Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

831
1. srp 2012

my mame to same a tvuj blog sisstin ctu pravidelne.mockrat za neho a tvuj cas DEKUJI. Nam strasne pomohl mesic ve stacinari na foniatricke klinice v praze, perfektni pece a hlavne viditelne pokroky.

sisstin
autor
1. srp 2012

@831 a kde jste byli, v Žitné? 😕 Já furt nevim, mně se ten pobyt moc nepozdává, děti tam musí být samy a to jako u nás nehrozí, ani z Tygrovy strany, a teda ani z mé 😔 můžeš víc popsat, co tam s ním dělali a co měl za terapie? Díky 🙂

sisstin
autor
1. srp 2012

@831 jo, vy jste byli ve stacíku, ne na tom pobytě...blbě čtu zas 😉

lenulinka21
1. srp 2012

@sisstin @hrusti díky holy za odezvu 😉 jj je to mazec, to ADHD je někdy peklo 😠 ale zatím se to
dá zvládat. U druhého se ještě neví, dysfázka určo, ale ADHD není jisté. čekáme a vyšetření.
Jinak Tomík udělal vše, co po něm KAMILA chtěla, tudiž porozumění k věku má.. ufff aspon něco. 🙂
Jen ta NEPOZORNOST a odbíhání a časté střídání činností je únavné... 😝 Jedna zajímavost hnedka jak sme dojeli ku KAMILE tak
jí ukázal jak krásně střídá nohy do schodů 😀 hnedka si všimla. Přiřazoval tam různé tvary, dával minikuličky do lahviček apod.
Jeho slovní zásoba je cca 25 slov ☹ + nějaké ty citoslovce. Autismus vyloučen, tím, že doma fakt treénujeme KDE CO
tak v logice je šikula ;) Ukazovat začal těsně před 2 rokem. Dvojčata jsou narozená o 1 měs dříve takže správně mají 3 roky až koncem srpna.

Co mi však nedalo se nezaptat: proč mi často otvírá TOMIK okna a občas dveře? Ona prej že může mít rád mechanické věci, ale autík jako že neníííííí... HOLKY jak mě se ulevilo... blééé ty nervy, já už na něm viděla KDE CO 😀 však to znáte.

daska58
1. srp 2012

Prosim vsetky prispievatelky,kto ma dysfaziu obojsmernu a maminka je na predlzenom rp.... ake posudky mate resp.musime mat ked chceme znovuposudenie stavu dietata. Nssa posudkova ma proble,ze jej nestaci od psychitricky raz za rok

lenajsek
1. srp 2012

@lenulinka21 Ahojky, vítej! Týjo, dvojčátka, obě asi s vývojovou dysfázií a ADHD, tak to musí být opravdu něco na nervy, ale jseš dobrá, že to tak zvládáš! Tak třeba se ještě ADHD nepotvrdí, co vám ještě budou dělat za vyšetření, nebo to myslíš další psychologické vyšetření? A jak se Ti zdála Kamila? 😉
My máme právě taky synka, který je dosti neposedný, jedna psycholožka v Brně nám diagnostikovala (zatím jen ústně) dětský autismus, ale nebylo to pořádné vyšetření, syn tam dvakrát u ní hrozně moc plakal, že tam nechtěl být, tak tento závěr udělala v podstatě jen z toho, co jsem jí povykládala a asi z toho, jak se tam "předvedl"...
Teď bychom měli v září jít na terapeutický pobyt a diagnostický na týden na kliniku Logo do Brna, kde bude další psychologické vyšetření, plus další neurologie a konečně foniatrie, tu ještě taky nemáme hotovou komplet...
Tak uvidíme.
Dost uvažuju ještě se v listopadu objednat ke Krejčířové, ale bude brát pacienty až po novém roce, tak právě ještě zvažuji tu Kamilu, jestli bychom se k ní nedostali ještě letos, to by měl syn necelé tři roky...
Jinak vítej v klubu maminek, co mají děti, které neustále v jednom kuse zavírají a otevírají skříňky, dveře, okna a pod... syn to dělá už víc jak rok, sice s menší ontenzitou, ale každý den aspoň jednou si něco takhle zavře a otevře... 😝 Jsi už několikátá maminka, co tady psala, že když to takhle někdo otevírá a zavírá, tak to ještě autismus být nemusí...

daska58
1. srp 2012

@lenajsek ahojky, chapem tvoje obavy,aj nam davali acko,ale ukazalo sa dysfazku. Inak by som to uz nepripustila.. sme nabezlepkivej a bezmliecnej diete,pomaha nam to a mame aj metylovanu B12. aj ta nam pomohla. Necitam to tu uz, obcas skuknem,alebo sa opytam,lebo mam fakt malo casu zit

lenulinka21
2. srp 2012

@lenajsek ahojky! ;) No jedno dvojče to má jisté(Tomík) ten byl u KAMILI u druhého se zatím neví, ale jelikož nemluví
tak dysfázka určitě..... pač Kamila mi vysvětlila, že když 3 leté dítě "nemluví" tak jsou 3 důvody:
-autismus, mentální retardace, dysfázie.
Pravděpodobnost, když jí má jedno dvojče je vysoká,že jí bude mít i druhé 😒
Já na Krejčířovou nechtěla čekat, už by nám bylo "hodně" tak jsem zkusila KAMILU. Byli jsme v takové herně, malý pádil hnedka na skluzavku a my si mezitím povídali. Po očku ho,ale sledovala 🙂 Když ho zavolala ON normálně k ní přišel a plnil úkoly co po něm chtěla. Jenže pak si prostě odbíhal...zase na tu skluzavku 😀 😝 Zkusila samo,že i porozumění
to má k věku 3 let. řeč je na 18 měs.. 😖 závěr: expresivní vývojová dysfázie a ADHD.

