• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

18. ledna 2017 
autor
Ahoj holky, moc vám všem děkujeme za podporu.

Tomík je momentálně v nehlubší fázi spánku - mozek je odpojen z činnosti. Takto bude Tom několik dní. Včera ho potrápili teploty, musí dostávat antibiotika, ten den, kdy ho uspali chytil infekt :frowning2: .

POslední věta, co sem Tomáškovi řekla byla, že ho moc miluji a ať na to nikdy nezapomene. Teď je mi líto, že sem mu to neříkala častěji, že sme ten život nežili intenzivněji, že sme se málo radovali z těch drobných radostí, co život přináší. Jen sme se snažili udržetz krok s toule rychlou dobou.

Jsem pod práškama, všechno letí tak nějak kolem mě, nemám sílu brečet.
7. kvě 2010 v 19:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani držte se stále na Vás myslím.
7. kvě 2010 ve 20:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, já pevně věřím, že budete mít ještě spoustu příležitostí užít si s Tomáškem nejen ty drobné ale i ty velké radosti!!!!
Je dobře, že máš prášky, tohle by nikdo neměl prožívat při "plném vědomí" a aspoň ti to rychleji uteče, než začnou Tomíka probírat.
Držte se.
7. kvě 2010 ve 20:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, díky za zprávu, snaž se odpočívat, nebreč, myslím, že tady brečíme za Vás všechny, co to čteme :pensive:, kéž by ty slzy přinesly zlepšení.

Snad manžel nemusel v tak pro vás těžkých chvílích chodit do práce a jste spolu, posílám hodně síly a myslím na Vás každou chvilku. Moc držím palce, aby Tomáška začli úspěšně po víkendu probouzet a vše bylo lepší a lepší, ...musí...uvidíš :wink:
7. kvě 2010 ve 20:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani tak y se přidávám k holkám a posílám moc a moc síly,též věřím že s Tomáškem si ještě vše vynahradíte.myslím na vás každý den .Budte silní.
7. kvě 2010 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
ještě k těm nervům, já jsem od doktorky dostala na nervy oxazepam, ale jen jsem po tom byla ospalá a v mozku mi to stejně furt šrotovalo a i jsem brečela, což mi vadilo,páč jsem musela komunikovat s doktory :unamused:

Vikin měl v umělým spánku taky ATB, měl infekci a právě ho zkoušeli několikrát probouzet, což problém nebyl, páč byl i v tom spánku prej nějakej neklidnej a museli ho víc tlumit, no, holt se mu nechtělo spát, ale po odpojení nezvládal pak sám dejchat, tak ho museli zase dávat na přístroje, asi je lepší, než ty ATB trochu zaberou a podařilo se to až napotřetí a to jen tak tak....furt jsem si přála, at už ho co nejdřív odpojí, ale nic se nemá uspěchávat.

My jsme na návštěvy na chvilinku mohli, je tam o dětičky opravdu výborně postaráno, ale po návštěvě to na nás stejně psychicky padalo, manžel měl jednou smůlu, že viděl, jak Vikina znovu intubovali a musel utéct, tak si Hani říkej, že nyní klidně Tomášek odpočívá a Ty taky odpočívej, nabírej síly, za pár dní Tě bude zase čekat kolem Tomáška kolotoč :slight_smile:

Držte se, bude lépe :wink: :wink:
7. kvě 2010 ve 21:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, od té doby, co jsem sem poprvé nakoukla, na vás a hlavně na Tomáška stále myslím. Strašně moc si přeji, aby Tomíkovi ten umělý spánek pomohl a měli jste ho brzy zase doma. Věřím, že když si mozek odpočine, tak bude pak Tomíkovi lépe :wink: A budeš mít spoustu spoustu času mu všechno říct :wink:
Držte se!!
7. kvě 2010 ve 23:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
haničko už jsem ti to napsala na FB...musíš věřit ....a my ostaní držíme palečky, posíláme sílu a taky věříme
8. kvě 2010 v 18:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
lienka : vsechny, co jsme sem nahlídly hodně prožíváme Hanky starosti a Tomáškův stav, ale koukám, že i ty sis hodně prožila a stále prožíváš. Musí to být nesmírně těžké. Myslím nejenom na Hanku s Tomáškem , ale i na vaší rodinu !
9. kvě 2010 ve 02:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
jj Lenička je taktéž bojovnice a Vikýnek statečnej kluk ....
9. kvě 2010 v 09:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,

