Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@schellongova jednoduché instrukce také zvládá, ale nějaké novinky nebo něco složitého ne. Bojkotuje mi oblekani a svlekani horních cástí oblečení, je bez plen uz rok a pul, jako sam se naji, doma neco pomuze
On má tak 20 slov ale naprosto nesrozumitelnych, zvuky zvirat mu jdou bravurne a citoslovce jakmismet. Byl u neurologa, psychologa, jeste zvazuju foniatrii
@peggy722
@petbem
@sisstin
holky, tobik vyjde za ruku par schodu a snazi se hezky stridat Jupíííííííííííííííí 🙂
@janahus Super a co lázně, spravil se exém?
Jinak pnp pořád žádná odezva. Ani mi nepřišlo, že předali dokumentaci 🙄
@barbarucha já doufám, že se touž do konce prázdnin rozsekne.Na vyřízení mají 30dní.Stejně nám příspěvek nepřiznají 😠 .Už jsem skoro úplně rozhodnutá, že nastoupím na poloviční i bez PNP.
Hodně uvažuju o kantoktování Rané péče. Bylo to pro vás přínosné a nebo by jsi se bez toho obešla?
@roniii no, nechci brát iluze, protože oni to řízení přeruší (oznámení přijde do vlastních rukou) kvůli doplnění nějakých informací, pak řízení znovu zahájí (opět oznámení do vlastních rukou), potom zase čekání atd. Takže o 30 dnech si člověk může nechat zdát. Prý na to mají celkem 105 dní, ale ani to se nedodržuje. U manžela to trvalo 3/4 roku. Jinak hodně nám s tím pomohl p. Krása http://www.vaclavkrasa.cz/poradna.html . Jo a to, že na šetření doma se napíše, že se dotyčný třeba sám nenají, ještě neznamená, že to komise uzná. Tam dr, usoudila, že manžel ruce k jídlu nepotřebuje, že člověk se nají i bez rukou. Samozřejmě, že jsme podali námitku, ale to se dostalo do ruky té samé dr. a zamítla to znovu, tak jsme se odvolali přímo na MPSV a tam, světe div se, manželovi uznali dokonce vyšší stupeň, než měl původně. Takže asi tak. Nečekat od nich zázraky a nenechat se odbýt, ale využít všechny právní možnosti.
@barbarucha pořád si nějak neumím představit v čem...prakticky všechna vyšetření jsem si zařídila sama, co víc můžou nabídnout?
@roniii teď jsem na chvíli s Fandou u našich. Byla jsem s ním párkrát na koníčkách, kousek odsud je farma, kde dělají i hippoterapii. Bylo to teda drsný, jeden den před náma tak 8letý kluk s těžkou spastickou DMO, dneska po nás holčička, která "od pohledu" nebyla v pořádku, ale netroufám si odhadnout co jí bylo.
Fandovi se to ale ohromně líbí, koně miluje, vůbec se nebál, jezdil krásně.
Paní, která to vede, říkala, že hodně dětí tam k nim jezdí právě přes rannou péči. Některé děti to ani neplatí, ale mají to ježdění zaplacené přes nějaký grant či co (možná jsem to špatně pochopila a to neplacení se týká pouze dětí, které jsou třeba v nějakém stacionáři atp a né rané péče) .... tak jako tak je to asi další věc, kterou ranná péče může zajistit.
Nebo třeba ta paní Kejíková, která uči děti kousat, jezdí do Liberce a do Prahy do Ranné péče a má tam konzultace.
Takže bych si tipla, že to může být také dobrý zdroj informací.
@janahus Fanda začal jíst chleba (nakrájený na rybičky) S MÁSLEM. Ani mu moc neva, že je od toho upatlaný.
JO a holky, on snědl PÁREK. Celou nožičku. Normálně ho držel v ruce a ukusoval. Jestli kousal nevím, ale celý ho snědl.
@barbarucha pomohlo mi to moc, jen nevim jak dlouho, je super mt hebky ruce, fajn parta lidi, kazde z vas, co jsme tady, bych to moc prala, myslela sem na vas.
@josefina79 Fanousek je neskutecna sikulka, vidis, jak obrovsky pokrok udelal a dela, mam obrovskou radost 🙂
nám se blíží třetí narozeniny, tak koukam po darkach, chci neco smysluplnyho....🙂
Náhodou jsem narazila na stránky Dotek světla.
Je to projekt, kde profi fotografové zadarmo fotografují nedonošené děti (cca do 1 roku) a nebo i starší děti, které ale mají nějaké problémy, ať už následkem nedonošenosti nebo třeba DS, autismus, DMO atp.
