Sbírka na Donio pro Dominika: Jak můžete pomoci?
https://www.donio.cz/pomoc-pro-dominika
Prosim o sdilení nebo i malou pomoc, kdyby kazdy poslal i 10kc moc nam to pomuze.
Stručné shrnutí
- Donio.cz ověřuje pravost a účel sbírek a vyžaduje doklady k vydaným sbírkám.
- Existují neziskové projekty poskytující materiální pomoc samoživitelkám a rodinám s postižením, například Fandi mámám, Autismport a APLA Jižní Čechy.
- Speciální nutriční výživa pro dítě může stát kolem 10 000 Kč měsíčně a terapie jako ABA mohou dosahovat až 15 000 Kč měsíčně; některé pomůcky a terapie nejsou hrazeny zdravotním pojištěním.
Nejčastější otázky
Q: Kde lze založit sbírku pro dítě a co platforma Donio požaduje?
A: Donio.cz byla v diskuzi použita jako platforma pro sbírku; Donio ověřuje pravost a účel sbírek a vyžaduje doklady, včetně skenů originálů, které lze podle účastníků diskuze požádat vrátit.
Q: Kde žádat o materiální pomoc jako samoživitelka s dítětem s postižením?
A: V diskuzi byla doporučena iniciativa Fandi mámám (https://www.fandimamam.cz/co-nabizime), která nabízí potraviny, drogerii, oděvy a příspěvky na pomůcky a nábytek; projekt má i Facebook stránky pro výměnu a poptávky.
Q: Které organizace nabízejí podporu rodinám s autismem v ČR?
A: Byly zmíněny Autismport (https://autismport.cz) a APLA Jižní Čechy, z.ú.; u APLA v diskuzi uvedli telefonní číslo 608 519 000.
Q: Jak postupovat při vymáhání výživného a žádat o náhradní výživné z Úřadu práce?
A: Podmínkou je mít otce zapsaného v rodném listě a pravomocný rozsudek o výživném; pokud otec neplatí, po čtyřech měsících neplacení lze podat návrh na nařízení exekuce a poté žádat Úřad práce o náhradní výživné až 3 000 Kč měsíčně až na 2 roky (dle uvedených informací v diskuzi).
Q: Kolik stojí speciální výživa a terapie pro dítě s autismem podle zkušeností v diskuzi?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že nutriční výživa stojí přibližně 10 000 Kč měsíčně a ABA terapie se uváděly až kolem 15 000 Kč měsíčně; dlouhé dojíždění na terapie (uváděno přes 100 km) výrazně zvyšuje náklady.
Q: Platí zdravotní pojišťovny léčbu kmenovými buňkami?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že úhrada léčby kmenovými buňkami není potvrzená a byla popsána jako „v jednání“, toto tvrzení v diskuzi zůstalo nekonfirmované.
Závěry z diskuze
Shoda
- Donio ověřuje pravost sbírek a vyžaduje doklady.
- Existují další možnosti pomoci mimo veřejné sbírky, například Fandi mámám, Autismport a APLA Jižní Čechy.
- Některé pomůcky, speciální strava a terapie nejsou hrazeny zdravotním pojištěním a generují vysoké měsíční náklady.
Sporné názory
- Někteří účastníci tvrdí, že PAS (autistické spektrum) není „nemoc“, zatímco jiní upozorňují, že u těžkých forem s intelektovým postižením jde o zdravotní stav srovnatelný s velmi náročnou péčí.
- Někteří doporučovali žádat o pomoc v dalších organizacích; jiní to vnímali jako zpochybnění oprávněnosti veřejné sbírky.
Otevřené otázky
- Zda a za jakých podmínek zdravotní pojišťovny uhradí experimentální nebo neplně ověřené léčby, například kmenové buňky.
- Jak nejefektivněji zajistit dlouhodobé financování pro speciální nutriční výživu, terapie a senzorické pomůcky.
- Do jaké míry je možné získat náhradní výživné prakticky v konkrétních případech s ohledem na exekuční řízení dlužníka.
