Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

@janahus PEG je sonda do žaludku přes břišní stěnu. Pro lidi, co nemůžou přijímat potravu ústy. Musí se to voperovat.

My jsme taky neměli kdovíjak spolupracující babičky (a obě 300km daleko). Ale jak zjistily, že jsem s Frantou na JIP, tak pochopily, že jde do tuhého a naskočily. 🙂

Ahoj!
Tak musím nahlásit další mírné pokroky u našeho Františka. Má pár nových slov - méňo (mlíko), pipa 🙂 (prasátko pepa) a títa (teta).
Co se týká jídla, tak momentálně žijeme ve šťastném období žravosti. Moje dosud anorektické dítě se samo hlásí o jídlo. Poprvé v životě. Nevím, čím to je, důvodů může být víc - zrušila jsem noční mlíko (ale byla to jen jedna symbolická 150 ml láhev po půlnoci, kdy se budí. má noční děsy/noční můry), pak začal víc chodit po vlastních venku na čerstvém vzduchu a nebo náhoda. A nebo taky možná to, že začíná trošku víc správně jíst, takže už to jídlo pro něj není takový "opruz". Někde jsem četla názor od Kejíkové, že dítě, co neumí správně jíst (používat jazyk, kousat), jsou I nejedlíci, že to pro ně je namáhavé. Zkusím to dohledat.
Jinak včera velké vítězství ducha nad hmotou:
- strkal si do pusy chleba, ukousnul ho ... pak ho teda hned vyplivnul, asi ještě netuší jak na to, ale SNAŽIL SE
- jedl se mnou halušky se zelím (koupila jsem si ty prefabirkované v krabičce, ale nemohla jsem odolat🙂), zkusila jsem mu je z hecu dát. Zelí snědl v pohodě, halušky, když byly na menší kousky, tak taky.
- jo a občas se děje to, že když má v napůl v puse, napůl venku větší kousek (třeba měsíček mandarinky mu teď krájím napůj - stejná délka, ale není tak tlustý), tak už to automaticky neplive, ale vcucne a pak si s tím nějak poradí.

Jo a včera aktuální měření. Má 19m korigovaně , necelých 21 kalendářně. 9,7 kg a na výšku 78 cm (měřeno ve stoje). Když ho měřím v leže, tak má 80-81 cm. Tak snad nebude úplný prcek .

@josefína79 super, moc a moc vám to přeju. my už jsme sna taky na dobré cestě, hlavně jsem dnes volala chirurgovi co mu operoval střevo, a pry to má vliv na vsechno, vcetne toho kakani a jdeme na gastro, huráááááááááá, za tyden jedeme ke Kejíkové, tak snad se to u nás taky pohne.... 🙂

@josefina79 To jsou skvělé zprávy, gratuluju! 🙂
U nás se poslední dny s jídlem zase stávkuje, tak hledám povzbuzení u vás 😎

@janahus Co měl malej se střevem? No to je fajn, že se rýsuje nějaká cesta. Taky hurá 🙂

Hm, tak děvčata, už sem radši nebudu nic psát. jen o jsem to napsala, přestal jíst. Ach jo, chjo, chjo.
Ale těch pár dní bylo božských. Připadala jsem si jako "normální matka".

@barbarucha měsíc po porodu mu vzali kousek střeva, kvuli srustum a nepruchodnosti, dnes sem volala prave chirurgovi o ho operoval a vzhledem k tomu, že mi řekl, že mu vzali větší kus z tlusteho a my s manzelem jsme zili v domeni, ze z tenkeho, mi rekl ze to jeho kakani je z toho a neprospivani taky, furt to jeste neresi tu nechut k jidlu, ale aspon nas odeslali na gastro, teda musímečekat az prijde zadanka....hlavne ze nam kazdej dr rikal, ze mu toho vzali jen kousek, ja sem takova kravka, mela sem mu zavolat driv a nenechat se uchlácholit ☹ jinak dnes jsme s jidlem taky neskutecne bojovali....

@josefina79
to byl jen začátek...zase se k tomu vrátí, přeci nemůžu hned udělat mámě radost 😎

@janahus lepší pozdě ale přece, také mám pár takových okamžiků, kdy si říkám, že jsem mohla jednat rychleji,ale už to nevrátím

U nás proběhla minulý týden ortopedie.Výsledek je, že Š. dostane patní ortézy kvůli ploché noze a kotníkům do x.Čekačka až 6 týdnů, což mi přijde hrozné, ale neudělám nic.Doufám, že mu to v chození pomůže.Příští týden jdeme na neurologii, nevím, jestli jí to bude stačit, děsně se bojím, že nás pošle na magnetickou.

