Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?
Ahoj maminky,
může mi prosím některá z Vás poradit ohledně epilepsie u tříletého syna?
Před 11 dny měl syn první záchvat - proběhla hospitalizace, vyšetření-nic se neprokázalo. Přesně po týdnu (na jeho narozeniny) proběhl druhý záchvat-hospitalizace, MR, EEG-tentokrát se ukázalo, že se jená o epiparox. Nyní jsme na lécích, ale než nastoupí plný účinek léků, máme ještě 2-3 záchvaty očekávat - už nyní se této chvíle děsím. Syn má záchvat typu gran mal - bezvědomí, křeče, nedýchá... je to otřesný pohled na vlastní dítko, kterému v té chvíli není pomoci.
Najde se zde maminka, která řeší obdobný problém. Jak se dá z celou záležitostí vyrovnat, dá se alespoň pár vteřin před záchvatem rozeznat, že tento stav nastane? Také mě zajímá, jak často se záchvaty můžou vyskytovat, mám se vyvarovat nějakých podnětů, které by mohli záchvat vyvolat a jaké podněty to vlastně jsou. Syn by měl od ledna nastoupit na celý den do školky (do teď chodil na 5 dní), přijmou ho vůbec s takovou diagnózou?
Budu vděčná za každou radu.
Děkuju Hanka
Stručné shrnutí
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam se ve vláknech popisují jako základní záchranná medikace při grand mal záchvatech u dětí a rodiče jej používají pro okamžité ukončení křečí.
- Farmakorezistentní epilepsie byla v diskuzi popsána jako stav, kdy dítě nereaguje na kombinace antiepileptik; v příspěvcích byl uveden orientační odhad výskytu kolem 20 %.
- U farmakorezistentních nebo opakujících se záchvatů se ve vlákně doporučovalo další vyšetření v specializovaném centru (EEG, MR, metabolický screening), zvážení změn kombinací antiepileptik, případně ketogenní diety nebo chirurgického řešení.
Nejčastější otázky
Q: Jak mám akutně postupovat při grand mal záchvatu u malého dítěte v domácím prostředí?
A: V diskuzi rodiče uváděli podání rektálního diazepamu (celá tuba do konečníku), sledování délky záchvatu a volání ZZS při dlouhém nebo opakovaném záchvatu; lékaři doporučují nezasahovat do úst (nevytahovat jazyk násilím) a u dlouhotrvajících křečí podat v nemocnici myorelaxační/intravenózní medikaci.
Q: Je diazepam volně prodejný a jaké jsou dávky pro malé děti?
A: Diazepam není volně prodejný, je na lékařský předpis; ve vlákně byla zmíněna rektální tuba (krabička cca 10 tub) a pravidlo 1 mg diazepamu na 1 kg tělesné hmotnosti, s uvedenou orientační horní mezí ~30 mg/den pro tříleté dítě.
Q: Které antiepileptika se v diskuzi zmiňovala u malého dítěte a v jakých dávkách?
A: Uvedené příklady z praxe: Depakine (v diskuzi nasazeno 2×100 mg s plánem zvýšení na 3× denně), Orfiril Long 150 mg (zmíněno „3 tablety denně“), Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20% a vitamin B6.
Q: Co znamená „farmakorezistentní epilepsie“ a jaké jsou další možnosti léčby?
A: Ve vláknech rodiče popisovali farmakorezistentní epilepsii jako stav nereagující na dostupné kombinace antiepileptik; diskutované další kroky zahrnovaly změnu kombinace léků, intravenózní podání, metabolický screening, konzultaci ve specializovaném centru, ketogenní dietu a neurochirurgické řešení.
Q: Kdy volat záchranku při záchvatu dítěte?
A: V diskuzi rodiče volali ZZS při sériích záchvatů nebo když záchvat neustupoval; jako hraniční doba byla opakovaně zmiňována několikaminutová délka (v příspěvcích se objevily záchvaty trvající 4 minuty a obavy nad 5 minutami), při opakování záchvatů během krátké doby doporučují urgentní hospitalizaci.
Q: Kde v Česku vyhledat specializovanou dětskou neurologickou péči podle diskuze?
A: Rodiče ve vlákně konkrétně uváděli Thomayerovu nemocnici (Thomayerka) a Fakultní nemocnici Motol jako specializovaná centra; akutní hospitalizace probíhala v nemocnicích v Teplicích a Ústí, do Prahy pak často převáželi sanitkou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam jsou ve vláknech považovány za klíčovou záchrannou medikaci při křečových záchvatech u dětí.
