icon

Má vaše dítě hypotonii a mozečkový syndrom?

avatar
cindy210178
5. pro 2014

ahoj maminky, je tu některá, která má dítě s tímto postižením?

avatar
terezapetrova
5. pro 2014

@cindy210178 můj syn ma oboje , jak mužů pomoci ? 🙂

avatar
cindy210178
autor
6. pro 2014

ahoj, kolik mu je a chodí? Od září začala chodit do speciální školky a teď jsme na ní dostali druhý stupeň.
Byla na všech možných vyšetření a nic nezjistili až na ten nevyvinutý mozeček. A neví příčinu proč to má.
Tak jestli budeš chtít tak mi napiš váš příběh. Děkuji, že jsi se ozvala.

avatar
terezapetrova
6. pro 2014

ahoj, není zac, jen priste prosim dej nejprve odpovědět neb jinak se mi neukaze, ze jsi psala. Nasemu Vojtiskovi byly 23. 8. 3 roky, měli jsme problémy uz v tehu, hypotonicky a hypotroficky se jiz narodil. Pricinu u nas taky nikdo nezjistil, porod byl velmi hladky bez problemu, apgar skore 10-10-10. Chodi od cca 25teho mesice, chuzi ma zatím stále trochu nejistou. Myslim, ze konkretne u nas ještě neprispiva jeho rovnovaze, ze je na svůj vek dlouhy a hubeny. Je pozadu ve všech oblastech tak nejak harmonicky. Mozeckovy syndrom uz si nejsem jista jestli určila neuroložka nebo na magneticke rezonanci CNS, nam bylo receno, ze u Vojty je ještě moznost, ze bude mit vyvinuty mozeček "v limitu" v pohode. Musim mu vic davat rybi olej, ten pry pomaha. Spoupracujeme s rannou peci. Chodi do soukrome skolky, která zaroven integruje deti tak jsme spokojeni. JInak nam PNP zamitli uplne tento tyden budu psat odvolani. Mohu se zeptat jake Vam napsali oduvodneni pro ten 2. stupen? - jinak moc Vam to preju, každý peniz se hodi 🙂 Jak jste na tom Vy s chuzi vývojem atak? 🙂 @cindy210178

avatar
terezapetrova
6. pro 2014

@cindy210178 snad zprava prijde taky jsem tam Tvoji adresu házela dodatecne 🙂

avatar
ivular
6. pro 2014

@terezapetrova Ahoj. Snad nebude zakladatelce vadit, že využiju tohoto tématu, ale mohla bych se zeptat, do jaké školky Tvůj syn chodí (vidím, že jste z Prahy)? Můj syn (v únoru mu budou 4 roky) má nějaké neurologické obtíže, kvůli kterým má velmi nerovnoměrný psychomotorický vývoj. Zatím co v kognitivních funkcích nemá problém (písmena i čísla zbožňuje), s motorikou jsme na štíru: jemnou má opožděnou o cca 9 měsíců, hrubou o cca 18 měsíců. Hypotonické má taktéž orofaciální svalstvo, takže musíme stále cvičit. Do MŠ zatím nechodí (pobírám na něj PNP), nicméně v nejblížší době budeme muset nějakou MŠ určitě zkusit (a abych pravdu řekla, dost se toho bojím). Díky!

avatar
cindy210178
autor
6. pro 2014

@terezapetrova mě Lucka nechodí vůbec, leze po zemi takovým svým způsobem. Sama není schopná stát, ale když se něčeho drží tak si stoupne, ale musí se držet jinak jde k zemi. Musím jí pomáhat s jídlem, s oblékáním, s obouváním. Pozadu je oproti ostatních zdravých dětí. Loni nám také zamítli první stupeň, ale odvolali jsme se a první dostali, letos už jsme dostali druhý, protože se vůbec nezlepšila. Máme také ZTP/P a příspěvek na mobilitu. V listopadu jsme změnili neuroložku a ta nám řekla, že si myslí,že nebude normálně chodit, takže vyhlídky mizerný.

avatar
terezapetrova
8. pro 2014

@ivular chodíme do soukr. skolky Dům pro motylky ve Vysocanech a jsme moc spokojeni, pristi rok bych chtěla zkusit skolku Milicuv dům Sauerova ul, Pha 3, coz je statni skolka i se tridami pro deti, které potrebujou vice pozornosti. Tak preju hodne stesti, není tohle vůbec jednoduche, jak stare mas ditko?

avatar
terezapetrova
8. pro 2014

@cindy210178 hm, nu jo ale zas Vam to takhle s tou chuzi rek asi jen jeden odbornik? 🙂 To bych sla asi i k dalsimu, cvicis s dcerkou? A jakou metodu? 🙂

avatar
terezapetrova
9. pro 2014

@cindy210178 mohla bych Té ještě poprosit jestli by jsi mi nenapsala důvody, které jste psali v tom odvoláni na pnp? Myslím v tom prvním. Chápu, ze naše děti nejsou stejně ale přesto .. Kdyby se Ti podařilo napsat dnes do 19ti hod bYla bych vděčná 🙂 díky moc 🙂

avatar
cindy210178
autor
9. pro 2014

@terezapetrova uznali nám péče o zdraví, mobilita a že se neoblíkne a neobuje. Tři stačí na první stupeň.
Posoudil to jeden odborník správně, jezdíme na hipoterapii (teď ne až na jaře) a spíš posiluji břicho a když stojí tak jí fixujeme. Doufám, že vám to vyjde. Loni nám příspěvek vyšel až na odvolání, na poprví nám ho taky zamítly.