@roniii urcite vám to pomůže.co má Š.s nohama? 6 tydnu je dlouho,ale je to tak u všeho.čekací lhůty u doktorů jsou na masli...vím že sestrenka měla u malého taky vložky na patu a moc mu to pomohlo aspoň se u nás něco rozbehlo

@janahus díky hypotonii se mu bortí kotníky, šlape po vnitřních hranách, nezatěžuje celé chodidlo

@roniii ahoj! Já byla ve středu s F. v Podolí v rizikovce. František vtáčí (hlavně) pravou nohu dovnitř, šmajdá. Také mi bylo řečeno, že to je hypotonií. Ale chodí relativně krátce, prý se to může ještě upravit. Doporučila opět plavání a trampolínu (nemusí skákat, stačí lézt a nebo po ní chodit) - prostě nerovné povrchy, které nutí k zapojování středu těla.
Příští pátek jdete k té Junkové, viď? (Napíšu ti do SZ kvůli srazu, vypadá to, že v pátek nebudu moct :( , ale třeba bude výlet na sever a potkáme se tam).

@josefina79 No jasně, neztrácej naději, to přesně Kejíková říkala, že budou ještě výkyvy. My je máme dodnes. Měli jsem dlouhé období, kdy Fáfa jedl cokoli mixovaného, našoupala jsem do něj 0,3L skleničku jídla za 5 minut a hotovo, šlo se od toho. Před pár dny zásek, ze lžičky že jíst nebude a hrozné boje. Včera já zaprasená, on zaprasený, podlaha zaprasená, já v slzách, on řval hlady, ale jíst že ne.. Takže teď vaříme a smažíme jídlo na kousíčky do ruky, crcáme se hodinu s třetinovým objemem, co jedl předtím..
No aspoň musí víc kousat a třeba mu to pomůže v řeči. Prostě člověk (matka nemá nikdy nic jisté.)

@barbarucha jo, jo, I matka je taky člověk 🙂

@janahus No tak to je mazec s tím střevem 😒 Jako s doktorama a jejich vysvětlováním, co dítěti je, mám zkušenosti značně tristní. Nám taky nikdo pořádně nic neřekl. Na magnetické rezonanci jsme byli a akorát nám poslali domů poštou devítiřádkovou zprávu, že malej má mozkovou atrofii a cysty ve středních jámách lebních. Naprosto bez vysvětlení. Já jako laik nevěděla, co jsou cysty a asi 2 týdny jsem si myslela, že má nádor. Nakonec jsem si to musela všechno najít na internetu. 🙄

@roniii Neboj, magnetická sice není nic moc, ale zvládli byste to. My to taky dali 😉

@barbarucha tak to je drsný, jako nedivím se ti, já bych se z téhle zprávy zbláznila, co přišla vám...jako když ti řikají, že mu toho zase tak moc nevzali, že to doroste...a za dva a půl roku se teprve dozvíš o co jde, tak to je na palici, nam uz to bylo divný, je to po každém jídle a říkal , že změna probiotik nic nevyřeší a že má určitě nedostatek vitmín a minerálů, ale ať mu je dáváme dál...teď teda jako zase čekat, kdy nám přijde žádanka na to gastro...jako kdyby to řekli na rovinu, i ve vašem případě, tak člověk není s nervama, tam, kde je teď, držte se. my máme taky nový slovo, balonek tam džíííííííí, jako drží...Aspon neco 🙂

@janahus Mě přijde, že Dři prostě nemají morál na to říkat ty věci narovinu. Že se bojej, že se jim tam ten rodič složí (což se dost dobře může stát). A tím pádem se tomu buď vyhnou (pošlou něco poštou) nebo Ti řeknou nějakou chlácholivou polopravdu. I za tu cenu, že tím to dítě poškodí - a to mě fakt štve. Pokud chce někdo být doktor, tak by měl být morálně na takové výši, aby unesl těžké věci a dokázal o nich mluvit, protože doktořina prostě JE o životě a smrti a všech možných průserech.

