Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janahus
28. črc 2015

holky akorat mi prijde ze vydava porad vic a vic nespecifikovatelnych zvuku, a ted se naucil rikat, kdyz nekam chce jit baauu...to znmena pojd, tak nevim, co to zase ma, @katawo a jak u vas probiha logopedie, Davidek spolupracuje ? To u nas by neslo ani nahodou, aspon ze se uz napije sam, pokrok poslednich 2 mesicu nejvetsi...sem prestastna...

katawo
28. črc 2015

@schellongova jednoduché instrukce také zvládá, ale nějaké novinky nebo něco složitého ne. Bojkotuje mi oblekani a svlekani horních cástí oblečení, je bez plen uz rok a pul, jako sam se naji, doma neco pomuze
On má tak 20 slov ale naprosto nesrozumitelnych, zvuky zvirat mu jdou bravurne a citoslovce jakmismet. Byl u neurologa, psychologa, jeste zvazuju foniatrii
@peggy722
@petbem
@sisstin

katawo
28. črc 2015

@janahus jj spolupracuje, ale než si zvyknul tak taky dělal scény. Doma denně cvičičíme, ale něco mi dělat nechce, protože neví, co po něm chci, jako např. že si má olíznout zoubky, pořád olizuje rtíky

peggy722
28. črc 2015

@katawo Tohle mi Ela taky nechtěla dělat. Ale asi proto, že fakt nechápala, co po ní chci. Teď bez problémů dělá všechny cviky.

katawo
28. črc 2015

@janahus On ti sám nepil? Promiň, holky tady asi ví, já tu jsem dnes prvně a jsem ráda, konečně někdo, kdo mi tu rozumí

katawo
28. črc 2015

@katawo teda chyba, holky tady asi ví

janahus
29. črc 2015

holky, tobik vyjde za ruku par schodu a snazi se hezky stridat Jupíííííííííííííííí 🙂

peggy722
29. črc 2015

@janahus Tak to je paráda.

janoulek25
29. črc 2015

@janahus Tak to je šikulka.

barbarucha
30. črc 2015

@janahus Super a co lázně, spravil se exém?

Jinak pnp pořád žádná odezva. Ani mi nepřišlo, že předali dokumentaci 🙄

roniii
30. črc 2015

@barbarucha já doufám, že se touž do konce prázdnin rozsekne.Na vyřízení mají 30dní.Stejně nám příspěvek nepřiznají 😠 .Už jsem skoro úplně rozhodnutá, že nastoupím na poloviční i bez PNP.

Hodně uvažuju o kantoktování Rané péče. Bylo to pro vás přínosné a nebo by jsi se bez toho obešla?

gabbucha
30. črc 2015

@roniii no, nechci brát iluze, protože oni to řízení přeruší (oznámení přijde do vlastních rukou) kvůli doplnění nějakých informací, pak řízení znovu zahájí (opět oznámení do vlastních rukou), potom zase čekání atd. Takže o 30 dnech si člověk může nechat zdát. Prý na to mají celkem 105 dní, ale ani to se nedodržuje. U manžela to trvalo 3/4 roku. Jinak hodně nám s tím pomohl p. Krása http://www.vaclavkrasa.cz/poradna.html . Jo a to, že na šetření doma se napíše, že se dotyčný třeba sám nenají, ještě neznamená, že to komise uzná. Tam dr, usoudila, že manžel ruce k jídlu nepotřebuje, že člověk se nají i bez rukou. Samozřejmě, že jsme podali námitku, ale to se dostalo do ruky té samé dr. a zamítla to znovu, tak jsme se odvolali přímo na MPSV a tam, světe div se, manželovi uznali dokonce vyšší stupeň, než měl původně. Takže asi tak. Nečekat od nich zázraky a nenechat se odbýt, ale využít všechny právní možnosti.

