Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?
Ahoj maminky,
může mi prosím některá z Vás poradit ohledně epilepsie u tříletého syna?
Před 11 dny měl syn první záchvat - proběhla hospitalizace, vyšetření-nic se neprokázalo. Přesně po týdnu (na jeho narozeniny) proběhl druhý záchvat-hospitalizace, MR, EEG-tentokrát se ukázalo, že se jená o epiparox. Nyní jsme na lécích, ale než nastoupí plný účinek léků, máme ještě 2-3 záchvaty očekávat - už nyní se této chvíle děsím. Syn má záchvat typu gran mal - bezvědomí, křeče, nedýchá... je to otřesný pohled na vlastní dítko, kterému v té chvíli není pomoci.
Najde se zde maminka, která řeší obdobný problém. Jak se dá z celou záležitostí vyrovnat, dá se alespoň pár vteřin před záchvatem rozeznat, že tento stav nastane? Také mě zajímá, jak často se záchvaty můžou vyskytovat, mám se vyvarovat nějakých podnětů, které by mohli záchvat vyvolat a jaké podněty to vlastně jsou. Syn by měl od ledna nastoupit na celý den do školky (do teď chodil na 5 dní), přijmou ho vůbec s takovou diagnózou?
Budu vděčná za každou radu.
Děkuju Hanka
Stručné shrnutí
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam se ve vláknech popisují jako základní záchranná medikace při grand mal záchvatech u dětí a rodiče jej používají pro okamžité ukončení křečí.
- Farmakorezistentní epilepsie byla v diskuzi popsána jako stav, kdy dítě nereaguje na kombinace antiepileptik; v příspěvcích byl uveden orientační odhad výskytu kolem 20 %.
- U farmakorezistentních nebo opakujících se záchvatů se ve vlákně doporučovalo další vyšetření v specializovaném centru (EEG, MR, metabolický screening), zvážení změn kombinací antiepileptik, případně ketogenní diety nebo chirurgického řešení.
Nejčastější otázky
Q: Jak mám akutně postupovat při grand mal záchvatu u malého dítěte v domácím prostředí?
A: V diskuzi rodiče uváděli podání rektálního diazepamu (celá tuba do konečníku), sledování délky záchvatu a volání ZZS při dlouhém nebo opakovaném záchvatu; lékaři doporučují nezasahovat do úst (nevytahovat jazyk násilím) a u dlouhotrvajících křečí podat v nemocnici myorelaxační/intravenózní medikaci.
Q: Je diazepam volně prodejný a jaké jsou dávky pro malé děti?
A: Diazepam není volně prodejný, je na lékařský předpis; ve vlákně byla zmíněna rektální tuba (krabička cca 10 tub) a pravidlo 1 mg diazepamu na 1 kg tělesné hmotnosti, s uvedenou orientační horní mezí ~30 mg/den pro tříleté dítě.
Q: Které antiepileptika se v diskuzi zmiňovala u malého dítěte a v jakých dávkách?
A: Uvedené příklady z praxe: Depakine (v diskuzi nasazeno 2×100 mg s plánem zvýšení na 3× denně), Orfiril Long 150 mg (zmíněno „3 tablety denně“), Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20% a vitamin B6.
Q: Co znamená „farmakorezistentní epilepsie“ a jaké jsou další možnosti léčby?
A: Ve vláknech rodiče popisovali farmakorezistentní epilepsii jako stav nereagující na dostupné kombinace antiepileptik; diskutované další kroky zahrnovaly změnu kombinace léků, intravenózní podání, metabolický screening, konzultaci ve specializovaném centru, ketogenní dietu a neurochirurgické řešení.
Q: Kdy volat záchranku při záchvatu dítěte?
A: V diskuzi rodiče volali ZZS při sériích záchvatů nebo když záchvat neustupoval; jako hraniční doba byla opakovaně zmiňována několikaminutová délka (v příspěvcích se objevily záchvaty trvající 4 minuty a obavy nad 5 minutami), při opakování záchvatů během krátké doby doporučují urgentní hospitalizaci.
Q: Kde v Česku vyhledat specializovanou dětskou neurologickou péči podle diskuze?
A: Rodiče ve vlákně konkrétně uváděli Thomayerovu nemocnici (Thomayerka) a Fakultní nemocnici Motol jako specializovaná centra; akutní hospitalizace probíhala v nemocnicích v Teplicích a Ústí, do Prahy pak často převáželi sanitkou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam jsou ve vláknech považovány za klíčovou záchrannou medikaci při křečových záchvatech u dětí.
- Při nasazování či změnách antiepileptik se často objevují dočasné změny chování, spánku a chuti k jídlu.
- Při frekvenci záchvatů, jejich sekvencích nebo nezlepšení je doporučována hospitalizace a vyšetření v odborném centru (EEG, MR, metabolický screening).
