Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@jitka213 Ahojky, na srostlý šev to opravdu nevypadá, alespon ne na ten sagitální. Ale nejsem doktor. Myslím že tě i v Brne vemou bez doporučení. Jo a když nás poslali do Brna poprvé na konzultaci za paní docentkou Brichtovou, tak jsem na automatu při registraci na centrálnim prijmu taky porad hledala neurologii a kdyz tam nebyla v nabidce a uvidela jsem neuroCHIRURGIE, tak mně polil pot a roztřásla se mi ruka, jak jsem na to musela kliknout kvuli poradovemu listecku...tenkrat poprve mi doslo, ze jde do tuhého...brrr. Držíme palečky
@marecek12 Moc tě zdravím! máme se krásně, zrovna plánuju vikendove lyzovani na horach, nemocni nejsme,nic naschazi, slavili jsme rok a oslava byla velkolepá 🙂. V Brne jsme byli pred par tydny na kontrole a nic moc...hlavinka sice na obvod porostla, ale kranialni index se z neznamych duvodu docela podstatne zhorsil. Po operaci mel zlaty stred normy a ted ma hranicně nízkou hodnotu...paní docentka sama rikala, ze by se nemel index po operaci snizovat,ze je to divne, ale vic nam nic nevysvetlila...uprime jsem se radeji sama nevyptavala. Za 3 mesice tam jdeme zas...to uz se ptat budu:(
no teda...to jsou zpravy, co! A vam na to rekli co? ja si tapresna cisla KI nepamatuju a papiry od toho uz nemam. obvod - 1 rok 45 a 3/4 cm. Ted me zacina dost mrzet, ze jsme nejezdili do Frydku(...jenze ja nejsem dobry ridic a na tak dalekanskou cestu si netroufam.) abych vedela zda hlavinka porostla do sirky nebo ne, pac v Brne se dovime jen cislo KI, coz je stejne podle me véélice orientační, když se to meri ručně a zalezi jak dobre se to prilozi či neprilozi k hlavince
@zilien no my jdem na kontrolu do Brna za 14 dní, tak jsem zvědavá, ve Frýdku řekla jen, že si myslí, že nás tam ted budou posílat častěj měřit a sledovat to, My máme právě hlavu velkou,máme obvod v 10,5m už 50,6cm, ale tak máme už skoro 12kg a 80cm, první syn měl v roku obvod 49cm, tak snad se to srovná. My to máme do FM taky daleko cca 120km, ale tak tam to krásně vidíš, rozdíl před a po a každý kousíček zvětšení a pošlou mi to vždy na email. Od minule-tj za tři měsíce nám hlava porostla dozadu o 8mm a šířka 1mm, snad se to do příště otočí! At vám vyjdou ty hory pak dám vědět co na to řekla Brichtová 😉
@marecek12 téda to je super, že dostáváš tyhle informace až do mailu 🙂 my jsme jen dostali papír o měření z antropologie a s tím jsme šli na neuro, tam si to zapsali a dali nám jinej, kde bylo jen, že je vše v pořádku a že máme na kontrolu přijet až za rok, protože ten kraniální index se nám krásně zvýšil z původních 66 před operací na 77. Držím palce, aby byl malý v pohodě, snad je to klesání jen dočasný a bude to ok. Jinak jen tak poznámka: Můj prcek bude mít za necelý měsíc dva roky a váží 11,1 kg 😀 naštěstí už aspoň vyrost, od září o 9 cm, takže teď máme 87 🙂
Ahoj holky, tak jsme objednaní na neurochirurgii do Brna na 25. února. Už nás dokonce chtěla vzít teď v pondělí 11., ale to bohužel nedáme, protože 12. tam jedeme s malým na genetiku, 14. jedu do Olomouce na korekci očí a 15. na kontrolu. Takže to už byl chlap nedostal volno v práci. Ale jsem ráda, že je to ještě v únoru. Bála jsem se, že ten termín bude mnohem později. Jinak kromě středy a čtvrtka objednávají už i v pondělí. Ale hned po telefonu mi řekla, že si mám vzít žádost o vyšetření. Naštěstí jsem včera osobně zajela za naší dr., ať mi ho napíše, že ho prostě chci. Ale ona je stejně popleta, napsala mi tam neurologii, a to jsem jí ještě upozorňovala, že se jedná o neurochirurgii.
