Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

filmuska_01
22. čer 2012

@sisstin spatne je to aj vtipne,ale vtedy mi vsetko jendo nebolo, lebo kludne nakopala aj 6-7rocneho, nema ziadny pud sebazachovy.aj jej chcel tresnut spat,ale neodvazil sa buchnut male dievcatkos copikmi najma pred mamou.8-)

filmuska_01
22. čer 2012

@sisstin
Na podnet dezyre som zacala citat zaciatok diskusie a pride mi skoro ako zazrak, co vsetko tigr dnes vie. To je uplen uzasne ako sa posunul nielen v reci,ale celkovo. 🙂

sisstin
autor
22. čer 2012

@filmuska_01 jo, on byl fakt do těch dvou a kousek mimon...respektive dneska, když mám ty autíky, tak on nebyl mimon, on byl furt mimino 😉 ona to Krejčířová fakt dobře odhadla, že je prostě o 3/4 roku opožděnej, což ve věku 2let dělá strašně moc. Ale právě od tý první návštěvy u Krejčířový začal ukazovat a pak to šlo všechno strašně moc rychle, jak to porozumění, tak ten vývoj...takže fakt ve 3letech už byl v porozumění v normě a ve vývoji v širší normě.

Právě dodnes by mě zajímalo, co způsobilo to opoždění, když děti s expresivní dysfázií mají vývoj normální, max. můžou mít špatnou motoriku. U nás to byly zřejmě dvě věci dohromady 😕

hrusti
22. čer 2012

@blka Ještě si vybavuji, že malý nesměl před tím vyšetřením spát a naše dr. nám říkala, že pokud by ho museli na to vyšetření uspat, tak bysme tam s ním museli min. 6 hod. po zákroku být.
To spaní byl pro nás docela problém páč malý v té době ještě po obědě spal a my jsme byli objednaní na půl 3 odpoledne. Držím palce, třeba malý překvapí a zvládnete to bez uspání 😉

filmuska_01
22. čer 2012

@sisstin Dolezite je, ze ste presli taky kus cesty.klobuk dolu. 😎

Ja som zas dnes rozmyslala preoc je tolko deticiek v okoli s poruchou reci, ci uz oneskoreny vyvoj,ale neskor zla vyslovnost..je to ho akosi vela.

sisstin
autor
22. čer 2012

@filmuska_01 jo, to je právě to, dřív mluvilo blbě jedno dítě ze třídy... a ted je zázrak, když někdo mluví normálně 😲 jako logopedi furt uvádějí, že to je tím, že se rodiče dětem nevěnují, že čumí jen na TV a do PC...ale já tomu teda jako nevěřim...páč dysfázie fakt není o nevěnování a má ji pomalu každé 50.dítě 😲

filmuska_01
22. čer 2012

@sisstin
U nas v skolke prijali minuly rok dve deti , co hovorili estre menej ako danka teraz, dievcatkos sa rozhovorilo,len mu nerozumiet zle a chlapec aj po roku len huhle. 😕
Plus teraz na logopediu v predskolackej triede nechodi len 4-5deti, ostatne ano. Starsiu dcerku si normalne logopedickaa nahravala,ze ma taku peknu vyslovnost i intonaciu, ze je take zriedkave.

sisstin
autor
22. čer 2012

@filmuska_01 tak ona i ta prevelance autismu, jedno dítě ze 100. Jsou v tom teda zahrnuté i jenom auti rysy a hraniční auti, ale stejně...to tady za 200let budou fakt samí autíci pomalu 😕

blka
22. čer 2012

@hrusti Děkuji, ale syn určitě nepřekvapí. Už jsme absolvovali spoustu doktorů a všude je stejná hysterie 😔 . Mně o spaní nic neříkali. Vzhledem k tomu, že ho budu vyzdvihávat ze školky, tak předpokládám, že ho dají spát a akorát vzbudí dřív. No, uvidíme.

dadlenka
22. čer 2012

@sisstin no možná je to nový druh člověka🙂 Jak říká Sheldo Cooper z Teorie Velkého Třesku - Homo Novus😀

filmuska_01
22. čer 2012

@dadlenka Nebodaj kukate Big bang theory?

