Roztroušená skleróza, ataka a roční dítě

Mozna bych opravdu zmenila centrum. Kdyz ma primarka takovy nazor k lecbe, budou ho mit i ostatni lekari. Rikam, ja mela jen jednu ataku a dostala jsem biologickou lecbu avonex. Narok na to mas 🙏

Me to odeznelo az po zaleceni, behem nekolika tydnu. Nepomohlo to hned, ale postupem casu. Opravdu ten medrol neni nic moc a dela vsem potize. Ty nohy muzou vice bolet prave kvuli nemu. Uvidis casem, az to doberes. Odezni ucinky a pomali se zacne telo vzpamatovavat. Ja nez jsem se vyhrabala z prvni ataky, tak ubehli 3 mesice, nez jsem zacala byt uplne fit. Nejak me to položilo a byla jsem silene vycerpana.

@monii007 bohuzel ja takoveho casu nemam🥺 tak doufam ze ukazdeho to je jine ,, ja tu pak pristi tyden budu na dceru sama 😟

Ja te chapu, tak budu drzet palce, at to mas rychlejsi nez ja🙏

@monii007 moc dekuji ☺️ Dnes mi tchyne rekla ze bych to mela treba rozchodit,, ale vsude se pise odpocivat , a myslim ze i pres den chodim po byte dost

@monii007 Je otázka, jak se v RS vyzná tvoje tchýně, jestli je zdravotník, nebo je totální laik. Tohle je spíš dotaz na tvoji doktorku, jestli teď preferovat víc klidový režim, když tě zachvátila ataka, nebo fyzická aktivita.

@levandule_k je laik , a moje dr mi neodpovia ani na email , takze tam se moc nedozvim

Teď musíš co nejvíce odpočívat a nabírat síly. Ataka tě postihla, protože si tělo řeklo dost. Já když se přetáhnu, tak hned mě začnou brnět ruce a to už vím, že je špatně a tudíž se snažím pak odpočívat

Jestli je laik, určitě se řídit tím, co si přečteš sama o RS a co ti řekne doktorka. RS je specifická nemoc.

Asi tak, možná tě čeká malé cvičení z asertivity, kdy budeš říkat okolí, tohle se při RS nedělá. Jak to tady čtu na MK v diskuzích, tak starší ročníky třeba chtějí chodítko, vodit dítě za ruce, aby ho naučili chodit, posazovat, když samo nesedí a když to rodiče nechtějí dovolit, tak jsou naštvaní, co ti mladí mají za móresy.

Ahoj, jsem zdr.sestra na neurologii a manzela mam s RS. V prvni rade ti radim velmi rychle zmenit neurologa, protoze je hloupost, abys nemela narok na jinou lecbu! Ve tvem pripade bych to videla na injekcni lecbu, Avonex nebo Copaxone. Dale ty "piticka" co mas, nevim co ti k tomu rekli, kdyz jsi je dostala domu... Je to klasicky injekcni roztok, ktery se pri atace aplikuje infuzí a musi kapat velmi pomalu. Pokud si toto namichas jako roztok k vypiti, musis ho pit postupne po malych douscich, klidne hodinu, ne to do sebe otocit na ex 😉
A pri atace co nejvice odpocivat, zadne "musis to rozchodit"! Telo vytahlo cervenou kartu, abys spomalila a dala se do kupy. Ty potize po zaleceni ataky jeste nejakou dobu pretrvavaji, nekdy vymizi, nekdy se zmirni a nekdy zustanou, ale to nikdo dopredu nedokaze rict, jak to bude zrovna u tebe.
Manzel zacinal na injekcnim Copaxone, pichal si ho cca 4 roky a behem tech 4 let mel kazdy rok jednu ataku a byl celkove slaby, brnely mu nohy... Po tech 4 letech mu neurolog rekl, ze jsou na nej injekce "slabe" a nasadil mu biologickou lecbu, Gilenya tablety. Od doby, co je bere, nemel jedinou ataku, celkove se citi mnohem lepe psychicky i fyzicky. Gilenya je ale poradny driak, snizuje srdecni frekvenci i tlak, jatra dostavaji zahul...
Takze, urcite zmen rs centrum a to co nejdrive! Dela ti treba tvoje stavajici neu pravidelne kontroly MR?
A s tim casem pro sebe si urcite nemusis nic vycitat, malicka potrebuje mamu, ktera bude fit 🥰 prospeje to tobe i malicke 😉
Preji ti mnoho sil 🍀💪🍀 v boji s touhle zakernou potvorou, ale urcite bude dobre, dnesni moznosti lecby dokazi pacientum s RS vest kvalitni zivot ☺️

