Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
9. pro 2010

jo, zítra zavolám té ergoterapeutce, tak jsem zvědavá... 😕 je to v MC Na Rovině, je to ve vedlejším městečku...dá se tam dojet normoš MHD. Shodou okolností je to centrum tý holčiny z diskuze, co má klučinu s těžkou receptivní(smíšenou)dysfázkou. Cena je 200 za hodinu, no nic moc....ale snad to k něčemu bude 😕

sisstin
autor
9. pro 2010

jo, a objednala jsem první díl knížky o Tomášovi...tak jsem zvědavá 😕 já už bych strašně moc chtěla, aby jsme si četli 😵 😵 😵

daska58
9. pro 2010

ahojte bojovníčky. ako to sledujem, aj my sme mali problém s mliekom. nepije ho od 4mesiaca, neskutočné koliky a bolesti aj pobyty v nemocnici. ked sme prešli na príkrmy ma to prestalo zaujímať, ale vždy som si myslela, že je taký zastavený kvoli tomu nedostatku živín, ktoré poskytuje materské alebo umelé mlieko. teraz mi neurologička odporučila gastro, povedala, že zo skúseností by mohol mať intoleranciu mlieka a celiakiu, že potraviny čo dostáva sú jedy pre neho a tak ho brzdia. nič z toho nemáme, tak ani neviem, či ma potešila, lebo príčinu zase musím hladať inde. aj patko si vyberá len svoje jedlá, najradšej čerstvú zeleninu a ovocie. ostatné musím pchať do neho, skáče po každej lyžici. potom sa rozreve, lebo on nemá čas na jedlo a ostatné veci sú pre neho doležitejši. teším sa ked dojde moj muž domou, lebo od toho zje aj kamene.

sisstin
autor
9. pro 2010

@daska58 a vy už jste byli někde u psychologa? 😕 To bych teda viděla jako zákla docela 😕

daska58
10. pro 2010

@sisstindakujem za typ.... tak to by ma tam niekto musel doporučiť. moja doktorka ma berie ako ambicioznu, pošahanú matku, co robím z dieťaťa idoita a mám nan prehnene požiadavky.všetko , čo žiadam navyše, akákolvek aktivita je podla nej z toho, že sa nudím a hladám diagnózy ☹ je s nou utrpenie vychádzať, ale sťahujeme sa do pol roka, tak nechcem zas inde chodiť. dosť sa jej vyhýbam,,,,jedine, že by ma neurologička odporúčila . skúsim sa jej opýtať, tá mi dala papiere aj na gastro,,,pa

sisstin
autor
10. pro 2010

@daska58 to doporučení ti může dát právě i neurolog, foniatr, logoped( pokud je klinický) atd. 😉 ale chce to, aby sis našla fakt dobrýho psychologa, klinického a hlavně diagnostika 😉 ne někoho, kdo dělá "jenom" terapie apod. 😉 Měl by chlapečkovi udělat vývojový profil, tj. na kolik měsíců se vývojově v každé fázi právě nachází a z toho už se dá hodně vyvodit 😉 jinak ta vaše pediatra je teda asi zřejmě dílo 😠 😠

jinak holky, my jsme se dostali do fáze pojmenované čáranice 😀 😀 udělá čmaryky čmaryky a řekne, že to je buď brm brm, bůů, bééé atd. 😀 😅 😅 takže k věku...huráááá 😀 😀 😀

simalex
10. pro 2010

@daska58
ahojky, my jsme byli poprvé u pedopsychiatra v 2l 8m. Byla jsem tam bez doporučení, ale to asi záleží na nich, jestli tě takhle vezmou nebo ne. Zrovna psychiatr by doporučení podle mě být měl, ale psycholog... to si nejsem jistá. Mají v tom jakýsi binec. Prostě naše to nechtěla. Ona dělá práci i dětského psychologa, tak netuším, jak nás vlastně vede. Už tehdy se po zhodnocení objevilo podezření na PAS, výrazně nerovnoměrný vývoj, možná vývojová dysfázie a ADHD. Něco z toho se potvrdilo, něco naštěstí ne. Ale diagnóza to po zpětném zhodnocení nebyla až tak od věci.

Držím Vám palce. Ale jak tady několikrát padlo - syn je dost malý na nějaké závěry. Do 3 let to může být fiziologické. Ale pro tvůj klid bych nějakého psychologa vyhledala. Řešíš to, to je dobře. Až nastoupíš do práce a malý půjde do školky, už na to tolik času nebude. Malý může udělat obrovský pokrok, ale za chvíli budete řešit školku a tam potom bude potřeba se správně rozhodnout.

simalex
10. pro 2010

@sisstin
siss, já jsem si teď ještě vzpoměla, jak jsme byli ještě pro jistotu u jiného pedopsychiatra (mimo pojišťovnu, po známosti na dětské PL za Ballantines) a dělali jsme ty testy na autismus. Brr... Vyšli jsme nějak hraničně, nic znepokojujícího, ale možnost, že se to fakt vyvine v nějakou lehčí formu autismu tam byla.