dadlenka
22. čer 2012

@filmuska_01 už máme dokoukanou 5. sérii a těšíme se na podzim na nové díly🙂)

filmuska_01
22. čer 2012

@dadlenka aj my s muzom ITakom.a po kom tie deti su. 🙂

filmuska_01
22. čer 2012

inak dnes na logopedii sme robili cvicenia na jazycek a vobec nevie take to klopotanie kopyt konika,ked sa da jazyk za zuby a cinkne akoby. mate s tym dakto skusenost?
rozmyslam, ako jej to vysvetlit, ukazujem aj pred zrkadlom ako logo ale nic, jazycek jej ubieha von z pusinky ked ho da hore.

sicinka
22. čer 2012

@dadlenka koukám že máme nejen podobné děti, ale i oblíbení seriály 🙂 miluji ty díly Leonardovou mámou. Ono jelikož v IT děláme oba, tak v tom poznáváme množství kolegů a kamarádů.

dezyre
22. čer 2012

@lenajsek Opožděně odepisuji .. celý den jsme někde lítali 🙂 Já jsem Brno - venkov. Jestli znáš Ivančice, tak kousek odtama 😉
Holky já vůbec nevím co si mám myslet - dneska jsem loupala brambory na oběd a Staník se mě pletl mezi nohama a já jen tak, aby řeč nestála, nečekajíc ani nějakou reakci, mu povídám: Staníčku tak jestli se chceš koukat co tady maminka dělá, tak si skoč vedle do koupelny pro stupínek a stoupni si na něj, aby si lépe viděl. A světe div se - reakce okamžitá, hned utíkal, vzal si schodeček a už čubrněl.. Tak mě to fakt dost potěšilo 😀

miawa
22. čer 2012

@sisstin Každé 50.dítě? Já teda žádný statistiky nesleduju, neznám. Samozřejmě vím, že dětí z dysfázií přibývá, jenže tohle je už trochu hardcore. Ale přijde mi to horší než že jeden člověk ze 100 má auti rysy, protože tam se počítají všichní ajťáci, fyzici atd. 😠

@filmuska_01 Pár rad na to, jak trénovat dávání jazyka za zuby jsem včera psala sisstin. Ale pokud nedá jazyk za horní řezáky, ukazuj to v zrcadle nebo mu můžeš pomoct špachtlí, lžičkou, prstem, tak toho koníka neudělá. 😉

Takže tipy: dej na plastovou lžičku nebo dřevěnou špachtli trochu nutelly, to mu opřeš o horní zuby a musí se toho dotknout špičkou jazyka. Pak můžeš koupit jedlý papír, kousek mu nalepit za horní zuby a to samé.
A ještě obdobná - těžší varianta koníka je budík - to samé jako koník, akorát klepeš jazykem střídavě za horní i přední zuby.

lenajsek
22. čer 2012

Holky ahoj, jen jsem dočetla a valím spát, děsně mě třeští hlava... mějte krásný víkend!

Jo a aby Lukin dal jazyk na horní zuby, tak to je u nás zatáím sci-fi. Někam si zkopíruju rady @miawa a budem taky trénovat... už vidím ten řev... 😝 😀

miawa
22. čer 2012

@lenajsek pro začátek můžete zkusit rychle vyplazovat jazyk, kmitat jazykem zleva doprava - ještěrka, olíznou pusu olíznou pusu ze strany na stranu - stěrače od auta, kolem dokola - mlsná kočka, vycenit zuby jako Tygr, nafouknout tváře jako balonky, vyšpulení rtů - kapr, střídat vyšpulení rtů a úsměv 😉

sisstin
autor
23. čer 2012

@miawa jj, prej už každý 50.dítě má dysfázku, bud expresivní nebo smíšenou, nebo i receptivní...samozřejmě zas jsou do toho zahrnuty i ty hraniční formy, ale i tak 😉 já si třeba myslim, že dětí s lehkou poruchou porozumění je víc, než si myslíme...jenže jak mluví, tak to prostě nikdo neřeší a považuje je za zlobivé, páč nechtějí plnit pokyny, nebo se vztekají kvůli neporozumění atd. 😉

dadlenka
23. čer 2012

@sicinka a my jsme zase fanoušci sci-fi a zcela se ztotožňujeme s jejich zápalem pro ně🙂)

filmuska_01
23. čer 2012

@miawa
diky, skusim to s tou maskrtkou, u nej je problem ze ju lahko napne, ked jej dam daco do pusy, tak musim opatrne , to ma od babetko, mala aj lahsi reflux.
Inak ja jazycek cvicime usilovne vidiet pokroky. 🙂

