Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
Maminky kdo a kde mi řekne nebo vyvrátí jestli je malá autista? Máme problém, že vůbec nemluví (2roky a 2měsíce) a když jsem si pročítala příznaky na internetu, tak mi přijde, že má i jiné příznaky, ale jen něco a zase jiné opačně. Prosím o info kam s malou zajít, je v Plzni nějaký odborník, který se tím zabývá? Chodíme do FN Plzeň k psycholožce a speciální pedagožce, protože malá se narodila v 31tt. Jsem z toho vystrašená.☹ Děkuji za info,
@lenuskin Nevím jestli všemu. Když po ní něco chci třeba přinést, tak to většinou udělá, pokaždé taky ne. ale když je třeba zabraná do televize, tak to vůbec nevnímá.
@simankolenka V tomhle věku by měla zvládnout, např. běž do pokojíčku a přines mi panenku.
@lenuskin To udělá, ale musí se jí chtít. 🙂 Někdy to musím říct víckrát a pak to udělá.
U psycholožky jsme zatím byli dvakrát, jdeme znovu v únoru. Ta zatím vůbec o autismu nic neříkala , jen že je pomalejší a trénuje s ní porozumění. U logopeda jsme zatím nebyli.
@lenuskin
@simankolenka včera jsem něco hledala a narazila jsem na tyhle stránky, jsou tam vypsaní odborníci na PAS z Vašeho kraje
http://www.autismusprocit.cz/odbornici.html
@simankolenka Jinak, co se týká odborníků, tak tady to hodně maminky valí k Dr. Junkové nebo Krejčířové, ta má ale už pořadník obsazený na další století. Je to ale Praha.
@simankolenka Ahoj, autizmus nie je o tom ,ze dieta vo veku 2r, nerozprava 😉 Na vysetreni jej neskusali robit test porozumenia? Mozes ju aj doma jednoducho vyskusat ... najdi obrazok stolicky, auta, postielky, truba a pytaj sa jej kde sedis? co jazdi po ceste? kde spinkas? kde mama vari?
Na obrazky v knizke ti ukazuje? Alebo ukazuje vseobecne? Zaujima sa o diane okolo nej?
@abbie Ahoj, u speciální pedagožky a psycholožky jí jen zkoušeli, aby ukázala něco na obrázkách, pak jakou má motoriku, pak, aby třeba v krabičce našla kartáček na zuby, také aby například dala lžičku do hrnečku, hrneček na talířek. Na obrázky v knížce ukazuje, ale musím se jí někdy zeptat několikrát, ale pak to ukáže. Někdy to ukáže ihned poprvé. Jinak nějak moc neukazuje. Nevím jak myslíš, jestli se zajímá o dění kolem ní.
@simankolenka a ako jej sli tie ulohy, na ktore sa jej pytali? no myslela som to tak, ci vonku ukaze na psa, alebo na nieco co ju zaujme, ci to s tebou zdiela ...
Docela jí ty úlohy šly, nic psycholožka neříkala. Venku neukáže na nic, jen třeba když vidí psa, holuba atd. tak začne hýkat, protože to neumí říct. @abbie
@simankolenka: Ahojky, já řeším prakticky to samé, můj syn má skoro 3 roky, ale mluví dost málo a taky mimo kontext. Včera jsem zkoušela: Na čem se sedí?, Kde se spinká?, Co se dává na hlavu? - to všechno ukázal na obrázku i pojmenoval, to jsem byla překvapená, protože mluví fakt dost málo. Venku ho zaujme taky tak pes nebo holub, jinak je to slabé. K psycholožce jdeme v pondělí - bude to úplně první návštěva a strach z autismu mám děsnej.
@abbie: už jsem popisovala ty rysy, co na něm vidím. Navíc si nehraje s dětma, byla jsem u pediatričky a ta to podezření taky má, do doporučení mi napsala: "susp. ADHD, pervazivní porucha", tak je to tam černé na bílém. Sice říkala, ať se toho zatím neděsím, ale já se teda děsím a to dost. On chodí do takové školičky 1x týdně a fakt se odlišuje hodně, v komunikaci i v chování. Na druhou stranu nemá takové ty záchvaty vzteku a agrese, jak se to popisuje, ale já už si teď nejsem jistá vůbec ničím.
