Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@sisstin uvidím jestli to pomůže pnp by se siklo 4000 rodicaku nic moc a ráda bych mu doprala to nej. Každý měsíc kupuju nějaký knížky nebo pomůcky a kurzy taky něco stojí 😲 naštěstí Emul vypadá že bude ok je úplně jiná než Honzik v roce furt na něco ukazuje a povídá ma asi 5 vedomych slov. Je to holka ukecana 🙂
@schellongova Ela na tom byla dost podobně, akorát motoricky byla spíš napřed a opravdu se to po tom 4. roce rozběhlo. Teď už mluví celkem normálně. Babička jí naučila říkat č a počítat do deseti 🙂 . Barvy už taky jakž takž zvládáme, začala docela pěkně kreslit. Zvládne postavu, domeček, kytičku, sluníčko, takže docela pokrok. Donedávna nechtěla kreslit vůbec.
@schellongova Já už toho moc nekupuju. Máme dobře zásobenou knihovnu, takže jsem si hodně věcí vypůjčila a pár věcí mám od logopedky. Některý pomůcky a knížky jsem měla ještě po Lucce a spousta se toho dá poshánět na internetu. Teď jsem jí koupila tohle http://www.bejbynet.cz/hra-smart-vodni-svet.html a Ele se to moc líbí.
@schellongova do KDDL chodím já s Františkem. Respektive byla jsem tam u Neurologa přes doporučení jedné doktorky, která je dobrou známou manželových rodičů. Takže tlačenka. Neurolog nás tam poslal na EEG a vyšetření jejich psycholožky. Teď tam budeme docházet k MUDr. Markové na sledování kvůli nedonošenosti.
Zkusím tam zažádat o ty rehab, břicho má vypouklý jako somálské dítě a zásadně sedí s nohama do W.
Ergoterapie - nechceš zkusit ten Jablíčkov?
Jinak hlásím pokroky v odstraňování hypersensitivity v puse - nechá si tam sáhnout rukou holou I rukou v rukavici. A nově I takovou tou logopedickou špachtlí (špejle s houbičkou). Juchuchůůůůů.
@josefina79 jablíčkov zkusím v po tam zavolám. od září bych chtěla ten logokroužek mamka tam s ním bude jezdit je jednou za dva týdny za dobrý peníz.Honzík má bříško taky jak somál měří přes metr a váží 15kg takže je hubenej a má pupek.Když leží na zádech a zvedá se tak má rozestoupé svalíky a uprostřed jitrnici nebo jak to popsat.Dr říkala,že by neušlápnul ani kolo tak ho nechám žít na odrážedle.
@peggy722 v SPC paní překvapilo,že když opakuje je mu dobře rozumět u delších slov vynechá první písmenko ale snaží se.Ted zpívá skákal pes dál to neumí,ale melodii má dobrou.Já mu věřím,že to dožne.My už máme doma taky dost pomůcek řikám si že to užiju i na Emu třeba puzzle a skládanky.Vždy když řekne něco nového mám takovou radost,že bych ho sežrala. Psycholožku překvapil když mu dala velkou vkládačku a on ji řekl že je V KUSE 🙂
@schellongova nenech se odbít detskou, i nam rekla dr z psychologie, ze je nejhorsi hruba motorik, a ted v ty nemocnici se n nej koukl vedouci fyzioterapeut a musime na sest nedel do rehabilitacniho zarizeni do Luže ...Holky z ty nemocnice,nejhur dopadl pohyb a vzprimeni tela, uz ma trochu kyfozu jak se probiha, rekl mi, ze schody nevyjde proto, ze na to fyzicky nema...staci dost spicky, jedno rameno vys, hrudnik mu jde od sebe, tak jako proc si toho nevsimli driv dva neurologove a to bylo na moji zadost, ze bych chtela, aby se na nej nekdo v ty nemocnici koukl, a pojedeme na sest nedel.
druha vec je ta psychologie, napsala ze se zlepsuje, a u nas se prej o vyvojovou dysfazii nejedna, vsechno se odviji od ty hruby motoriky.
A musim ho naucit jist, rada od Nutricni terapeutky@josefina79 super rada vid.