barbarucha
30. črc 2015

@roniii Raná péče pomáhá moc, určitě je kontaktuj. 🙂

roniii
30. črc 2015

@barbarucha pořád si nějak neumím představit v čem...prakticky všechna vyšetření jsem si zařídila sama, co víc můžou nabídnout?

ladida.l
30. črc 2015

@roniii pujci pomucky, hraji si s ditetem, maji ruzne akce.

josefina79
30. črc 2015

@roniii teď jsem na chvíli s Fandou u našich. Byla jsem s ním párkrát na koníčkách, kousek odsud je farma, kde dělají i hippoterapii. Bylo to teda drsný, jeden den před náma tak 8letý kluk s těžkou spastickou DMO, dneska po nás holčička, která "od pohledu" nebyla v pořádku, ale netroufám si odhadnout co jí bylo.
Fandovi se to ale ohromně líbí, koně miluje, vůbec se nebál, jezdil krásně.
Paní, která to vede, říkala, že hodně dětí tam k nim jezdí právě přes rannou péči. Některé děti to ani neplatí, ale mají to ježdění zaplacené přes nějaký grant či co (možná jsem to špatně pochopila a to neplacení se týká pouze dětí, které jsou třeba v nějakém stacionáři atp a né rané péče) .... tak jako tak je to asi další věc, kterou ranná péče může zajistit.
Nebo třeba ta paní Kejíková, která uči děti kousat, jezdí do Liberce a do Prahy do Ranné péče a má tam konzultace.
Takže bych si tipla, že to může být také dobrý zdroj informací.

josefina79
30. črc 2015

@janahus Fanda začal jíst chleba (nakrájený na rybičky) S MÁSLEM. Ani mu moc neva, že je od toho upatlaný.

JO a holky, on snědl PÁREK. Celou nožičku. Normálně ho držel v ruce a ukusoval. Jestli kousal nevím, ale celý ho snědl.

janahus
31. črc 2015

@barbarucha pomohlo mi to moc, jen nevim jak dlouho, je super mt hebky ruce, fajn parta lidi, kazde z vas, co jsme tady, bych to moc prala, myslela sem na vas.
@josefina79 Fanousek je neskutecna sikulka, vidis, jak obrovsky pokrok udelal a dela, mam obrovskou radost 🙂
nám se blíží třetí narozeniny, tak koukam po darkach, chci neco smysluplnyho....🙂

josefina79
31. črc 2015

Náhodou jsem narazila na stránky Dotek světla.
Je to projekt, kde profi fotografové zadarmo fotografují nedonošené děti (cca do 1 roku) a nebo i starší děti, které ale mají nějaké problémy, ať už následkem nedonošenosti nebo třeba DS, autismus, DMO atp.
Tenhle příběh mne teda rozsekal:
http://www.dotek-svetla.cz/kubik-jirik-a-honzik/
Kolik se toho může v jedné rodině stát najednou :(

peggy722
1. srp 2015

@josefina79 Tyhle stránky znám z BC. Já to pomalu ani nemůžu číst, protože se mi tam nade všema těma dětma chce brečet. Vždycky si říkám, že jsme na tom vlastně dobře. Že to sice s Elou není snadný, ale vyvíjí se to a zlepšuje se to. A snad se dožiju toho, že mi nebude dělat scény kvůli každý kravině. Bohužel už se vzteká i venku, což dřív nedělala, tak je to nekdy dost výživný. Naposled si včera užili lidi na Hostivaři. Až už Lucka prohlásila, že s náma už v životě nikam nepojede, když u toho nebude táta 😖 . Je fakt, že Ela nám dělá v poslední době pěknou ostudu.

