Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Holky dík 😵

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat, jestli mezi vámi není maminka, co má dítko, které taky nemluví a ani moc nerozumí a schválili vám příspěvek na péči?

@christianac Já mám takového syna, je mu 29 měsíců a budu žádat o prodloužení RD. Nejspíš to začnu řešit až po novém roce, protože až koncem května mu budou 3 roky. Doufám, že dopadnu dobře.

@lenuskin a příspěvek na péči jste nezkoušeli? Já mám rodičák na čtyři roky.

@christianac Aha,o tom nic nevím. K tomu musí být zřejmě nějaká zpráva od lékaře, ne?
Já mám v ruce jen zprávu z psycho vyšetření, kde paní doktorka píše, že bych měla mít nárok na prodloužení RD. Mám ho na tři roky.

@lenuskin já o něm taky nevěděla, zmínila se mi o něm tady sisstin a taky mi o něm řekla paní z rané péče, co k nám chodí. V papírech, co mi na úřadě dali jsem musela vyplnit lékaře, které navštěvujeme a zprávy od nich poslat pediatrovi a ten musí taky napsat posudek. Byla jsem na tom úřadě před týdnem a prý to může trvat až pět měsíců. Ráno mi volala paní ze sociální péče a dneska chce přijít, tak uvidíme.
A jak to zvládáš s malým?

@lenuskin prodlouzena RD uz neni tri roky 😉

@lenuskin max.muzes zadat o to PNP, rodicak naposledy prodluzovali v roce 2010, pak se to zrusilo. Jinak ja to zkousela v te dobe- zprava jako u vas a nic 😉

@christianac Tak paní z rané péče má přijít za týden, zeptám se jí. Díky za typ. Vím, že existují nějaké příspěvky, ale myslela jsem si, že když už máš ofiko diagnozu.
S malým to zvládám dobře, bylo to mnohem horší, vlastně pořád jen plakal. Za poslední půl rok se hrozně změnil.
Akorát je hodně opožděný, takže vázne porozumění a řeč a tak celkově všechno vázne.
A jak vy? Určitě si sem o holčičce psala.

@lenuskin jinak myslim, ze moc sanci zatim neni,do tri let je tech bodu hodne malo, ale za zkousku nic nedas 😉

@sisstin A ty jsi žádala o ten PNP a jak jsi uspěla? Taky jsou ve hře pořád plíny, mám pocit, že se jich nikdy nezbaví. To by zase mohla pojišťovna trochu participovat, ne?

@sisstin Taky mám pocit, že do Kubových tří let se se mnou nikdo bavit nebude.

@lenuskin ja zadala o ten rodicak, kdyz jeste byl a Tygr byl fakt mimon, to mi zamitli a PNP jsem uz ani nezkousela, na expresivni nic nedavaj. 😉

jj psala, ale mám pocit, že se třošku zlepšila (snad to nezakřiknu). Taky jen plakala, bylo to hrozné. Myslela jsem, že to nezvládnu, ale člověku nic jiného nezbyde. Taky je hodně opožděná, nemluví vůbec. To porozumění se trošku zlepšilo, rozumí větám typu - jdeme se koupat, papat, sedni si, lehni si, pojď jdeme a tak. A to mám pocit, že se zlepšilo díky užívání Encephabolu. Zrovna teď má zase záchvat řevu, protože není zmrzlina 😖 Ty dáváš malému nějaké doplňky?
@lenuskin

My zrovna sedime ve vlaku a jedem k Baslikovi 🙂

@christianac Jsme na to podobně, Kuba teda už moc nepláče, spíš se z něj stal milej a usměvavej kluk.
Dávám mu EYE Q, kyselinu pangamovou, Q10, ginko biloba v kapkách.Za poslední měsíc , co mu dávám ty poslední tři vitamíny se u něj dost zlepšila motorika( vždycky byl takový nejistý, rozevlátý, jako opilý) a začal mnohem víc žvatlat.
Ale nemůžu říct, že to je tím nebo jen jeho vývojem.

@sisstin díky za info. Tak ať vám to u Baslíka jde jako po másle.

@lenuskin jinak prispevek na pleny nam dr. Napsat nechtela, ze musime na nefrologii a nez jsme se tam dostali, tak uz je nemel, ale do tri let se pleny povazuji za normu.

@lenuskin eye q jsme taky dávali, ale u nás byl problém to do ní dostat a ještě k tomu 3x denně 5ml, tak jsem našla tento přípravek a stačí jen půl lžičky denně - http://www.nutravita.cz/produkty-prodej/omega-3... + ten Encephabol. Motoriku má taky hroznou. Je taková neohrabaná i úchop má nic moc, všechno drží jako lopatu. Na Vánoce dostane tutu tužku, tak jsem zvědavá http://a-toys.cz/cz-detail-569063-ses-malovaci-...

Já mám eye q, kde stačí dětem do tří let dávat jen čajová lžička jednou denně. Zatím mi to zbaští v jogurtu.
Asi kdybychom je postavili vedle sebe, tak nebude rozdíl. Kuba má teda ještě jednu libůstku a to že třepetá rukama, je to především při emoci. Mě to teda přijde jako nějaké záškuby, ale neurolog říkal, že to vymizí, až dozraje motorika.

@christianac příspěvek před tím je samo pro tebe sorry

@lenuskin vlastně máš pravdu, já jsem zapomněla, že tam píšou, že do tří let stačí 5ml. Já jsem si právě psala s distibutorem Eye a ten mi napsal, ať ji dávám 3x denně 5ml, protože malá má už 16 kg. S těma ručkama malá taky třepetá, jakoby chtěla vzlétnout a zatíná je, mně to přijde jako křeč. Psycholožka mi zase říkala, že to má autistické rysy, které by měly časem vymizet.

@christianac Tak Kuba je podstatně lehčí má necelých 12 kg, takže mu to stačí.
Psycholožka u Kuby jednoznačně PAS vyloučila, takže snad to mávání nebude na celý život.
No je to těžký, ale musíme čekat a snažit se ty naše děti nějak nastimulovat. A když ne, tak se uvidí, jak to půjde dál.
Co s tím asi tak naděláme.
Nás čeká ještě genetika, komplet neuro vyšetření.

@lenuskin
@christianac ja si ted v laznich vsimla, ze hodne malych deti proste trepota rucickama, kdyz se Jim treba neco hodne povede nebo se hodne tesi. 😉 Mala to sice nedela, ale u ni clovek nikdy nevi, co neni muze byt 😅

@mvmk Fakt? No to jsi mi udělala radost. Milda a Tonda to taky nedělali. Tak hurá, aspoň jedna pozitivní zpráva.

@mvmk přesně tak, dělá to hodně dětí, já se přiznám, že mi to nepřišlo ani zvláštní dokud mě na to neupozornila psycholožka.

@lenuskin my si teď dali s doktorama pauzu, malá je nevyšetřitelná, nespolupracuje a když jdeme kolem budovy, kam chodila na logopedii, tak začne strašně plakat. Přijde mi frustrovaná z toho, že někdo po ni něco chce a ona jim nerozumí. Proto jsme kontaktovali i tu ranou péči, že budou chodit k nám a poradí, jak na ni. Ještě jsem slyšela, že nejúčinnější metoda pro děti, co nerozumí je ABA terapie, ale u nás stojí 14 000,- , tak šetříme 🙂 A ty jsi taky psala, že k vám chodí z rané péče? Taky ti radili kartičkovou metodu?

@christianac
@lenuskin ono jde vzdy o to, s cim se to poji a z ceho to vychazi. Ja jsem si vzdy proste nasla nejaky symptom typicky pro Autismus ( priklad zavirani a otvirani dveri) a hopla mela jsem Doma autisku. 😅 Ale je to proste vytrzene z kontextu. Protoze skoro kazde male dite rado zavira a otvira neco, pokud zjistilo jak to jde, a ze to zvladne. Dela to dokad si to neosvoji a pak ho to omrzi. 😉 Jsem presvedcena o Tom, ze kdyz si vyjedete tabulku priznaku autismu a porovnate to na chovani nejakeho naprosto normalniho ditete, ze tech znaku tam najdete xy, akorat ze to dite si proste zatoci koleckem , parkrat zatrepota ruckama a jde si po svem 😉

@christianac ABA je docela tezkej dril, a pokud nerada spolupracuje tak si asi uzijes 😉