Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Ahojte, nájde sa tu nejaká maminka ktorej dieťatko má neoperovanu trigonocefaliu?
Ahoj všem. Tak se také pridavam do diskuze. Malemu je 7 týdnů a příští týden jde na operaci. Má srostly sev lebecni - diagnoza Skafocefalie. Jsme z toho s manzelem na nervy a moc se o maleho bojíme. Operace bude v Motole, laparoskopicky. Zajimalo by mne jestli ty otoky jsou i po laparoskopicke operací? Popripade na co se vse mame pripravit? Chci byt pro maleho opora, tak mne nesetrete...Lepší to obrecet doma, když spí než v nemocnici, kde mne bude potřebovat. Dekuji
@hanatkos ahoj, nevím jestli jsi četla celé vlákno, psala jsem zde naše zkušenosti z loňska. Syn měl taky skafocefalii, operaci jsme stihli laparoskopicky těsně před pátým měsícem. Řeknu rovnou, že není potřeba se předem stresovat a bát, kluk to zvládl úplně parádně, ani nevěděl že se něco dělo. Otoky měl, vypadalo to sice děsivě,ale než jsme šli domů, vypadal zase dobře 🙂 Personál je tam hrozně fajn, na pokoji jsem měla svůj kočár, takže když nebyl připojený na žádných hadičkách, jezdili jsme venku po areálu, brala jsem si ho sebou i do jídelny. Spal se mnou na rozkládacím křesle a nikdo neměl nejmenších námitek. Jinak zrovna minulý týden jsme byli na kontrole a dostal pochvalu, že kebuli má krásnou, jizvy nejsou vůbec pod vlasy vidět. Hojilo se to vážně krásně a i tu helmu vzal statečně a nijak mu nepřekážela ve vývoji 🙂 Klidně se zeptej, pokud tě jeětě něco konkrétního napadne.
@majamacik ahoj. Přiznám se, že celé vlákno jsem nečetla, tím jak odbiham od malého. Nicméně děkuji za odpověď, hodně nás uklidnila! S tím kocarem je to super! Protože malý je dost navykly na procházky, tak bych ho aspoň mohla občas brát vyvetrat, pokud by to doktori povolili. Jinak jak to bylo po operaci ? Docházelo jste za malým nebo jsi s ním byla na Jipu? Já se na to zapomněla zeptat doktora. Člověku to sepne, až když je z ordinace venku. Jak dlouho jste byli v nemocnici? Tak je dobře, že máte malého v pořádku a vše dopadlo na jedničku! Jak často se chodí na prevazy? Po 2 - 3 dnech? Udržovali malého na nejakych utlumujicich latkach proti bolesti ? Jak to zvladal ty první dny ? Moc děkuji za cas a odpovedi
@hanatkos pokoj jip je přímo součástí oddělení, probíhalo to tak, že před operací mu podali nějaký "oblbovák" a pak si pro něj přišli, jen jsem ho měla svléknout do plenky a oni si ho odvezli na té jejich postýlce a stejně tak ho po operaci vraceli. když ho odvezli, tak jsem vzala všechny věci(kočár se dal do kumbálu, na jip se nevejde, je to tam malinké) a přemístila jsem se na jip pokoj kde jsem pak čekala, až mi ho po operaci přivezou. kdom samotné operace jsem byla neustále s ním( nepočítám to, když jsem si došla vyzvednout do jídelny jídlo, ale když už byl bez hadiček, brala jsem ho sebou v kočáře).
V nemocnici jsme byli týden, jizvy se krásně hojili, mel přes ně vlastně jen přelepenou takovou tu gázu s tamponem, či jak to nazvat, když jsem si řekla, sestra mu to vyměnila. Jinak mi byli na jipu jen jednu noc, pak nás dali na normální pokoj, byl bez teplot a jedl dobře. Myslím že dostával nějaká atb, kanylu měl napíchlou na hřbetu ruky, takže když zjistil že tam je, musela jsem mu přes to dávat ponožku aby si to nevyndaval :D Skvělé bylo, že všechny pokoje mají vlastní sociálku, takže člověk fakt, je s tím dítětem v neustálém kontaktu.
