Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@romantika Ahoj, podívej se na internetu, pod jakou ranou péči spadáš (je to dle místa bydliště) a napiš jim. Jsou to terénní pracovníci, takže budou jezdit k vám domů. Udělají psychologické vyšetření a doporučí a naučí tě postupy, co dělat, vypůjčí ti na to hračky, pomůcky. Budou k vám jezdit každý měsíc a vést tě. Možná i doporučí fyzioterapeuta, ale já bych nečekala, našla bych si nějakého hned, my děláme Bobath terapii a vyhovuje nám to 100x víc než vojtovka. Je to všechno náročné po všech stránkách, ale výsledek stojí za to! Taky bych si zažádala na ÚP o příspěvek na péči. I v tom ti dovede poradit raná péče. Za staršího sourozence buď ráda, mladšího hodně potáhne dopředu, my bychom zrovna takového potřebovali, ale nemáme 🙂 Držím palce a kdybys cokoli potřebovala, napiš, holky tady mají spoustu zkušeností.
@josefina79 Díky za nápad s bazénkem, to zkusíme. Ještě aby bylo teplo 🙂
Já melého naučila na chleba tak, že jsem mu dávala nejdřív jen kousky chlebové kůrky. Ono se to těsto blbě jí. Teď se po něm sápe, ví, že chleba je vzácnost, snažím se mu dávat spíš vařená jídla než pečivo a omezuju lepek. Takže chleba je jen občas a o to větší lákadlo
@schellongova A kdybych se chtěla do té FB skupiny přidat, musí mě tam někdo pozvat nebo jak to funguje? 🙂
@josefina79 A o co ti jde, aby kousal na stoličkách? To jsem dělala tak, že jsem mu dávala docela tuhé jablečné křížaly. Nejdřív malé kousky a když si vybudoval závislost 😀 tak velké, které aby mohl dostat do pusy prostě musel dát až dozadu na stoličky. V křížalách jedeme dodnes.
Čistíte zuby? Dostaneš se na stoličky kartáčkem?
@janoulek25 Já dávám vaničku do vany 🙂 Koupila jsem takovou širokou, prostornou, aby tam měl malý prostor na hraní.
Ach jo. Tak koukám na složení sirupu DMG (dole) a nejsem tím 2x nadšená. V jedné dávce je 4 tisíckrát víc B6 než je denní dávka. S předávkováním vitamínu B máme hořké zkušenosti, které bych si nerada zopakovala.
Ach jo, ach jo, ach jo.
% Denní dávky
pro dítě 2-3 roky:
Vitamin B6 (as Pyridoxal-5-Phosphate) 30 mg 4,286%
Folic Acid 400 mcg 200%
Vitamin B12 (as Cyanocobalamin) 10 mcg 333%
Magnesium (as Magnesium Malate) 30 mg 15%
Zinc (as Zinc Citrate) 1.5 mg 19%
N,N-Dimethylglycine HCl (DMG) 200 mg * *
Betaine HCl 25 mg * *
@barbarucha zuby čistíme za použití násilí. Prstovým kartáčkem. Jinak to nejde.Řve, zavírá pusu.
Jde mi o 2 věci :
Aby začal jíst klidně i malé kousky, ale RUKOU.
A aby konečně začal kousat.
On jí pouze ZE LŽIČKY. A pouze věci, které se nemusí doopravdy kousat, Zvládne třeba menší těstoviny, atp, ale s omáčkou, aby to líp klouzalo. Myslím, že to moc nekouše na stoličkách, ale že to drtí o patro.
Dát mu něco na stoličky, jak radí paní Kejíková, NENI možné, nepustí mne do pusy. Maximálně mu to tam šoupnu takovým chvatem, ale určitě to není nijak přesné.
@barbarucha co se děje při předávkování B6?
Nemáš tam blbě desetinou čárku , píšeš 4,286% B6. Ne 4286%.
Tedy vždycky jsem si myslela, že B a C se předávkovat nedají,jsou rozpustné ve vodě a tudíž při nadbytku se vyčůrají, maximálně se přetěžují ledviny.
holky ja nevim,sestrenky Ondra, byl porad nemocny, brali furt vitaminy a mel avitaminozu, já bych byla asi opatrna...@barbarucha, ja sem zase rada, ze Tobik ji aspon ty rohliky, ale ten lepek u nas vede, rohliky, susenky,omacky zahustene moukou, ted sem teda koupila hrasku, k veceri krupicka od Kunina, kde je taky lepek, vim ze to neni nic moc, ale aspon jakz takz ji 😒
@barbarucha vím, že to není dotaz pro mě u nas vedou arasidové křupky, miska jednou tydne, zkuste....
@josefina79 Je to zkopírované, takže dobře napsané. Desetinná čárka tam zůstala z překladu, v aj se tisíce píšou s čárkou, takže 4,286% = 4286
Je to i seřazené od nejvyššího čísla, za tím je listovka s 200%, takže to opravdu budou tisíce. Náš Franta je momentálně dle rozboru předávkovaný i listovkou, z čehož taky nejsem nadšená. Slyšela jsem od doktorů názory, že takhle nekontrolované braní listovky, která podporuje dělení buněk může podporovat vznik nádorových bujení. Takže vitamíny ano, ale s rozumem.
