Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

petul.a
10. dub 2017

@pampeliska1 Naše dcera je taky hypotonik a nedávno nám lázně sám neurolog nabídl. Zatím jsme ve fázi žádosti, tak nevím, jak dopadnem. Ale: Prvně jsme to sami zkoušeli asi před dvěma lety (v té době, kdy samy Jánky vyzývaly lidi, aby se o lázně hlásili, protože hrozilo zrušení dětské léčebny) a tehdy nám neurolog řekl na rovinu, že mu vrací i žádanky dětí s obrnou. Takže jsme to vzdali. No a letos nám to sám nabídl, takže mám dojem, že se třeba situace změnila 😉

petul.a
10. dub 2017

Ještě teda dodám (protože jsem tu dlooooouho nebyla 😉), že dcera kromě hypotonie má poruchu autistického spektra a ADHD. Ale ty lázně byly nabídnuty právě na hypotonii (a s tím související lehkou skoliozu a ploché nohy).

terezapetrova
10. dub 2017

@pampeliska1 ano dostali jsme jen na hypotonii Klimkovice a pojistovna zacvakala cele

ladadam
11. dub 2017

Ahojte. Dnes prisla zprava z psychol.vysetreni, co jsme absolvovali v breznu. Podezreni na VD. Syn nemluvi, rozumi malo. Zajem o mluveni ma, pozoruje nam pusu, libi se mu to, chce opakovat,ale prozatím to nejde. Co me prekvapilo, mame na zaver zprávy doporuceni mimo jiné "laser terapii". Nikdy jsem o tom neslyšela ve spojitosti s nemluvenim, a proto se chci tady zeptat maminek, jestli se s tim nektera setkala nebo snad i absolvovala s dítětem. Samozrejme se doptam pani doktorky o co jde,ale zajima me i vase zkušenost, je-li nejaka s laser terapii? Dekuji.

petul.a
14. dub 2017

35. minuta - reportáž na téma asistenční pes u autisty 🙂 http://www.barrandov.tv/video/95108-nase-zpravy...

misula87
18. dub 2017

Dobrý den, včera jsem narazila na Vaší skupinu a nedá mi to sem nenapsat. Budu ráda za každou reakci. Syn 2 roky a 4 měsíce stále nemluví. Používá jen pár slov... mamka-mám, taťka-tá, babička-ba, děda-de, tam, místo pápá-tá, a ještě nějaké drobnustky. Nikdy si se mnou nechtěl prohlížet knížky a když jsem mu říkala básničky, tak radši utekl, nebo přinesl nějakou hračku. Dneska už si knížky prohlíží sám a rád má, když on ukazuje a já mu říkám co to je. Pozná zvířátka, ale nikdy on nic neřekne. Někdy chodí po špičkách a tak jsme museli na neurologii. Tam syn nespolupracoval, na doktorku se nepodíval a nedělal co mu řekla, všímal si jen hraček, takže předběžně to vypadá na poruchu autistického spektra. V srpnu jdeme k psycholožce, psychiatrovi a na ORL. Už mockrát jsem si říkala, že by mohl být autista, ale když vidím to ostatní, tak nevím. Je velice zručny a šikovny, rád kreslí a hezky, když řeknu jdeme ven, tak si jde pro věcí a snaží se obléct (to pilujem), umí se najíst sám, ale raději má když krmím já (žárlí na mladší sestru), sleduje pohádky a směje se když je tam něco vtipného, když hraje hudba tak skáče a tančí, hraje si s vláčkem, traktorem, kostkama, ale vždy u toho dlouho nevydrží, složí puzzle jednoduché, atd. Oční kontakt není úžasný, ale je. Dřív když někdo přišel na návštěvu, tak se k němu ani nepřiblížil a dětí si nevšimal. Dneska je to už v pohodě, návštěvu "přivítá" pak si k nim třeba sedne na gauč nebo chce rozbalit sladkost. S dětma si vyloženě nehraje, ale nevadí mu jejich přítomnost. Je taková tvrdá hlava a dělá si vše podle sebe a když se mu do toho někdo plete, tak radší odejde. Například dneska si ho vzala kamarádka na hlídání. Má o 4 měsíce staršího syna a prý, když jsem tam nebyla já, tak byl miliónový (I když on je hodný vždy, jen víc mrčí když tam jsem). Hráli si, napodoboval ho při hře, chtěl po něm pomoc, když chtěl něco podat nebo na záchod, tak si ukázal. Je toho hodně, ale jen z těchto pár řádku jaký máte na to názor. A ještě.... někdy mi rozumí na 100% a někdy mi příjde, že buď nechce nebo je úplně mimo. Děkuju moc za názory