@sisstin , to by si sa divila, ja som od staršej vždy vedela všetko, aj doteraz zo školy viem, kto čo povedal, kto čo urobil, čo sa komu stalo, čo mali na obed nie len názvom, ale aj zoznam ingrediencií, čo mala na tanieri 😝 😀 ale asi je výnimka, to je fakt 😝
@giraafje , na druhú stranu menšia chodila do škôlky 5 mesiacov (od veku 3r. a 4m.) a za ten čas nepovedala nikdy nič. Dokonca sa stalo, že som po ňu prišla a mala veľkú modrinu na líci, normálne otlačený roh stola, alebo skrinky...no do dnes neviem, čo sa vlastne stalo (že to nevedeli učky je druhá vec 😠 ) Ale aj keď mali napríklad divadlo v škôlke, tak poobede nebola schopná povedať, ani či bolo divadlo, nie to ešte o čom. To môže mať súvis s tým neporozumením situácii, ale ešte to isto nehovorí pre autizmus, neboj. Ale v pondelok budeš múdrejšia, po vyšetrení 😉
@cairka: moc děkuju za povzbuzení, už je to se mnou psycho, co? A co teprv doma, to je ještě 100x horší ☹ .
@abbie: no, já vlastně nevím, jak s ním mám komunikovat. Např. když mu řeknu ať ulomí kousek perníku a dá mi, tak to udělá hned a v poho. Ale zas jsou situace, na které nereaguje vůbec, je to takové strašně matoucí.
Ahoj holky,
mohla bych vás ještě poprosit, poslal byste mi někdo kontakt na tu dr. Junkovou? Hledala jsem na netu a nenašla. Chtěla bych se tam objednat, abych věděla na čem jsme. Někdy už si taky přijdu jak blázen, že malýho pořád pozoruju, ale asi tam nějakej problém s porozuměním bude. Včera jsem zase zkoušela aby mi ukázal s čím se jí a tak, ale když před něj vyskládám ty předměty, tak jemu je jedno na co se ptám, prostě popadne tu věc, která mu přijde nejzajímavější a jde si s ní hrát 😒 Ono je to s ním fakt těžký, aby spolupracoval. Někde jsem tu četla, že normálně dítě chce vyhovět, potěšit maminku, no tak to u nás moc neexistuje ☹
Na druhou stranu mluví sice špatně, ale mluví, občas k věci, občas teda ne, ale říkám si, že snad aspoň trochu rozumět musí, když mluví...jsem z toho fakt zmatená.
@abbie děkuju moc za ten odkaz, to vypadá super, zrovna takového něco potřebujeme 🙂 a tu knizku urcite taky poridim....
@ottic mluvis mi uplne z duse.... take se nejak nemuzu srovnat s vyhlidkami do budoucna. Fakt se snazim, ale nejde mi to. Staci abych venku potkala nejakeho vrstevnika, nebo co vrstevnika, klidne i o pul roku mladsi dite a jsem zas na dne, protoze vidim proste ty hrozne rozdily. Jsem asi takova povaha, ale proste v posledni dobe taky nemuzu spat, protoze mi furt v hlave beha, co nas ceka a co bude. Uz si neumim vubec pomoct.
@ottic Já mám teď největší strach taky o Kubovu budoucnost, protože už jsem přijala to, že Kuba bude mít velký problém a bude hoooodně práce. Byla jsem taky v tom stavu, kdy jsem jenom brečela ptala jsem se proč? Pak ale přišel moment, kdy tady psala jedna maminka o svém nemocném mladším synovi a mě to hrozně pomohlo, uvědomila jsem si, že to je vlastně všechno dobré, i když to s Kubíkem je hodně těžké.
Zakázala jsem si smutek, protože tím mu vůbec nepomůžu. Někdy to na mě taky přijde, ale vzpomenu si, jak jsou na tom některé děti a jejich rodiče mnohem hůř. Hlavu vzhůru, tuhle válku vyhrajeme. 🙂