Jak zvládat každodenní život s autistickým dítětem?
Holky , ženy , maminky jak jste to vsechno zvládli? Ja uz jsem zralá na nějaký ten neurol a přestává mě bavit i život.
Syn necelé 2,5 roku ( 25 měsíců). Diagnózu nemáme uzavřenou ale už nějak víme ze je autista . Nereaguje na jméno , neukazuje , nemluví pouze si žvatlá ma jen pár slabik jako MA,BA, PA, ME ale cílene slovo zatím nic . Všechna vystřeni neurolog , klinický psycholog , klinický logoped, foniatrie vše mame zasebou uz k nám dochází i ranná péče jedeme terapii OTA . Nechci slyšet rady typu komunikační kartičky protože když nerozumí a hlavně nevydrží tak mi jsou k ničemu . Šílená nepozornost ale opravdu šílená , nedokáže se na nic soustředit od všeho uteče , nevydrží ani u jídla . Celkem nevydrži minutu sedět nebo ležet. Cely dny 24/7 jen běží , sem tam a ja už jsem natolik vyčerpaná že přemýšlím proč zrovna my ? Co jsem komu udelala . Snim se nedokážu najíst , vykoupat absolutně nic . Vse co se mu dostane do rukou hlavně malý předměty hned do pusy . Kolikrát mam strach se venku zastavit a pokecat protože jen co se otočím ma něco v puse . Nemá žádnou agresi , spi od 5 měsíců celou noc v klidu , s jídlem také nemá problém .. stále plenovan nechápe pojem nočník nebude sedět i kdybych mu dala pohádku . Knížky , básničky , hračky nic ho nezajímá žádné rady si nestaví ba naopak dokáže udělat takový binec vše jen rozhází a zas utíká . Hodně mě to omezuje v celkovém životě , mame jeste dceru 11 let ( zdravá ) a ta je od narození kvůli němu dost omezena ( výlety, aktivity ) snim se opravdu nedá nic …. Nejradši má hřiště a běžet sem tam a nebo vodu a proste se v tom máchat . Doma je dusno , partner chce odejít a ja už nemám sílu ani čas na toho partnera něco vysvětlovat . Jinak docházíme jednou týdně na Ergoterapie a to ho baví jenze taky u toho nevydrží u všeho vydrží 1-2 minuty vic ne … představa ze to takhle bude napořád me ubíjí , prijde mi že stojíme porsd na miste a nevidim žádný posun . Moc jsem se na něj upjala a svuj život přestala žít , nějak se z tím nemohu smířit ze je jinej ze se na me nedokáže ani podívat , obejmout , dát mi pusu rict mi mami , sakra to tak bolí … Omlouvám se za sloh ale jinak to neslo
Syn má PAS a VD... měl i velké pohybové potíže, chodit začal ve dvou letech. ( pleny na noc nosil co 5 let). Člověka to rozebere, když zjistí, že vše není jak má. Je to jako na houpačce aspoň u mě - delší dobu v pořádku ( člověk funguje) a pak se jednou za čas složí, zas se oklepe a jede se dál. Hlavně s mužem hledejte čas i pro sebe, jinak to nebude dobre. My neplánovaně měli hned druhé dítě a zpětné to bylo to nejlepší možné řešení. Když čtu, že máš ještě dceru, tak určitě hledej i společný čas pouze s ní - tebe to nakopne a jí to dá taky hodně moc. Píšeš, že malý není agresivní ....to je velké plus. Můj syn je taky kliďase a od malá hodny- miloval a miluje písek a přesýpají kamínků. Představa, že by měl záchvaty a museli bychom se s ním třeba přát - to nevím jak bych zvládla. Drž se.
Syn má těžkou VD, první rok byl náročný, taky jsem si říkala, proč zrovna my. Začali jsme chodit na terapie já, syn i manžel, hodně to pomohlo 🙂 Syn byl ve 2,5 letech úplně jiný než teď skoro v 5. Držím palce, čas pomůže.
Myslim, ze neni ostuda pokud si pozadas o leky, mam syna ktery je svojsky s nerovnomernym vyvojem (zatim jsme ve fazi zjistovani, co je u nej jinak) uz chodi do skoly, je to casto fakt na vyskoceni z okna (nadsazka), pred par lety jsem se slozila, moje akutni zdravotni potize, snaha vse zvladnout (turnusove manzelstvi, jsem casto mama/tata v jednom). Na AD jsem skoncila, dochazim na terapii, psychiatrii se sebou. Musim mit silu abych tu byla pro obe deti jak proto svojske tak pro starsi dceru s ni triska puberta, takze ve 2+1, kdy deti sdili pokojicek je to opravdu vyzivne… AD ti muze napsat i praktik pokud se necitis na akutni shaneni psychiatra
Tak postupem času to už nebudete brát jako šok, ale zvyknete si a zaměříte se na to, jak mu co nejvíc pomoct.