Stehy jsme myslím byli vyndavat týden po propuštění a v ten samý den jsme si taky byli vyzvednout helmičku. Tu mu měřili než nás propouštěli, dělají to přímo v areálu nemocnice.
jak už jsem psala v předchozím, zvládal to skvěle, hodně spal, takže bud byl v kočárku nebo jsem tam měla i nosítko a střídala podle potřeby. A těch otoků se neděste, vypadalo to sice hrozně,ale za pár dní to splasklo, chladila jsem mu to namočenou gázou.
Tak snad jsem vás zase o něco uklidnila, že to bude všechno v pořádku a prcek bude mít hlavičku krásnou 🙂
Syna operoval pan doktor Libý, slyšela jsem na něj jen chválu, prý tam tyhle operace dělá často 🙂
@majamacik dekuju za odpovědi. Jak dlouho jste měli nebo na jak dlouho máte helmu ? Jak to malý snasel? My dneska byly na odberech krve a teď z toho malý spí od odpoledne. Priserny. Tak ještě vydržet ten příští týden a bude dobře. Děkuji za rady! Overaly už jsem nakoupila, ať toho mám víc do nemocnice. Jak se k Vám chovali ? Byli na Vás hodný? Jinak my právě k Mudr. Libemu měli jít, ale ten měl volno až koncem srpna a to už prý pro nás je pozdě. Bude nás operovat Mudr. Vaculík. Je taky moc hodný, tak snad to vše probehne v pořádku. Určitě se ozvu, až budeme mít po operaci a budeme doma. Ještě jednou dekuji, s manzelem nás to trochu uklidnilo. Ale víte jak to je s tím strachem...., ten o maleho bude vždycky.
@hanatkos všechen personál byl úžasný, milý, ochotný. Helmicku jsmeu davali od toho cervna do rijna/ listopadu, nikdo nám neřekl na jak dlouho ji má mít a když jsme prestali dávat, tak nikdo taky nic neříkal, ale když na kontrole rikali že hlava vypadá dobře, tsk jsme to postupně častěji a častěji sundavali, nejdřív ji třeba měl i na noc.
Držím palce, ať už máte operaci za sebou a všechno dobře dopadne😉
@hanatkos dceru mi operoval také dr.vaculik.je málomluvný ale vcelku fajn. Děti které operuje si docela dost hlídá. Dcera měla klasickou operaci. Před šesti lety Motol ještě nedělal jinak. Otoky splasknou za pár dní.kocarek je fajn, jezdila jsem s ním po areálu. V bufetu jsem si koupila malinovku, když bylo po otocích, bylo to jak dovolená 😉🤣
@krauanet dobrý den, poprosila bych - jak jste dopadli a jak se mu celicko vyvíjí? Dcerka to ma stejne, je ji skoro 5 měsíců. Děkuji!
@miskaska dobrý den, mohu se zeptat, jestli jste to nějak dále řešili a jak to má syn dnes? Děkuji velmi
Dobrý den. Se synem nastupují v pondělí na operaci do Motola. Ve středu ho bude Mudr. Vaculík operovat. Chtela jsem se zeptat na aktuální info z oddělení.cetla jsem příspěvky,ale jsou třeba z roku 2016,2017. Jen me zajímá,jak to tam chodí. Syn bude jeden den na ARO,pak JIP a pak normální odd. Jsou pořád ty křesla na JIP, lze třeba pak vzit dítě do kočárku ven,když bude odpojený ( spí nejlépe venku v kočárku) v noci je zvyklý spát se mnou(jinak bychom se nevyspali) a jen střídáme prsa. Takže počítám,že se týden nevyspim.protoze on prostě v noci cumlá a spi u toho. Četla jsem,že na JIP se jen nahyba do postýlky. Sice jsem si odsávačku pořídila,ale neodsaji skoro nic. Tak mám trochu obavy,že jsem si vybojovala kojení a přijdu o něj 😉. Jen jak to prostě chodí na odd. Děkuji moc
Ahojte,
