Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

kajuska09
2. srp 2011

@mima9 dakujem Ti pekne za odpoved 🙂 Chvalabohu uz od vcera nespiniim, som strasne stastna, som myslela ze spinenie snad neprejde nikdy 🙂 Ale vacsinu dna len polihujem, tak mi doktor kazal 🙂

mima9
3. srp 2011

@velvet26 vies ja som nechcela ist na sono, ani lekar netlacil, lebo uz 3 krat som mala srdiecko a potom aj tak nevydrzalo ☹ takze idem na sono az 17.8.2011, musim byt trpezliva 🙂 pevne verim, ze s fraxikom to zvladneme tentokrat 🙂 mala ma 11 tyzdnov,drobcek je to🙂 moja ma uz 7 rokov ale stale si pamatam tie male pasticky jak zvierala ked som ju kojila 🙂

vanuska
3. srp 2011

ahojte holky, tak jsem se vrátila z hematologie. Tak já vám nevím. Moje hematoložka šla na mateřskou a ta právě mi říkala, že fraxiparin budu píchat od začátku těhotenství . A dneska mě dali teda k jiné doktorce když ta moje tam teď nebude , podívala se na mé dnešní hodnoty z krve a řekla mi, že zatím píchat nebudeme. Že když jsem zatím s trombozou žádné problémy neměla ani nikdo v rodině, tak že zatím to necháme tak. Že mám přijít až po těch mých genetických testech po třetím měsíci a že pak se uvidí. Tak jsem se jí snažila taktně přesvědčovat, že budu mít děsný strach a jestli zvažuje správně a nic. TAk zjišťuju, že co doktor...to jiný názor. A já teď budu furt ve strachu a´t nepotratím.

holky je tady taky někdo kdo má mutaci Leidena a MTHFR a v těhotenství zatím taky fraxík nebere? Jsem z toho taková dost špatná ☹

velvet26
3. srp 2011

@mima9 hehe, no kebyze je drobcek tak som rada, no uz ma vyse 6 kg..tak je to fuska nosit ju dlhsie a ona sa teda rada nosi.. 😀 uz uchopuje do ruciciek veci, robi pokroky,ked ju kojim tak mi chyti prst sama a nechce pustit, alebo mi drzi podrpsenku a druhou rukou si hladka svoju hlavicku.. 🙂
velmi ti drzim palce, tentokrat to uz urcite musi vyjst, ved mas liecbu tak babatko ma vsetko co potrebuje, drz sa.

velvet26
3. srp 2011

@vanuska no to je do jedu, akoze ved tam ta druha dr. vidi v pocitaci tvoj chorobopis a odporucanie predchadzajucej dr. ze ti odporuca fraxik a ona sa rozhodne, ze nie..??? uzasne, teraz naozaj ti nic ine neostava len cakat co bude, este chvalabohu ze mas vysledky dobre, ale tie sa budu urcite zhorsovat, nechcem ta strasit, oni sa zhorsuju vsetkym tehotnym, aj tym co mutaciu nemaju...ja mam tiez leiden a pichala som od zaciatku, urcite da da donosit babatko s touto mutaciou aj bez liecby, len nemusi to vyjst vzdy, boze pevne verim, ze sa ti to podari donosit aj napriek tomu, ze ti ho nechce dat...a nemohla by si ist na inu hematologiu? do ineho mesta? alebo poprosit o injekcie svojho gynekologa?? mne ten moj ich hned dal, az potom som isla na hemato. skus to, alebo znova nabehni za touto hematologickou, ze proste nech ti ich predpise, ze ich chces pripadne, ze by si ich mala aj sama zaplatit..za pokus to stoji.

lume
4. srp 2011

@vanuska Ahoj, je to divne. Ja mam Leiden heterozygot a MTHFR homozygot a picham heperin od zaciatku. Mala som jeden MA.

lume
4. srp 2011

@sal80 Myslim, ze aj mne nasli mutaciu v tomto gene. Na internete som o tom nic nenasla a ani hematologicka mi k tomu nevedela nic povedat. Takze sa o tejto mutacii asi dokopy nic nevie.

sal80
4. srp 2011

To je prima zjištění, člověk je hned klidnější. Ach jo 😒 Ale děkuju moc za informaci, ani já nic a nikde nenašla. Ale příští pátek vše zjistím a poctivě nahlásím 🙂 Slibuji 🙂

sal80
4. srp 2011

@lume To je prima zjištění, člověk je hned klidnější. Ach jo Ale děkuju moc za informaci, ani já nic a nikde nenašla. Ale příští pátek vše zjistím a poctivě nahlásím Slibuji 🙂

nektarine
4. srp 2011

@cukor ahoj cukor, prosím tě, ty mi snad pomůžeš... Malá má šílenej problém s prdíkama, dneska jsme spali jen hodinu za celou noc, bolelo ji bříško. Jaké jsi používala kapečky a hlavně, co můžu jíst? Všichni kolem mi říkají, co nemůžu (asi všechno), ale co teda můžu, já nevim, jsem už vyřízená. Já jí dávám Sab Simplex, ale zdá se mi, že to vůbec nepomáhá, teď jsem dostala doporučení na Baby Calm (přírodní fenyklové kapky) a zdá se, že asi taky nic, v noci jsem jí je už dávala a nic... ☹

laola
4. srp 2011

Ahoj holky,

@vanuska, já u prvního těhu vůbec nevěděla, že mám leidena i MTHFR a dopadlo to dobře, ale je fakt , že ze začátku jsem užívala anopyrin, co mi dali v Caru, tak možná to mělo vliv.
Asi pro tvůj klid fakt zkus jinou hematologii.