Ahoj holky, mohu se zeptat, co je to ten kraniální index? Malý má obvod po 2 operacích v 11 měsících 47,1 cm, ale KI nevím co je za rozměr. Díky 🙂
@felicita17 Je to poměr mezi délkou a šířkou hlavičky. Měří se, ale speciálním kraniometrem, takže sama si ho nespočítáš. U zdravých dětí se myslím pohybuje nějak mezi 75-80%. Jakmile ale klesne pod 70 %, je to špatně a je to operabitabilní. Samozřejmě tohle není jediný faktor a posuzují se i jiné . Takhle nějak to bylo vysvětleno nám.
Holky může se zeptat jak se u vás ten KI pohyboval po operaci? Malýmu se to zlepšilo,a el jako mylsím, že je pořád mimo normu.
Jo a obvod hlavičky měl v 9 měsících 49cm
@hanuu na druhé kontrole po operaci jsme měli KI 77,5 a ideál byl 78, takže nádhera, ted nám klesl na 75, takže nic moc, ale normál je ještě 74,1 tak snad se do příště polepšíme. Obvod 10,5 m 50,6 máme hlavu větší už od narození, ale vzhledem k velikosti těla bych řekla normal, nikomu nepřipadá větší
@marecek12 Malej má taky větší hlavičku od narození, ted má tak 9200g My měli 3 týdny od operace KI 73, před operací 65. j8 tomu moc nerozumím, to je v podstatě kosmetická věc, ne? Hlavní je, žeodstranuili tu srostlou kost, má mozek místo a rozvíjí se dál. A postupem času je to známka zhoršení?
@marecek12 no je mi jasné, že je problém s dalším srůstem. Spíš to mylsím tak, že jsme vlastně pod normou i po operaci a jestli to něčemu vadí. Nejezdíme, o té možnosti nám sice paní docentka říkala, ale tím, že jsme se k ní dostali až v odmi měsících a operaci plánovala co nejdřív, tak na to ani nebyl moc čas.
tak před operací jsme měli KI 67,4 po operaci 75,4 na další kontrole jsme měli KI 77 a diagonální index se nám srovnal ze 3mm na 0(rozdíl mezi pravou a levou stranou hlavy) no a ted nám KI klesl na 75, hlava se protáhla dozadu o 8mm do šířky jen o 1 mm
tak to my máme KI 3,5měsíců po operaci 78,4 a obvod hlavičky v 10měsících 51.24cm,délka hlavy se mu změnila o 4,6mm a šířka o 11mm,je to i super vidět na tom skenu z Frýdku.tak doufám že mu ten tvar už vydrží i čelo už má výrazně lepší
My měli před operací 66, na první kontrole 4 měsíce po operaci jsmě měli 77. Takže laicky řečeno: rozdíl jako sviňa 😀 paráda, doktorům v Motole se natolik líbilo, že jedeme na kontrolu až za rok 🙂 Obvod hlavičky má v téměř ve dvou letech 51 cm. Holky zeptám se trošku mimo téma, ale s obvodem hlavičky to souvisí. Chtěla bych se zeptat, mátě někdo na prky helmu na kolo? Zajímala by mě velikost. Co jsem tak pročítala, tak asi S, ale někde jsou psaný S do 51 cm, někde třeba až do 54, tak já právě nevím. Jen jestli někdo nemáte, abyste mohli poradit. Vím, že lepěí vyzkoušet, ale když jí třeba objednám z netu, tak tam možnost není
@jitka213 nevolat na neurologii, ale neurochirurgii. Jsou to dvě naprosto odlišné a na sobě nezávislé oddělení.