katawo
1. srp 2015

Holky našla jsem bezva stránky s pracovními listy pro děti s poruchou komunikace:
http://prosisu.blogspot.cz/

gabbucha
1. srp 2015

@peggy722 Tak to opravdu musíme společně někam vyrazit a uvidíme, kdo se bude stydět víc 😀 . Bohužel zákaz sluníčka zatím trvá, ale doufám, že do nástupu do školky se uvidíme 😉

peggy722
1. srp 2015

@gabbucha Hmm já už se snad ani nestydím. Po pravdě jsou mnohem horší děti. Ela aspoň není zákeřná a zlomyslná. Já se občas na těch hřištích nestačím divit a ještě mně nepřestává udivovat, jak je to některejm rodičům a prarodičům jedno, jak se jejich potomci chovají k druhým. Někdy si už připadám jako blázen, jak je pořád peskuju, že támhleto se nedělá a tamhleto nesmí. No včera jsem se zase parádně vytočila.

josefina79
1. srp 2015

@peggy722 no, ale na těch stránkách je i spousta příběhů "s dobrým koncem"... ale občas to teda není veselé čtení.
Dneska mi přišel mail z Toulcova dvora, že Fandu zařadí mezi náhradníky na hipoterapii. Tak mám radost. Vy budete chodit od září? Ti, co chodí pravidelně, tak chodí 1x týdně, že?
Asi hloupý dotaz, ale jaký má hipoterapie efekt na dysfatické dítě? Fanda to má kvůli špatnému držení těla a hypotonii.

anlek
1. srp 2015

@peggy722 U nás snad už konečně vztekací období skončilo. Odhaduji to tak 2 měsíce zpět. Lze se s nim dohodnout, to šlo i dřív, ale často dohodě předcházela scéna. Ale teď je jasná snaha se dohodnout, je ochotný ustoupit, pochopit vysvětlení, před tím si mlel dokola svou, vzteknul se a pak teprv se šlo dohodnout. 😵 Dost se nám všem ulevilo.

peggy722
2. srp 2015

@josefina79 No to jo, ale i tak je to na mn2 moc silný. Když vidím ty drobečky, co tam mají při narození ani ne kilo a Ela byla čtyřkilovej macek. Tak je to šílený.
My jsme byly na Hostivaři, v Toulcově dvoře ne. A spousta dysfatickejch dětí je současně i hypotonickejch. Ela tím že má smíšenou, tak jí kromě řeči a porozumnění nic nebylo. Víš oni ti koně nepomáhají jenom po fyzický stránce, ale asi i po psychický. Některý děti jsou přehnaně úzkostlivý, všeho se bojí. A pokud překonají strach z toho zvířete, tak jim to může hodně pomoct a zvýšit sebevědomí. Navíc na mně samotnou ti koníci působí takovým uklidňujícím dojmem.

@anlek
Tak třeba se taky dočkám zlepšení. někdy se s ní dohodnu úplně v pohodě a někdy nepomůže nic. Ale u ní to hodně souvisí s tou únavou. Čím unavenější, tím protivnější. Vždyť ona i teď skorov pěti letech je schopná přes den dvě hodiny spát, teda když má příležitost. Někdy to prostě nejde.

anlek
2. srp 2015

@peggy722 Dočkáš, podle mě to vztekání dost často je způsobeno frustrací z komunikace.

arny1
2. srp 2015

Arnošt chodil , když byl ve speciálce taky na koníčky v rámci terapie a moc se mu to líbilo.

janoulek25
2. srp 2015

Ahoj holky, tak Anetka zase pěkně poskočila ve vývoji ,už se se mnou společně snaží říkat krátké básničky jako paci paci... Sama si je asi ještě nepamatuje , ale když je říkám opakuje to po mně. Jen se teda zase začíná víc vztekat a to jsem si chválila, že měla klidovější období. Ale rostou jí ted stoličky pětky, tak možná je to i částečně tím, že je z toho nervozní.

janahus
3. srp 2015

@janoulek25 je to je super Janinko, je sikulka, ja musim rict, ze to odlouceni ode me mu pomohlo v tom, ze se uz tolik neboji cizich lidi, minule si hral se sousedkou na hristi, coz by driv neslo 😉 akorat to jeho toceni, se vsim, dokonce se snazi tocit i s myma vlasama ☹