@katalolin nemám zkušenost,ale napadá me,jestli ve vašem okolí není nejaka odlehcovaci služba. Nebo speciální školka, něco nebo nějaká instituce, která by ti se synem pomohla a tys mela drobet volné ruce a hlavně čas i na sebe a na ostatní. Zkoušela si se spojit třeba na fb s maminkama s podobnými ditky? Podle me kdo to nezažije nepochopí a ony by tě mohly dále navest nebo jen prostě pokecat s někým,kdo to ma stejně by podle mě také hodně pomohlo.
Radu nemám, asi jen nevzdávat to, i když je to šíleně těžké. Kamarádka má autistické dítě, dlouho měl pleny, ale nakonec se to podařilo, na logopedii chodil také dlouho. Kdy začal mluvit, si nepamatuji, i když mi to určitě říkala.
Syn má těžkou VD, první rok byl náročný, taky jsem si říkala, proč zrovna my. Začali jsme chodit na terapie já, syn i manžel, hodně to pomohlo 🙂 Syn byl ve 2,5 letech úplně jiný než teď skoro v 5. Držím palce, čas pomůže.
@ellyem největší moji obavou je to že nikdy nenudě mluvit , nevim proč to tak mam hozené asi tím že známe mají dítko autistické a uz je mu 10 let a nemluví z toho se můžu zbláznit jen ta představa i když vím ze každé dítě jak normální zdravé tak autistické je jiné
@katalolin nemám zkušenost,ale napadá me,jestli ve vašem okolí není nejaka odlehcovaci služba. Nebo speciální školka, něco nebo nějaká instituce, která by ti se synem pomohla a tys mela drobet volné ruce a hlavně čas i na sebe a na ostatní. Zkoušela si se spojit třeba na fb s maminkama s podobnými ditky? Podle me kdo to nezažije nepochopí a ony by tě mohly dále navest nebo jen prostě pokecat s někým,kdo to ma stejně by podle mě také hodně pomohlo.
@squezy tam už jsme v pořadníku , není to nic extra dochází se jednou měsíčně na aktivity jako je smyslové vnímání apod … hlavně co se týče rodiny tak žádná podpora není , hlídací babičky nejsou obě pracující a od narození si malého nevezmou ani na tu hodinku přijde mi že se ho bojí hlídat , tím že nemluví a na nic neukáže tak prostě nechtějí , partner od pondělí do neděle v práci aby nás uživil ( OSVČ ) takže na vše sama . Čekám zda ho přijmou do školky k nám do obce z tím mi pomůže SPC pokud ne bude muset do nějaké speciální což je zas z ruky ( dojíždění ) 15 km strata času zas všude busem , no a největší moje tabu a strach asi z toho že nikdy nebude mluvit 😖
Syn má těžkou VD, první rok byl náročný, taky jsem si říkala, proč zrovna my. Začali jsme chodit na terapie já, syn i manžel, hodně to pomohlo 🙂 Syn byl ve 2,5 letech úplně jiný než teď skoro v 5. Držím palce, čas pomůže.
Syn je nemocny. Ber to jako fakt. Na tebe je to prijmout. Pomuze psychoterapie, pripadne leky. Pokud nezacnes pracovat se sebou, hrozi ze vyhoris a nebudes mu nijak napomocna.
Kolem synova 2,5 jsem byla taky v koncich,stejne tak par mych kamaradek....nemluvil,par ,,slov,, jako ati a abu,tees... Kolecko vystreni, nakonec autismus vyloucen(prilis spolecensky) zato teda uznané ADHD,hyperaktivita,hypersenzitivita,poruchy prijmu potravy a vyvojova dysfazie.... Ta je asi nejhorsi,nemluvil skoro do 3 let,az kolem 3.roku jsem slysela poprve mami🤣 casto i jakoby nerozumel...na tyto deti se ale kor v takhle malym veku musí mluvit jinak,kratke strucne vety...momentalne jsou mu 4,ma teda medikaci,zachvaty jsme uz nedavali nikdo,a je to zlatý dite,sice porad hyper,ale naucili jsme se s nim pracovat....vime jak s nim mluvit,jak ho ,,vybit,, zaroven jak ,,zastavit,,..... Diagnozy se navic davaji az od 3 let, doporucuji ranou peci,tam vam poradi,jak momentalne zkusit zit normalni zivot a hlavne si v hlave přetransformovat mysleni..ne proc my,proc je takovy,ale jak zvladat prakticky nezvladatelne situace...spoustu triku mi navic tehdy poradila umela inteligence,klidne taky zkuste,podrobne popsat problem a zkouset....
