Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@emily1104 no váha tak krizová není, to měl syn ve třech letech 11,9 a 92cm a tu výšku on měl a má odjakživa na hranici, ale furt v normě...87,5cm už je asi fakt málo...ono záleží, jak to dítě celkově prospívá..jestli je od narození malá, nebo se zastavila, zda je bledá, nemocná, zvrací atd. 😉
@sisstin no zvracit ne zvraci papa normalne 🙂 ,strasne moc znakuje tím padom že ju nemožeme pohopit co chce tak to znakuje a snaži se to vysvetlit po svim bla bla ble pu pa...! ale strašne se enaží sama oblikat se požtičky si nasadit adt... jenom mame ted tu neistotu co nas ceka co nam řeknu s prahy první vysledky mame to nam řekly že se to musí jeste jednou vsetky odbery zopakovat lebo ma to tesne na hranici..popritom dle meho nazoru tato nemoc s jmenem mukopolysacharidosa nema žadne hranice bud je nebo není.. 😒
@emily1104 no to se ti nedivim...tyhle metabolický srágory jsou pěknej hnus 😖 já ted nevím, na kterej typ je ten lék...ale jestli jsi viděla film "Lorenzův olej" (hraje tam Susan Sarandon), tak právě u tady toho typu přišli rodiče na lék, i když teda ten Lorenzo už na tom byl blbě celej život, ale ostatní děti to zachránilo a zachraňuje, tam pak snad není žádný postižení z toho, když se na to přijde brzo a léčí se to...u těch dalších typů je myslím nějaký mentální postižení atd, ale nejhorší je ten třetí typ... 😖
no jako mandle fakt příčina být může, páč pak omezuje přísun kyslíku do mozku, když už se dítě fakt jakože dusí 😉
rozum mi to nebere jak je to možný že už 1 rok hodím sní mesične za doktorama ... a nikdo nič neřešil furt jenom se usmívaly a řekly dajte jí čas ona se rozmluvy ona je takova mala panenka nič jí není je uplne v pohode...od budba chodíme s kolenom že se nam z ničoho nič deformovala na lavej možičke půl roka do ní cpaly ibuberl sirup pak už nevedely čo delat tak nas poslaly na revmat.do prahy tam se na ní mudr koukla a rovnou to řškla že mame dojet na metab.oddelení to bude ono....tam stači se na ní kouknut a vedia kde a co treba tady my tvrdí že je uplne zdrava..
@emily1104 ale je to o tom, že jako spousty hodin trávíš na diskuzích (po nocích), objíždíš doktory po celý Cr, většinou teda do Prahy 😉 hledáš terapie atd. Stojí to spoustu peněz a času, ale bohužel realita je taková, že tvoje dítě nikoho nezajímá, vše si musíš hledat sama 😉
@emily1104
@sisstin Bohužel Terka má naprostou pravdu, denně to s Tomem zažívám. Nám např. nepoznali sluchovou vadu na klinice v Pardubicích, sama jsem nás musela objednat do Motola, kde se to konečně začalo řešit. Neurolog v Chrudimi nepoznal DMO, teď jsme byli na vyšetření u specialisty a bohužel to tam je. Nikdo Vám taky neporadí, co s dítětem dělat, myslím z lékařů. Naštěstí jsem tady na diskuzi poznala super lidi, kteří jsou nevídaně ochotní. Např. právě Terezu
@sisstin
@emily1104 Bohužel je to tak. Co si nezjistíš sama, tak se nedozvíš. Já kdybych sem nezačala chodit, tak vím taky houby. Tahle jsme byli od paní psycholožky chváleni, jak výborně s Elou pracujeme 😅 , tak mně to potěšilo, protože někdy mám pocit, že dělám všechno úplně blbě. Ale Ela se fakt hodně zlepšuje, dneska přidala slovo mlíko a král a včera, že kocour spí. 😀 A už fakt hodně a pěkně opakuje, tak ještě kdyby ty slova začala používat.
Akorát jsem zjistila, že už pozná tak 3/4 písmenek v psaný formě. Je schopná mi hláskovat slova z knížky, ale dohromady to slovo sama nesloží. Jsem zvědavá, kdy jí to v hlavě sepne. Lucce tenhle poslední krok taky trval docela dlouho. Elča je ještě malá.
Koupila jsem jí k narozkám takovou hru, myslím, že to bylo ještě za nás. Jsou tam 4 plastový tabulky z drážkama a kupa písmenek a skládají se z toho slova. Tak to bude asi nadšená, protože je v poslední době písmenkama posedlá. 😅
@peggy722 - to skládání písmenek do slov začíná Jiřík pomalu zvládat teď a to je v první třídě - zatím to dokáže jen se slovy o třech písmenech a ještě ne vždycky, ve škole taky dělají jen takhle krátká slova...a to umí napsat prakticky všechna písmena tiskacím a přečte je už víc jak půl roku taky všechna....a tu tabulku jak píšeš, tu měla teď paní v SPC pro vady řeči v Tyršovce, kde jsme nedávno byli....my zase máme doma takovou tu mozaiku s písmeny, to je něco podobného, akorát jsou to takové plástvičky, co se skládají na tu podložku....
@krystalka Tu mozaiku máme taky, ale tu bez těch písmenek. Ela si s ní celkem ráda hraje. Mně spíš udivuje, že ještě o prázdninách Ela neuměla skoro nic, všechno bojkotovala a za dva měsíce umí skoro celou abecedu.
Ale psycholožka říkala, že se teď bude vyvýjet skokově. Mně ta tabulka přijde super, že je tam těch písmenek fakt hodně. A stálo to jenom stovku v jednom obchodě ve výprodeji. Tak jsem to okamžitě chňapla, že se to bude hodit.
Je to tohle http://www.zonahracek.cz/zonahracek/eshop/10-1-..., kdyby to někoho zajímalo.
@peggy722 - a my máme tuhle http://www.limpopo.cz/hracky/mozaika-abeceda.html - podědili jsme ji po sestřenicích 🙂
Prosím, mate zkušenost s tím, že se dítě něco naučí, pár dní v tom "exceluje" a pak nic?
František třeba několik dní krásně reagoval na všemožné pokyny - opravdu dělal věci jako "Paci-Paci, Vařila Myšička, PáPá" atp jenom na pokyn, bez nějaké vizuální nápovědy a teď je ticho po pěšině. Udělá tak max. jak je veliký a to dělá na všechno, jako kdyby to "střílel od boku". Tak nevím, co si o tom mám myslet :( Přece jsem si nevsugerovala, že něco umí.
Dokonce I tak týden dva zpět mi přišlo, že na pokyn ukázal na kočku (máme doma živou) a na psa (oblíbená plyšová hračka), teď ukazuje zásadně bez přemýšlení do prostoru....
Neberete někdo preparát Fosforer? Tomášovi nesedl a ráda bych se ho zbavila, máme k dispozici 80 tablet, kupovali jsme 90 tablet za 2400, nechám za 1200 ten zbytek..
http://www.prozdravi.cz/fosfoser-memory-fin-fos...
@emily1104 Tvoje doktorka je fakt na baterky. Na EEG se většinou nic moc neukáže. Nám psycholožka řekla, že by se tam u Ely neukázalo nic. Možná tak u závažný receptivní dysfázie. My máme lehkou smíšenou. To naše doktorka mi schválí a napíše cokoliv. Teď jsem chtěla žádanky na alergo, protože je Ela věčně nemocná a vždycky to skončí nějakým hrozným svinstvem v nose. Nateče jí nosní mandle, nemůže vůbec dýchat a logo je v kopru.