A já mám dotaz, můžu užívat zázvorová lízátka, když si píchám Fraxiparine? Ono toho zázvoru v nich asi zase tolik nebude, ale přece jen... díky

lume
4. srp 2011

@sal80 No mne lekarka povedala, ze v laboratoriach robia niektore testy zbytocne, aby poistovne viac zaplatili. Mne napriklad testovali az 8 genov na mutacie. Mutovanych mam z toho 4 a ked som sa lekarky opytala co su to tie zvysne mutacie, lebo som o nich nic nenasla, tak aj ona povedala, ze o tom nic nevedia. (A to je primarka hematologie v nemocnici, tak je snad dostatocne fundovana). Najdolezitejsia/najrizikovejsia mutacia je Leiden z tych co mam zistene u mna a to staci, aby si mala diagnozu vrodena trombofilia. Ale netvrdim samozrejme, ze nie su aj dalsie rizikove mutacie v inych genoch ako napr. protrombin ak sa nemylim. Mne potvrdili trombofiliu aj biochemicky, mala som myslim znizenu hladinu proteinu S.

nektarine
4. srp 2011

@laola myslím, že ty lízátka můžeš. Mě teda ani nechutnaly a ani nepomáhaly.

cukor
4. srp 2011

@nektarine ...no tie kvapky poznám,my sme dávali este espumisan ale v podstate ani jedny velmi nepomohli.nakoniec sme vzdy skončili pri rektálnej rúrke.proste s rúrkou sa prdíky uvolnili a vlastne aj stolica...takze to bola jedine pre nu ulava.lekárka nám povedala,ze z toho proste musí vyrást.a skončilo sa to ked mala 3 a pol mesiaca.

cukor
4. srp 2011

@nektarine a s tým jedením to bolo fakt hrozné.ja som jedla dookola kuraciu polievku,zemiakovu,mrkvovú.....varené kura s ryzou,zemiakmi,ryby na masle....no velký výber nemáš. 😀

kaciatko81
4. srp 2011

@laola mne hematologicka vravela, ze mozem vsetko, ze sa to s fraxiparinom nevylucuje.

velvet26
4. srp 2011

@nektarine skus kvapky Infacol, staci len jedna kvapka pred vecernym papanim a pomohli nam...aj mojim znamym, tiez skusali tie kvapky co ty a tie im nepomohli vobec, len ten infacol...a neboj, mala z toho vyrastie...len treba pockat, zatial skus tie kvapky.

nektarine
4. srp 2011

@velvet26 zkusím. To já vím, že do 4 měsíce to přejde, ale do tý doby daleko...

@cukor a jak má třeba vypadat taková normální snídaně? Activia jo, nebo ne? Mrkvovou polívku jím už týden 😒

pentagras
4. srp 2011

Holky,tak mě nikam neposlala dr.dostala jsem v gennetu injekce fraxiparin a kyseninu listovou 10 mg a prej mám MTHFR co má 3O procent populace, nějakou tu nejnižší, moc tomu nerozumím, tak jsem před před OPU a mám náběh na hyperstimulák, fakt všechno nej ☹ píchám 3 injekce denně každou na něco jinýho 😠 ☹

cukor
4. srp 2011

@nektarine ...tak ja som ráno pila Caro a k tomu pečivo ale nesmie byt čerstvé.....aspon 2 dnové....a k tomu syr,mäkký alebo tvrdý,cottage syr,jogurty môžeš,acidofilné alebo kefírové mlieko,džem,maslo a tak dookola.len fakt pozor na to pečivo lebo čerstvé nafukuje.a na obed tiež žiadne kysnuté cesto ako knedlíky,buchty na pare.vlastne ja som vela jedla tvaroh.....či ako halušky,žemlovku .a infacol,espumisan,sab simplex...to vsetko majú rovnakú účinnú látku takze velmi s tým neexperimentuj lebo vyhodíš len zbytočne peniaze.