Zmíněné značky a firmy
Donio, Fandi mámám, Autismport, APLA Jižní Čechy, Úřad práce
Zmíněné produkty a metody
nutriční výživa, ABA terapie, ergoterapie, snoezelen, senzorické světelné pomůcky, zátěžové pomůcky, EEG, kmenové buňky, náhradní výživné, příspěvek na péči (PNP), nařízení exekuce
Místa a osoby
Jižní Čechy, Dominik (Domča), Martinek
Něco jsem přispěla, protože si procházíte peklem, kdybych mohla, rozdám se, aby zadny dítě nemuselo trpět...ale musím říct, že po přečtení vašeho příspěvku ohledně Martínka a jeho sbírky jsem měla sto chutí se na vás vys*at.. to bylo ubohý... Každej druhej by mohl říct, že je spousta jinejch dětí a lidí vůbec, co ty peníze potřebují víc, jsou na tom hůř, ale kterej hnusák by to řekl? Všichni, kteří trpí, by si zasloužili pomoc.. nejsmutnější na tom je to, že se musí pořádat sbírky a lidi musí prosít a žadonit o životy svých milovaných, protože je systém jakékoli pomoci úplně na hovno nastavenej... Vám přeji, at získáte co potřebujete, aby se vám žilo snáz a aby se vše k lepšímu otočilo. Nashledanou
@marge_s Když myslíš tak ok. Nebudu tady vypisovat těch spousty diagnóz kdy dítě jen leží s hadičkami nebo se nemůžou ani hýbat a rodiče se starají 24/7. Dítě o sobě neví nebo má bolesti
Jo s autisty je to těžké, ale proti jiným diagnozam je to procházka růžovým sadem.
@hankapiiisek ty to nechapes. Ono to s nimi neni tezke, oni to maji tezke. A jasne jsem ti psala, ze neurodegenerativni, progresivni nemoci (nebo koma) jsou jeste jinde, staci cist.
Nazyvat to ruzovym saden je uplne mimo misu, naprosto. Pust si dokument deti uplnku-pokud jsi nevidela. 24/7 totalniho zoufalstvi (kteremuz tedy nepropadam, ani ten pristup autoru mi neni blizky, ale je to to, co se blizi realite)
@marge_s ano mají, ale tak život se jim dá ulehčit a komunikovat s nimi se dá různými způsoby. Mám takového syna.
@hankapiiisek asi je holt na spektru jinde nez ty pripady o kterych se bavime
Bud rada za ruzovy sad 🤷🏾♂️
@marge_s má nejtěžší stupeň postižení a ani přesto bych si nedovolila říkat že na tom je hůře než jiné daleko horší případy nemoci. Víc to řešit nebudu.
@marge_s nezávidím jen už chápu že ses zastávala zakladatelky této diskuze. Prostě jen nemám ráda když si někdo fňuká že je na tom on nejhůř popř tedy dítě jak píšeš ač jsou tisíce lidí na tom stokrát hůř. Tak to prostě je.
Nezávodím nemám v čem. Já nikde nefňukám a vím že plno rodičů to má daleko těžší. Dobrou
@marge_s teda.. ty taky mas "jine" dite? Promin nevim jak to napsat... Z nasi konverzace v drivejsi dobe jsem nevycetla toto.. promin za prehlidnuti...
@hankapiiisek hanko, jsi li hanka-to neni fnukani, to je konstatovani reality 😉 az zacnu fnukat, tak to bude vypadat uuuplne jinak. Nikdy jsem po nikom nic nechtela, nikdy jsem se nepinozila v tech pritroublych otazkach “proc ja” a ja chudinka. Fakt ne. Az to prijde, prijdu si k tobe pro recept jak proti tomu bojovat 😜
@marketka_m tak ona ta predchozi covidi konverzace byla tak trochu o tom 🙂 fakt jsem ho nechtela ohrozit-v kombinaci s jeho dalsim bambilionem diagnoz je dost zranitelny a ty choroby pak jsou hrozna komplikace. A pak se to tu strhlo 😀
Ale fakt je, ze jsem se jeste takhle o soukromi nerozmachla asi nikdy 🤭 zdravim 😉
@marge_s Vidím že jsi nepochopila o čem sem psala, ale už to nechci ani víc rozebírat. Každý máme svůj názor a je to tak v pořádku. Pěkný den
Teda děvčata co se tady strhlo za den co semtu nebyla - zírám. Jen z toho co jsem ted v rychlosti přetla tak reaguji. Myslím si, že PAS nemoc není a to z toho důvodu ze se z toho nejde vylečit. Není na to prašek a bude fajn. Bohuzel jak uz tomu byva s PAS jsou dalsi problemi zadrzovaní stolice, specificky jídelnícek,epilepsie,sebeposkozovaní atd atd.....my nastestí epilepsii zatim nemame na eeg zatim nevyskocilo,ale jsme sledovani na neurologii. Zbyle zminovane se nam nevyhlo. Problem je v tom,ze se o autismu co se verejnosti tyce moc neví. Ja popravde nasi DR.vynadala kdyz se zminila na 3lete prohlidce ze ma podezreni. A ted sem vdecna ze nas poslala ke specialistum,kdyby se na to prislo treba o 2roky pozdeji dostali bychom diagnozu nedavno a to by bylo nestestí. Co je smtne ze mi kluk do tri lewt krom malych detailu jedl,prospival a byl to usmevavy mazlivy drobecek,ted pri prohlizeni fotek mam jen vzpominky a oci plne slz.