@janahus Džííí je super, jako D a Ž, to už jste fakt dost pokročili. My jsme pořád u P.
Dnešní večeře probíhala tak, že po 3/4 hodině "krmení" jsem si šla otevřít lahev vína 😎 Bohužel ve špajzu žádná nebyla, byli jsme v poslední době nějak rozdávační 😀

@barbarucha ani se ti nedivím, já už když to je u nás extrém a nemžu do nej nic dostat, tak to jdu rozdychat na dvur, pomocí nikotinu 😒 u nás dávno neplatí- snídaně,svacinka, obed, svacinka , vecere...je to spis o tom co je ochotny vzit do ty pusy v ten den....miloval banany, ted se mu pri pohledu na banan dela zle...no tragikomedie...nekdy sem ve strasnym presu a jsem taky fakt nekdy dost na vsechny hnusna.... 😒 hlavne na manzela, coz je ledovy klidas, coz je snad jeste horsi 😉 dneska jsem mu koupila teleci, tak sem zvedava, jak zitra, kdyby pil aspon mliko ☹ pije ti Frantisek dost, já do naj musim nalivat caj i po lzickach...prijde mi ze cely den se motame jen okolo jidla, to znas vid?

@barbarucha ha. To znám. V období vysoké anorexie padne 1 láhev za 2 dny. Dýl nevydrží. A to v tom jedu sama.

@josefina79 To nám říkala homeopatka, že Franta má mentální anorexii 😀
Kdybych bývala do Frantova roku a 3/4 nekojila, byl by ze mě regulérní alkoholik.

@janahus No teď začal pít. Doteď jsem ho napájela z baby kalíšku a u každého loku se kuckal, takže toho moc nevypil, zato měl hodně tekutiny v tom jeho mixovaném jídle.
Ale před pár dny jsem ho znovu zkusila na hrníček s násoskou a ZAČAL Z NĚJ PÍT. (Teda hrníček držím já, ale PIJE.) Očividně ho to baví, protože vysosne celý hrnek mléka (dávám obilná) a pak brečí, když mu nechci dolít 🙂
Tak si říkám, jestli není nasosanej moc toho mlíka, že mi přestal jíst, prevít 😉
Asi budem muset vyměnit mlíko za čajíček. To zas bude tyjátr 🙄

Ahoj u nás nikdy nebyly problémy s jídlem tak výrazné a neměl jakýkoliv problém s kousáním nebo čímkoliv podobným prostě jen nejedl. A byla obrovská výhoda, že vždy dobře pil až extrémně hodně, takže v kritických obdobích dostával neředěné džusy a silnou štávu, kakao. Proč to píšu v období, kdy nejedl téměř vůbec tak jsem vyráběla spousty zmrzlin ze začátku jen zmrzlou štávu nebo džus později jsem do toho propašovala tvaroh jogurt a další věci, které mu v jídle chyběli. Ve formě zmrzliny snědl téměř cokoliv. V období nemluvím nejím nekomunikuji a nekakám (což bylo tak nějak od 20 měsíců do 2,5 let jsem z to ho byla hodně zoufalá - i jsem zkoušela pověstně vyhladovění a tři dny si nevzal nic než aby zkusil něco nového pak jsem to vzdala. Díky tomu že pil jsem do něj dostávala rybí tuk jak ve formě eyeq tak i čištěný a to jsem měla pocit že ten vývoj nějak nastartovalo (ale kdo ví taky jsem s ním víc pracovala řešila to a tak).

Jinak teď ač mluví komunikuje a je jen trochu zvláštní předškolák tak jsme se do období nebudu jíst nic vrátili díky milé paní učitelce ve státní školce, která měla pocit že když ho nakrmí tak to pomůže a jíst ho naučí (jsem se předtím 5 let snažila špatně). Takže jsme skončili na asi 3 typech jídla, které jedl a postupně se zase vracíme do normálu (tedy vybíravé dítě co sní aspoň některé jídla). Bohudík jí ovoce a zeleninu po kilech, aktuálně i řízek, suché špagety a piškotík pribinák a suché pečivo. Mé sny o tom jak bude jíst jen zdravě vzali dávno za své 🙂

@sicinka ahoj!
Jsem tu "nova", tak nemám úplně přehled... můžu se zeptat, zda Tvůj syn měl nějakou konkrétní diagnózu a nebo prostě jenom "nezapadal do tabulek"?

@josefina79 no já jsem se tu hodně pohybovala tak před dvěma třemí lety. Jinak Dáda do tabulek z velké většiny zapadal, ale měl OVŘ a různé speciality v chování. Řeč dohnal úplně i bez speciální péče, ale pořád spadá do kategorie nestandardní dítě 🙂

@sicinka No vidíš, zmrzlina mě nikdy nenapadla. 🙄 A přitom to mohla být tak dobrá platforma pro prckovu výživu! Úplně se vidím, jak to vařím a pašuju do toho cenné součástky: hovězí zmrzlina, krůtí, rybí...... 😀

@barbarucha, @josefina79 holky chtela ta p.Kejíková vidět děti svlečený, myslím kvuli chůzi atd..díky za odpověď