Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
samo dysfázie je jen u autíků, kterým se rozvine řeč...já už tomuhle nerozumím, nechápu, jak se určitě dysfázie u autistů, kteří mají to porozumění a užití řeči oslabeno už samo o sobě...to už fakt nevim 😉
@ygreen no autistické dítě s MR nikdy nebude vést samostatný normální život 😉 ale dá se to hodně zlepšit, ten Jára jde hooodně dopředu..asi do 7 let to s ním bylo těžký, ale zlepšuje se o dost....z fotek by mě ani nenapadlo, že je to trošku jiný dítě...ale jako samostatnej nebude nikdy.... 😉
ona ta MR většinou odpovídá funkčnosti toho autismu...může být autík, co má IQ jak svina...ale bude mít takový úzkosti, ritály atd., že stejně fukčně bude zapadat do hranice těžké MR 😉 tam to není jenom o té samotné inteligenci, ale o tom, jak je to dítě schopné fungovat v životě 😉
ono i lidi s těžkým As nevedou normální samostatný život..o tom byla asi před půl rokem reportáž, že holčině, co studuje VS, ale má těžkýho Aspergera nepřiklepli žádnou míru postižení, ani asistenta...přitom ona sama není schopná do té školy ani dojít.... to, že pak všechny předměty zvládá na jedničku, je pak trošku k ničemu 😒 😉
já se utěšuju tím, jak mi logo říkala, že dle ní nepřichází v úvahu ani MR. Tak doufám, věřím že dětí s MR viděla hodně.
vím, vím, že to není krejčířová, ale na utěšení mi to stačí a hlavně ty jeho pokroky za poslední měsíc
jj AS taky není prdel
nekoukáš na ´Šéfku? na primě? tam ten honza, ten mi přijde jako PAS
@ygreen tak lehká MR se určuje až někdy v první třídě na ZS, kdy dítě nezvládá výuku...jinak ty děti jsou poměrně dlouhou dobu "normální", jen prostě pomalejší 😉 u lehké MR je mentální strop asi 12 let..takových lidí tady běhají miliony a žádnou diagnozu nemají 😉
no ten Honza byl i v Mámě a tátovi, on si na to bud hraje...nebo je fakt PAS..nebo schíza 😅
@sisstin jako že se jim IQ zastaví na hranici 12 letého dítěte??? To je síla. Ale ty jsi psala že tygrovi taky MR krejčířová dala a za pár měsíců to vše dohnal a už nebyl MR, nebo jsem to blbě četla?
Hele napsadlo tě někdy si třeba udělat bakaláře speciální pedagogiky a věnovat se tomuhle tématu? myslím, že by jsi se skvěle uživila! Jsi fakt šikovná a hodně jsi toho nastudovala. Myslím, že tobě věřím i víc než té logo, když jsi, stejně jako ona, říkala že ti Tobík jakou autista nepřipadá 😵 😵 😵 tak se toho držím jako klíště dokud nepůjdeme ke Krejčířový 😉
a teď dobrou noc
@ygreen ne my jsme MR nikdy neměli...ta se pod tři roky nedává 😉 my měli lehkou psycho-motorickou retardaci ( vývojové opoždění) 😉 což je rozdíl..do těch tří let se prostě spousta věcí rovná a lepší...pokud se to nelepší dál, tak už se pak jedná o různé formy MR 😉 Tygr byl už v těch 2,5 v širší normě..ve třech letech v úplné normě 😉
děti s lehkou MR jsou dlouho prostě normální, jen pomalejší...a pak v té škole už je to vidět prostě víc, že nezvládají a nestíhají...a ten mentální strop je okolo těch 12 let v dospělosti 😉
aha, ta psycho-moto retardace, vidíš, tak to doufám, že Tobík se s těma pokrokama za ty dva měsíce než bude mít 3 roky se taky vleze do širší normy 😉
18.4. jdeme na neurologii a chci si vydupat ty nootropika, třeba mu to taky pomůže.
Teď mu dávám Heliborange a B-komplex, ale zatím chvíli. Vím, že tady se dostavují výsledky za dlouho.
Ježíš ale řeknu ti to jsou šílený období, kéž by mi už někdo řekl - vaše dítě nemá vadu sluchu, má normální IQ, nemá poruchu PAS, má receptivní a expresivní dysfázii a je opožděné cca o 10 měsíců. Teď budete dělat tohle a tohle, dávat mu tohle a tohle. Navštěvovat to tady a tam. Kolem 5 roku očekávejte vývojový skok a s trochou štěstí půjde v 6 max. v 7 do normální školy.
A já budu blažená, fakt!