- Při nasazování či změnách antiepileptik se často objevují dočasné změny chování, spánku a chuti k jídlu.
- Při frekvenci záchvatů, jejich sekvencích nebo nezlepšení je doporučována hospitalizace a vyšetření v odborném centru (EEG, MR, metabolický screening).
Sporné názory
- Rodiče se rozcházeli v názoru, zda je pro pacienta lepší řešení v „velkém“ centru (Fakultní nemocnice Motol) nebo v Thomayerově nemocnici, kde prý někteří lékaři lépe „spolupracují“ s rodinami.
- Někteří diskutující zmiňovali ketogenní dietu nebo homeopatii jako možnou doplňkovou terapii, zatímco jiní trvali, že medicínská antiepileptická léčba musí zůstat primární.
Otevřené otázky
- Která konkrétní kombinace antiepileptik je u farmakorezistentního dítěte nejúčinnější?
- Kdy přistoupit k invazivnějším metodám (chirurgie, dlouhodobá ketogenní dieta) a jaké jsou přesné indikace pro tyto kroky?
- Jak přesně interpretovat nestálé EEG nálezy a jak je provázat s metabolickými screeny pro přesnou etiologii?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Fakultní nemocnice Krč, Nemocnice Teplice, nemocnice v Ústí nad Labem, Společnost E, časopis Aura, modrykonik.cz, MPSV
Zmíněné produkty a metody
Depakine, Orfiril Long 150 mg, Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20%, vitamin B6, diazepam rektální tuba, intravenózní diazepam, manitol (infuzně na otok mozku), EEG, MR, metabolický screening, ketogenní dieta, chirurgické řešení epilepsie, status epilepticus, farmakorezistentní epilepsie, přídavek na péči, prodloužená rodičovská
Místa a osoby
Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Krč, Teplice, Ústí nad Labem, Sixtová, Brožová, Hadač, Šišková
Hani, mám moc radost, že je Tomíkovi líp. Skoro každý den si na vás vzpomenu a přeju si, aby už to vzalo definitivně lepší obrat a mohli jste být doma a radovat se s Tomíka.
Co se týče přístupu zdravotnického personálu - taky máme své zkušenosti...kupodivu jsme ale měli celkem štěstí a lékaři a sestry k nám přistupovali většinou velmi profesionálně a snažili se nám opravdu pomoci a vyjít vstříc. Bohužel mě několikrát zklamal "pomocný zdravotnický personál" - nejvíc asi sekretářka v Mobole na dětské neurologii. Náš neurolog se nás tam snažil dostat co nejdříve po prvním záchvatu, abychom mohli absolvovat především magnetickou resonanci. Lindě bylo pět měsíců. Byla jsem zdrcená z jejího prvního záchvatu (to jsem ještě netušila, co nás ještě čeká... ☹ ) a zároveň jsem se připravovoala na notářské zkoušky. Bohužel nám dali termín pobytu v nemocnici přesně na týden, kdy jsem měla v úterý jít na zkoušky. Linda navíc měla jít na resonanci až ve čtvrtek. Protože to máme do Prahy taky kousek cesty, snažila jsem se dozvědět se, jestli je opravdu nezbytně nutné, abychom trávily v nemocnici celý týden, když má ... jak to vypadalo (a pak opravdu i bylo) jediné vyšetření MR ve čtvrtek. Naše dětská i náš neurolog neviděli důvod, abychom v nemocnici byly celý týden. Naprosto mě šokoval přístup sekretářky, která mi řekla "... je mi jasný, že se vám to nehodí do krámu, že máte nějaký ty vaše zkoušky, ale jestli se vám to nelíbí, tak vás prostě škrtnu a objednáme vás za půl roku..." Ještě dnes mě mrzí, že jsem se nechala takhle vyšokovat a neztěžovala si. Nakonec jsem jela na celodenní zkoušky přímo z Motola, kam mě přijela vystřídat babička, a zase jsem se tam ihned vracela. Zkoušky jsem zvládla za jedna, možná i proto, že jsem na rozdíl od ostatních neřešila jestli je udělám nebo ne, ale jak je Lindě a jestli bude v pořádku. Za celý týden jsme opravdu prodělaly "pouze" MR ve čtvrtek odpoledne a v pátek jsme frčely domů.