nasla som tuto skupinu lebo mam uz od narodenia dcerky pochybnosti, co sa tyka jej hlavicky. Narodila sa malinka 2,170g, obvod hlavicky 31cm. Mala som malo plodovej vody a preto bola malicka v brusku zrejme stlacena, co mohlo mat vplyv aj na tvar hlavy. Pediatricky som sa pytala, ci si nemysli, ze by mohla mat skafocefaliu, ale povedala, ze nie, ze take hlavy videla a jej taka nie je. Vzdy ale mala v spravach od doktorov tvar hlavy lichocefalicka lebka, teraz (9m) jej uz pisu mezocefalicka. Pred dvoma tyzdnami sme boli hospitalizovane kvoli jej nizsej vahe, ale vysledky boli v poriadku. Mali sme tam aj kardio vysetrenie a kardiolog povedal, ze co riesia vahu a nikto si nevsimol jej hlavu, ze ma vypukle celo a ked som mu povedala, ze ju sleduje aj neurologicka a pozerala aj volnost svov a vsetko bolo v poriadku povedal, ze tak potom v poriadku. Ale samozrejme, ze mam stale pochybnosti lebo evidentne ma uzsiu hlavicku ako ine deticky a aj cielko vysunute. Hlavicka rastie v norme 1-2cm za mesiac, VF otvorena 1x1cm. Neviem teraz, ci mam opat tlacit na pediatricku aby nas poslala na antropometriu aj ked neurologicka povedala, ze je vsetko v poriadku. Prikladam aj fotky dcerky a prosim o vas nazor a rady. Dakujem
Ahoj všem. Založila jsem na Facebooku skafocefalie a byla bych ráda, kdyby se maminky se zkušenostmi přidaly. Informací je poměrně málo a já sama, když jsem hledala, tak bych byla vděčná za jakoukoliv radu... Zkušenost máme nyní čerstvou, tak třeba budu moct i poradit.
Ahoj všem! Procetla jsem celou diskuzi od prvni stranky a odzila si textove s vami vsechny zminene operace Vasich deti. Mate vsechny muj obrovsky obdiv za statecnost. Memu synovi tento mesic v Motole na antropologii diagnostikovali Trigonocefalii a na Neurochirurgii dr. Vaculík doporučil operaci. Synovi je jiz 10 mesicu, v dobe operace mu bude 11 mesicu. Ze ma divnou hlavu jsem pediatrovi rikala uz od prichodu z porodnice, ale zlehcoval to a delal si srandu, ze hlavicky na oddeleni zatim nebrousi. Ze se to pry srovna. Upozornovala jsem ho na to dvakrat. Ma skvele reference jako diagnostik, necekala bych od nej tedy tak obrovsky omyl. Behem 10 mesicni prohlidky zminil,ze ma divny tvar hlavy (wtf?!) a zacal hystercit, ze neco zanedbal a ihned nas urgentne posilal do Motola. Nastesti nas prijali temer obratem. Diskuzi jsem cetla uz ored vysetrenim, tak jsem tusila, co nam diagnostikuji, i tak to se mnou v ordinaci malem seklo. Je tu ted nekdo nove po operaci trigonocefalie, klasickou otevrenou operaci? Nejlepe i v tomto pokrocilejsim veku? Je mozne se k Vam nekam pridat, kde se muzeme treba navzajem podporit? Uvedene FB skupjny jsem zkousela ale vypadaji uplne mrtve...posilam i fotografii syna ze shora
Dobry den maminky,neni tu nektera,kteriu v dohledne dobe ceka operace v Motole?
@miracleelcarim Ahoj, byli jsme tesne pred Vanoci, kdyby te cokoli zajimalo, klidne se ptej. Doporucuju se pridat do aktivni skupinky na : https://www.facebook.com/groups/synostoza/?ref=...
@kajinanda dekuji za odkaz,jsem moc rada za odpoved. Nas ceka skafocefalie pravdepodobne endoskopickou metodou synka ve 3 mesicich. Procetla jsem vsechny stranky,tak uz trochu vim,co nas ceka,ale strach je porad obrovsky. Vy jste byli operovani taky endoskopicky?a mimco je kojene nebo na umelem mleku?ja mam vybojovane kojeni,tak mam mimo jine strach,jak to pak pujde.oteklo mimco hodne?
@miracleelcari Znovu ahoj. Syn byl operovany az v 10.mesicich a endoskopicka operace jiz nebyla mozna. Byl operovan tou metodou rekonstrukce cele celove casti -mel trigonocefalii. Otok byl velky, dva dny nevidel, ale pak strasne rychle ustoupil. Strachu rozumim..Vsechny jsme se pred.operaci baly ❤️
@miracleelcarim
@jenovefa 👏🏻👏🏻👏🏻