krystalka
18. dub 2017

@misula87 - tak nějak mi to podle popisu nepřijde jako nějaký velký problém, je to dítě, které ještě nemluví....uvidíte, jestli se v krátké době rozmluví, může to být jen opožděný vývoj řeči, nebo vývojová dysfázie a nebo taky nic....po špičkách občas chodí víc dětí a na nějakou konečnou diagnózu je ještě poměrně brzy...můj syn má lehkou expresívní dysfázii, teď už jen zbytkovou (je mu 9) a ve věku toho vašeho nechodil ani sám na záchod nebo nočník, ani nemluvil (až tak kolem 3 let přibylo pár slovíček), hlídání někým absolutně nehrozilo, s dětmi si hrát odmítal, nesnášel je kolem sebe, na hřiště jsme chodili jenom když tam nikdo nebyl, návštěvy rozhodně nebyly vítané a když na něj někdo známý promluvil, tak se na něj ani nepodíval a nebo se rovnou rozbrečel....knížky měl taky rád, oblékání v tom věku nehrozilo a vždycky dával přednost tomu, abych ho nakrmila já....celkově tedy s jídlem jako takovým byl problém, je nejedlík dodneška.....uvidíte, jak dopadnete u psycholožky a na dalších vyšetřeních, ale zatím bych nezoufala....

misula87
18. dub 2017

@krystalka Děkuju za rychlou odpověď. Já osobně bych tu řeč nijak neřešila, ale nefroložka si všimla, že syn chodí v ordinaci na kontrole po špičkách, tak to nahlásila obvodní a ta nás musela poslat na neurologii. Tam ho naprosto nesympatická a arogantní doktorka sledovala 20 minut a hned že to vypadá na poruchu AS. Prý ať ho hned dám do speciální školky, že potřebuje asistenta, atd. Vím, že je trošičku jiný než ostatní děti, ale zase tak hrozné to s ním není. Se mi zdá, že je to hodně v jeho povaze to zvláštní chování. Ale uvidíme po všech těch doktorech. Hned mám zase lepší pocit 🙂

krystalka
18. dub 2017

@misula87 - určitě bych počkala na psycholožku, tohle mi přijde hodně unáhlený závěr, navíc v tomhle věku....ono třeba i u té dysfázie spousta dětí působí trochu autisticky a přitom autisti nejsou.....ale jinak co se týče speciální školky, tak já do ní syna dala dobrovolně, sama jsem si ji vybrala, protože syn moc nedával větší počet dětí kolem sebe a tady jich bylo jen 10 a navíc naprosto super péče - logopedie a všechno ostatní....a ačkoli mi to všichni rozmlouvali, že ho tam nikdo "nepotáhne" dopředu a že tam zakrní, tak přesně pravý opak byl pravdou...od začátku tam dělal velké pokroky a dodnes na školku vzpomínáme s láskou.....25 nebo víc dětí v klasické školce by asi nedal a navíc by tam nikdy neměl takovou péči, jako tady....

