Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Stručné shrnutí
- Skafocefalie (sagitální synostóza) je předčasné srůstání švu lebky, v ČR se s ní podle diskuse rodí přibližně 50 dětí ročně a hlavní léčbou je chirurgická remodelace lebky v dětské neurochirurgii.
- Operace se v Česku provádí v centrech jako Fakultní nemocnice Motol (Praha), Fakultní nemocnice Ostrava (FNO) a FN Plzeň – Lochotín; některé týmy používají 3D CT, jiné (Plzeň podle dr. Vacka) CT rutinně neprovádějí a pracují s RTG/antropometrií.
- Po operaci rodiče popisují hospitalizaci obvykle v rozmezí 6–10 dnů, možnost pooperační ochranné helmy existuje (Motol a jiné pracoviště ji nabízejí), a rehabilitace může zahrnovat Vojtovu metodu; informačně pomáhají i knihy (např. „Skafocefalie očima a srdcem“ za 119,- Kč) a rodičovské sítě.
Nejčastější otázky
Q: Jak se skafocefalie diagnostikuje a kde mám s dítětem hledat vyšetření?
A: Početná vyšetření v diskuzi uvádějí, že podezření může vzniknout již na prenatálním ultrazvuku, potvrzení běžně dělají specializovaná pracoviště dětské neurochirurgie (Praha – Motol, Ostrava – FNO, Plzeň – Lochotín) a k diagnostice se používají RTG, 3D CT nebo antropometrie/dynamická kefalometrie; v Motole lze volat centrálu 224 431 111 a oddělení neurochirurgie 224 432 530.
Q: Kdy by měla proběhnout operace skafocefalie a jaký je ideální věk/váha?
A: Více účastníků i dr. Petr Vacek uvádějí optimální věk operace zhruba 6–12 měsíců a jako praktické doporučení uvádí průměrnou hmotnost okolo 7 kg; obecně se píše, že kosmetický efekt je lepší při rané operaci, hlavní indikace však je ochrana mozku a prevence nitrolebního tlaku.
Q: Jak probíhá hospitalizace a co očekávat v pooperačním průběhu?
A: Rodinné popisy ukazují standardní průběh: příjem na JIRP/JIP, zavedení centrálního žilního katétru, operace (v jednom popisu trvala 7:30–12:00), transfúze 130 ml krve ve zmíněném případě, návrat na standardní pokoj a propuštění obvykle po 6–8 dnech; ambulantní odstranění vnitřních stehů po týdnu a následné kontroly.
Q: Co může být pooperační komplikací a jak časté je nutné opakovat operaci?
A: Diskuse uvádí možné komplikace jako otoky očí, bolesti při probuzení, zápal plic v jednom případě a krevní ztrátu vyžadující transfúzi; několik maminek uvádělo, že menší procento dětí (v konkrétních příspěvcích rodičů se objevilo „asi 5 %“) mohlo vyžadovat opakovanou operaci, ale to je v diskusi spíše zkušenost rodičů než statistika ze studie.
Q: Kdy se používá helma po operaci a stojí to za to?
A: V diskusi rodiče popisují, že existují „speciální helmy“ dostupné i v Motole; některé rodiny helmu používaly jako ochranu při aktivním pohybu a běhání, jiné ji hodnotily jako zatěžující a nepovažovaly za nutnou — názory rodičů se lišily.
Q: Kde najdu informační materiály a osobní zkušenosti o skafocefalii?
A: V diskusi je doporučeno knižní vydání „Skafocefalie očima a srdcem“ (cena zmiňovaná 119,- Kč, v diskusi ji nabízela autorka s číslem účtu 219980824/0300), blogy a příběhy na lukyssek.estranky.cz a qenda.bloguje.cz a magazín www.nase-deti.cz jako zdroje sdílených zkušeností.
Závěry z diskuze
Shoda
- Skafocefalie je sagitální synostóza a hlavním řešením v diskusi je chirurgická remodelace lebky prováděná na specializovaných neurochirurgických pracovištích.
- Většina rodičů doporučuje vyhledat specializované centrum (Motol, Ostrava, Plzeň) a sdílení zkušeností mezi rodiči považují za důležitý zdroj informací.
Sporné názory
- Helmička po operaci: někteří rodiče považují helmu za nezbytnou ochranu při aktivním dítěti, jiní ji označují za zátěž a nepotřebnou; obě varianty se v diskusi objevily jako reálné možnosti.
- Operační technika: některá pracoviště popisují „puzzle“ techniku (řezání kostí na díly), jiná zmiňují odebrání většího kusu kosti a remodelaci — v diskuzi jsou obě popsané jako možné přístupy.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě předpovědět, které děti budou potřebovat opakovanou operaci pro nový srůst švů?
- Do jakého věku či vývojové fáze lze definitivně říct, že další operace nebude nutná?
