icon

Smíření se s diagnózou

avatar
katalolin
Včera v 19:27

Holky , ženy , maminky jak jste to vsechno zvládli? Ja uz jsem zralá na nějaký ten neurol a přestává mě bavit i život.
Syn necelé 2,5 roku ( 25 měsíců). Diagnózu nemáme uzavřenou ale už nějak víme ze je autista . Nereaguje na jméno , neukazuje , nemluví pouze si žvatlá ma jen pár slabik jako MA,BA, PA, ME ale cílene slovo zatím nic . Všechna vystřeni neurolog , klinický psycholog , klinický logoped, foniatrie vše mame zasebou uz k nám dochází i ranná péče jedeme terapii OTA . Nechci slyšet rady typu komunikační kartičky protože když nerozumí a hlavně nevydrží tak mi jsou k ničemu . Šílená nepozornost ale opravdu šílená , nedokáže se na nic soustředit od všeho uteče , nevydrží ani u jídla . Celkem nevydrži minutu sedět nebo ležet. Cely dny 24/7 jen běží , sem tam a ja už jsem natolik vyčerpaná že přemýšlím proč zrovna my ? Co jsem komu udelala . Snim se nedokážu najíst , vykoupat absolutně nic . Vse co se mu dostane do rukou hlavně malý předměty hned do pusy . Kolikrát mam strach se venku zastavit a pokecat protože jen co se otočím ma něco v puse . Nemá žádnou agresi , spi od 5 měsíců celou noc v klidu , s jídlem také nemá problém .. stále plenovan nechápe pojem nočník nebude sedět i kdybych mu dala pohádku . Knížky , básničky , hračky nic ho nezajímá žádné rady si nestaví ba naopak dokáže udělat takový binec vše jen rozhází a zas utíká . Hodně mě to omezuje v celkovém životě , mame jeste dceru 11 let ( zdravá ) a ta je od narození kvůli němu dost omezena ( výlety, aktivity ) snim se opravdu nedá nic …. Nejradši má hřiště a běžet sem tam a nebo vodu a proste se v tom máchat . Doma je dusno , partner chce odejít a ja už nemám sílu ani čas na toho partnera něco vysvětlovat . Jinak docházíme jednou týdně na Ergoterapie a to ho baví jenze taky u toho nevydrží u všeho vydrží 1-2 minuty vic ne … představa ze to takhle bude napořád me ubíjí , prijde mi že stojíme porsd na miste a nevidim žádný posun . Moc jsem se na něj upjala a svuj život přestala žít , nějak se z tím nemohu smířit ze je jinej ze se na me nedokáže ani podívat , obejmout , dát mi pusu rict mi mami , sakra to tak bolí … Omlouvám se za sloh ale jinak to neslo

avatar
jasekd
Včera v 19:58

Radu nemam, bohuzel. Jen si myslim, ze tohle neni na neurol, ale spis nejakou terapii i pro Tebe, event. antidepresiva. Moc me mrzi, jak mas nalozeno. Znam v okoli par takovych maminek a vubec si neumim predstavit, co musi vydrzet😢

sticker
avatar
rnika
Dnes ve 04:12

Syn má PAS a VD... měl i velké pohybové potíže, chodit začal ve dvou letech. ( pleny na noc nosil co 5 let). Člověka to rozebere, když zjistí, že vše není jak má. Je to jako na houpačce aspoň u mě - delší dobu v pořádku ( člověk funguje) a pak se jednou za čas složí, zas se oklepe a jede se dál. Hlavně s mužem hledejte čas i pro sebe, jinak to nebude dobre. My neplánovaně měli hned druhé dítě a zpětné to bylo to nejlepší možné řešení. Když čtu, že máš ještě dceru, tak určitě hledej i společný čas pouze s ní - tebe to nakopne a jí to dá taky hodně moc. Píšeš, že malý není agresivní ....to je velké plus. Můj syn je taky kliďase a od malá hodny- miloval a miluje písek a přesýpají kamínků. Představa, že by měl záchvaty a museli bychom se s ním třeba přát - to nevím jak bych zvládla. Drž se.

avatar
ellyem
Dnes ve 04:35

Syn má těžkou VD, první rok byl náročný, taky jsem si říkala, proč zrovna my. Začali jsme chodit na terapie já, syn i manžel, hodně to pomohlo 🙂 Syn byl ve 2,5 letech úplně jiný než teď skoro v 5. Držím palce, čas pomůže.

avatar
jannym
Dnes v 05:15

Myslim, ze neni ostuda pokud si pozadas o leky, mam syna ktery je svojsky s nerovnomernym vyvojem (zatim jsme ve fazi zjistovani, co je u nej jinak) uz chodi do skoly, je to casto fakt na vyskoceni z okna (nadsazka), pred par lety jsem se slozila, moje akutni zdravotni potize, snaha vse zvladnout (turnusove manzelstvi, jsem casto mama/tata v jednom). Na AD jsem skoncila, dochazim na terapii, psychiatrii se sebou. Musim mit silu abych tu byla pro obe deti jak proto svojske tak pro starsi dceru s ni triska puberta, takze ve 2+1, kdy deti sdili pokojicek je to opravdu vyzivne… AD ti muze napsat i praktik pokud se necitis na akutni shaneni psychiatra