anlek
19. dub 2017

@misula87 Pokud nemluví, tak se dají nějaké zvláštnosti v chování očekávat. Je to už i v tomhle věku hendikep. A otázka, proč nemluví, to se asi těžko určí v tomhle věku. Navíc se to může změnit skoro ze dne na den. Ještě je maličký. Vyšetřit bych ho určitě nechala.
K tomu chození po špičkách, doporučila neuroložka rehabilitaci? Chodí tak odjakživa? Nebo nejdřív chodit normálně a pak přešel na špičky? Mám zdravého syna, co přesně v tomhle věku začal chodit po špičkách, zřejmě mu vadil malý vzrůst, aby viděl na stůl, šup na špičky, aby někam došáhl, šup na špičky. Stal se z toho zlozvyk. Poprvé jsme to začali řešit ve 2,5 letech, kdy jsme byli v léčebně. Masaže a protahování. Plus cvičení typu sedět na bobku, chodit po zpátku. Ve třech letech na prevenci jsme si vyžádala žádanku na rehabilitaci (neurologii jsme měli za sebou z úplně jiného důvodu a tam chození po špičkách nebylo podloženo žádnou neuro-diagnózou). Rehabilitační dr. na mě koukala, co blbnu, že ještě nemá zkrácené achillovky, tak proč to řeším. Netřeba řešit. Uklidnila mě a teď toho zpětně lituju. Ve 3,5 letech jsme byli zas v léčebně a rehábka se tam zděsila, že po roce jsme na tom hůř. A řekla, že na tohle si už netroufne. Dala mi kontakt na nějakého dr., jezdíme tam už skoro dva roky, s malou přestávkou cvičíme 2 roky reflexní terapii. A konečně to vypadá, že přestal chodit po špičkách. Kdybychom začali cvičit o rok dřív, o půl roku dřív, tak určitě dřív skončíme a nejspíš cvičíme kratší dobu. Jak jsme to nechali zanedbat, tak jsme si to cvičení natáhli. On v době, kdy to bylo nejhorší, tak dokázal jíti v pohorkách po špičkách. 😔 I přes to vše to zatím vypadá, že to nohy nepoznamenalo, nemá ploché nohy, atd ...

janka283
19. dub 2017

@misula87 takhle se choval nas syn dokud nemluvil, mozna byl jeste o trochu min samostatnejsi nez ten vas ;) a me sta

janka283
19. dub 2017

A me stale vrtalo hlavou jestli neni autista. Jakmile se rozmluvil, tak se dost zmenilo jeho chovani... a taky mi najednou spoustu veci vysvetlil, tam kde bych si driv myslela, ze se chova treba "asocialne" mi najednou vysvetlil proc to dela a znelo to fakt logicky.. 🙂 ale dokud nemluvil vypadalo to dost podobne, nekdy spolupracoval a nekdy to vypadalo ze je uplne mimo... sama jsem to nechapala... jinak ma od 2,5let dg adhd od neurologa i psych.

krystalka
20. dub 2017

@janka283 - přesně, ono hodně nemluvících dětí a dětí s dysfázií apod. působí v určitém věku jako autisté, náš měl těch různých divností taky až dost, hlavně mezi tím 2. a 3. rokem, jak se pak začal rozmlouvat, tak to postupně pomalu ustupovalo....

zerog
20. dub 2017

@krystalka máme to podobně

peggy722
21. dub 2017

@krystalka U nás to bylo podobný. Tak nám dneska končí Žitná. Závěry jsem celkem pozitivní. Školu by prý měla zvládat, trénovat máme pořád co, ta sluchovka je prostě horší a ta pozornost. Ale ověřila jsem si, že tam prostě pracuje daleko líp, než když jdeme odpoledne do SPC. Takže je šance, že to dopoledne ve škole nějak dá. Ale budeme pro ní žádat o AP do třídy, protože tu pozornost prostě vyžaduje větší než většina dětí. Potřebuje prostě dohled, aby dělala to co má a někdy i něco třeba vysvětlit znova nebo jinými slovy. Prostě by s ní měla učitelka dost práce navíc a pokud by tam bylo dětí jako Ela víc, tak by to bylo pro všechny náročný. Naše logo razí heslo, že by dávala AP povinně do každý třídy. Jenomže to je utopie v našem školství. Jsem zvědavá, jak se s tím škola popere. No rozhodně ta škola nebude s Elou tak snadná jako se starší dcerou. Ale nějak to dáme. Už máme koupenou aktovku, Ela se do školy těší, tak snad jí to vydrží.