Chci říct, že ten psychologický vývoj dítěte může mít fakt něuvěřitelné podoby.

simalex
10. pro 2010

@sisstin
začínáte být pomalu tabulkoví, to je skvělé. Ještě k tomu včerejšímu tématu - já si nemyslím, že jste Tygra rozmazlili a teď si pořád vyžaduje Vaši pozornost. Některé děti jsou prostě takové. Některé si umí hrát samy, jiné ne.

Alexek je tak napůl, ale hrát sám si určitě umí. Navíc to je dítě, které v raném dětství u té bedny fakt vydrželo (třeba hodinu). Teď se to snažím skoro úplně odbourávat, tak to je samozřejmě náročnější. Teď si navíc vyžaduje tu pozornost více než dříve, ale s ohledem na jeho aktuální úroveň to není tak strašné.

No a teď máme už dost dlouho kramářské období. Přestávám to dávat. Domečkování, židle přes celou předsíň jako mašinka, různé mosty na hlavním tahu z kuchyně do obýváku, židle rozestavěné na minigolf. Pokoje máme docela malé a už mě neuvěřitelně rozčiluje, jak musím pořád všechno překračovat, nic se nesmí uklízet, atd. Kdyby si to dělal ve svém pokoji, tak to neva, ale ten není zrovna jeho nejoblíbenější. Nejlepší je dělat binec v předsíni a obýváku.

První dvě fotky jsou z posledních dní, vykrámovaná kuchyň je sice z loňska, ale pořád aktuální...

sisstin
autor
10. pro 2010

@simalex Simčo, třeba Krejčířová ty škály na určování PAS nepoužívá 😉 ona to prostě pozná, a to jsou právě ty roky zkušeností s dětmi 😉 ten vývojový profil fakt hodně napovídá....např. u dětí s PMR( nebo mentální retardací později) je ten vývoj tak nějak opožděný ve všem stejně, akorát v té řeči na tom bývají trošku hůř, páč u té středně těžké MR už je používání a rozumění řeči samo o sobě hodně omezené, při těžké MR ani nemluvím 😉 u dysfatiků bývá tak nějak všechno +- v normě, ale pokulhává výrazně bud ta exprese nebo recepce, nebo obojí 😉 a u PAS je ten vývojový profil silně nerovnoměrný...v něčem můžou být na svůj věk, ale v něčem totální mimo.... napsala jsem to zjednodušeně, samozřejmě až takhle lehké to není...ale vypovídá to dost.... což neznamená, že se v průběhu let ten vývojový profil nemůže měnit k lepšímu či k horšímu, proto se chodí na rediagnostiku 😉

jinak Alexek je s těma domečkama boží, já jsem to taky jako dítě milovala 😀 😀 😀 😀

no, a Tygr se před chvílí opět totálně pročůral...jako ty první dny to bylo super, ale včera totální katastrofa a dneska to asi bude to samý...táta už zuřil, že je několikrát počůranej koberec 😝

simalex
10. pro 2010

@sisstin
jej, tak to je blbý. Alexek naštěstí moc problém přes den bez plen neměl (od 2l 11m). Katastrofa to byla v noci. To fakt nedával strašně dlouho. V té době navíc pil neuvěřitelná kvanta mlíka, tak to bylo šílené. Dávala jsem pod něj a pro jistotu i pod sebe speciální igelit (na tom jsme se neuvěřitelně potili), později pak takovou speciální látku, jenže ta byla malá.

simalex
10. pro 2010

@sisstin
a ten domeček - ten mám ještě ve foťáku, včerejší byl teda fakt výživný - jako dort od pejska a kočičky. Ráno jsem ho asi 15 minut uklízela 😝. Dodám později, nechce se mi pořád tahat foťák do práce. Doma se mi pokazil počítač, tak to musím řešit takto.

Jinak se mi letos fakt daří. Měla jsem už pokaženou ledničku, elektrorozvody v bytě, odešla expanzní nádoba u kotle, odešel přímotop, te´d počítač - o autě ani nemluvě. Aktuálně mám totálně vybitou baterku (nechala jsem rožnuté světlo, se kterým si Alexek pořád hraje), 2x jsem byla svařovat výfuk, což stejně vedlo k úplné vměně za nový a nechala jsem si dělat nové rozvody. Automechanik je v Hradci (10km), tak to je taky super, to pořád kloubit a jezdit tam. 😝 😝 😝 Navíc těmhle věcem vůbec nerozumím.