erika12345
5. srp 2011

@nektarine ahoooooj, joj, snad to malej rychlo prejde, mojmu na prdiky fungoval Pupik, to je taky gel, co som kupila v lekarni a masirovala brusko viackrat za den a maly po tom prdel a prdel...A tiez si vraj treba casto davat do polievky rascu (kmin 🙂 ), pila som obcas feniklovy caj, ale s tym treba vraj opatrne a pila som aj detsky caj, myslim, ze harmancekovy, ono mu to preslo cez mliecko...Klaudinka je este malicka, urcite sa to upravi, moj casto plakaval kvoli refluxu a po setonedeli bol ako vymeneny, tak drzim palce, nech to trva co najmenej. 🙂 A co sa tyka jedenia, tak na zaciatku som sa obmedzovala a vela veci nejedla, ale on plakal aj tak, tak som zacala jest skoro vsetko, lebo ja som uz fakt vynechavala vsetko ovocie a zeleninu, tak si davam pozor len na typicke naduvacie potraviny a ostatne jem, ale v mensom mnozstve, nech ma v mliecku nejake vitaminy. 🙂

lucytao
5. srp 2011

@nick ahoj ja mám tiež trombofílny stav jednu chorobu zrážanlivosti krvičky mám genetickú a jednu získanú ☹ .
Neboj dajú ťa do kopy tiež som potratila v 7tt potom ma poslali na hematológiu tam mi hneď ako som zostala teraz tehulka nasadili Fragmin 2500 ale túto liečbu budem brať až do konca teh. sú to injekcie no čo už vydržím aj keď štípu veď viem, že to robím pre moju princezničku v brušku. Už sme 21tt a držíme sa i keď je pred nami ešte dlhá cesta. nevešaj hlavu mysli pozitívne lieky ktoré ti nesadia ti pomôžu 🙂. Mne sa k tomu skracuje krčok maternice musím ležať až do konca ale zvládneme to všetky, my sme silné ženy a pre detičky urobíme všetko. držím palčeky neboj dobre je že ti prišli na to že tú chorobu teraz už k tomu budu pristupovať inač a viac ťa sledovať.

lucytao
5. srp 2011

@vanuska určite vymeň lekára toto by som nezvladla 3mesiace v strachu mala si jej povedať čo ti povedala ta predchádzajúca doktorka a keď na to kašle jednoznačne VYMENIŤ LEKÁRA

sal80
5. srp 2011

@lume Děkuju, ale stejně v tom mám nějak nejasno a nějak se v tom všem nevyznám... Ach jo. No, uvidím v ten pátek.

chomik
5. srp 2011

@sal80 Ahoj, ja mám v lek správe: DNA analýzou sme zistili mutáciu génu pre PAI 4G/5G v homozygotnej forme, kt. môže spôsobovať trombotické postihnutie pri zvýšenej aktivite PAI-1, aktivita PAI-1 je v norme...ale čo to v praxi znamená netusím 😒

nektarine
6. srp 2011

@cukor a co řeba takovej ten chleba, jak se prodává zatavenej ve folii, ten černej semínkovej. třeba v kuflandu ho mají zn. vitastar, např. slunečnicovej nebo žitnej. A jak musli a cereálie?

nektarine
6. srp 2011

@erika12345 ahoj 🙂 no tak měsíc už máme skoro za sebou tak ještě něco přes 2 týdny a snad se to zlepší... musim říct, že jsem si to představovala jinak 😀

velvet26
6. srp 2011

@erika12345 no akurat som dnes na teba myslela, ze co tvoj malinky, ci sa uz mate lepsie..tak je super, ze uz ma brusko v poriadku a mozte si jeden druheho krasne uzivat.. 😵

lenka_21
6. srp 2011

Ahojte baby, chcem sa pridat s mojimi mutaciami ... Ja som po MA absolvovala geneticke testy... Zistili mi Leiden V heterozygot a MTHFR C677T homozygot. Geneticka doporucuje dorobit si hematologicke vysetrenie a podla toho sa vraj nasadi liecba ... Ja momentalne beriem kys.listovu a B12 (dlhodobejsie predtym ako mi vobec tieto markery zistovali). Je pravda, ze som spontanne otehotnela cca po 7 rokoch snazenia a roznych liecbach v CAR (IUI,IVF - kt.boli zatial neuspesne). ☹ ☹

Kedze tu mate asi viac skusenosti v tejto oblasti, chcem sa opytat ... co Vam konkretne dovysetrovali na hematologii - mne hovorila geneticka, ze mi musia zmerat nejake hladiny, ale vraj mi nebude vysvetlovat co - vraj to navrhuje koli tej homo variante ... Co sa standarne uziva pri MTHFR C677T homozygot? A nie je tu nahodou niekto z NZ, kt. by mi vedel poradit dobreho hematologa v tomto meste?

Dakujem velmi pekne 🙂 😉 🙂 a prajem pekny vikend!!!

hhranolka
6. srp 2011

@vanuska mám leidena a nic zatím neberu jsem 11tt, od minulého tydne se mi hůře dychalo, tak jsem volala hematologovi, udělal mi testy, ekg... Vše je ok... Takže injekce nenasadil, další kontrola až za mesic.. Co jsem pochopila, tak injekce by potratu stejně nezabranili, injekce budou na moji ochranu a ne na ochranu mimca.