@ygreen no ta receptivní už je docela těžké postižení, protože to neporozumění řeči pak ovlivnuje celkový vývoj...porozumění řeči je základ...takže pak tyhle děti jsou opožděné i v jiných věcech, mají těžké poruchy učení...ta řeč se rovná hodně dlouho atd. 😉 je to prostě už i na ZTP 😉
@ygreen jj, je to určitě lepší... 😉 sice je to závažná věc, ale fakt časem se to lepší o moc...když to není úplně závažná forma, tak fakt v dospělosti můžou mluvit normálně...i mít normální život... 😉 jako asi tam je už napořád to, že třeba nechápou moc vtipy, ironii a tak...prostě to neporozumění tam pořád trošku je, ale nic, co by bylo vidět na první pohled...
tam spíš pak hrozí dost těžký poruchy učení, což je blbé..děti s receptivní to většinou bez asistenta nedají ze začátku ve škole 😉
@sisstin tak to bych řekla, že můžou mít úplně normální život, to je super 😵 poruchy učení jsou na hovno, ale to vše se dá řešit 😉
Tobiáš chápe výborně podle tonu hlasu, intonace, nebo výrazu obličeje, emocí, gest - ví přesně kdy se zlobím, kdy je to sranda, kdy ho špičkuju, kdy ne, kdy něco chci, kdy má něco udělat. Podle mě je u něj problém v částečném a asi velkém neporozumění mluvené řeči. (někdy by nikdo nepoznal že nerozumí, páč stačí abych víc gestikulovala a hodně se tvářila a funguje naprosto normálně a udělá skoro vše co po něm chci).
Čauky.
Holky, chci se zeptat, jak dlouho jste čekali na zprávu po vyšetření? My jsme byli v tom SPC 22.3. a ještě nám nic nedošlo..
@ygreen jj, tohle je přesně ta receptivní dysfázka...na diskuzi chodí holčina, co má kluka s těžkou..a ještě ve 3 si nebyla jistá, jestli rozumí nebo ne...protože on měl to neverbální IQ na tak vysoký úrovni, že prostě klamal tělem...dokázal se skvěle orientovat v gestech, tonu hlasu atd., že docela jako i fungoval...
až pak u Kr. vylezlo, že nerozumí skoro vůbec nic 😉
@ygreen nechodí, už ani moc na diskuzi 😉 tam to chce hlavně velkou spolupráci s foniatrií..když jsou ty děti starší, tak se dá dost přesně určit, která ta písmena "neslyší", v jakých slovech atd. Ona receptivní dysfázie je vlastně "slovní hluchota", normálnímu dítěti stačí slyšet slovo 3-5x, aby si ho pamatovalo..u dítěte s receptivní to je i v řádů stovek 😉 +pak samozřejmě ta špatné fonematické vnímání 😉
@ygreen no obecně jo, pak jsou ty atyp. autismy, kdy dítě má některou složku v pořádku...jako u některých atyp. autistů bych fakt nepoznala, že ho mají...u některých to je poznat hned. To pak zálež, jakou tu složku mají narušenou...
ta holčička, co si byli dřív s Tygrem podobní, tak ona měla dobrou nápodobu...ale špatný porozumění, neukazovala a tak 😉 jak je na tom ted nevím, co dostali dg. , tak už o ní nic nevim 😉
tak to mě asi může trochu uklidňovat i fakt, že Tobiáš se za poslední měsíc lepší nějak rovnoměrně - záliby, motorika, nápodoba, gesta. Že snad fakt dozrává celkově. A utěšuju se i tím, že je dobrej v sociální rovině, nemá žádný stereotyp, nutkání, dokonce už za poslední týden skoro nestavěl řady, jen občas, asi ho to přestává bavit a začaly ho bavit lotroviny 😵
@sisstin Ona receptivní dysfázie je vlastně "slovní hluchota", normálnímu dítěti stačí slyšet slovo 3-5x, aby si ho pamatovalo..u dítěte s receptivní to je i v řádů stovek +pak samozřejmě ta špatné fonematické vnímání
a když se k tomu přidá da expresivní, tak to neumí zopakovat ani když to slovo už znají?
@ygreen jj, přesně tak..u té exprese je to tak, že ta pasivní(porozumění) slovní zásobu přibývá tak, jak má..dítě rozumí všemu...ale pak se neumí samo vyjádřit..to slovo si nevybaví, patlá atd. 😉
Tygr fakt mluví jak google překladač...prostě se naučil, že bílá barva se řekne bílý...a u něj je bílý autobus..ale i bílý židle..prostě rody, pády, časování, sklonování..nic 😉
jenom ta slova za sebou řadí tak, jak se je naučil..neumí měnit ty koncovky atd. 😉
je možný se z takový diag, atyp, dysf. a mr dostat tak aby dítě žilo normální nezávislý život?
já se teď utěšuju tím, jak se tobiáš každý den víc a víc zlepšuje a víc a víc se přibližuje v chování vrstevníkům, řekla bych, že až na řeč a porozumění teď chováním odpovídá šikovnému, temperamentnímu dvouleťákovi, takže takových 10 měsíců opožděný.