Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
katkvy
12. čer 2012
@marecek12 Tak teď jsem prohlížela fotky a nemám z poslední doby žádnou zaměřenou na hlavičku, ale zítra ho vyfotím a přidám. Hlavička je tvarově krásná, přestože nemáme moc vlásku, jizva už není vůbec patrná a kdo neví, že nějaká operace byla, tak to vůbec nepozná. Operace byla v loni v prosinci v Brně. My jsme měli srostlý nejen ten sagitální šev, ale i koronární, proto ta deformace byla tak výrazná.
pavlael
12. čer 2012
@tab Mě se zdá ta hlavička normální,možná jen zezhora má trošku jiný tvar.Přidám fotku malé,na té fotce je hodně vidět ta protáhlá hlavička,ležela pouze na stranách,rovně nechtěla,protože musela mít bradu skoro až na prsou a hodně skloněnou.Držíme vám palečky,aby bylo vše v pořádku 🙂
marecek12
12. čer 2012
@katkvy vím, že jste byli v Brně proto se o to tak zajímám, opravdu doktoři dokáží takřka zázraky. My měli do ted i široké balení, tak malý je takový mín pohyblivý, teda rukama nohama máchá o sto šest a už se snaží bouchat do hraček na hrazdičce, ale zdá se mi, že se zhoršil v pasení koníků, jestli je pro něj už ta hlavička těžká, jak má těžítko jinde? Snad nám nenapaří ještě tu vojtovku 😞
pavlael
12. čer 2012
@marecek12 Zatím roste tak,jak má,jen má trošku větší.Máme 52 cm,ale není to na ní poznat,na 2 roky je hodně veliká.
marecek12
12. čer 2012
Tak to jsem fotila dnes, naše protáhlá šištička, obvod byl v 11 týdnech 45cm ve čtvrtek jdem na tříměsíční kontrolu, tak jsem zvědavá jestli ještě porostla 😞 Ale jinak jsme obříci, máme už k osmi kilům 🙂
marecek12
12. čer 2012
@pavlael to ten můj první syn je taky velký bude mít tři roky a každý mu říká čtyři, pět a hlavu má taky větší, ale v poměru k tělu akorát 🙂
michala87
12. čer 2012
Holky, hodím vám sem Nelu, před (1.foto) a po (2.foto) operaci, jak je ta změna vidět, doktoři jsou fakt machři! 3. fotka, jak vypadá jizva zezhora a 4. fotka je jen na ukázku, že jizva po dvou měsících není téměř vidět, když se na ní člověk (jako na 3.fotce) nezaměří..
pajinka25
12. čer 2012
@tab z profilu je hlavičká krásná, já si myslím, že to bude v pořádku, ale po zkušenostech bych asi dítko vyšetři nechala. já mu hlavičku nikdy nezkoumala, v životě by mě nenapadlo, že šištička je až takový problém 😞
pajinka25
12. čer 2012
@michala87 malá je kouzelná a ta jizva je fakt super, že to takhle vůbec není vidět.....
marecek12
13. čer 2012
@michala87 malá je takový skříteček 🙂 ta zmněna je fakt viditelná. I kdyby měla být operace jen z estetického hlediska(jako že není), tak jsi umožnila Nelince lepší život-jednodušší, myslím, že i ta hrůza 😢 co sis musela prožít kolem operace za to stála :-N
asutep
13. čer 2012
@michala87 Ahojky Míšo, hlavičku máte jako kebuličku 🙂,moc pěknou a Nelinka je roztomilá holčička. Určitě si to nejhorší vybrala už na celý život a už budete jen a jen šťastná a spokojená rodinka, která si váží zdravíčka... Už abych sem taky vložila fotky "po"....Hezký den. P.
katkvy
13. čer 2012
Slíbila jsem naše fotky půl roku po operaci. Jsou přímo z dnešního rána.
@marecek12 Jinak co se Vojtovky týče, tak my ji cvičili před operací a teď cvičíme opět.
tab
13. čer 2012
Holky, tak jsem volala do Brna do nemocnice. Paní doktorka byla hrozně příjemná. Hned nás objednala na kontrolu na příští týden, že to chce vidět, než po telefonu. A že nemusím mít ani žádanku od doktorky, když ta se na to netváří.. Tak jsem ráda, že budeme brzo vědět na čem jsme.. Tak na nás myslete a pak dám vědět, jak jsme dopadly.
katkvy
13. čer 2012
@tab Tak to je úplně super, že nemusíte mít doporučení. Přesně vím, jak se cítíš. A opravdu pak napiš, jak jste dopadli, jsem obzvlášť zvědavá.
tab
13. čer 2012
@pajinka25 Ahoj, víš co jsem teď zjistila?? Že právě po přečtení tvého deníčku na jiném serveru, jsem se o toto začala zajímat.. Protože jsem si všimla u tvého chlapečka stejně propadlých "spánků" jako má Barunka. A teď koukám na ten deníček, jestli tam autorka něco nového nenapsala a dívám se, že ten nick je mi povědomí. A kouknu a včera jsme si psaly..🙂 Jsem ráda, že toto existuje, že si člověk může popovídat s někým kdo to zná a má zkušenosti s nějakým problémem a poradí a povzbudí..
pajinka25
13. čer 2012
@tab jééé tak to je super, že jsi četla deníček na emiminu 🙂 tam jsem to právě všechno popisovala no.....jak to bylo od začátku až dosud. Jsem moc ráda, že vás objednali a že budeš mít klid, když ti dítko prohlédnou, fakt to za to stojí.
marecek12
13. čer 2012
@katkvy no krásná hlavička, vy jste snad ani na žádné operaci nebyli, kdo máte jizvu? Pátrám a nenacházím 😉
matysekamiska
13. čer 2012
@michala87 Ahoj,ještě jsem se chtěla zeptat jak to probihalo kdyz jste nastoupili do nemocnice,my jen vime ze v pondeli rano a nic vic.Nevim jak dlouho budem cekat jestli jeste pujdeme na nejake vysetreni.Tet ten tyden hrozne letia v pondeli uz nastupujem,to jsou hrozne nervy😞
matysekamiska
13. čer 2012
@tab nevim jestli mi to rikali dobre kdyz jsem se na tohle uz taky ptala a kdyz ti da dr.zadanku tak nic neplatis a kdyz jdes jakoze na vlastni pest tak snad neco platis,ale presne to nevim.
tab
13. čer 2012
@matysekamiska no tak snad by mě to ta doktorka řekla, protože jsem se ptala? a musím mít žádanku od naší paní doktorky? a ona, ne žádanku mít nemusíte. tak snad by řekla, ale zaplatíte si to..
no a když tak kolik můžou chtít?? 500?? no tak to holt zaplatím.. hlavně že budu vědět na čem jsme..
pavlael
13. čer 2012
@michala87 Krásná hlavička,doktoři jsou machři 🙂
pavlael
13. čer 2012
@katkvy Vůbec to na fotce neni poznat,má krásnou hlavičku 🙂
pavlael
13. čer 2012
Holky Hurá 🙂 Hurá 🙂 Hurá 🙂 Dnešní kontrola dopadla dobře,hlavička už se neprotahuje,roste pěkně do stran tak, jak má,kontrola za rok,jen ještě musíme nosit helmu,ale to už je maličkost 🙂 🙂 🙂
Doufám,že i vaše zprávy budou jen dobré 🙂
katkvy
14. čer 2012
@pavlael moc děkuji gratuluji k úspěšné kontrole.
@marecek12 Hlavně si na tyhle fotky vzpomeň, až poprvé uvidíš vaši jizvu po operaci. Tohle byla pro mě asi jedna z nejhorších chvil.
katkvy
14. čer 2012
@tab Myslím si, že tohle byl jen návrh, který neprošel. Podle mě nebudete platit nic.
marecek12
14. čer 2012
@katkvy no jsem povaha silná, ale stejně budu řvat 😢
katkvy
14. čer 2012
@marecek12 mě taky jen tak něco nepoloží, ale tohle pro mě byla hodně velká síla.
pajinka25
14. čer 2012
@michala87 Míšo chtěla jsme se zpetat....kdy až jsi byla na pokoji s malou? Tu první noc na ARU chápu, že to nejde, ale mě včera psal pan dr. Libý, že až bude malý na JIPu, že mi seženou ubytování. Na tom JIPu s ním být nemůžu??? Když jsme byli v nemocnici v Mostě a byl jednu noc na JIPu, tak jsem tam s ním být mohla....
pettullka
14. čer 2012
@asutep Ahoj Peti, nn ještě nic nepřišlo a nijak neplašim, nevim na jednu stranu bych byla ráda kdyby se to odložilo a malý byl starší a na druhou chci abychom to měli už za sebou. Tak mi pak dej vědět co ti řekli, já jsem to kdyžtak chtěla nechat taky tak, ale nevim na který číslo bych měla volat, jestli přímo na tu neurochirurgii.