Hani jak je ,je něco nového?věřím v pozitivní zprávičky. 🙂
tinu teda to je taky síla. ☹ 😖
Ahoj Hanko, Tome a Tomášku!
Na tyhle stránky jsem narazila celkem náhodou, když jsem zpracovávala projekt pro děti s epilepsií. A proč jsem ho dělala? Sestra ji má taky. První záchvat měla když jí byl asi rok. Záchranka do nemocnice a vrtulníkem do Brna. Dnes je jí 24. Není to bůh ví co, musí se hlídat, záchvaty má pořád, ale zatím to nějak jde. Byla na několika operacích hlavy (asi 7 nebo 9, ale kdo by to pak ještě počítal, že?) Naposled nám dávali jen 10% šanci, že operaci přežije a to bylo před skoro 10ti lety.
Takže, je to těžké, ale hlavu vzhůru, šance vždycky existuje. Beznaděj je hluboká, ale malý Tomášek je bojovník a uvědomte si, že žije z vaší energie a víry, že to bude dobré. Jakmile ucítí srach a začne se bát, že je to průšvih, tak to bude na prd, takže vám oběma (a celé vaší rodině, protože v tom nejste sami) držím moc a moc pěsti, aby se našlo konečně řešení, co by mělo pro Toma efekt.
A vím, že je to pro vás na přeposledním místě a hlavní je Tomášek, ale jestli chcete poslat nějaký dotaz k možnostem jak na dávky, tak klidně napiště, když budu moc pomoct něco vymyslet, ráda pomůžu. PS. Většina dávek, které hodnotí nemoc stojí na posudku od posudkového lékaře a pro něj je důležité mít to hodně dobře napsané od obvoďáka. Jinak jestli už máte posudek (i bez něj), tak si můžete požádat příspěvek na péči, už by to snad nemělo tak moc trvat. ZTP vám bohužel stejna na nic není, tak jsou "jen peníze na úpravu bytu nebo na dopravu" což dostávají jen imobilní. Problém příspěvku na péči je, že na něj není nárok v době, kdy je osoba, která dávku pobírá, v péči nemocnice, nebo ústavu...
Držím pěsti
A.
e-mail: lexy@seznam.cz
Ahojky holky,
mohl by mi někdo z vás v kostce říct,o čem tato nemoc je???Zjistili jí teď u 2,5 letého synovce.Jaká jsou omezení,potřeby a budoucnost s takovou nemocí????
Moc díky a všem držíme palce ať to zvládáte co nejlépe🙂))))
Jana a Michalka
@janicka006 zkus kouknout sem najdeš tu určitě odpovědi na své otázky ikdyž tady některé taky.
Ahoj holky, pořád jsme v nemocnici. Ve středu museli v Motole Tomovi voperovat žilní katetr, už nebylo kam píchnout a Tom musí být 24hod. denně na Dormicu, jinak má jeden záchvat za druhým. Už je plně na ketogenní dietě, snáší to výborně, tak se bude Dormicum pomalu vysazovat, aby se vidělo, jestli dieta funguje.
Takže jestli půjdeme kdy domů, tak i s katetrem, teď mě učí, jak o něj pečovat.
Tak zatím ahoj, mám internet v mobilu, ale nejdou mi vkládat příspěvky, ale pravidelně sem nahlížím.
Papa
Hani taky na vás popřad myslím..hlavne na Tomáška jak je statečný..je užasný bojovník..zvládate to oba uplne užasne a veřím že Ti musí byt ted hrozne zle..aspon že ta sociálka se konečne rozhoupala..jako by jste meli málo starostí..
moc moc přeju,at dieta zabere..at už se to konečne prolomí..a Tomášek konečne žije jako dřív♥♥
drž se,je tu hode lidí s Vámi!!! aspon takhle virtuálne♥
Haničko, posílám vám spoustu energie! 😉 Tomáškovi virtuálního hubana, ale hoooodně velkýho, tak mu to vyřiď 😉
Ahoj holky,
Tomíkovi bylo pár dní supr. Ale dnes se to zase zvrtlo. Zase má záchvaty. Ale tak nějak sme to s dr. předpokládaly, protože sme vypozorovaly, že to chodí pravidelně po 6-ti dnech. Pak má Tom několik dní plno záchvatů.