@85hanina dekuju za odpoved , popravde jsem ty piticka do sebe kopla protoze mi z toho bylo zle 🙈 tak jsi me vydesila ze nebudou fungovat . Ale podle me budou . Dnes rano mi po tydnu bylo i lepe , tak snad dokonce tydne to bude pryc uz .
Pred tremi lety se mi to stalo jen na leve noze ale to trvalo nez jsem dostala vubec kapacky , protoze mi dr v rs centru rikala ze to muze byt z cekoholiv a kdyz nemam potvrzenou rs tak se mnou nic neudela . Od 2016 jsem mela prvni ataku kdy mi brneli prsty pulka obliceje a byla jsem uplne mimo. Ale po 3mesicich v nemocnici v praze stejne rekli ze nemam rs a ze se to jen jednou muze vyvivnout. , tak jsem brala a beru porad prednison a nekdy 2019 myslim mi ji potvrdili .

@85hanina a prednison beru porad , protoze nic jineho pro me nemela a ted se pry konecne uvolnila studie nejaka sar44… neco jenze co jsem tak cetla tsk muzu brat jen placebo a to mi neprijde dobry .. to muzu brat radeji ten prednison

Fungovat budou, jen je to naraz pro organismus velka darda leku a muze to s tebou zamavat, proto se to ma do organismu dostavat pomalu 😉
Opravdu urcite zmen neurologa, tenhle pristup je podivny a ve tvem stavu nasazovat studijni leky neni uplne OK 🤷 A zustat na kortikoidech taky neni uplne idealni

A pro lecbu jsou take smerodatne pravidelne kontroly MR, zda je nalez stacionarni nebo se objevuji nova loziska. I to je duvod pro zmenu lecby, pokud progreduje nalez na MR a ne jen to, ze jsi nemela ataku.
Opravdu, jsi mlada zenska a mas doma malickou, ktera te bude jeste nekolik let potrebovat, tak co nejrychleji vyhledej jineho neurologa, nejlepe nejake centrum nebo kliniku ve vetsi nemocnici 🙏

@85hanina psala jsem do prahy moc dekuju , motol me odmitl , tak zkousim jine , tak snad nekdo odpovi ☺️ Moc dekuju , za radu na megnetickou chodim pravidelne , po porodu , mi nasla i nove lozisko myslim ze dve , ale uz nepsala nic k tomu ze by se zmenila lecba , jen pak na kontrole rekla o te studii a ze na jinou lecbu nemam narok

@85hanina Začlo mě v noci brnět pusa.
Když mi to v 2015 vypuklo tak jsem byla uplně mimo nevěděla jsem o světě přes 2 měsíce jsem byla jak blazen totalně mimo.
Tak se bojím aby se to zase nějak takhle neprojevilo .

@monii007 Začlo mě v noci brnět pusa.
Když mi to v 2015 vypuklo tak jsem byla uplně mimo nevěděla jsem o světě přes 2 měsíce jsem byla jak blazen totalně mimo.
Tak se bojím aby se to zase nějak takhle neprojevilo .
Bojim se

Ach jo. To me mrzi. Ale porad to muze byt z toho medrolu ted. Ale byt tebou, tak raději zavolam do centra. 🙏🙏

Zkus VFN, jsou tam hodně vytížení, ale skvělí. Zkus napsat přímo prof. Havrdové, vedoucí pracoviště a popsat jí svou situaci. Jsi mladá, zasloužíš si pořádnou léčbu, abys mohla co nejdéle plnohodnotně fungovat.

