Dobrý skutek s odměnou
Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(
Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(
https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...
Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.
Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.
Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂
S pozdravem Lucie Horáková
Stručné shrnutí
- Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
- Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
- Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).
Nejčastější otázky
Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.
Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.
Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.
Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.
Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.
Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
- Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
- Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.
Sporné názory
- Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
- Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.
Otevřené otázky
- Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
- Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?
Zmíněné značky a firmy
Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook
Zmíněné produkty a metody
Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku
Místa a osoby
Alík, Martina, Lukášek
@zelenaesmolda Odpovídala jsem na dotaz. Přečti si, prosím, předchozí příspěvky, než se začneš ptát. Děkuji.
@lusynkova ja jsem prispevky cetla ale porad nechapu,proc by meli vybrane penize dat na jinou sbirku?to je prece strasne nefer vuci prispivajicim,kteri tak nakonec prispeji na neco,co treba vubec podporit nechteli
@lusynkova Koukala jsem na ne, jsou vsechny krasne a nektere se mi libi moc, ale asi bych pro ne nenasla vyuziti. Dekuju za nabidku!
Jak se řeší, když se peníze nevyberou. https://m.facebook.com/PatronDeti/photos/a.1929...
@zelenaesmolda Tak to je třeba řešit s Patronem dětí, to já tady nevyřeším. Jen říkám, že bych ty peníze doplatila, aby o ně Martina nepřišla.
@vevero13
@zelenaesmolda
Já jsem to pochopila tak, že sbírka je účelová, tzn. vybírá se na určitou věc a pokud se nepodaří částku vybrat celou, tak zbytek musí doplatit rodina. Pokud ji nedoplatí, tak patron dětí přerozdělí častku na dva jiné projekty... Je to myslím v pravidlech poskytování pomoci...
Ikdyž tam píšou, že pokud není dárce anonymní, tak ho patron dětí kontaktuje a sám dárce má možnost vybrat jiný projekt na který chce čátku věnovat....
@lusynkova co kdyz se to nevybere vsechno?bude rodina schopna doplatit?jaky maji financni strop na pripadnou spoluucast? 🙂
@zelenaesmolda Měla to nasdílené ve skupinkách, zkusím taky, až se dostanu k pc.
@pitrisek87 Jo tak to je docela dobrý systém. Díky. Já jsem trochu chcíplá a neschopná se to jít najít. Moribundus zaútočit.
@lusynkova Děkuji za odpověď. Takže maminka je v každém případě připravena k odjezdu. Super 👍. No ale bylo by to mraky pohlednic 🙂 Já na ně koukala a jsou moc pěkné. My máme jako na potvoru 3 ze 4 babiček tady v okolí, ale ta jedna by mohla dostat pohlednici. A druhou s těmi zvířátky bych chtěla pro děti. Dojdu si je normálně koupit na fler. Ale mám takový nápad a něco bych po Vás chtěla 🙂, pokud budete souhlasit. Mohla byste mi poslat jednu z těch pohlednic vyplněnou? Jakože ji pošlete vy mým dětem. V hlavě jsem už promyslela text (na vzdory moribudnu), napsala bych Vám ho do nějaké zprávy. Co vy na to?
Koukám, že to pomalu přibývá, to je super. Doufám, že se to stihne a Alík na koňorehabilitaci pojede. Přemýšlím, že koupím nějakou tu čapku, jsou fakt moc pěkné, ale to se do sbírky nepočítá, tak to nechám až po rodičáku 🙂
@lusynkova Delam pohlednice z nasich fotek, tak myslim, ze by to babicky trochu zklamalo 😀
Tak dnes to bylo slabší. Sdílela jsem do jedné skupinky, pokud nějakou máte, můžete (pokud chcete), také zkusit 🙂
Hezký večer všem 🙂
Po dvou dnech sledování diskuse a stavu konta jsem konečně zvedla zadek a došla si pro kartu. Věřím, že se peníze stihnou vybrat a přeju Alíkovi a jeho rodině už jen vše dobré!