- Jaký je optimální režim pooperační ochrany (helma, doba nošení, omezení aktivity) v závislosti na konkrétní operační technice?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Fakultní nemocnice Ostrava (FNO), FN Plzeň – Lochotín, protetika Frýdek-Místek, naše-deti.cz, Modrý koník, Toluna, CP R / APHA (cpr.apha.cz), lukyssek.estranky.cz, qenda.bloguje.cz
Zmíněné produkty a metody
skafocefalie, sagitální synostóza, kraniostenoza, 3D CT, CT, MR (magnetická rezonance), RTG, dynamická kefalometrie (antropometrie), ochranná helmička, Vojtova metoda, centrální žilní katétr, plicní ventilace, krevní transfúze (příklad 130 ml), vigantol, vstřebávací stehy, kniha „Skafocefalie očima a srdcem“, nadstandardní lůžko 1000 Kč/den
Místa a osoby
Praha (Motol), Ostrava (FNO), Plzeň – Lochotín, Frýdek-Místek, Brno, Olomouc, doc. Krásničanová, MUDr. Vaculík, MUDr. Lipina, dr. Petr Vacek, dr. Holub, paní dr. Neklanová, paní dr. Kovářová
@felicita17 my jezdíme sem, myslím, že jinde to není http://plagiocefalie.cz/kontakty.html tel. je na recepci a tam nás vždy objednávají 558 663 215
@marecek12 - moc moc děkuji 🙂 Jedeme se ukázat doc. Lipinovi v červenci a myslela jsem, že antropometrie je součástí vyšetření jako v Motole - naštěstí mě napadlo se na to dnes v Ostravě zeptat a sdělili mi, že se jedná pouze o oridinaci neurochirurga, tak tam zkusím ráno zavolat, zda by nás zvládli objednat ve stejném termínu, abychom na Moravu nemuseli vážit cestu 2x.
@felicita17 - tak se podařilo zajistit termín shodný s naší návštěvou u pana doktora - ještě jednou moc děkuji 🙂
@marecek12 - tak se podařilo zajistit termín shodný s naší návštěvou u pana doktora - ještě jednou moc děkuji 🙂
@felicita17 my to máme trošku složitější 😒 22. 7. máme Frýdek a 24.7. Brno kontrola rok po operaci, do Frýdku to máme cca 150km, do Brna asi 60km, každé na jinou stranu, ale pokud ta možnost je vidět pokrok každý milimetr, tak to za to stojí, snad bude vše v pořádku 😉
@marecek12 - my to taky nemáme zrovna za barákem 🙂 Pojedeme do Ostravy 450 km - jeden den měření ve Frýdku, přespíme někde v Ostravě a ráno konzultace s panem doktorem. Ale jak píšeš, člověk by udělal cokoliv, aby byl malý v pořádku 😉
@felicita17 a vy jste byli na o v Ostravě? Nebo se vám něco nezdá, tak jedete jen na konzultaci? My už byli na mření asi 4x, 1x předoperací a pak před každou kontrolou
@felicita17 jj už jsem si to ted přečetla pozpátku, tak snad vám sdělí jen dobré zprávy 😉
čau holky, tak máme za sebou rok od operace a kontrolu u doc Brichtové, prohmátla hlavinku -našla jeden miniaturní ještě nesrostlý kousíček, změřila obvod a jeli jsme domů🙂 Vypadá vše ok! At je tomu tak i u vás všech přeji 😉 😉
!!!
ahojky,chtěla jsem se zeptat,moje 11 měsíční dcera jde za 14 dní na magnetickou rezonanci kvůli malýmu obvodu hlavičky,jestli nemá srostlý švy.Chtěla jsem se zeptat jdeme do motola,vy co jste tam byli,mohli byste mi napsat,jak to jako probíhá?Jestli na to půjde hned ten den nástupu nebo až druhý den?Když nám přišla pozvánka,tak mám napsáno,že budu spát na ubytovně,tak jsem z toho nějaká rozladěná,myslela jsem,že budu moct být s dcerou i přes noc. 😒
@marketa.s jů 40cm, tak to se mi teda zdá málo ☹ , Mareček měl 40 cm při narození, vím, že děti mívají kolem roku 46-49cm, Mareček měl v roce 50,6cm hlava, 12kg a 84cm, ale první syn měl 48, tak zas takový rozdíl nemáme 🙂 velcí jsou po tatínkovi našem skoro dvoumetrovém, budu na vás myslet, pak dejte vědět
Ahojky maminky,chtěla bych se zeptat,jestli se u vašeho dítěte objevil po operaci tlak na zadní pozadí očiček?je tu někdo takový?Marečkovi ano a furt mu to neustupuje,jsem z toho zoufalá, co nás zase bude čekat....Předem děkuji za odpověď,hezkou neděli přeji Andrea
@marketa.s Nic se neděje 😉 Btw. FOH dívek je třeba zde: http://www.szu.cz/uploads/documents/obi/CAV/gra...
ahoj,hlásím se po delší době,my jdeme na kontrolu do Ostravy 31.7. a ještě se chci na ten samý den objednat i do Frýdku,to bude malý už 9měsíců po operaci a hlavičku má taky větší, v roce měl 51,5,když jsem se ptala doktorky na neurologiii,jestli to není problém,tak se mě jen zeptala, jestli by mi to vadilo,kdyby měl trochu větší hlavu,takže to problém asi není a pro mě je hlavní,že se v pořádku


@marecek12 - mohla bych tě poprosit o číslo na oddělení antropometrie do Frýdku, moc děkuji 🙂