak to je super,děkuji 🙂))
@pettullka Hmm,tak to budeme mít všechno hodně podobné, s dětima a tak, mě je 30. Vám to zjistili docela brzo, co ? Kdo vás poslal na vyšetření ? Nám v porodnici neřekli vůbec nic, ani doma nám Michálek nepřipadal jinačí, až dětská doktorka nás poslala na neurologii do Ústí a pak doktor hnedka do Motola, to byl frčák...A to jsem si myslela, že naše paní doktorka má nějaké křivé oči, že vidí na Michálkovi bůhví co...a ono ne...Když ono to je tak, že každá maminka vidí to svoje děťátko jako to nejkrásnější a jen si říká, že každé miminko má občas trošku "šišku"...
HOlky mám dotaz, tady se hodně řešili ty overálky na patenty, co nejsou přes hlavu. Nevíte jestli existují i na větší děti takový ty bodýčky, co jsou zavinovací? Já jich pár měla, ale na malý miminko, teď velký jsem neviděla. Malýmu je 15 měsíců, ale maličkej, nosí velikosti 9-12. Ale já všude viděla jen bodýčka přes hlavu. Oni tam třeba nepůjčují nějaké košilky? To jste tam ty děti měly celý dy jen v pyžámkách?
@mdla Ahoj my trigonocefalii mame taky a dr.Lipina nam rekl ze nejidealnejsi je 3-4 mesic a nejlepe to hlavne stihnout do roka ze cim driv tim je lepsi kosmeticky efekt.Navic myslim ze je lepsi kdyz mimco jeste v klidu lezi a nemusis mit takovy strach ze se nekam prasti.My zeciname chdit a na operaci taky teprve pujdem 🙂
Tak přidavam nějake naše fotečky s trigonocefalii....
@matysekamiska Melej je kouzelnej, na nějakých fotkách to ani není znát, hlavně na tech "miminkovskejch". Já bych sama od sebe asi po doktorech nelítala, že máme nějakou šišatou hlavičku...Držte se, určitě to zvládnete !!
@asutep mě je taky 30 😅 U nás to zjistili hned v porodnici a já si říkala jak máme krásnou hlavičku a prdlajs, pěkně se nám protahuje, už má obvod 45 cm. Srostlý šev ten horní už vrozené a fontanela nám už taky pomalu zarůstá ještě tam škvírka je ale tak na šířku prstu. Člověk si něco prožije s prvním prckem a myslí si, že už si to odbyl a pak přijde ještě něco mnooohem horšího ☹ A přitom Mareček je tak zlaté miminko opravdu za odměnu 😨
@asutep my to máme právě hodně a už v porodnici se jim to totiž nelíbilo a do propouštěcí zprávy nám napsali, že doporučujou právě nějaký vyšetření, tak nás tam dětská poslala, neurolog i na sonu to vypadalo dobře, takže nic neřekli, ale přesto nás ten neurolog poslal do toho Motola a tam dr. Krásničanová hned konstatovala skafocefalii a doporučila operaci a už na první návštěvě jsme dostali termín, tak doufám, že na nás nezapomněli, zítra hodím fotky hlavičky.
@matysekamiska to je majý šikula, tohle se spraví krásně podle fotek tady, už jsem viděla před i po 🙂
@marecek12 Tak to máme fakt hodně podobné, obvod hlavičky máme teďka asi 42, koukala jsem na Tvoje fotky, co jsi sem dávala a kluci - Mareček a ten náš Míša jsou si tím tvarem fakt strašně podobní, jak vejce vejci. Fontanelu už máme taky skoro zadělanou. No a Michálek je taky miminko za odměnu, sám si hraje, leží, neřve - néé, jak ten první, ten se musel furt chovat 🙂)
@pettullka Až Ti přijdou nějaké předoperační papíry tak mi napiš. Asi jsem Tě vystrašila, že ? Když jsem psala, že tam jde někdo na reoperaci a vy to nejste....Snad tam nemají moc velkej bordel. Taky bych sem dala tu naši šíšu, uvidím, zítra, porovnáme hlavičky 🙂. Já jsem tak ráda, že jsme se tady holky našly, mě by z toho asi jinak jeblo 🙂)
@pajinka25 nám říkali, že je lepší mít svoje věci, že ty nemocniční alergizují. Já tada beru veměs overálky a pak mám dvě košilky takové ty s krajkovým límečkem, ale nevím jestli z nich do té doby nevyrostem, mi jsme zase velcí ve 12 týdnech 7,5 kg. U nás jsem viděla ty bodýčka jen 6-9 měsíců, ale zdjí se teda o dost menší 😖 Myslím, že tak velké už asi neseženeš. Spíš teda nějaké klasické košilky nebo pyžamo na knoflík a nebo ty bodýčka s lodkovým výstřihem ta mají velkou díru pro hlavičku
@asutep v Brně mi už všechny papíry dali, ještě jsem se na to nedívala, musím to vyplnit a hlavně oba rodiče podepsat. Mi jsme se ptali, jestli se stává, že se to musí reoperovat a řekli nám, že se stím ani jednou nesetkkali a že to ani nedoporučují, že už by to bylo velké riziko, no ale v Praze se s tím asi tak nepárají a určitě tam těchto operací dělají mnohem víc než v Brně
@pettullka Téda tak jste tedy ještě malincí...To ani nebudete mít tři měsíce ne, v den operace...No já si myslím, že mám teoretické informace asi tak všechny, ale taky jsem se zde ptala, zda tam budu mít svůj pokoj, kde budu na malýho "čekat", když bude na ARU či JIPce, snad jo a snad mě nepoženou na nějakou ubytovku, to bych asi moc nechtěla. S jídlem to je tak, že Ti ho prý nosí na pokoj, ale ten první den, že bude první jídlo asi až večeře. Já kojím z části, takže prý nahlásím jaké mlíčko kupujeme a oni nám ho budou nosit. Malýmu si i tak budu brát svůj sunar, plínky, vlhčené ubrousky, nějakou kosmetiku a hračky, prý hlavně ty hrací, no a propínací overálky a bodýnka. Bodýnka asi těžko seženu, tak snad stačí ty overálky a to prý tak 5 - 7 ks. Kdy jste byli v Motole na antropologii ? My 1. 6