Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@ygreen jak jsem ti psala, i těžkýho receptivnýho (smíšenýho) dysfatika můžeš mít celý život v péči 😉 někdy je to o dost horší než VFA nebo lehčí atyp. Každej se toho PAS strašně bojí, ale těžká dysfázie je taky celoživotní diagnoza...a někdy se od autismu (pokud je receptivní a těžká) fakt neliší.... takže jistotu nemáš ani v jednom....stejně ti Kr. žádné prognozy zatím neřekne, neřekla je ani nám....respektive řekla, že jestli ten vývoj půjde stejným tempem jako doted, tak by ta řeč měla být do školy dobrá....ale to, že ten vývoj takhle půjde dál...a pak třeba nebude rok stagnovat, to ti nezaručí nikdo..to už je prostě ve hvězdách 😉
@sisstin já vím, když on se teď tak hrozně zlepšil i v tom porozumění, že si říkám, že by neměl nějakou echt těžkou VD. Já bych spokojená odešla se středně těžkou smíšenou.
Prognozy u VD neřeším, protože to je i o píli, snaze, intelektu, apod. To mi nikdo dopředu neřekne a ani to nechci vědět. Ani neřeším nějak to období ZŠ. Ale ten život, tu dospělost.
Já budu v pohodě a vlastně až na nějaké ty obavy z PAS jsem, dnes to na mě nějak sedlo ☹ to bude okey 😉
@jolinka já vím, já se s tím srovnám tak nebo tak, mám asi strach z budoucnosti a z toho jak kvalitetivně mu tahle dg. ovlivní život. Zda bude mít holky, manželku, třeba i rodinu, zda bude moct normálně pracovat. Já vím že se za týden můžeme vybourat v autě, ale tak je logické že mě tu a tam popadne splín z toho, že když se nestane nic negativního, tak že stejně bude žít s handicapem. A to nemyslím tu VD, to neberu jako tragédii. Ale ten PAS.
@ygreen PAS není tragédie, tragédie je, když má SMA, MPSIII typu atd., to jsou diagnózy, které ti postupně berou dítě. Přestaň plašit, jestli je jediným autistický znakem tvýho syna to, že někdy ignoruje dospělé, pak je PAS půlka populace dětí. Já znám spoustu dětí, které v kontaktu s cizím nekomunikují, dívají se do země a táhnou matku za ruku pryč. ŽÁdný z nich NENÍ autista🙂
A je velmi málo dětí, které družně zapředou rozhovor se svojí ošetřující lékařkou🙂 náš Daneček takový je, a víš jak byla doktorka ráda že konečně dítě pro které není smrtonoš😀? Takže spíš je divná ta doktorka, než Tobís🙂
@ygreen mluvili jsme s kinezioložkou o tom, že je mi líto Adámka, že to nebude mít jednoduchý. a ona mi řekla: proboha proč? když on sám bude chtít, tak to dokáže. záleží jen na něm. a nemá smysl ho už dopředu někam škatulkovat. to, že mu nevěříte nebo jste z toho nervozní akorát tak přenášíte na něj. on moc dobře ví, že se něco děje a že je jiný a když mu to budete dávat najevo svými obavy, ovlivníte tak negativně jeho seběvědomí.
když mu budete věřit, podporovat ho..to je to úplně nejvíc, co můžeme udělat.
nevim co to je za dg. a vědět to snad ani raději nechci ☹ kdybych měla opravdu plašit, budu se bát aby moje děti neměli jako moje sestra a neteř fibromyalgii, máti má sjorgena a táta alzhaimeram tož nic moc. Ale né já nejsem plašan ani se něhroutím, to ne, vím že jsou na tom lidé mnohem hůř. Jde spíš o to že co každá máma chce pro své dítě je dobrá budoucnost a u těhle dg. je to pak anii ne v tomto ohledu.
Holky Tobíka bolí hodně v krku i když polyká vodu se šťávu, nevíte co mu mám dát jíst a pít? Já si matně vybavuju že když jsem měla jako náctiletá mononukleozu, tak jsem pila teplou vybublinkovanou colu a jedna šlehačku a bobíky, je to tak s tou colou?
@ygreen ještě mě tak napadá..když bude mít PAS, budeš ho mít míň ráda? on je takový, jaký je. je třeba ho tak brát. někdy je mi postižených dětí líto. ale pak vidím, jak dokáží být šťastné. naopak mají jiné obzory, hodnoty..než děti zdravé. o to více je pro ně život bohatší. teď už je mi líto lidí, kteří dokáží jen odsuzovat a dívat se na ty "jiné" mezi prsty. to jsou ubožáci, které je třeba litovat.
@ygreen hm, to tě chápu. je toho na jednu mamínu moc 😉
holky kukněte: http://www.vidime.net/video-7902
@paolin naopak asi ho umačkám láskou 😉 ale já to vše vím, psala bych to samé ukňourané hnidopošce jakou jsem momentálně já 😀
Já právě dětičky které prostě jsou jinde ani nelituji, tam jde o to aby si šťastně prožily svůj život tak jak je jim příjemné a milé. Ale děti které mají k tomu "normálu" tak blizoučko.....No shit no prostě. Já nelituju ani sebe že proč zrovna my, to ani náhodou a já se s tím i sama dobře srovnám,ale dnes jsem nějaká poprděná, no 😒
A jedna věc co mě u PAS děsí jsou možné regresy. To jako pak budu trnout u každé horečky, zlomené ruky, mandlí, apod, že přijde regres ☹ ☹
za chvíli frčíme pro Vítka do školky. Adam sice kašle až hrůza, ale co nadělám. jít pro něj musím 😉 tatin je v Praze a je mu tam blaze 😀 dnes má narozky. hm, ještě že máme takovýho tatina.. jinej by to s náma asi ani nevydržel 😀
holky čípek nebo sirup nurofen a panadol na bolest a snížení horečky - má to smysl i jako pomoc proti bolesti v krku při polykání? Asi ne, co? Zjistila jsem že se dají koupit Dětské pastilky od 3 let neoangin, tak snad dojede manžel dřív.
holky ještě naposledy k vláčkům - ukazovala jsem dneska vláčkodráhu na MMB a Tom mi tu celý den lítá, ukazuje na počítač a říká ššš at mi ukážu mašinku, takže chci koupit vláčky ale nevím jaké, možnosit jsou následující 🙂
- vláčky z lego dupla
- klasická vláčkodráha-tesco, ikea
- vláčkodráha Tomas, mašinku Tomase miluje ale cena je vyšší ☹
a ted holky radte co máte - klady, zápory. Mám peníze tak chci objednat
@ygreen jj chapem, ale to nepomaha teba ani Tobisovi, to sa mozes potom uzierat stale... ☹ prides so spravou od Kr. a budes analyzovat, ci nahodou to nie je ovplyvnene ze si Tobiho dopredu na nieco pripravila, ci v skutocnosti na tom nie je horsie, atd.... proste dovod na analyzy a trapenie sa najde vzdy.
a mmch ten napad @sisstin s tym drinkom je super 😉 😀 tiez by som si daco dala... my ideme dnes oslavovat Michala, ma dnes meniny, tak nejaka zmrzka v meste. 🙂