Tenhle příběh mne teda rozsekal:
http://www.dotek-svetla.cz/kubik-jirik-a-honzik/
Kolik se toho může v jedné rodině stát najednou :(
@josefina79 Tyhle stránky znám z BC. Já to pomalu ani nemůžu číst, protože se mi tam nade všema těma dětma chce brečet. Vždycky si říkám, že jsme na tom vlastně dobře. Že to sice s Elou není snadný, ale vyvíjí se to a zlepšuje se to. A snad se dožiju toho, že mi nebude dělat scény kvůli každý kravině. Bohužel už se vzteká i venku, což dřív nedělala, tak je to nekdy dost výživný. Naposled si včera užili lidi na Hostivaři. Až už Lucka prohlásila, že s náma už v životě nikam nepojede, když u toho nebude táta 😖 . Je fakt, že Ela nám dělá v poslední době pěknou ostudu.
Holky našla jsem bezva stránky s pracovními listy pro děti s poruchou komunikace:
http://prosisu.blogspot.cz/
@gabbucha Hmm já už se snad ani nestydím. Po pravdě jsou mnohem horší děti. Ela aspoň není zákeřná a zlomyslná. Já se občas na těch hřištích nestačím divit a ještě mně nepřestává udivovat, jak je to některejm rodičům a prarodičům jedno, jak se jejich potomci chovají k druhým. Někdy si už připadám jako blázen, jak je pořád peskuju, že támhleto se nedělá a tamhleto nesmí. No včera jsem se zase parádně vytočila.
@peggy722 no, ale na těch stránkách je i spousta příběhů "s dobrým koncem"... ale občas to teda není veselé čtení.
Dneska mi přišel mail z Toulcova dvora, že Fandu zařadí mezi náhradníky na hipoterapii. Tak mám radost. Vy budete chodit od září? Ti, co chodí pravidelně, tak chodí 1x týdně, že?
Asi hloupý dotaz, ale jaký má hipoterapie efekt na dysfatické dítě? Fanda to má kvůli špatnému držení těla a hypotonii.
@peggy722 U nás snad už konečně vztekací období skončilo. Odhaduji to tak 2 měsíce zpět. Lze se s nim dohodnout, to šlo i dřív, ale často dohodě předcházela scéna. Ale teď je jasná snaha se dohodnout, je ochotný ustoupit, pochopit vysvětlení, před tím si mlel dokola svou, vzteknul se a pak teprv se šlo dohodnout. 😵 Dost se nám všem ulevilo.
@josefina79 No to jo, ale i tak je to na mn2 moc silný. Když vidím ty drobečky, co tam mají při narození ani ne kilo a Ela byla čtyřkilovej macek. Tak je to šílený.
My jsme byly na Hostivaři, v Toulcově dvoře ne. A spousta dysfatickejch dětí je současně i hypotonickejch. Ela tím že má smíšenou, tak jí kromě řeči a porozumnění nic nebylo. Víš oni ti koně nepomáhají jenom po fyzický stránce, ale asi i po psychický. Některý děti jsou přehnaně úzkostlivý, všeho se bojí. A pokud překonají strach z toho zvířete, tak jim to může hodně pomoct a zvýšit sebevědomí. Navíc na mně samotnou ti koníci působí takovým uklidňujícím dojmem.
@anlek
Tak třeba se taky dočkám zlepšení. někdy se s ní dohodnu úplně v pohodě a někdy nepomůže nic. Ale u ní to hodně souvisí s tou únavou. Čím unavenější, tím protivnější. Vždyť ona i teď skorov pěti letech je schopná přes den dvě hodiny spát, teda když má příležitost. Někdy to prostě nejde.
Arnošt chodil , když byl ve speciálce taky na koníčky v rámci terapie a moc se mu to líbilo.
Ahoj holky, tak Anetka zase pěkně poskočila ve vývoji ,už se se mnou společně snaží říkat krátké básničky jako paci paci... Sama si je asi ještě nepamatuje , ale když je říkám opakuje to po mně. Jen se teda zase začíná víc vztekat a to jsem si chválila, že měla klidovější období. Ale rostou jí ted stoličky pětky, tak možná je to i částečně tím, že je z toho nervozní.
@janoulek25 je to je super Janinko, je sikulka, ja musim rict, ze to odlouceni ode me mu pomohlo v tom, ze se uz tolik neboji cizich lidi, minule si hral se sousedkou na hristi, coz by driv neslo 😉 akorat to jeho toceni, se vsim, dokonce se snazi tocit i s myma vlasama ☹
holky akorat mi prijde ze vydava porad vic a vic nespecifikovatelnych zvuku, a ted se naucil rikat, kdyz nekam chce jit baauu...to znmena pojd, tak nevim, co to zase ma, @katawo a jak u vas probiha logopedie, Davidek spolupracuje ? To u nas by neslo ani nahodou, aspon ze se uz napije sam, pokrok poslednich 2 mesicu nejvetsi...sem prestastna...