dnes pomalinku snižují sedativa,takže asi začnou Toma vyvádě ze spánku. Ptali sme se, jestli tam můžeme jít a dr. řekl, že v žádném případě. To je mi divný, protože třeba jak píše Lienka, tak tam mohli a ještě si píšu s jednou mamčou a ta tam taky mohla, sice jen na pár minut, ale přece. Nebo jestli nás zhodnotili, jako že bysme ten pohled neunesli, nevím. Je pravda, že když nám dr. řekl, že musíme počítat s tím, že Tomášek může umřít, tak sme oba brečeli - ale to si myslím, že by brečel úplně každý (nedělali sme tam žádný hysterický scény, jen nám tekly slzy). Tak jak si to mám vysvětlit, že tam nemůžeme? Hlodá to ve mě, říkám si proč od nás Toma úplně odstřihli, možná jim to řekla neuroložka, protože asi věděla, že už jedu z posledních sil - přece jenom jsme byli od prosince pořád po nemocnicích, vystavení obrovskému tlaku. Na druhou stranu si myslím, že nemají právo nepustit mě k mému dítěti. Všechno se ve mě pere. Dnes sem zkusila nevzít si ty léky a nešlo to. Je mi s nima líp.
Ach jo
9. kvě 2010 v 10:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
narazila jsem na tohle téma teprve předevčírem.
Hani,strašně moc držim palečky Tomáškovi :dizzy_face: ,Vám jako rodičům přeju hodně sil.Musíme věřit že vše bude zase v pořádku.jsi neskutečně silná žena.Je fakt hrozný co si děti ,ale i rodiče musí zkusit :unamused: .
Též by mě celkem zajímalo co vede doktory,že Vás za Tomem nepustí,ale nejspíš je to tak jak píšeš,bojí se,o Vás,že by jste řeba ten pohled nezvládli.Zkuste se prosím na to zeptat primáře.
Posílám velikánské pohlazeni,objetí :slight_smile: .Bude dobře
9. kvě 2010 v 11:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko...také jsem přečetla celý tvůj příběh, moc mne to zasáhlo a myslím na vás. Přeji Tomáškovi hodně síly, ať ten boj zvládne, myslím na tebe a manžela, čím vším jste si za těch pár měsíců museli projít...a moc si přeji, ať se k vám zase štěstí vrátí a doktorům se podaří nemoc zvládnout.
Prášky nevysazuj...pokud ti pomohou jen trošku se cítit lépe, pokud to vůbec jde, ber je dál.
Budu dál z povzdálí přihlížet a těšit se, že tvoje zprávy budou lepší. Drž se holka. Martina
9. kvě 2010 ve 12:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Hani, no moc dobré zprávy jsi nám nepřinesla, strašně moc to s vámi prožívám a představuji si, co to musí být za peklo, ale jestli vás nechtějí pustit a vy svého chlapečka chcete vidět, tak si myslím, že máte rozhodně právo být s ním, určitě by mu to pomohlo víc než ta samota, ve které je. Vždyť jsi jeho maminka a můžeš mu vyprávěním dodávat sil, ačkoli sama cítíš, že jich tolik nemáš, ale to se v tobě jen schovává. Být vámi, tak si rozhodně prosadím přítomnost u vlastního dítěte u lůžka :unamused: Vůbec vám to neodůvodnili, ale myslím si, že na světě není žádná taková síla, která by ti mohla odepřít být s vlastním děťátkem, obzvlášť v takové situaci. Moc vám přeji spoustu sil a ať vás k němu pustí, věřím, že na to tu sílu s manželem najdete :pensive: Volejte tam a otravujte, jinak vás tam fakt nepustí, člověk musí být až drzý, aby si nemocniční personál uvědomil, že člověk je člověk a ne kus něčeho :cry:
9. kvě 2010 ve 12:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani i já si myslím, že právo vidět Tomáška máte...jste jeho rodiče a někde v nějakém bla bla zákoně to je...ono tohle je hrozně težký, asi doktoři jsou radši, když jim tam rodiče moc neokukujou...ale zakázat to nemůžou...to že jste plakali, když vám řekli možná rizika asi není důvod, proč by vás nepustili....určitě nevysazuj prášky...je to tvoje podpora potřebuješ sílu, protože ještě vás čeká dlouhá cesta...a já věřím, že se šťastným cílem....držte se
9. kvě 2010 v 15:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani já si též myslím že máte úplné právo být u Tomáška,ale na druhou stranu třeba doktoři opravdu myslí na vaší sílu jak to unesete.Ale pokud se na to cítíš určitě si prosad abyste tam byli.
9. kvě 2010 v 19:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Haničko, moc, moc, na vás myslím. Posílám hodně sil. Prášky ber, nevynechávej je kor když je ti po nich líp.
Musí přece nastat zlom!!! Držte se!!!!!
9. kvě 2010 v 19:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Lienko a kde Vikča ležel, byl v Krči a na Géčku nebo na Béčku? Tomík ležel na Géčku, tam byly taky zaintubované děti a mohla sem tam. Na tom Béčku je to prý přísnější a je to ještě něco víc než JIP. Teď když budou Toma probouzet, tak víme, že tam jít nesmíme. Tomášek se nesmí v žádném případě rozrušit. Dětem tam pouští pohádky nebo namluvené vzkazy z kazeťáku (když byl na tom Géčku, tak mi bylo divný, proč má u postele kazeťák).