Sporné názory
- Rodiče se rozcházeli v názoru, zda je pro pacienta lepší řešení v „velkém“ centru (Fakultní nemocnice Motol) nebo v Thomayerově nemocnici, kde prý někteří lékaři lépe „spolupracují“ s rodinami.
- Někteří diskutující zmiňovali ketogenní dietu nebo homeopatii jako možnou doplňkovou terapii, zatímco jiní trvali, že medicínská antiepileptická léčba musí zůstat primární.
Otevřené otázky
- Která konkrétní kombinace antiepileptik je u farmakorezistentního dítěte nejúčinnější?
- Kdy přistoupit k invazivnějším metodám (chirurgie, dlouhodobá ketogenní dieta) a jaké jsou přesné indikace pro tyto kroky?
- Jak přesně interpretovat nestálé EEG nálezy a jak je provázat s metabolickými screeny pro přesnou etiologii?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Fakultní nemocnice Krč, Nemocnice Teplice, nemocnice v Ústí nad Labem, Společnost E, časopis Aura, modrykonik.cz, MPSV
Zmíněné produkty a metody
Depakine, Orfiril Long 150 mg, Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20%, vitamin B6, diazepam rektální tuba, intravenózní diazepam, manitol (infuzně na otok mozku), EEG, MR, metabolický screening, ketogenní dieta, chirurgické řešení epilepsie, status epilepticus, farmakorezistentní epilepsie, přídavek na péči, prodloužená rodičovská
Místa a osoby
Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Krč, Teplice, Ústí nad Labem, Sixtová, Brožová, Hadač, Šišková
Teď jsem to oznámila manželovi a ten prohlásil "Je to borec!", má taky radost, že Tomík bojuje, je to super. Vidíš, Hani, je nás hodně, kdo vám přeje jen to nej nej do dalšího života 😉
jsem dojatá bečím štěstím s toho jakej je Tomík bojovník a pere se o svůj život a místo tady na zemi moc moc držíme všechny palce co tu doma máme aby se už vše obíralo tím lepším směrem a vy jste mohli zase být společně šťasná rodinka a to vše čím si procházíte byl je špatný sen který rychle přemažou příjemější chvíle s Vaším šikovným a statečným klučinou stále posílám moc energie a sluníčka Tomíkovi i Vám Hanko a Tomáši 😵 😵 😵
Ahoj všem,
právěse chystám na odjezd za Tomem a Hankou. Tomču přeložili z JIPu na neurologii je řekvapivě v pohodě. Moc se na něj těším. Ve středu, když jsme zažili emotivní návštěvu JIPu a Tom byl při vědomí jsem byl poprvé v životě opravdu šťastný. Bohužel do té doby to asi nebylo opravdové, ale středa mi ukázala, že štěstí znamená v každém okamžiku života úplně něco jinýho. Děkujeme za podporu.
Zítra napíšu já nebo Hanka, co se bude dít.
http://www.facebook.com/group.php?gid=117225081...
Mějte se
Tomáš
Tomaš moc na vas myslim, držim Tomaškovi palce, je to velky bojovnik, nech je uz len lepšie a lepšie
To jsou výborné zprávy,jen tak dál,všichni se držte a užívejte se navzájem.Určitě už bude jen líp 😉
Tome ty to vždycky tak napíšeš až z toho úplně mrzne ....je to super a moc moc Tomáška pozdravuj a samo i Haničku 😉
Ahoj,
včerejší návštěva byla super. Tom je lepší každý den, sice ještě má slabé nohy, ale chce to čas než začne zase lítat po oddělení a doma. Zatím má dvoukombinaci, Orfirill a Frisium. Ještě trošku chraptí, ale čím víc se bude hejbat tím rychleji by se měl odhlenit. Je to silák, asi po mámě 😎 . V úterý by mělo být provedený kontrolní eeg a pokud nebude strašný měli bychom být na víkend spolu doma. Když jsem odcházel chtělo se mi trochu plakat, ale svýma slzama bych akorát Tomovi ukázal, že jsem smutnej a toakovýho mě určitě vidět nechce.
To je asi vše, co vím 😀 , pokud máte konkrétní dotazy, klidně se ptejte 😎
Tomáš
Tome,super.Fotečka je nádherná,vidět Tomáška,že se zase směje.Moc Vám přeju aby bylo jen líp a aby jste byli už jen doma a všichni spolu. 🙂
Tomáši, to je najednou krásný dopoledne,venku svítí sluníčko a tady se směje další sluníčko.Tomášek je skvělej bojovník a štěstí si zasloužíte všichni 😉
Tomáši, díky za krásné informace, to je prostě skvělý 🙂, to koukám, že se Tomík tak rychle zotavuje, je to šikulka, fotečka úžasná, je opravdu krásnej a statečnej 🙂, štěstíčko, co nyní prožívá Vám z celého srdce přeji, moc si ho po tom všem utrpení zasloužíte.
Držím palce, at je eeg v pořádku a Tomík může domů, to je to nej pro dětičky.