avatar
terezapetrova
9. pro 2014

@cindy210178 dekuji moc za info a za podporu 🙂

avatar
rozinkaaa
22. led 2015

Ahoj, napíšu vám také mou zkušenost... Dcera nyní 6,5 roku. Při porodu špatné ozvy, ale APGAR 10 10 10. V šestém měs. se neotáčela na bok, znejistěla jsem. Pediatr mě odpálkoval že je vše ok, ale domluvila jsem si na vlastní pěst konzultaci u děts. neurologa. První vyslovené podezření bylo na DMO!!! Okamžitě jsme zahájili rehabilitaci u nejlepší terapeutky v okolí cvičící Vojtovu metodu, začala jsem s dcerou plavat. Na UTZ mozku se zobrazil mírný nález (rozšířené mozkové komory), dále dg. hypotomie, extrémní vzrušivost a paleocerebellární syndrom. Intenzivním cvičením Vojty (následně Bobatha) se stav dcery začal výrazně zlepšovat. Chodit začala v 18 měs., běhat po 3tím roce, prvního hlavonožce nakreslila ve čtyřech... prostě celkově ve všem byla tak o rok pozadu. Intenzivně jsme rehabilitovali do 4 let, logopedii dodnes (u klinické logopedky do 6ti let - dyslalie, pravděpodobně souvisela s neurol. dg.). Nyní je v 1. třídě, mentálně v nadprůměru, podle mě má jemnou i hrubou horší (dle psycholožky má jemnou v mírném nadprůměru 😅 )... takže celkově je na tom výborně... Je pomalejší pořád, písmo nic moc, profesionální sportovec z ní nebude, ale nikdo by nepoznal, čím si prošla.... Takže nevěšte hlavu, rehabilitujte a věřte, že to bude dobré!! 🙂

avatar
diamanta
5. únor 2016

Ahoj. Mam dcerku s hypotonii, a cerenrlarni formou dmo, i kdyz to asi jeste neni uplne uzavrene ta diagnoza, jelikoz nas cekaji jeste nejaka vysetreni. Take ji stale dokola pisou do zprav, ze zaostava nerovnomerne psychicky, no ale mezi lidma za ruku by na ni nikdo nic nepoznal. Nejen kvuli spatne hrube motorice, ale predevsim kvuli te mentalni strance, mam sama doporuceni do specialni skolky. Ji se bude libit vsude, ona je spokojenej clovek, chodi, tak ja ani nemam pocit, ze by se delo neco hroznyho. Jen proste to neni bezne dite no, i kdyz to slovo bezne, to je taky samo o sobe divne, kazde dite je jedinecne.

avatar
barborar93
23. říj 2025
@rozinkaaa

Ahoj, napíšu vám také mou zkušenost... Dcera nyní 6,5 roku. Při porodu špatné ozvy, ale APGAR 10 10 10. V šestém měs. se neotáčela na bok, znejistěla jsem. Pediatr mě odpálkoval že je vše ok, ale domluvila jsem si na vlastní pěst konzultaci u děts. neurologa. První vyslovené podezření bylo na DMO!!! Okamžitě jsme zahájili rehabilitaci u nejlepší terapeutky v okolí cvičící Vojtovu metodu, začala jsem s dcerou plavat. Na UTZ mozku se zobrazil mírný nález (rozšířené mozkové komory), dále dg. hypotomie, extrémní vzrušivost a paleocerebellární syndrom. Intenzivním cvičením Vojty (následně Bobatha) se stav dcery začal výrazně zlepšovat. Chodit začala v 18 měs., běhat po 3tím roce, prvního hlavonožce nakreslila ve čtyřech... prostě celkově ve všem byla tak o rok pozadu. Intenzivně jsme rehabilitovali do 4 let, logopedii dodnes (u klinické logopedky do 6ti let - dyslalie, pravděpodobně souvisela s neurol. dg.). Nyní je v 1. třídě, mentálně v nadprůměru, podle mě má jemnou i hrubou horší (dle psycholožky má jemnou v mírném nadprůměru 😅 )... takže celkově je na tom výborně... Je pomalejší pořád, písmo nic moc, profesionální sportovec z ní nebude, ale nikdo by nepoznal, čím si prošla.... Takže nevěšte hlavu, rehabilitujte a věřte, že to bude dobré!! 🙂

@cindy210178
@terezapetrova
@terezapetrova
@rozinkaaa
Dobry den, všem maminkám. Moc vám prosím o nějaké informace info! Syn má hypotonii a ted je otázka, jestli tam není i mozeckovy syndrom :( budou mu 3 za dva měsíce. Mluví i rozumí skvěle, je chytrý, ale chůze sila…klátí se, motá..všechno ho vyvede z míry, třeba otočení a tak. Jsem z toho dost nesvá a nevim, jestli se takhle bude motat už pořád nebo se to může zlepšit :( prosim jak se ohledně tohoto vyvinuli vaše děti? Moc vám děkuji a budu opravdu moc vděčná za odpověď!