Dny se mi hrozně vlečou, uvařit jídlo mě stojí všechny síly a spím tak 20hodin denně, tak unavená sem ještě v životě nebyla.
9. kvě 2010 v 19:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani odpočívej...spi klidně 24 hodin denně...nevař, něco si objednejte, stejně moc nevěřím tomu, že máte s manželem chuť jíst...přesto musíte vydržet a nabrat sílu....víš, že mě taky napadlo to o tom rozrušení dětí? no ale na druhou stranu kdo víc by je měl uklidnit než rodiče...každopádně se držte....
9. kvě 2010 v 19:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, když to je těžké, že vy tam vlastně asi smíte, ale bojíte se toho, co by to pro malýho znamenalo, achjo :frowning2:
. To je psychická únava, spinkej, odpočívej, vař rychlovky, je mi to fakt všechno moc líto. Dneska mě Honzík prudil, rostou mu zuby, ale přiznám se, že jak na vás pořád myslím, tak to jeho prudění z únavy beru jako legraci a vlastně si to užívám, přeji vám moc moc sil a vážně jen lepší a lepší zprávy ohledně Tomíka :pensive: Věř, že na vás na celou rodinku všichni moc myslíme, nejste na to sami i když jste, snad rozumíš :wink:
9. kvě 2010 v 19:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
hani myslíme na vás. :pensive: :wink:
9. kvě 2010 ve 20:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj Haničko je něco nového s Tomáškem.Už ho probudili z umělého spánku?
10. kvě 2010 v 18:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, jéééé, odpovídám až nyní, jsem ty zprávy vůbec ze včerejška neviděla :unamused: . Nás odvezla rychlá na ARO do Motola, jen mi doktorka v záchrance řekla, že tam jsou na toto nejlepší, ale jednalo se už o zástavu dýchání, intubovali ho v sanitce, měl tenkrát záchvat na dětském hřišti, no a pak vezli při dalších statu na Karlák, páč byl zase nejblíž a nemuseli ho intubovat, ale potřebovali co nejrychleji nemocnici a od té doby nás vozí na Karlák, páč nás tam už znají, ale říkám, všude mně k němu pouštěli. Jen si pamatuji, že jsem před tím anesteziologicko-resuscitačním oddělením stála, vůbec mi v tom šoku nedocvaklo, co je to za oddělení a hrnula jsem se tam, že tam budu s dítětem, tak mě vůbec nepustili dovnitř, že tam nesmím a že si mám večer zavolat. Zažíváš nejtěžší okamžiky a obavy ve svém životě, kdo si to neprožije nepochopí, tím nechci polemizovat o soucitu ostatních, to vůbec, jen prostě vím, že ty nejniternější obavy a strachy a intenzivní bezmoc, úzkosti o své dítě si ta matka s prominutím vyžere do poslední kapičky, já si prostě pamatuji, minule jsem řvala jak želva, jak jsi o tom psala, vše se mi zase vrátilo, jak jsem stála na tom hřišti a oni měli půl hodiny Vikina v sanitce, jak jsem říkala, bože, at umřu radši já, než on...mateřská láska je prostě obrovská, ty jsi ještě v těžších podmínkách a prožíváš asi peklo, drž se prášků, já jsem musela trochu fungovat, páč jsem se musela starat o druhé dítko a měla jsem štěstí, že jsem mohla na návštěvy, pak jsem byla šíleně vyčerpaná, protože až malýho probudí, tak zase u něj budeš a sama víš, jak je to náročný být s dítětem v nemocnici. Objímám Tě a uvidíš bude lépe, moc Tě obdivuji :slight_smile:
10. kvě 2010 v 19:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Lienko, to jsi napsala moc hezky :pensive: musí to být hrozné tohle všechno zažívat, my všichni se můžeme akorát vcítit a vážně se vciťujeme, moc na Tomáška a rodče myslíme.
Pořád si říkám, že se MUSÍ stát zázak!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
10. kvě 2010 v 19:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky,
dnes dělali eeg, prý je dobré, takže snižují theopentel (což je ta látka, kterou se uspává - od toho název theopantelové kóma). Budou mu dělat ještě biopsii kůže a ještě něco, ale to nevíme co. Musíme podepsat, že s tím souhlasíme. Pak budou dělat MR. Na oddělení nás prý nechtějí pustit proto, že tam mají dítko po transplantaci a bojí se infektu (což na druhou stranu chápu, když si to vezmu z pohledu těch druhých rodičů).
Lienka taky sis prošla peklem :cry:.
10. kvě 2010 v 19:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
ještě jsem si vzpomněla, že když ho probudili a já k němu mohla, tak se na mě Vikin jen usmál a já mu donesla DVD At žijí duchové a on na to jen koukal a byl stále utlumenej a vůbec mě neregistroval, neplakal, byl v pohodě, sestry na mě koukaly, proč mu jsem tak lhostejná, že by krkavčí matka :sweat_smile: ,že už přeci vnímá...no pak jsem přijela druhý den na JIP, kam ho přeložili a jak najednou plakal a vzpínal ke mně ruce a nemohla jsem se od něj ani hnout, až za dalších 24 hodin přestala ty oblbováky působit a já měla strach, že na mě zapomněl...