Holky co už to máte z Motola za sebou, jak to bylo v případě jídla pro matku, když bylo dítko na ARU? Mám si něco sebou vzít? Ještě by mě zajímalo jestli je tam k dispozici rychlovarná konvice. Piju kojící čaje, tak jestli bych si ho mohla udělat, sice jsem si koupila granulovaný, ale ráda bych si udělala i ten normální a ještě kdybych se dostala na pokoj s televizí, platí se za ni něco? Jinak mi o televizi vůbec nejde, obejdu se i bez ní, hlavně když budu s tou mojí prďolkou. Díky.
asutep
14. čer 2012
@pettullka Ahojky Peti, mě taky nepřišlo, sice neplaším, ale už jsem tam volala 🙂). Volala jsem přímo na centrálu 224 433 301 a nechala jsem se přepojit na neurochirurgii na sekretariát. Řekla jsem, jak se jmenuje malej a že máme jít za deset dní na operaci skrz skafocefálii a že nám zatím nepřišly papíry. Nejdřív mi paní (velice příjemná) řekla, že snad zítra a pak si vzala na mě meila a že to zítra oskenuje a pošle meilem... Ale jsem ráda, že "tam" jsme, že o nás vědí atd. Tak si tam třeba zítra taky cinkni a uvidíš, co Ti řeknou.

Začni psát odpověď...

Odešli