Jinak musí být neustále na sedativech, jinak by byl v záchvatu pořád.
Dieta zatím asi nic moc, v pondělí to bude 14 dní, tak pomalu zkusíme sedativa vysazovat, aby se vidělo, jestli dieta funguje nebo ne. Ale bude to na dlouhé lokte, jak je Tom na sedativech dlouho, tak je prostě potřebuje, aby neměl absťák. Má obří dávky (které by prý uspaly dva dospělé lidi), ale Tomík se tváří spokojeně, jako by mu žádné sedativa do těla nešla.
Jsem momentálně doma, v nemocnici mě vystřídal na tři dny Tomáš. Už sem si potřebovala oddechnout, taky musím zaběhnout na úřady.
Tak se mějte fajn, pa Hanka
Hani, vy jste teda bojovníci, fakt. Je to dlouhodobý stres a chápu, že si potřebuješ orazit. Tomík je strašně super kluk, strašně moc bych vám všem přála, aby jste už měli klid, už je toho nějak moc....
Všechno,čím si procházíte a kolik toho musíte zvládnout si neumí "normální" člověk ani představit natož to pochopit.Až ten zlý sen skončí a Tomášek bude v pořádku-a on bude-tak si užijete pohodu a štěstí.které se vám teď nedostává na 1000 % 🙂
Ahoj,
Tomášek má na Facebooku svou stránku http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?g...
Ahoj holky, tak jsme konečně doma 🙂 😵 😉. Po třech měsících.
Zatím to všechno klape výborně, Tomík je na přístroji - injektoru, musíme se o to starat,
2x denně měnit injekce. Taky se musíme starat o centrál. 2x denně k nám chodí zdravotní sestra a kontroluje, jestli je všechno v pořádku.
Nemůžeme se od Toma hnout, je připoután k přistroji hadičkou, přístroj váží 3kg, tak pořád za Tomem běháme a nosíme injektor.
Tomík nechodí, jen leze po čtyřech. Ale snaží si stoupat, tak se určitě zase jednoho dne rozeběhne 🙂
Ketogenní dieta u Tomíka zafungovala naprosto skvěle, je částečně kompenzovaný. Teď se ustálil na 2-6 záchvatech, má je jen v noci. Takže máme docela slušné vyhlídky. Musím Tomíkovi vařit podle přísných pravidel, ale jak se do toho člověk dostane, tak je to hračka. Od teď ze mě bude velká propagátorka ketogenní diety.
9.8. máme opět nástup do nemocnice, do té doby si budeme maximálně užívat "svobodu". Domů sme se dostali jen díky užasné práci dr. z neurologie.
Tomášek posílá pusinky všem tetám koníkovkám, papa Hanka a Tomík a Tom
@hanah_2002 hani to je super zpráva já mám šílenou radost za vás všechny.moc oba Tomáše pozdravuj.papa.
Hani, jé, tak to je naprosto úžasný, co čtu. Mám z toho opravdu velkou radost, jen tak dál a hodně trpělivosti 🙂 Tomíkovi hubana za statečnost! 😉
😵 😵 😵 😵 😵 velikou radost máme že už se konečně misky vah převážili na tu lepší stranu jen tak dál bojovníci myslíme na Vás moc 3Šubrti
@hanah_2002 Haničko Tomáškovi posílám pusinku a moc moc přeju aby už si zažíval a vy všichni kolem jen a jen příjemnější věci a bylo už konečně dobře... 😉
@hanah_2002 Hani, radostí mi jdou slzy do očí, jste všichni neuvěřitelně stateční, smekám, tleskám a držím palce, at dietka zabírá 🙂 a přeji hodně štěstí do dalšího boje, myslím na vás 😉
tak konečne se vše lepší..mám s Váma velkou radost..Tomášek je takví bojovník,že nemám slov..hrozne moc přeju Vám všem,at už se daří jen líp a líp a konečne si začnete život užívat..aby si Tomík mohl už jen hrát v klidu domova a nemusel čas trávit po nemocnicích..hodne na Vás myslívám a držím pesti co mužu..tak se držte..jste vážne všichni moc sillní a stateční♥
To fakt děs, bohužel poslední dobou se čím dál víc setkávám s maminkami, které si stěžují na postup lékařů a vůbec celého personálu, to ti lidé taky nemají děti nebo co?