Vysledky odberu budou za cca 14dnu a ma hranicni zelezo 😒
jo jeste @schellongova jak bojujete s uprdkama, ma to kamaradka a nevi si uz moc rady, psala psycholozce K.W,, mohla bys mi k tomu neco napsat, dekuji, jinak je HONZIK VELKY SIKULA.
@josefina79 vsak ji celkem dost setrela nase mudra z rizikovky a dost se me zastala, kdyz mi zacala vykladat, ze dva suchy rohliky je ke snidani malo....co ti mam rict, chytracka, prej nmazat zerve syrem,... 😲
dekuji moc za tip na holky...
@roniii napis mi neco jak si byla v laznich se Stepou a Frantiskem, i ty @vrtelka DEKUJU 🙂
@janahus abych teda ještě trochu zamachrovala, jo .... tak František jí vánočku S MÁSLEM. Sice si to teda drží obráceně 🙂, ale to je mi šumák 🙂)). To budu řešit, až postoupíme na další level a to je "marmeláda". 🙂
žádost píše pediatr(nebo ve vašem případě, ten kdo to doporučil), schvaluje pojišťovna, po schválení se domlouváš s lázněmi na termínu(někdy i před schválením si můžeš zabookovat termín, ale za peníze a nevím, jestli to tak jde všude).My byli v Kynžvartu kvůli zápalům plic.S sebou jsem měla i Frantu jako hosta(plně jsme ho museli zaplatit - ubytování i strava, ale stálo mi to, aby byl na vzduchu, taková dovolená, no 😀 ).Já(jako doprovod, ale někdy to pojištovna neschálí), Štěpán jako pacient jsme to měli plně hrazeno pojištovnou. Procedury byli jen dopoledne, nic náročného(cca na dvě hodiny, ale byly mezi nimi dost prostoje).Jinak celodenní pobyt venku, ale když pojedete kvůli motorice, tak se vás to týkat nebude.Jinak to byla pohoda.Děti se tam vyřádily spolu, matky pokecaly.Měli jsme navaříno,uklizeno, takže skoro jako dovolená, ale nemocniční řád.Jak to jednou pojištovna schváli, tak už musíš nastoupit a dokončit, jinak to musíš celé zaplatit.Vyjimkou je jen umrtí v rodine a nemoc dítěte během pobytu, která se na daném místě nedá vyřešit.Ptej se, co tě napadne.
Kam vám dali doporučení?
@anlek - já mám pocit, že naše dětská dr. o dysfázii taky neslyšela...teď už tedy máme jinou, ale té první jsem si o všechny doporučení na logopedii, foniatrii apod. musela říct sama a ještě na mě koukala co blázním, je ve 3 letech je v pohodě, když nemluví....pak nestačila koukat, když jsem jí tam dávala zprávy....bohužel to je dneska celkem časté, že pediatři o dysfázii nic nevědí....trochu se to poslední roky možná zlepšilo, ale pořád to není tak, jak by bylo potřeba....
@janahus Tak to je Tobík machr proti Anetce 🙂, To já jásám, když sní půlku chleba nebo rohlíku, sice jí to nevadí namazané, ona má žervé ráda, ale celkově je to miniporce. Ona celkově má takové veleporce a víc do ní nedostanu. Ale ona má zvláštní úsporný metabolismus, že je schopná přibrat (samozřejmě ne moc) i z té trochy. Ted třeba nevím z čeho přibrala 200g.
@jahanus mi jsme byli v lázních Kynžvark v září kvůli častým zapalům plic ze Všemi třemi dětmi .Tam se dal termín obědnat kdy chceme jet a bylo to docela fajn ,až NATO že jsme onemocněli a byli rádi,že jedem domú.Ted čekáme na pozvánku do Janskych lázní cvičit tam se datum nástupu nedá předem domluvit vyzvou nas k nástupu 14.dní předem nebo 5. Dni telefonicky poukaz nám končí v září tak čekáme.