@lenajsek
Skusaj to postupne ako hru, najprv vvyplazit jazycek uplne pomlay, potom rychlo a vtiahnut-jestericka, potom vyplazit do stran, potom futbalovu loptu to das zvnutra lica jazycek a urobis na lici akoby gulicku...s tym sme zacinali. Olizovanie pier dookola-mslny macko.
U nas bolo to davanie jazyka hore na peru dlho tazke, teraz to zvlada, tak trenujeme dalej. Vsimla som si ze ked zlepsila hybnost jazycka, apson u nas zacali aj pribudat nove hlasky v slovach.
Treba trenovat kratko a pravidlne,aspon tak nam kazala logopedicka.

INak pikoska, ked bola Dada nedavno na varovani u svokry tak jej po puse, ze naco jazyk ho furt vyplazuje ,tak sa mi potom na nejaku dobu uplne zasekla..Fak t super pomoc, pritom som hovorila ze cvicime s jazyckom. 😠 cvicime uz od febuara a ona to takto kazi.....

lenajsek
23. čer 2012

Holky ahoj, moc díky za rady, já se toho trošku bojím, že na mě bude házet bobek, ale musíme fakt začít, jinak se nehneme z místa.... moc díky, musíme fakt každej den trošku, on není schopnej ani olízat zmrzlinu, jen si sem tam lízne, jinak ji jí lžičkou, ale nesvede nic víc... je asi fakt dost dobře možný, že jak bude mít pohyblivější jazyk, že budou přibývat hlásky...

@sisstin Teri týjo, když jsi to takhle napsala, to je fakt docela mazec s těma dětma... 😖 Kdo ví, čím je to způsobeno, jestli celově životním prostředím, životním stylem, dětmi z umělího oplodnění, tím novějším očkováním, atd... kdo ví... 😖

lenajsek
23. čer 2012

@dezyre Ivančice znám, kdo by neznal... 😉 Tak to jsme na úplně jiným konci...
A super s tím, co malej udělal, třeba Tě v hodně věcech ještě překvapí... 😉

dasafles
24. čer 2012

Dobré ráno,
dlouho jsem se neozvala, ale dočítám vás poctivě..

@lenajsek Mrzí mne, jak vám to dopadlo u té Jahnové, ale též si myslím, že výsledek mohl být zkreslený Lukyho chováním a pláčem. Možná kdybys u prvního sezení mohla být s ním od začátku, bylo by vše jinak. Jak už jsem ti psala, v mnohém si jsou naši synkové podobní a nám Krejčířová autismus vyloučila téměř hned a 100%. Já tedy ještě někdy pochybuji, hlavně když vidím, jak si hraje(respektive nehraje), ale jako odbornici jí věřím, popřípadě vyrazíme za rok znovu, pokud se nestanou nějaké převratné změny.
A držím pěsti mrazáčkovi, ať to zvládne, já se pro něj chystám na podzim, máme ale jenom dva, tak snad to nějak zvládnou. U nás je o dost snazší to, že my víme, 6e za všemi Honzíkovýmy problémy stojí tuberozní skleróza - genetické onemocnění, které u něho vzniklo jako nová mutace, já i manžel máme testy negativní, U Honzíka to byla prostě smůla, s tímto onemocněním se narodí cca jedno ze 6 000 dětí, při čemž ze 2/3 se objeví právě jako nová mutace. Takže prostě doufám, že u druhého miminka už bude vše ok, ale určitá pokora ve mne zůstává a strach, zda bude vše v pořádku už bude vždy větší než u prvního prcka, kdy jsem si téměř nepřipouštěla, že by nemuselo být vše v pořádku.
Jinak s tím naším setkáním to asi vypadá až na podzim, já jsem tento týden v Brně jenom do středy a potom odjíždím se synkem na celé léto na chalupu k rodičům. Do Brna budeme jezdit jen nárazově, pokud bude potřeba něco zařídit nebo k doktorům, ale to jsme si snad teď vybrali. Ve čtvrtek nám dělali kontrolní magnetickou rezonannci, prcek to zvládnul celkem dobře, konečné výsledky teprve budou, předběžné jsou příznivé, vypadá to, že od minula se nic nezměnilo. Teď v úterý si jdme ještě na kardiologii pro Holtera, kterého bude muset Honzík mít 24 hodin, jsem zvědavá, jak to ustojí. Měly jsme ho už dvakrát, ale jednou byl týdenní miminko a potom 5 měsíční kojenec, teď je to živé, pohybující se batole, tak nevím, jestli to ten přístroj přežije 🙂)
Každopádně se určitě těším, že se někdy potkáme naživo a seznámíme ty naše nestandarty 😉