....nevím, proč vás tam nechtějí pustit, dyt nemusíte k němu, mně někdy nechali jen kouknout z dálky přes okno...ale s Krčí v tomto směru nemám zkušenosti...mmch, ve středu tam jdeme na kontrolu, tak kdybys nějak potřebovala tam něco pomoci či tak..tak písni :wink:
10. kvě 2010 ve 20:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
leni to muselo být strašné ,ty pocity ,ten strach. :frowning2: :cry:

hani držíme palečka ,ale bude to dobré uvidíš :wink:
10. kvě 2010 ve 20:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, tak super že je eeg, dobrý :wink: a kéž by to bylo dobré dál, moc Vám to přeju a určo nejsem jediná :wink: a jsem i ráda, že víte proč Vás tam nechtějí (transplantace) to je hrůza s čím si děti musí projít :cry: :cry:

My jdeme ve čt do nemocnice a v pá ráno nám udělají MR, jsem z toho nervózní, ale co tu píšete Vy tak to naše trápeníčko neřeším.
10. kvě 2010 ve 20:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
joj, tak jsou ty návštěvy vysvětleny :wink: ...ale transplantace...no, to je taky síla, taky jsem se při pobytech setkala a nechápala, jak to můžou rodiče psychicky ustát, bohužel je spousta vážně nemocných dětí :pensive: :pensive: :pensive: :pensive:

Hani, když Tomík půjde na MR, tak stejně musí být ještě uspanej, to probouzení bude asi opravdu pomaloučký, mám obrovskou radost, že eeg je dobrý, huráááá, super :wink: :wink: :wink:
10. kvě 2010 ve 20:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hani, Leni, zažily jste si (respektive zažíváte) peklo. mně stačí, když si vzpomenu na všechny ty pobyty v nemocnici, tak je mi úzko. asi už jsem to tu někde psala, ale mně v takových okamžicích pomáhá, co jsem kdysi někde četla, že děti se nám nerodí náhodně, že si ty maminky vybírají. a tomík (a vikinek a ondra a .....) ví, jaké jste bojovnice a že je nedáte. protože to mám ověřené stoprocentně, že čím víc já věřím a bojuju, tím je na tom ondra líp. proto vím, že s tomíkem se to musí zlepšit!!!!
10. kvě 2010 ve 20:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek