Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@ottic no vzhledem k tomu, ze nerozumi, tak bude mit spatnou slozku sluchoveho rozlisovani, spatne pojmove usuzovani atd. Urcite tech slozek bude mit narusenych vic 😉 akorat ty jako laik asi nejsi schopna tohle posoudit a nevim nakolik byl testovany v dalsich slozkach jako zrakovka, pamet atd. 😉
@sisstin: no právě, jenže když si k tomu vezmu i to ostatní, tak mi z toho prostě to PAS vychází. Našla jsem i DACH test od Thorové a moc dobře to taky nevyšlo. Tak už se snažím se s tím nějak smířit, ale moc to nejde. Manžel si to vůbec nepřipouští, ten si myslí, že je úplně normální.
@giraafje no na test zas tak nedej, on nezohlednuje poruchy reci 😉 ja bych do Aply si nesla, cim dal tim vic se snazi autistu najit v kazdym. Hodne diagnostiku jim odchazi kvuli tomu. Vim trrba o chlapeckovi, co ma od jinych tezkou smisenou VD, chodi do bezny ZS a zvlada a dle Thorove je autista, co nedokonci ani pomocnou skolu 😉
@sisstin: aha, tak moc děkuji za názor. Začátkem prosince jdeme k dr. Junkové (poprvé), tak uvidíme, co ona na něho řekne, to bude naše první návštěva psychologa. Celkově se mi ale to jeho chování vůbec nelíbí, dneska se jenom celej den povaluje na gauči a čučí do blba, není možné přimět ho k nějaké činnosti. Na druhou stranu, když "má náladu", tak i spolupracuje, i nějaké to puzzle si třeba složil. Ale celkově se od ostatních teda dost odlišuje mi přijde.
@sisstin s tou APLOU jsi mě docela zaujala. Já jsem totiž minulý pátek mluvila s Mgr. Romanou Straussovou, co pracovala v APLA a taky mi tak trochu přišlo, že se mi snaží vnutit, že je Tomáš autista. Já popravdě věřím doktorce Junkové, že není. Nevím, jestli je to popírání, jak mi řekla ona.
Já si prostě myslím, že je to ušima a je to částečně i následek traumatizující hospitalizace, a že se to při správném vedení srovná.
Můžu taky vyplnit dotazník na oskola? Určitě by se mi něco hodilo a ráda si nechám poradit co. Navíc babička mi dala 1000 Kč na Ježíška, tak chci objednat něco smysluplného.
@giraafje ale ty jsi mu testovala porozumění a vypadalo to, že rozumí ne? On by měl mít narušenou jak hru, tak porozumění, tak řeč (a hlavně komunikaci celkově). Jako David měl milion autistických projevů (když vypíchnu neuměl ukázat kde ho bolí, neuměl použít ano, vyžadoval striktní rozdělní potravin, nesnažil se komunikovat jakkoliv jinak než slovy prostě to by řekl nebo mlčel a následně řval protože nebylo dle jeho, psychogenní zácpu, byl významně negativistický) A autista není, jakmile se mu zlepšilo porozumění, tak se velmi rychle začala lepšit řeč a začali ty podivnosti mizet. Třeba ano se naučil až ve třech letech a 4 měsících kdy už používal velmi složitá souvětí 🙂
@sisstin A to testuje psycholog nebo logoped ? Co se všechno testuje ? Špatné sluchové rozlišování, to má určitě - plete se mu třeba beruška / hruška. On moc protestovaný není, neb se mu moc nechce spolupracovat. Třeba u psycholožky - dá mu knihu, ukaž třeba mašinku - neukáže. Řekne ne a sedí a kouká jinam. Ta se snaží a z Vojty stejně nic nedostane. Nakonec se Vojta vztekne, práskne s sebou o zem. Vzteká se, pak si sedne zpět na židli a stejně jí to neukáže. Prostě pekelně tvrdohlavej. Už mi sdělili, že jeho povaha je fakt zážitek ☹. Například na vyhlášené klinice pro sluchově postižené se mě zeptali, zda nemám chuť ho někdy hodit z okna. Já byla tak vyděšená, že jsem jim ani nenadala. Do te´d si za to nadávám. Poslední dobou mám pocit, že mu stejně nikdo nepomůže ....
Ted zase lita po netu, ze prej Krejcirova odebira autisum diagnozy, i kdyz stale autisty jsou. Je to tezky, velkou roli tam hraje i konkurence mezi jednotlivymi lidmi a zarizenimi.
@sicinka: aha, tak to mě teda vůbec nenapadlo. Viky taky nepoužívá ano (sem tam používá ne). No právě, že porozumění vypadá v poho, teda co se týká těch jednoduchých pokynů, tak tam fakt není problém. Třeba jsem mu řekla ať jde do vedlejší místnosti a něco donese a nebyl problém. Ta komunikace je ale strašně divná, často mele jednu větu dokola a úplně mimo kontext, ale někdy dokáže normálně popsat, co vidí (např. máma krájí maso).
@sisstin ale on to neuměl ani kýváním on řekl o tu danou věc, prosím něco, pokud jsem se zeptala chceš mléko tak řekl plosim mleko. Ale neřekl ano. Pokud nechtěl řekl samozřejmě ne. Jen tak mimochodem velmi nerad používal gesta - neměl vůbec snahu se domluvit jinak než slovy. On uměl říct co chce, ale ten souhlas samotný nepožil.
@lukyte Pokusím se tě trochu uklidnit, že zřejmě máte lepší startovací pozici než my. Můj téměř 2 1/2 letý syn je naprosto mimo mísu. Neukazuje a když už ukáže tak někam do prostoru, na nic konkrétního. Vůbec nebo téměř vůbec nerozumí. Rozumí jen jednoduchým pokynům (hají, hačí, pojď apod.) Nemluví nebo si spíš žvatlá svojí japonštinou a vydává takové skřeky. Je na tom špatně s hrubou a jemnou motorikou.
Prostě působí jako kdyby nebyl odsud. Těch rozdílů je strašně moc, vlastně se liší od ostatních dětí téměř ve všem, jediné, v čem se neliší to je, že vypadá jako ostatní děti. Chápu tě, že jsi na dně, sama jsem si tím prošla a teď jsem v takovém podezřelém klidu. Přijde to asi, až dostaneme nějakou fatální diagnózu, ale mám v sobě stále naději, že se to zlepší a s mojí pomocí to bude normální kluk. Přeju hodně štěstí a mnoho trpělivosti.
@giraafje a zkoušela jsi to hlubší porozumění? Jako David taky dvojsložkový uměl ale pokud jsem se zeptala čím bude platit za bonbony nebo kde maminka vaří, tak to bylo mnohem horší (dokud jsem se ptala co létá, co jezdí po kolejích tak věděl - to byly ty věci co ho zajímali a ty uměl perfektně).

@sisstin
@abbie Děkuji večer na to kuknu malý už je vzhuru 🙂