A to nemluvím o všem, co musím zařizovat v baráku, protože ostatní byty samozřejmě nechtějí nic dělat, případně pořád dokola jen slibují a nic se neděje. 🙄 🙄 🙄 Radost nad radost.

sisstin
autor
10. pro 2010

@simalex hm, tak si řekl na nočník, sednul si tam...a jak začal čůrat, tak začal ječet a vstávat...takže než jsem ho zas šoupla zpátky, tak to schytal koberec, oblečení atd. 😔 navíc už na něm zase začíná řvát, sedne si, hned slzy jako hrachy, klepe se celej.... ach jo 😒 a tak to vypadalo dobře ty první dny 😖

simalex
10. pro 2010

@sisstin
siss, a záchod jste nezkoušeli? Alexka strašně bavilo - donesení stoličky, dal si tam svoje malé prkénko, vyčural se a potom všechno zase schoval. To bylo fajn. Teď za sebou ani nezhasne a nezavře dveře... 😠 😠 Chlap jeden mrňavý.

sisstin
autor
10. pro 2010

@simalex no tak na záchodě má úplný hysteráky, tam se ani neposadí 😒 teď zas seděl, řval, úplně křečovitě se mě držel okolo krku....on mi to neřekne, čeho se zas bojí 😕 to jsou zas ty jeho záseky, kdy hystericky řve u Teletubies, jak tam děti válejí sudy nebo u reklamy, kdy do vody spadne auto...proč, to bohužel nevim....

takže ted je to samý s nočníkem, 4 dny v pohodě...a od včera zas řev, bojí se, klepe se celej...o ničem...ach jo 😖 on fakt bude s těma plínama do 10 let nebo nevim 😒

simalex
10. pro 2010

@sisstin
sss, nechci tě demoralizovat, ale já bych se na to teď vykašlala. To nemá cenu, jestli to Tygra tak stresuje. Aby se ti neblokl a nemělo to dopad i na ostatní činnosti. Asi na to ještě není zralý. Ony s tím můžou mít problém i běžné děti. Někde na koníkovi byla nějaká diskuze a tam byly standardní děti s plínama i ve vyšším věku.

sisstin
autor
10. pro 2010

@simalex tak jsem mu dala plínu, ale moc to nepomohlo...řval, že se mu chce čůrat( i s plínou), běžel na nočník, tak jsem ho posadila...řev jako prase, čůrající začal vstávat, všechno mokrý. Opět řev, že se počůral 😒

navíc se mu chce kadit, už 4 dny nekakal...ale zadržuje to. Do plíny to udělat nechce a na nočník se bojí, takže zas budu řešit ještě tohle ☹ kámošky zdravej kluk( stejně starej jako Tygr) s tím má šílený problémy doted, ve dvou letech mu vzali plínu..s čůráním neměl problém, ale kadění začal zadržovat a nekadil třeba 14 dní!!!! Řve bolestí, ale do plíny to udělat nechce, na nočníku mu to nejde...takže teď kadí jednou za x dní, je tím zabitej celej den...celej ho prořve, chodí jak lev v kleci...100x to zkouší a pak se teda vykadí... ☹

ach jo ☹

sisstin
autor
10. pro 2010

tak jsem napsala Dr. Kr., jestli nemá nějakou radu..co s tím... 😕

simalex
10. pro 2010

@sisstin
no to zní šíleně. Chudák. Mojí známé syn zase do 4,5 let kadil jen do plíny, jinak to prostě neudělal. Ať byl kdekoliv, začal vřískat a oni museli rychle přiběhnout s plínou. Myslím, že je to už dobré, ale taky se toho neuměli zbavit. Byli už z toho docela zoufalí.

sisstin
autor
10. pro 2010

hm, tak docela peklo....plínu totiž nechce....takže chodí každejch pět sekund na nočník, sekundu tam sedí a pryč...a takhle už asi dvě hodiny v kuse...udělá si tři kapky na kalhoty..sedne, musím ho převlíknout..a do pěti minut tam má zase kapky, mezitím 100x sedí....no tak to potěš prdel teda... 😒

vojtisek2007
10. pro 2010

@simalex "krásnej bordel" 😀 😀 😀 😀 😀 😀 vypadá to jako u nás...taky po celým bytě, v kuchyni nebo u Honzi v pokojíku a nejlépe uprostřed obýváku, ale já to večer nekompromisně sklízím...jednou takhle měli udělanej děsně velkej bungr přes celej Honzi pokoj a neohlášeně nám přišli vyměnit parapety na oknech, na bungr se samozřejmě nesmělo šáhnout, tak musel maník prolézt po čtyřech bunkrem a pak mohl dělat...lezl asi 6x tam a zpátky a fakt se dost bavil....nejlepší je na tom, že mi třeba seberou všechny židle a pak když někdo přijde, nemáme si kam sednout 🙂