@petulkadodo moje řeč! 🙏

@petulkadodo moc dekuju zkusim tam napsat, ☺️

@monii007 dekuju psala jsem do sveho rs centra zatim tak uvidim , psala jsem ji jestli zahajime nejakou tu lecbu nebo mam cekat az do srpna na kontrolu

@monii007 promin ze porad pisu 🙈 tak jsem psala do sveho rs centra doktorce o hledne lecby zda neco zacneme nebo mam pockat do srpna na kontrolu .
Tohle je její odpoved : teď se to musí pomalu hojit, tedy doplňte REvitanerv strong 1xd, budeme se snažit zahájit léčbu co nejdříve

No, tak snad ti daji lecbu pak uz hned🙈 ted se teda telo vzpamatuje a meli by ji zahajit. Ja ji dostala 3 mesice po prvni atace. Takze dyl te snad uz čekat nenechaji.

@monii007 ted jsem se akorat nastvala jsem na fb v jedne skupine , pani tak 45 let v unoru prvni ataka a ted ji diagnostikovaly RS a hned biolecba a chodi do stejneho rs jako ja .
Ja se bojim ze ty nohy citim proste nebudu , papa cvicini rizeni a normal zivot ,
Protoze je mam porad jak kdyz jsem si je presedela , chodidla , a kdyz mam boty tak jak kdyz tahnu beton

Ano, to rikame porad, ze narok mate. Ja ji mela taky hned. Takze.. Nedivím se, ze vas to naštvalo. Asi ma jiného lekare. Muzete zkusit toho jejího lekare, určitě vam rekne jméno. A kdyz to nepomuze, tak vyměnit centrum.

@monii007 nechci to psat do fb skupinky , ale cetla jsem ted clanek , pani ktera uz jen pres 20 let lezi s RS a nemuze nic . Jedna slovenka taky lezi a chcce podstoupit eutanazii . Ja se bojim . To je nas osud ? Skoncit takhle , nefungujici uvezneni v nasem tele a ne moc nic ….
Nikdy takhle nechci skoncit , uz ted mam deprese z toho ,,
Tak strasne chci byt zdrava , proc to nejde vylecit .. hleda vubec nekdo lek - kdo vi

Takhle rozhodně nekončí každý nemocný. Vím, že teď je to těžké, ale bude líp. Většina nemocných na správnééčbě žije plnohodnotný život. Já ji mám 10 let, znám paní, co ji má 20 let a nikdo by to na ní nepoznal. Pracuje, cestuje, stará se o pejska, hlídá vnoučata... v rámci centra by měli poskytovat i psychologickou pomoc

Tohle neni osud kazdeho, kdo RS ma... Nekdo ma lehci formu, nekdo tezsi. Treba manzela kdo nezna a nevi, ze ji ma, tak to na nem vubec nepozna. RS ma i jeho mamina, uz pres 30 let!! a stale chodi ☺️ sice spatne vidi a trosku hur chodi, obcas zakopne, obcas to s ní mává, ze cely den prolezi, ale chodi a nenechava si tou mrchou nicit zivot 😉
Jak uz jsme ti tu nekolikrat psaly, na nic necekej a hledej si novou lekarku 🙏 bude to dobre, nesmíš se tomu poddavat a "zabalit to". I psychika je mocna carodejka 🍀

Rozhodně to neni nas osud 🙏🙂 určitě vam rekl neurolog nejakou prognozu. Me rekl, ze kdyz budu mit lecbu, tak mam sanci na relativne normální život. A citim to tak. Od prvni ataky jsem mela par tezsich dni, ale nic hrozneho a jedu dal jakoby nic. Nebojte. Jak se vyhrabete z teto skarede ataky, tak bude dobre. Chce to jen pozitivne myslet a nestresovat se. Ja vim, lehko se to rekne, ale verte, ze bude lepe 🙏😊
Znam spoustu lidi s rs a nekteri jsou aktivnejsi nez uplne zdravi lide!