sisstin
autor
25. čer 2012

@dasafles a malej má zatím vývoj k věku, nebo už jste v pásmu MR? 😕 Jsem se dočetla, že MR má cca 50% nemocných, tak to by jste se tomu mohli vyhnout 🙂 ach jo, proč existujou takový hnusný nemoci 😢

dasafles
25. čer 2012

@sisstin Ahoj, Honzík je snad zatím ok, určité opoždění oproti vrstevníkům tam já vidím, ale nejvíce v té expresi. V těch 19 měsících, kdy jsme byli u Krejčířové na tom byl nejlépe právě v adaptivitě a v porozumění řeči (18 měsíců). Mně se tedy zdá, že to porozumění není až tak ok, ale možná jsem jen přehnaně náročná. On mi ukáže spoustu obrázků v knížkách , na kartičkách i v reálném životě, splní jednoduché pokyny v rámci normy, ale nechápe moc takové ty abstraktní věci jako jdeme nakoupit, bude tě to bolet... A je strašně nepozorný u ničeho nevydrží, měli jsme to i ve zprávě od Kr, třeba u toho ukazování, ukáže jednu šestici obrázků, u duhé už zdrhá, včera poprvé mi našel všech 12 dvojic z pexesa, ale také ho u tuho musím strašně povzbuzovat a jásat a dělat blbiny, aby vydržel, všechno mu musím říkat minimálně 3x nebo si ho chytnout, kouknout mu do očí a mluvit, jinak občas nevnímá. Nebo třeba máme to puzzle ze dvou dílů od Galtu, tam si oblíbil dva obrázky a málokdy ho přesvědčím, aby mi spojil i ty ostatní (podotýkám, že on jenom najde, co k sobě patří, ale připojit už to k sobě neumí, ani je k sobě správně nepřikládá). Dneska si jedeme pro Zajíce v pytli, tak jsem zvědavá 🙂
Já jsem se ale mnohem více obávala autismu než MR, ten se k této nemoci bohužel také pojí tak z 50%. Malej byl okolo toho roku totální mimoň,kdy ho nezajímalo snad vůbec nic, hříčky a mávání kolem 18 měsíců, ukazování kolem 19 měsíců, sdílení sem tam občas doteď, oční kontakt a reakce na jméno, jak kdy, ale řekla bych, že je to teď už minimálně ze 70%, mechanická hra jednoznačně převažuje, teď je top, vysypávání krabic a ježdění s nimi po bytě a obouvání si bot, stále ho baví dvířka, branky, je to jediné dítě na hřišti, které stojí u branky a otvírá a zavírá, nedělá to celou dobu, ale párkrát si k ní odběhne 😀 Imaginární hra je pouze tehdy, pokud ho o to požádám, dej napít medvídkovi, naložíme kostky do auta.. Neumí nabírat písek, na pískovišti sedí, kouká, boří to, co já postavím, nebo si po sobě sype písek a je blaženej 😝
Jako rozhodně to není úplně standartní dítě, ale říkám si, že ten vývoj není až tak špatnej, blbé je, že člověk nikdy neví,kdy se při této nemoci něco pos...e, třeba se k tomu hodně druží epi (my měli v 5 měsíci diagnostikovaného Westa, ale od té doby je kompenzovanej), jestli se vrátí, může nás to zase HODIT HODNĚ ZPĚT, APOD.
Ale naučila jsem se žít přítomností a navíc se teď objevuje nový lék na toto onemocnění, který zabírá, jak na tubery na mozku, tak na angiolmyolipomy v ledvinách, dokonce i na kožní projevy, zatím je ve studii, ale je to velká naděje pro budoucnost, tak máme další důvod k optimismu, ale to víš, že už jsem hodně nocí prořvala do polštáře..