@sisstin tery a nemůže ho to při čůrání bolet, že by měl třeba zánět močáku nebo něco takovýho, když čtyři dny dobrý a teď najednou tohle....na to kakání bych ti doporučila Duphalac sirup, dát tak půl hoďky před jídlem a pak pude, fak jo 🙂 dávala jsem ho Elišce, taky měla problémy s kakáním...prostě bude muset jí.....a můžou to i těhotný, tak to nebude žádnej driák

jinak u nás teď vede stříhání, stříhájí oba a všechno....včera dokonce elis ukořistila manžovu fakturu a v cuku letu byla nastříhaní na kusy 🙂 no má si to uklízet bordelář......

simalex
10. pro 2010

@sisstin
tak to je blbé. To musí být peklo. Pro oba.

romana
10. pro 2010

@sisstin ahoj bojovníci, my čůráme tak, že Ondra stojí a já mu nočník držím , třeba by to tolik nevadilo.

simalex
10. pro 2010

@miriamc
ahojky, můj syn bude mít v únoru 5 let. Napiš prosím, jak jste na tom s řečí. Co všechno umí říct, resp. jak se umí vyjádřit, jaké jsou konkrétní problémy (gramatika, skladba věty, záměny slov, slabik,...), jak je na tom s krátkodobou pamětí, nestandardní projevy chování, co motorika, jemná motorika, záliby, pozornost, orientace v čase, místě, sociální chování a návyky atd.
Dík.

simalex
10. pro 2010

@vojtisek2007
😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
vojti, tak to si teda nemám co stěžovat - u vás to je přes kopírák.

Jednou jsme měli na noc 8letého kluka známých a já jsem jenom slyšela podivné zvuky, bouchání apod. Ani se mi tam nechtělo chodit a pak už toho bylo nějak moc, tak jsem vlezla k Alexkovi do pokoje - koukám, všechno je ok, zem naprosto čistá 🙂 . Zvednu oči na postel (Al má vyvýšenou se skluzavkou) a já myslela, že mě omyjou 😠 😠 . Veškeré hračky, četně velkých aut naházeli na tu postel (a to jich teda Alexek má - zaplněný prostor pod postelí a ještě 3 bedny). Uklízeli jsme to asi hodinu. Byla tam asi metrová vrstva.

vojtisek2007
10. pro 2010

@simalex tak my máme hračky v obýváku, takže na vytahný hračky jsou u nás všichni už zvyklý, ale co fakt vojtěch dokáže s těma židlema a dekama a tak...mají dřevěný bedny na hračky na kolečkách, to roztahá po bytě, na to nastaví papírový krabice ve kterých jsou různý kostky,skládačky, puzzle, takový rozebírací autíčka a letadla na šrouby...hotovo...nejlíp pak když do toho drneš a všechno sletí a vysype se to...☹mě tohle děsně dráždí, potřeobovala bych mí pořád pořádek a ono to nejde, furt se válejí po gauči, tahají deky,dělají pod stolem pelíšky...ach jo, ať už je jiim deset. no teď zase jak stříhají, tak jsou všude roztříhaný letáky...áááááááááááááááááááááááááá

simalex
10. pro 2010

@vojtisek2007
vojti, tak to je radost... Tvořivé děti. Jak říkáš, ať je těm našim kramářům už deset.

vojtisek2007
11. pro 2010

ahoj všem, krásné sobotní ráno 🙂 u nás sněží jak bejk, dětičky jsou bez kašle, jen trochu rýma, tak se odpo chystáme ven, po dlouhém předlouhém týdnu 🙂

děti od rána mají "stavební" a "skládací" den, tak mám klid 🙂 🙂 🙂 🙂 přikládám fotky - na tej poslední Vojta jedním okem staví a jedním se kouká na Příšerky s.r.o. 🙂

sisstin
autor
11. pro 2010

Ahoj holky,

tak já jsem na to už přišla, co mu je 😒 od rána se zas svíjel, řval, kapal atd. Tak jsem se teda rozhodla, že vezmeme moč a jedeme na pohotovost. Tak nejdřív do tý zkumavky zas ukapával, a pak najednou obrovskej proud, nekecám, vyčůral snad půl litru najednou. A hned haha, hehe, veselej, začal si hrát, pít a jíst...

takže on to zadržuje, aby se nepočůral, proto pak ukapává, páč to nejde vydržet samozřejmě...xhodin se tu kroutí, a když už to fakt nevydrží, tak se mu uleví a je všechno v pohodě...takže blok jak svina z toho nočníku. Ted se to bojí udělat i do plíny, fakt skvělý 🙄 🙄 🙄

vojtisek2007
11. pro 2010

@sisstin téda chudák malej....a tak třeba to půjde...když ho to bolí, tak se přece nebude dobrovolně trápit, uvidíte přes den.....no moc na Vás myslím 🙂