@roniii Tohle bohužel říká i většina doktorů, že se to nedá předávkovat. Našeho Frantu předávkovali B12 tak brutálně, že z toho měl epileptický a srdeční záchvat a považuju za štěstí, že tu hroznou noc přežil. Okamžitě jsme B12 vysadili a spravilo se to a nikdy už nevrátilo. (Ovšem po velkém boji s lékaři, tvrdili též, že to nejde předávkovat a chtěli mu dát další, ale já bych ho radši tenkrát z nemocnice odnesla pryč. Naštěstí nás podpořil jeden rozumný hematolog. Za pár dní přišli sami s tím, že to v kazuistikách dohledali, že předávkování může způsobit takovýto záchvat.) Nic se nemá přehánět, ani vitamíny
@barbarucha tak to je mi uplne zle. co jste zazili, jeste ze je to za vami, ja sem zvedava, co najdou nam v ty nemocnici...i to jeho nechutenstvi, muže pramenit z toho, že nemá kus střeva, ale to jsem si nasla na netu, nikdo nic nerekne, pristi tyden mi maji zavolat o termin...bojim se......
@janahus No do dneška mám z toho solidní trauma. Ve slabších chvílích se mi ta noc přehrává znovu a znovu před očima a bulím a bulím.
Ale směle vpřed, teď už bude jen líp.
Neboj, zvládnete to dobře. Jen musíš najít nějakého doktora, kterému věříš a který s tebou bude mluvit na rovinu. To je základ 🙂
@barbarucha jo, Matylda 🙂. Ale I tu si odmítá dát na prst a prstem do pusy. Takže nevím.
Zkusím napsat Kejíkové, jestli nemám vyzkoušet experiment s vyhladověním? Za 3 needle budeme u babi, tak třeba jiné prostředí společně s hladem by ho přimělo změnit názor.
Jako fakt si nedokážu představit člověka, co vše jí lžičkou.
@janahus Tvůj chlapík taky nejí rukou nebo jí? Už v tom mám trochu zmatek 🙂
@barbarucha Já musím tu vaničku zkusit do jiné místnosti, zkoušela jsem včera v koupelně a to se mi pak odmítala umýt i v umyvadle. Takže tudy bohužel cesta nevede. Ale my to zvládneme. Musíme 😉 . U nás se vůbec většina problémů točí kolem psychiky.
@janahus Jani myslím na Vás, můj osobní názor je, že to evidentně bude něco střevního (ale nic nezvládnutelného), ony celkově ty střevní potíže souvisí s nechutenstvím, neprospíváním, mám s tím zkušenosti v rodině (crohnovu nemoc, celiakii...). Hlavní je na to přijít a pak už bude líp, uvidíš 🙂
@barbarucha začínám se v tom ztrácet, myslela jsem, že František měl nedostatek B12?
@janoulek25 ve své podstatě to, že se nechce koupat, bych neviděla, jako problém, tak nechce, nenutila bych ji, jestli je schopná nechat si umýt obličej, ruce a pipinu v umyvadle, zbytek bych dle potřeby omývala mokrou žínkou...třeba se to přes léto samo zlomí
@roniii To já ji nenutím, jen se zkouším ji přenaučit na vanu, přece jen se nemůže umývat jen v umyvadle donekonečna. Zkusím ještě tu vaničku a kdyžtak to zase odložíme na později. Jo umyvadlo je bez problému, k němu se hrne sama ochotně. My máme dobré umyvadlo, že máme kohoutek výš nad umyvadlem tak na ni teče voda na celou tak se vlastně osprchuje 🙂
josefina79 mi se teprve učíe,aby se najed tou lžičkou on ji pořád do ruky neveme ,nechá se obsluhovat.Jídlo na stoličky si jakš tak dá dáta nebo,když řve ,že to nechce otevře pusu a narvumu to na stoličky,ale lentilku si tam třeba nechá dát tu se naučil taky sníst.Ted bojujem hlavně stím,aby udržel tu lžičku a jedl sám-František je mladčí tak to chce čas a u Ondry je vyhoda,že je jedlík a jidlo si neodřekne a nevy kdy má dost.Musíme zkoušet a vydržet oni se to naučí jen jim to bude dyl trvat.Aspon ji Fanulka lžičkou to ten náš nedovede a dva roky,už jsou pryč ani ten chleba do ruk neveme zatím z jídla do ruk neveme nic.
Holky my lžičkou nejime a do ruky jen to co je suche ...vcera se trochu dotknul nanuku🙂
@janahus a necha si dat do pusy TVOJI rukou třeba kousíček jídla? Nebo musí jenom ze lžičky?
Nanuk - gratuluji.
Jsou to exoti, ti naši kluci , ach jo ... už abychom to měli za sebou 🙂
@roniii No právě proto, že měl nedostatek ho dávkovali tak brutálně až ho předávkovali. Takže ode zdi ke zdi.
@josefina79 Já bych začala nechávat kousky Matyldy na okraji stolu nebo někde, kam vidí a došáhne a zkusila zapojit trochu řízeného hladu. Někde tam by to mělo spojit ten reflex, že po tom sám šáhne. 🙂
@vrtelka no ale on ten chleba moc nejí. Většinu z toho vyplivne. A bavíme se tak o 2-3 rybičkách chleba za den maximálně. Lžičkou už se krmí sám, ale RUKOU do pusy nic nedává - s výjimkou chleba.
Co Vám prosím radila paní Kejíková, aby se sám krmil? Co přesně Vám ukazovala?
Moc díky!!!
Já si myslím, že on už fakt jinak je srovnaný s vrstevníky, jen to jídlo pořád nic.
Taky mluví hůř než ostatní děti,ale to hodně souvisí s tím jídlem - oslabené orofaciální svaly :(