misula87
21. dub 2017

Moc Vám děkuji. Trošičku jsem se uklidnila a budem čekat co přinese čas a jak dopadnou vyšetření. Dneska mi dělal venku zase své mrčící a řvací scény, myslela jsem že už bouchnu, ale ustála jsem to. Snad se to tím mluvením změní a vysvětlí mi co má na srdci. Tato skupina je vážně skvělá, člověk se aspoň trošičku uklidní, že není na světě jediný s takovým malým popletkou 🙂

qjetinka
21. dub 2017

@misula87 Popisujete mého syna :D Ale ůplně do detailů :D Neskutečné :D Byla jsem s ním v lednu u psycholožky, to měl přesně 2r 8m, přiklání se k opožděnému vývoji, ale musíme čekat, třeba se ještě něco najde :( Dneska má 2r 11m , jsou vidět pokroky, méně vzteku, více chápe, kýve hlavou ano - ne, konečně používá prst na ukazování, napodobuje ségru při různých činnostech 🙂 Ale pořád nemluví, Jen pár citoslovcí na zvířátka. Když řeknu a´t mi řene krávu (nebo ji někde sám vidí) tak udělá bů nebo na psa hahaha, na kačenku ká ká (neřekne káČ), ale to je u nás velký pokrok, když řeknu ať zopakuje máma, tak to ani neřekne, ukáže na mě. Čeká nás zápis do MŠ, máme doporučeného asistenta.

janulm
24. dub 2017

Prosím, jak jste zvládli přijmout, že máte doma autistu? Vůbec nevím, jak mám k synovi, 3 roky, přistupovat. Nemluví, moc nerozumí, má pleny....Jak do budoucna vysvětlit sourozencům, rodině?

houpacikonik
24. dub 2017

@janulm zvládla jsem to asi přirozeně. Filip byl jiný od začátku, co jsme si ho dovezli z kojeňáku domů. Má 4 roky. Pleny nemá, mluvit začal až kolem 3 roku věku, hodně pomáhá školka a asistentka, raná péče. Přistupuji k němu, jako ke druhému zdravému synovi. I když i ten je jiný než ostatní děti. Okolí k Filipovi přistupuje tak, že jeho projevy k němu patří, jsou jeho součástí. Moji rodiče ho berou přirozeně. vědí, že má své limity, svoje zvláštnosti a dietní omezení. A okolí, které ho nezná, nevysvětluji.
Jinak psycholožka mi říká: Vy děláte vše přirozeně. Jak si zrovna situace žádá. vymýšlíte řešení, postupy, snažíte se najít řešení konkrétních situací. A já vám nemám co poradit. všechno už děláte.
Z rané péče se domlouváme na strukturovaném dnu. Piktogramy.
dejte na vlastní intuici, zkoušejte, vydržte

paces
24. dub 2017

@houpacikonik ono je nejlepší to prostě ostatním říct, ze je to autista, třeba u sousedům a tak. Třeba dneska zůstala dcera na zahradě a ona je hrozně fyzicky a manuálně šikovná, je částečně PAS a ADHD a VD, taková blbá kombinace, no a ve chvíli, kdy jsem tridila prádlo, vidím dceru jak stojí na zahradě na stole, pevný kamenný stůl, žádný nestabilní plasťák, a hrozně se chechtala a žvatlala hop hop a dělá ze skáče, to ještě neumí, prostě jen perovala v kolinkach. Ja proste svoji dceru znám, vím, ze umí dělat mnohem větší blbosti,a vim se ji nic nedtane, vážně v tu chvíli měla úžasnou náladu, po pár minutach slezla a začala přesouvat zahradní židli, moc ji to nešlo, padala u toho, tahala ji a furt se narame bavila. Pro mě chvilky úlevy a pohody než se ji během chvíle změní nálada a bude po všem. No a najednou vidím sousedku jak běží na zahradu a normálně začala dceru hubovat, fakt dost ostře, rozjela na ni ty svoje dlouhosahle proslovy, které praktikuje na svoje "normalni" a dvojjazycne mluvici deti, proslovy, kterým samozřejmě dcera absolutně nerozumí a samozřejmě ji docela šokovala. Myslim, ze kdyby sousedka vedela, jaké me dcera diagnózy, tak jsme si to mohly ušetřit. Samozřejmě jsme se dost chytly.