My teda nebyli v lázních, ale v léčebně. Kvůli astma. Záleží léčebna od léčebny, někde si můžeš termín dohodnout dopředu někde ti ho řeknou na poslední chvíli. 😒 Na jednu stranu dovolená, postarají se o jídlo, úklid, pokud je školkové dítko tak nám vycházelo i s procedurami 2-3h ve školce. Na druhou stranu, pevně dané, kdy se chodí na procedury, co dostaneš k jídlu, režim dne, některé léčebny třeba mají, že areál smíš opustit jen se svolením sestry (uuuuaaaa to by bylo něco pro mě, my pořád trajdali po výletech po lesích v okolí). Co je dané, jaké maminky tam potkáš. První rok to bylo ok, letos hrůza (ke konci se tam část lidí ani nezdravila). Aspoň, co se týče astma, tak dětský doktoři mají strach, že to pojišťovna zamítne, ale v léčebně nikdo s tím neměl problém a nikdo nevěděl o nikom, kdo by problém měl. Zřejmě taková lidová slovesnost. 😎
@anlek jo, mají tam i ergoterapii, alespoň dle stránek. osobní zkušenost ale nemám.
holky dekuju moc za odpoved, vubec nevim, jak to v takove lecebne chodi, jeste nam zjistili Makrocefalii- velky obvod hlavy a ten mi mame 53,5 cm nad 97.percentilem, pry to mam konzultovat s neuroůogem,ale ja mam taky velkou hlavu a muj otec taky, jinak sem se docetla, ze to muze souviset i s nizkym rustem a ruznymi vyvojovymi poruchami...
@janoulek25 to je sikulka, moc ti to preju, a my dnes po strasne dlouhe dobe banany dokonce 2, rozmackane ale to je jedno, jsem rada, dokonce mi snedl i omacku s knedlikem, sice osm lzicek, ale jsem v euforii 😉
@janahus moji kluci mají taky obří hlavu...po tatínkovi.S Františkem jsem musela ještě ve 3 letech na přeměření, protože jednu dobu obvod hodně poskočil, nešel doktorce do grafu, takže jsem tam s ním pak běhala á půl roku. U vás to bude určitě taky geneticky.
Holky, my jdeme dneska na první injekci hormonů.Jsem z toho trochu nervní, ale doufám, že to pomůže a nebudeme muset na operaci.Co jsem se dočetla v diskuzích, tak to moc nepomáhá, že stejně všichni skončili pod kudlou a nebo ty maminky, u jejichž dětí to pomohlo, nemají důvod psát 🙄
@janahus Jé tak to je bezva, vůbec nevadí, že rozmačkané, hlavně, že je snědl v nějaké podobě je to šikulka.
Jinak Anetka má taky větší hlavičku, je na 90. percentilu. Má 50 cm. Takže taky takový nepoměr k tělu. Neurolog na to nic neříká. A měřilas mu ji i sama, já to vždycky přeměřuju, protože ony jak se jim ty děti šijou tak to někdy měří uplně špatně. Jednou Anetce neurolog naměřil 46 a to už měla 49. To s čím to může souviset už si raději sama nečtu, jinak u Anetky sleduju snad x možných genetických poruch, hydrocefalus... a akorát se nervuju pak.
@janahus
@janoulek25 U nás taky obří hlava - rovněž po tatínkovi, na toho nelze sehnat pokrývku hlavy 😀
@anlek - odpovídám trochu se zpožděním, doma mi nějak blbne PC a nejde mi přihlásit se sem.... Jiřík tedy ty záseky typu "nebudu spolupracovat" neměl snad nikdy, on naopak zase cizí lidi a prostředí snáší dost špatně, trvá mu hodně dlouho, než se někde rozkouká a dostane se trochu z toho stresu, že to tam nezná...stejně to má i s lidmi....takže on sice v podstatě všude spolupracoval, ale jak byl ze začátku nejdřív ve stresu, tak to vždycky vypadalo, jako když nic neumí....ale nikdy to nebylo proto, že by nechtěl....on byl jenom tím stresem tak ochromený, že jako by všechno zapomněl....a bylo přesně vidět, kde to s ním fakt uměli a kde ne, protože třeba logopedka v SPC si ho dokázala získat ke spolupráci hned na první schůzce a byl tam docela v pohodě....jinde mu to trvalo trochu déle....
@schellongova jo jasný, tak to jo 😉