Co se sbirky pro Martinka tyce urcite nezavidim ono totiz neni co zavidet. A jen takovy detail nikdo nerekl ze jim pojistovna tu lecbu kmenovymi bunkami nezaplatí je to stale v jednaní, nebo kdyz byla sbirka aktualni tak to jeste v jednani bylo,-ted zz se o tom moc nemluví. tak nevim. Ale taKOVY BLABOL ZE ZAVIDIM - JAKO CO BYCH MELA ZAVIDET?
@hankapiiisek MYSLÍM SI ZE VY NEMATE PARU O TOM CO JE AUTISMUS. Ano je autismus a autismus,nekterí jsou schopní v dospelosti se o sebe postarat, chodi do prace a zakladají rodiny. Coz ale u autistu s TMR (tezka mentalní retardace) nehrozí. Muj syn pouze vokalizuje, nemluví. Rozumí jen par mym pokynum ale to je vse. kdyz je nemocny tez nechape ze musi vzit prasek a byt v posteli,jede na max od chvile co se probudi az do noci kdy padne vycerpanim. Nema absolutne pud sebezachovy, necítí sve telo dokud ho nejak nenamaha-nezatízí,tak vyuzivame zatezove pomucky. Ktere nam uhrdila nadaCE - TUDIZ ANO ZNAM I JINE MOZNOSTI KROM DONIA.
Nez sem vycerpala veskere sve uspory uhradou abaterapii nikde jsem nikoho o nic neprosila,ale kdyz krom beznych nakladu na zivot a by\dlení,synovo spec.stravu zacnete hradit mesícní faktury za aba ve vyssi 15tis,a jeste dojízdíte vice jak 100km za těmito terapiemi jste za rok na nule a kdyz sem tenkrat zacla hledat pomoc s uhradou techto terapii vetsina nadaci vlastne vsechny ktere jsem tenkrat oslovila mi odepsali,ze tato terapie je velice nakladna a vysledky nejiste. takze me poslali k sipku.. Dnes uz je to jine o par let pozdeji zjistují ze to tem detem skutecne pomaha a zadatelum prispevky schvali, bohuzel pred 3,4lety to bylo jinak.
@karolll88 Víte to co ste napsala o Martinkovi každý četl to prostě neokecate už a ano já vím co je autismus jelikož mám téměř dospělého syna. Vy jste vážně zajímavá osoba. Víc nemám co psát.
@hankapiiisek ale ja ti vysvetluju, ze “pri teto miire postizeni”. Proto veta “hlavne ze to neni nic vaznejsiho” je pro me totalni bagatelizace. Si to predstav. Treba syn ma par desitek slov, rekne si o bazalni potreby. Potud cajk, rekla bys ze se naji, napije, ukaze prstem, ze ho boli v krku. Je v nekterych oblastech nadprumerne inteligentni. Diky tomu i tezce uzkostny a depresivni. Jo, rekne si o jedno ze svych tri jidel, ale nevysvetlim mu nemoc, nedam mu leky, nevysvetlim mu zivot ani smrt, nemuze mi rict “sry, ja dneska do skoly nechci, bolime hlava”. “Bojim se te smouhy v dalce” (je tezce zrakove postizeny). Nemuze rict “me ta zima tak stve”, “mami to byl krasny den”. Nafurt sam. Nemocny dite…jakkoliv nemocny dite-vezmes do naruce, vezmes za ruku, pohladis, namotivujes, ze par dni, mesicu vydrzi a snad bude lepe, muzes s nim o tom mluvit. Tady nic. Naveky. To je opravdu narocne, pro nas hodne, ale nejvic pro ty deti - casem dospele. Je to proste jine, nez u neurotypiku, je to na hovno. (At trochu vyvazim ten pathooos 🤣)