lasveronicas
25. dub 2017

@ladida.l mohu se zeptat kde dělají BERA vyšetření v přirozeném spánku prosím?

cacenka_d
25. dub 2017

@lasveronicas Na foniatrii v Zitny, ale maji stop stav ted co vim.

lasveronicas
25. dub 2017

@cacenka_d děkuji a jak to dělají asi nevíte, když má být dítě v klidu delší dobu..

baris
27. dub 2017

@misula87 děti s VD mohou vypadat jako autisti, ale nejsou 🙂 Je to pro ně těžké - nerozumí svému okolí, musí se pořád snažit porozumět, pozorovat reakce okolí ... takže jede na 200%. Po čase se samozřejmě unaví a vypne - nevnímá.

Moje mladší dcera má těžkou VD - má štěstí, že má o 17měsíců starší sestru a ta jí táhne. Ale velmi často jako malá prostě "vypla" - hrála si sama, nevnímala nikoho a dělá to doteďka - když je toho na ní už moc - tak vypne. Je to jako kdyby jste uměla jen základy němčiny a všichni by na vás mluvily německy - nemůžete ani na chvíli polevit, protože se chytáte slov, které znáte, mimiky a snažíte se domýšlet, co říkají, co chtějí ....

@janulm sourozencům to není potřeba vůbec říkat 😉 . Je to jeho sourozenec a berou ho takového jaký je. Něco jiného by bylo, kdyby měl vážný úraz a ten by ho změnil. A okolí - děti ve školce s Karolínkou neměli problém, ani v 1 třídě a je tam i autista. Děti je berou takové jaké jsou. Nejhorší jsou příbuzní 😒 Marně mohu vysvětlovat rodině od manžela, že na Karolínku nemohou mluvit svým nářečím, protože jim vůůůůůůbec nerozumí. Kdo to nechce pochopit, tak to nepochopí nikdy.

aaa
27. dub 2017

Má prosím někdo zkušenost s touto školkou? Konkrétně mi jde o letní měsíční intenzivní program.

http://www.terapeutickaskolicka.cz/?page_id=134

monouch
28. dub 2017

@misula87
nepročítala jsem všechny rady, ale myslím si, že váš syn je naprosto v pořádku. spíš bych ho dala do školky, jestli máte peníze, doporučuji soukronou, nejlépe s montesori zaměřením.
Můj syn do takové chodil od 2 let. Rozmluvil se tam, naučili ho jíst u stolu atd. To co sem doma nezvládla. A chodil tam s plínama. A naučil se i hrát si s dětmi, teda spíš je nějak respektovat. Stejně si hraje tak nějak raději sám, po svém.
A chůze po špičkách? Kamarádky dcera tak chodila snad rok.. A je zcela v pořádku. I když je třeba dítě upozorňovat, at tak nechodí, krs zkrácení šlach. Do srpna času dost, třeba to pak ještě zrušíte ;)

cacenka_d
30. dub 2017

@lasveronicas Netusim, protoze nas objednavali 6 mesicu a pak stejne na beru nedoslo, protoze ona nechces niky spolupracovat a muselo by se spis do narkozy, tak se ceka.

doubinka
2. kvě 2017

Můžete mi prosím někdo napsat, jak je to u dětí s receptivní VD s obdobím otázek "proč"? Je opožděné, vůbec, jiné ...

cacenka_d
2. kvě 2017

Tak po ctyrech celkem uspesnych dnesch, ale hlavne samovolneho chozeni muzu rict a spis kricet radosti, chodime na nocnik!!! Rict to kdekoliv jinde, koukaji na me jak na blazna, ale ja skacu fakt 4 metry vysoko a nejkrasnejsi na tom je, jakou neuveritelnou radost z toho ma ona, ze to umi, ze to dokazala 🙂

paces
2. kvě 2017

@cacenka_d tak ja se teda taky pochlubim, po 4 dnech uz jistě chodí sama na nocnik. (Dcera 3 roky). Došla k tomu sama, z ničeho nic si to začala uvědomovat, jak se to dělá, jak to pustit, jak to zadržet. Naučit ji to se nedalo. Taky kricim radostí, ale pochlubit se tím v tomhle věku můžu fakt jen tady 🙂