A jak je na tom s mluvením? A co čůrání a smrkání a kakání? 😅 😅 Doufám, že vše ok, páč u nás vždy s těmito potřebami byl pak problém, ale vždy úspěšně vyřešen, ale pobyt v nemocnici o to déle prodloužen, tak at se vám vše vyhne, už jste si špatné vybrali 😉
Hodně pozdravů Hance a Tomíkovi 😉 🙂
Ahojky? Tome mám obrovskou radost 🙂 každý den na Vás moc myslím. Tomášek je krásnej a statečnej klučina, ale to už víte. Moc Vám přeju ať i eeg vyjde hezky a můžete jít domů 😅
Ty léky co užívá mu zabraly na záchvaty? A už je nemá? Džím pěsti!!!!
super spravy , nech je to uz len lepsie a lepsie, velmi vam drzim palce a myslim na vas 😉 😉 😉 😉 😉
Tak tedy:
Tomča smrká, říká si že chce kakat i čůrat. Mluví, ne sice tolik co před tím, ale to je otázka pár dnů myslím, než se trochu víc rozmluví. JInak od probuzení bez záchvatu, jen mírný třes, ale otázkou je co je příčinou jestli EPI aktivita nebo doznívání tiopentalového koma.
Tak zatím
Tomáš
tomáši super....fotečka je krásná..jen Tomík mi připadá jakoby strašně jak to správně pojmenovat...vyspěl...dopěl...jakoby najednou nebyl žádný malý chlapeček ale obrovskej chlap bojovník...a je krásně usměvavej...moc moc vám přeji abyste byli co nejdřív spolu doma 🙂 a maminku pozdravuj....a hezky se o ní starej 😉
Tomášku klobouk dolů. Někdy ani dospělák by nevydržel to co ty ,jsi moc krásnej a šikovnej kluk. Drž se a už jenom zdravíčko ať si můžeš užívat sluníčka .
Hani a Tome držím pěsti jste silní
Ahoj Tomíku, na fotce se krásně usmíváš, štěstí ti kouká z očí, moc moc štěstíčka, ty kluku šikovná, máme z tebe všichni radost a moc ti držíme palečky! 🙂
Souhlasím s Dragou, Tomášek má na fotce dospělejší výraz, po tom, co si prožil, není divu, ale štěstí tam taky nechybí a to nejdůležitější 😉
Zdařec,
tak Tomovo EEG dnes dopadlo dobře. Ale prej zatím hojně využívá plýnek, což je to nejmenší, hlavně že se odkládá záchvatová smršŤ. Od středy je bez záchvatu. Asi se nám to jen zdá. Osobně nevěřím, že by Epi odešla, tak jak přišla, ale kdyby to tak bylo byl bych šťastnej. Pokud bude vše v pohodě, vrátí se Tomča s Hankou z Pražský FTN v pondělí.
To byli dnešní zprávy 😎
Tak ahoj
Tomáš
Super, snad uz jste si tim nejhorsim prosli, a ted uz bude jen lip a lip, mam z vas obrovskou radost, myslim na vas. Tomasek je sikula jeden sikovnej 😉 A na fotkach je uzasnej krasavec, preji hodne stesti!!!! 🙂
super zprávičky taky sleduji jak se vede Tomíkovi a každý den na Vás myslím jsem moc ráda že mu je už dobře a přeju si aby už to tak zůstalo na pořád posílám pusinku a pohlazení malému chlapákovi je to šikula jak to zvládá a vy s ním 😉 😵 😵 😵
Tome, to jsou skvělé zprávy 🙂 😵 Moc si přeju, aby to už takhle zůstalo a ta hnusná nemoc se už nikdy nikdy nevrátila 😎 A co říkají doktoři - je možné, že by se po dočasném odpojení mozku už epilepsie nevrátila? Já věřím, že může odejít tak náhle jako se objevila 🙂 a věřím, že takovýhle restart mozku (nebo jak bych to nazvala) to může zařídit 🙂 🙂 🙂
Tomík je úžasnej, statečnej a krásnej klučina a všechny tři vás moc obdivuju 🙂 😵
Ahoj děvčata,
tak bohužel ☹ ráno v šest byl záchvat podán diazepam. Pak celý den v pohodě. Kdyby se frekvence záchvatů snížila na jeden denně, byli bychom taky rádi, když jsme si prošli sériemi, které znáte od Hanky z předešlých zpráv. No uvidíme jak to bude, ale musíme se radovat z každé chvilky co je Tom v pohodě.
Tak ahoj
smutný Tomáš
Haničko, taky sleduju jak jste na tom. Nedalo mi to a taky musím napsat. Pořád jsem čekala na dobrý zprávy a tohle je něco SUPEEEER !!! Mám velkou radost a už dlouho jsem si nepobrečela štěstím. Přeju hodně štěstíčka a jen a jen ty nejkrásnější chvilky plný lásky a zdraví !!! 🙂