Skafocefalie - operace v Motole
Dobrý den,
Hledam informace o průběhu v Motole, co obnáší operace, hospitalizaci a po operační průběh.Malá má rok, před 2.týdny jí byla diagnostikována skafocefalie -učebnicová. Takže operace 28.4.2016 .Hledam informace co sebou, strava, jak to vlastně chodí.
Ke všemu u mrňousků probíhá rekonstrukce, hrozí ubytování matek na ubytovně. Malá je mamánek a v noci se budi co 3 hodiny na sunar. Jaky je personal?
Budu vděčná za informaci, moc moc dĕkuji.
Stručné shrnutí
- Skafocefalie (kraniosynostóza) se v Motole obvykle diagnostikuje pomocí CT (někdy v narkóze) a řeší se endoskopickým nebo otevřeným chirurgickým výkonem; v diskuzi byla operace popsána jako výkon trvající zhruba pět hodin a s možnou krvácivostí, což anesteziolog označil za střední riziko podle doporučených postupů MZ/IPVZ.
- Pooperační průběh typicky zahrnuje krátké zhodnocení na ARO, přeložení na JIP a následné přeložení na standardní oddělení; jeden popis uváděl propuštění kolem 8. dne od operace.
- Praktické tipy z praxe: kanylka může být přišitá u krku, proto se doporučují rozepínací body vpředu; nemocnice v Motole často uchovává hotové UM v lednici a vydává mleté/přizpůsobené porce pro malé děti; rodiče si běžně berou vlastní pleny, vodu a oblíbené svačinky a matky bývají ubytovány na "ubytovně pro maminy" s omezeným přístupem na JIP.
Nejčastější otázky
Q: Jaká předoperační vyšetření jsou potřeba před operací kraniosynostózy?
A: V diskuzi byl sdílen odkaz na doporučený postup Ministerstva zdravotnictví/IPVZ pro předoperační vyšetření; anesteziolog v příspěvku doporučoval před výkonem krevní obraz a vyšetření srážlivosti, zatímco anestezioložka v diskuzi uvedla, že u velmi malých miminek někdy stačí potvrzení od pediatra bez krevních odběrů (rozdílné názory).
Q: Jak probíhá postoperativní péče po zákroku v Motole?
A: Podle zkušeností v diskuzi děti po zákroku krátce leží na ARO, poté jsou přeloženy na JIP a později na standardní oddělení; jeden příspěvek uváděl operační čas skoro pět hodin a propuštění přibližně 8. den.
Q: Co si vzít s sebou do nemocnice na pobyt při operaci malého dítěte?
A: Rodiče doporučovali vzít si vlastní pleny, kojeneckou vodu, oblíbené svačiny, rozepínací body (vpředu) kvůli kanylkám a případně drobnosti pro pobavení (kniha, tablet); v Motole prý uchovávají hotové UM v lednici a je tam malá kuchyňka s vařičem.
Q: Může rodič zůstat s dítětem na ARO nebo JIP po operaci?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že na ARO je přístup rodičů často omezen na určité hodiny a že někdy rodiče nemohou být na ARO delší dobu; některé matky byly po převozu dítěte na JIP ubytovány na "ubytovně pro maminy".
Q: Jaké jsou konkrétní operační techniky pro skafocefalii zmíněné v diskuzi?
A: V textu byly zmíněny CT v narkóze, endoskopické odstranění srostlého švu (endoskopický zákrok) a klasická operační rekonstrukce švů; anesteziolog upozornil na možné krvácení a uvedl, že podle typu výkonu se liší i nutná předoperační vyšetření.
Q: Je nutné se obávat bolesti nebo dlouhého utrpení dítěte po zákroku?
A: V několika zkušenostech z diskuze rodiče uváděli, že děti po probuzení spí a bolest je zvládnutá medikací, a že "děti to snášejí lépe než dospělí"; to jsou zkušenostní výroky, nikoli systematické statistiky.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti po operacích kraniosynostózy bývají krátce na ARO, poté na JIP a nakonec na běžném oddělení.
- Nemocnice v Motole poskytuje pro malé děti mleté jídlo a ukládá připravené UM v lednici; rodiče si často berou vlastní pleny, vodu a oblíbené svačinky.
- Kanylka může být přišitá u krku, proto rodiče doporučují oblečení s předním zapínáním.
Sporné názory
- Předoperační rozsah vyšetření: anestezioložka v diskuzi tvrdila, že u velmi malých miminek může stačit potvrzení od pediatra bez krevních odběrů; anesteziolog v diskuzi doporučoval krevní obraz a srážlivost a odkazoval na doporučený postup MZ/IPVZ.
- Přítomnost rodiče na ARO/JIP: někteří účastníci uváděli, že rodiče mohou být u JIP v určitých hodinách nebo mají skládací křeslo, jiní píšou o omezeném nebo žádném přístupu na ARO.
Otevřené otázky
- Jaký přesně rozsah předoperačních vyšetření požaduje konkrétně neurochirurgická ambulance v Motole pro endoskopické odstranění srostlého švu?
- Jsou dny pobytu matky/rodiče v den operace hrazeny nemocnicí nebo jsou na vlastní náklady (ubytovna pro maminy)?
- Jaký je typický rozsah hospitalizace a rekonvalescence pro různé techniky (endoskopická vs otevřená rekonstrukce) v reálné praxi v Motole?
Zmíněné značky a firmy
Nemocnice Motol, Modrý koník, IPVZ, Ministerstvo zdravotnictví, neurochirurgická ambulance
Zmíněné produkty a metody
skafocefalie, kraniosynostóza, plagiocefalie, CT v narkóze, endoskopický zákrok (odstranění srostlého švu), otevřená rekonstrukce švů, krevní obraz, vyšetření srážlivosti, anestezie, kanylka přišitá u krku, rozepínací bodýčko, ubytovna pro maminy, ARO, JIP
Místa a osoby
Motol, Kolín, Lipina, Kopecký
@trilien12 sice to není operace mozku jako takového, ale pokud vím, tak nějaká krevní ztráta tam být může a je to výkon se středním rizikem. Oni jsou v tomhle chirurgové obvykle totální ignoranti. Tím, že dělám jako aro, tak praktika, tak si ty operace umím představit, ale naši ortopedi třeba začali dělat výkony, které nikdy nedělali a do zprávy napíšou jen nesrozumitelnou zkratku a chudák praktik pak nemůže tušit, co pacienta vlastně čeká.
@drep Moc děkuji za odpověď. Jedná se o to CT a pokud se prokáže kraniosynostóza, tak pak operace švů - není to nitrolebeční, nebo je? Odstraní srostlý šev endoskopicky, s mozkem se nic nedělá. Tak nevím do jaké skupiny spadáme, myslela jsem, že je to ta střední skupina nebo ta nejméně náročná. Zavolám tedy ještě jednou do neurochirurgické ambulance a budu chtít, ať pan Lipina sepíše, co potřebuje. Je to teda smutný, že si mě přehazují jako bramboru. Snad už mě znovu nepošlou dál a předají můj dotaz operujícímu lékaři.