A koukám, že jsemvoji stručnou otázku napsala úplnej román, mohla by ze mne být spisovatelka, jen trochu vypilovat tu stylistiku 😀 😀

lenajsek
25. čer 2012

Ahoj kočky, pěkný den... jedeme odpoledne, jak se malej vyspí k mýmu taťkovi na noc a zítra za kamarádkou do Kroměříže, byli jsme tady spolu i s dětma pořád v kontaktu, ale v dubnu se odstěhovali a moc mi chybí... budeme tam spát, tak doufám, že to s Lukinem nějak zvládnem, už je od toho dubna neviděl a někdy když nemá den, tak blbě snáší to nový prostředí, ale snad to dobře dopadne...
Navíc to je ta kočka, o které jsem už tady psala, že ji sice zná od narození, ale vždycky, když ji vidí, tak se chce někam schovat, nechce jí zamávat, chce jít na druhou stranu... 😝 Naštěstí ho vždycky nalákám na její mladší dítko, Barunku, má 10měsíců, tak to zabírá vždycky, a starší taky Lukášek má 3 a skoro půl roku a ten je taky báječnej, chytrej, krásně mluví, společenskej... jo, to půjde.. 🙂 Tak třeba ho něco novýho naučí.

Dneska poprvé foukání do brčka a dělání bublin ve vodě s pitím!!!! 🙂 🙂 🙂 Doufám, že mě teď bude každej den něčím překvapovat, nebo co nejčastěji... 🙂

Nedočítám kočky, motá se mi šiška, musela jsem nás ještě sbalit, dělat oběd a trošku tady poklidit, aby se MM nezděsil, jak přijde z práce... dočtu a budu reagovat jak přijedem.

@dasafles Ahoj, jen v rychlosti Ti chci napsat, že Lukin taky miluje otevírání a zavírání branek na hřištích, u zahrádek u domů, vchodových dveří, doma taky... milionkrát jsme mu říkali, že to není na hraní, že to slouží jen aby člověk prošel, dělá to už víc jak rok a je teda fakt, že teď už to nedělá tak často, ale není dne, kdy by to aspoň jednou neudělal... To stejné skříňky, skříně a pod... 😝 Nejhorší je to, když někam přijdem na návštěvu, než se rozkouká a třeba tam nejsou hračky, tak si vystačí s tímhle... 😝
Na písku je to už fajn, tam už zkouší dělat sám bábovky, už si i od cizích bere hračky a kyblíky, už docela obstojně ten kyblík sám naplní, už mě ani k tomu nepotřebuje, ale loni to bylo o ničem, to ho vůbec nezajímalo...
A Zajíc v pytli se určitě bude líbit, u nás je taky velice oblíbený! 😉 A ještě víc je oblíbený teď ten Den a noc, to děláme každý den, nebo si u toho vydrží sedět a dávat sám, jak se mu zachce, o to hůř pak nese, že si k němu sednu a chci po něm, aby to skládat podle předlohy.. 😝 😀

Kočky, mějte se, opatrujte se a já se zase ozvu.

Páá

hrusti
25. čer 2012

@lenajsek Užijte si to a at Luky zvládne návštěvu dobře 😉

filmuska_01
26. čer 2012

@sisstin
cau, mozem sa ta spytat co vam pomohlo pri uceni slovies, teda ako osvojenie novych a neskor ucenie tvarov pri sklonovani,ci osvojenei pripomy L pri minulom case potom. Ako ste sa to ucili?