Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Vrozená makulární degenerace sítnice u dítěte. Zkušenosti?

drex951
19. říj 2020

Dceři bylo loni zjištěno na OCT toto onemocnění. Ať hledám jak hledám všude nacházím pouze informace k věkem podmíněné mak.deg.
Tento měsíc jsme měli mít velké vyšetření v Hradci, bohužel bylo odloženo. Zatím nemáme nový termín.
V podstatě o té nemoci nic nevím. Bylo mi zatím řečeno, že dcera momentálně vidí dobře. Podle mého to není pravda, samozřejmě nosí dioptrické brýle, ale prostě nevidí, nevidí drobné znaky, nevidí do dálky, někdy jí něco podávám a ona kouká úplně mimo, je mi z toho strašně úzko. Bojí se chodit po schodech, v terénu...
Léčba prý není. Zatím.
V Hradci nám měli říct už něco konkrétnějšího, co konkrétně je u ní špatně....
Je tu prosím někdo se stejnou diagnózou (u dítěte)? Chtěla bych se zeptat jak to probíhá u jiných dětí, případně pokud má někdo nějaké informace k tomuto onemocnění u dítěte, budu moc ráda za zprávu.
Dceři je 6 let.

bretis
17. únor 2021

@drex951 Dobrý den, dceři je 7 a byla ji diagnostikována také makulární degenerace. Jak jste daleko, máte již nějaké výsledky? My čekáme na genetiku

drex951
autor
17. únor 2021

@bretis Dobrý den, jsme bohužel stále na začátku. Z Hradce se stále neozvali, tak tam budu volat sama... Ale prý dostanu termín asi opět až za rok.
Jinak jsme byli na kontrole v Liberci a vada je prý stále stejná, ke zhoršení zatím nedošlo.
Info od jiné oční je, že kolem 8-10 roku dochází nejvíce ke zhoršení.
Kde vám budou dělat genetiku? Bere dcera nějaké vitamíny?

bretis
18. únor 2021

@drex951 Genetiku v Brne (Dětské nemocnici). Ta by měla ukázat, přeně o co jde. Zatím máme diagnózu Stargardtova choroba. Aktuálně dáváme Lutein a řešíme jídlo (zda a jak vitamín A). Bohužel informací je málo, vše dohledáváme a konzultujeme. Jde to ale strašně pomalu :(

drex951
autor
19. únor 2021

@bretis My máme zatím jenom "dystrofii sítnice", je to vlastně rok a půl a nikam se to nepohlo. Dnes jsem volala do Hradce a přístroje jsou z části stále rozbité, takže jí zkusím objednat do Prahy.
My ani nemáme s kým konzultovat, nikdo tady prostě nic určitého neví, bylo nám akorát řečeno chránit zrak před sluníčkem, brát oční výživu, lék neexistuje, co vše je v oku špatně se dozvíte v Hradci, posléze v Praze...
Mám hrozný strach, že za pár let neuvidí nic...
Jak zvládá Vaše dcera školu? Vidí na tabuli? Brýle nosí? Na blízko nebo na dálku?
Dcera má letos odklad, nastupuje v září, před nástupem prý budeme řešit nějaké potvrzení do školy, že musí sedět v první lavici a tak. Brýle má, kolem 3 dioptrií, na blízko, oční ale sama nevěděla které dát. Je to jak zlý sen...
Jinak se Stargardtovou chorobou prý vitamín A nebrat, chorobu zhoršuje.
My tím, že nemáme žádnou konkrétní diagnózu A dáváme... Dávám sirup Ostříž, zinek, céčko, omegu 3, ale mám pochybnosti (o tom A).

bretis
26. únor 2021

@drex951 Zdravim, prihlaste se do teto skupiny, ted jsem ji nasel: https://www.facebook.com/groups/StargardtCZ/?re...

drex951
autor
26. únor 2021

@bretis Také jsem ji našla, děkuji.