Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@ludagan Tak jsem volala do Prahy do Motola, že máme 6 týdnů a podezření na srůst lebečních švů, vzala to setra a hned se ptala odkud jsme. Když jsem řekla, že z Brna, tak nás odbyla s tím, že máme prvně jít na vyšetření v místě bydliště a až potom se zprávou k nim. Jinak prý objednávají na listopad, dřív nemají termín. No tak v listopadu budeme mít 6 měsíců, to by podle mě bylo už pozdě ☹
Tak jsem si hned potom volala v Brně do Bílého domu na neurologii a když jsem sestře řekla, že máme 6týdnů a podezření na srůt lebečních švů, řekla, tak to vás vezmeme přednostně a objednala nás hned za 2 dny na kontrolu k MUDr. Lněničnkové. Ta nás prohlédla a poslala i na sono. Vše zatím prý vypadá dobře a na kontrolu jsme objednaní za měsíc. Tak uvidíme. Ono jak malá postupně roste, tak to vypadá, že se jí ta hlava srovnává. Snad to tedy bude v poho.
@snupalek89 už máme po operaci.. malá ty první dny měla teploty otoky a teď už je to konečně moje malá Kačenka
Dobrý den maminky, mám na vás dotaz. Naše malá (2r) má od prvního ultrazvuku oválnou hlavičku. Porodníci i moje pediatra na tom nikdy neviděli nic zvláštního, tak jsem jim věřila, ale teď jsem narazila na vaši diskuzi a zamrazilo mě. Dají se někomu zaslat fotky, aby mi řekl, jestli jsem přehnaně úzkostlivá nebo máme dorazit na kontrolu? Nechci malou teď tahat po nemocnicích zbytečně. Moc Vam děkuji za odpověď.
Ahoj maminky chtěla bych se zeptat jestli by to mohla být skafocefalie
@luckou takhle těžko říct, mě se to třeba z té fotky zdá jako hezká hlavička. syn to taky teda neměl nějak moc výrazné, ale při kontrole mu dětská nenahmatala fontanelu, tak nás poslala na neurologii, kde doktrorka potvrdila srust švů a odkázala nás na neurochirurgii do Motola. Operace v červnu, před 14 dni jsme byli na kontrole, hlavička prý parádní, doktor co ho operoval spokojený 🙂
Ahojda, toto forum mi poskytlo hodně informaci, tak také já přidávám nějaké info. Absolvovali jsme remodelační operaci 4,5h v HK. Kdyby nebyl covid, asi bychom to prožívali líp. Nejvíce nervozní jsme byli cca týden před. Nevěděli jsme do čeho jdeme a že manžel určitě 10 dní neuvidí prcka, protože návštěvy byly zakázané. Operace proběhla dobře, malá ztráta krve, prcek dostal jednu transfuzi. Odvezli si ho 7:30 a ve 12:30 už jsem byla u něj na JIP. Ten den ještě nebyl vubec nateklý (středa). Celý čtvrtek měl nateklé oči a neviděl a rozlepil je v pátek dopoledne a už byl i veselejší. Léky na bolest měl rozepsané cca co 3 hodiny, když začal kňourat, tak už mohl dostat na bolest. A hodně spal. Byl přivázaný na velké posteli a já jsem si s ní vyjela, jak jsem potřebovala a kojila jsem tak, že jsem se nad něho nahýbala. Byla to nepohodlná pozice, i mě boleli bradavky ze špatného přisátí, ale dalo se to. Kojili jsme už ve středu odpoledne a v pátek v poledne měl normální příkrm, takže chuť k jídlu docela měl. V sobotu nás pustili na normální oddělení. Od pondělí už byl úplně ve svém živlu a vše se hojilo, jak má. Převaz měl hned druhý den ve čtvrtek a pak v pondělí. Od 9. dne už neměl obvaz, jizva od ucha k uchu. a 10. den v pátek nás pustili domů. No a doma v noci, také se budí cca 1-2hodiny a hodně brečí. Myslím, že už to tady taky 2 holky psali. Když bych to zhodnotila, tak nejvetší strach je, než k operaci dojde, pak to z Vás spadne a už je líp a líp. a opravdu se to strašně rychle hojí, rychle se z toho prcek oklepal. Na domu jsme koupili tu helmičku proti nárazu a myslím, že je to dobrá věc. Strach je ale jde to zvládnout i v covidové době, kdy nesmíte do herničky, na chodbu.... takže zavřený v malém pokoji.
Ahoj, kdo máte po klasické operaci, mazali jste něčím jizvu? Diky
my 14 dní po operaci, ještě máme hodně strupů, jdeme na kontrolu, tak nám snad řeknou
Dobry den mamicky som zo slovenska ...moja malinka sa narodila taka pokrcena. V porodnici mi povedali ze to je asimetria tvare. Ze to dorastie hlavicku ma krasne okruhlu ale teda tu asimetriu jej najviac vidno na tvari a na lavej strane ma vypukle čelo. Boli sme na rtg a svy su viditelne vsetky. Pravdepodobne pojdeme eete na ct. Nemate niekto podobnu skusennost. Pridavam fotku
Ahoj všem, můj syn, zítra 12letý byl na operaci cca rok před tím, než Vašek Hanky Zámečníkové, která tuto diskuzi založila. Chci vás všechny pozdravit a povzbudit. Vydržte to, nepanikařte při špatných zprávách, děti jsou velmi silné... Posílám fotku téměř luxusní hlavy 🙂
Dobrý den, všimla jsem si u syna že má takovou podlouhlou bouli na hoře na čele a narazila jsem na tuhle diskuzi , mohli by jste mi prosím poradit zda to není také srostlé? K dětské doktorce jdeme v pondělí ale já z toho němužu spát 😭
@kaci22 tak snad už konečně to budete mít za sebou, držíme palce