@katalolin Dobrý den, to je opravdu hrozné. My také cvičíme OTA terapii, vidíte nějaké zlepšení? U nás to hodně pomohlo už po 1 měsíci, teď máme stagnaci (5 měsíců) ale celkově mi přijde že to fakt funguje. U nás také hodně funguje v klidu to cákání, tak mě napadlo kdybyste mu připravila třeba do koupelny nějaké nádoby tak budete mít na půl hodinky klid a on bude spokojený 🙂 dělám to takhle když ji naaahodou něco baví abych si mohla něco doma uklidit, umýt nádobí atd. A ještě by vám dost ulehčilo kdybyste našla školku, nějaké maminky to takhle dělají třeba jen na 3 hod dopoledne speciální školku abyste si ulehčila. Musíte si hlavně mentálně odpočinout aby to šlo táhnout dál a třeba mohla být i s dcerou zvlášť. Někdy je to vážně na palici.
@squezy tam už jsme v pořadníku , není to nic extra dochází se jednou měsíčně na aktivity jako je smyslové vnímání apod … hlavně co se týče rodiny tak žádná podpora není , hlídací babičky nejsou obě pracující a od narození si malého nevezmou ani na tu hodinku přijde mi že se ho bojí hlídat , tím že nemluví a na nic neukáže tak prostě nechtějí , partner od pondělí do neděle v práci aby nás uživil ( OSVČ ) takže na vše sama . Čekám zda ho přijmou do školky k nám do obce z tím mi pomůže SPC pokud ne bude muset do nějaké speciální což je zas z ruky ( dojíždění ) 15 km strata času zas všude busem , no a největší moje tabu a strach asi z toho že nikdy nebude mluvit 😖
@katalolin tak at si nehlidaci babičky vezmou aspon starší dceru a věnují se jí. Ať ma nějaký program,vypadne z baraku, má nějaké aktivity 😉 Co se týče té školky,ty neridis, že mluvis o autobusu? Protože 15 km nic není. A co se týče chlapa - tohle budete muset asi zmenit, protože prostě nejde,aby chlap byl celý týden pryč,aby vas uzivil. Nejde,z toho musíš prostě zesilet. Bylo by to náročné,i kdyby byl syn úplně normální,je to prostě šílené byt na dvě děti furt jen v jednom člověku.
@katalolin cca ve 3 letech a 9 měsících 🙂 ale ani teď to ještě není dokonalé, spoustu slov mu rozumíme jen my rodiče, čeká nás ještě dlouhá cesta… syn měl ještě loni podezření na autismus, ale nakonec byl vyloučen, jen potvrzena dysfázka a teď ještě podezření na ADHD
@katalolin tak at si nehlidaci babičky vezmou aspon starší dceru a věnují se jí. Ať ma nějaký program,vypadne z baraku, má nějaké aktivity 😉 Co se týče té školky,ty neridis, že mluvis o autobusu? Protože 15 km nic není. A co se týče chlapa - tohle budete muset asi zmenit, protože prostě nejde,aby chlap byl celý týden pryč,aby vas uzivil. Nejde,z toho musíš prostě zesilet. Bylo by to náročné,i kdyby byl syn úplně normální,je to prostě šílené byt na dvě děti furt jen v jednom člověku.
@squezy kdyz maji volno tak holka je tam vzdy co muze aspon v tomhle je male + jinak ano neřídím takže všude MHD a co se týče chlapa nejde to zkoušeli jsme ale bohužel práce stoji na něm ( stavbyvedoucí ) pokud jedeme k lékaři většinou Praha je jasny ze si bere volno jinak ne .
@katalolin Dobrý den, to je opravdu hrozné. My také cvičíme OTA terapii, vidíte nějaké zlepšení? U nás to hodně pomohlo už po 1 měsíci, teď máme stagnaci (5 měsíců) ale celkově mi přijde že to fakt funguje. U nás také hodně funguje v klidu to cákání, tak mě napadlo kdybyste mu připravila třeba do koupelny nějaké nádoby tak budete mít na půl hodinky klid a on bude spokojený 🙂 dělám to takhle když ji naaahodou něco baví abych si mohla něco doma uklidit, umýt nádobí atd. A ještě by vám dost ulehčilo kdybyste našla školku, nějaké maminky to takhle dělají třeba jen na 3 hod dopoledne speciální školku abyste si ulehčila. Musíte si hlavně mentálně odpočinout aby to šlo táhnout dál a třeba mohla být i s dcerou zvlášť. Někdy je to vážně na palici.
@beliskasav to co jste psala také děláme , jenže ho nemůžu pustit z dohledu a nechat třeba v koupelně samotného 🙈😁 strká ruce do WC vse co může tam hodí 😁 je to takový všelijaký . Dnes jsem měli po roce neurologii tak nám řekli to co všude … zvláštnosti chování ma , rysy pas také ale nikdo to uzavřít kvůli věku nechce nikdo totiž neví co bude za rok nebo dva
Radu nemam, bohuzel. Jen si myslim, ze tohle neni na neurol, ale spis nejakou terapii i pro Tebe, event. antidepresiva. Moc me mrzi, jak mas nalozeno. Znam v okoli par takovych maminek a vubec si neumim predstavit, co musi vydrzet😢