LENI já nejsem odborník ale z toho co jsem tady vyčetla...i pozpátku v diskuzi jááá si myslím, že Tvůj malý není autista!!!
Tomášek jí to tam ukázkově zavíral a otvíral... 😀 tak jsem se jí hnedka na to zeptala... tyhle děti(některé) to prostě baví něco jako mechanická činnost(DÁVAJÍ PŘEDNOST PŘED IMAGINARNÍ) Já myslím, že je důležité zda-li dítě rozumí na svůj věk...můj názor a pak to ukazování. Mě řekla, že malý chce semnou mluvit, 🙂
Je to u něj totiž jediný "auti rys" jinak on to chování má jiné díky ADHD více řve... všechno chce hnedka, furt jsme ve střehu... a snažím se předcházet různým situacím...někdy fakt sííííla. Jinak o děti zájem má, ale neumí si říct jen on to vždycky udělá tak, aby to mluvící dítě to pochopilo...
Zajed si ke KAMILE já jela až z OPAVY vlakem, malý je MANIAK na vlaky. 😀 😀 takže cesta byla v poho... to já měla nervy JINAK sama KAMILA má 3,5 leté dítě a třeba se mi přiznala, (jen okrajově) že její malý nestřídá nohy ze schodů dolů.... 🙂

lenulinka21
2. srp 2012

Jinak Tomíkovi naskakujou slova... šicha..je šikula apod. Vynechává písmenka.V září nastupuje
do spešl školičky tady u nás... bude mít logopedii...je tady i klinický logoped(zaplat pán bůh) cvičení na jemnou a hrubou motoriku(dělám i doma) v rámci času. školička mu "ušije" přesně co bude potřebovat. 🙂

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenulinka21 tak ono je nemluví a nemluví,pokud tříletý dítě nemluví vůbec,jako že fakt ani slovo,tak to opravdu jedna z těch tří možnosti je. Ale pokud nějaká slova má a používá je,a jinak je běžné dítě,tak to dysfazie ještě nutně být nemusí.Mne třeba říkala Kr.,když měl Tygr tři roky přesně(měl deset slov),že mu prostě dysfazii dat nemůže,že to může být jen opožděný vývoj řeči.

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenulinka21 a ze schodů střídání je až do čtyř let,takže to jsou v normě.Nahoru by měli střídat do tří.

lenulinka21
2. srp 2012

@sisstin ano ano tak to bylo myšleno od KAMILI pokud 3 lété dítě nemluví vůůůbec, ale jako že ani hlásku
tak jedna ze 3 variant to JE.
My máme čerstvě 3 roky a Tomís řekne tak 25 slov ale většina zkomoleniny. čistě poví jen, máma, táta, ne, hají, ano,
jája(to je brácha) atd atd. 😉 Jenže to je i tak málo prej... navíc dělá si vlastní slova(prej jeden ze znaků dysfázky)
viz. šicha-šikula... 😖
Takže i 3 leták může mít ještě OVŘ??? To by pak řeč jako že nastoupila rapidně rychle?
Víš co jí nezdálo? že prej má pořád mírně pootevřenou pusu... 😅 a že dýchá jen pusou a né nosem...kurde 😝
Může to souviset s těmi orofaciálními svaly? Co myslíš? Občas si Tomís slintne(ujede mu slina) 😀

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenulinka21 jj,může mít,ale pak už to je závažné opoždění vývoje řeči a to už není jen tak,takových děti je v naši třídě většina a ta řeč je na úrovni vstevniku až tak v pěti,šesti letech. Ale narozdíl od dysfazie jednak nenarušuje ty ostatní složky vývoje a jednak ten vývoj řeči je sice opožděný,ale ne narušený. Třeba to tvoření vlastních slov,to prostě mají děti malé,ale brzy to vymizí,může ho mít i dítě s opožděným vývojem řeči,ale též se to upravuje. Tygr některá ta jeho slova užívá už dva roky např,a prostě se neupravuji.

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenulinka21 my jsme tam pak byli ve 3,5 a to říkala, že sice slovní zásobu by na OVR měl (250slov), ale že dítě s OVR by už tvořilo krátké větičky (Tygr v tý době teprve začínal spojovat dvě slova), ptalo by se a mělo by i lepší gramatiku a výslovnost, navíc měl mírně narušenou motoriku a je poznat, že má horší tu výbavnost slov. Ale ve 3letech nám ji ještě nedala, jen suspektně s tím, že to závažný OVR ještě může být 😉

daska58
2. srp 2012

@sisstin
@lenulinka21 pls,dievcata prosim ,ak by ste mohli reagovat na moju otazku.dakujem

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 tady prodloužený rodičák už neexistuje a i když existoval, tak dysfatici na to většinou nárok neměli. To samé ted, ted je příspěvek na péči (u vás je to opatrovatelský) a strašně málo dysfatiků na něj dosáhne. V tomhle to máte na SK lepší 😉

sisstin
autor
2. srp 2012

@daska58 na to PNP potřebuješ posouzení od pediatra (to prý má největší váhu) a pak posudky prostě od všech doktorů, které navštěvujete (psycholog, neurolog atd.), a pak sociální pracovnice přijde na šetření domů a probírá s tebou ty body, dle kterých se výše PNP určuje. Ale samozřejmě poslední slovo má ten posudkář, který dost často o dysfázii vůbec neslyšel a představuje si tu diagnozu tak, že dítě jen blbě mluví. Já osobně znám pár lidí, kteří mají I.stupen na opravdu těžkou smíšenou dysfázii, ale s expresivní nebo nějakou lehčí smíšenou celkem smolík 😉 Takže to se budeš muset zeptat někoho z SK 😉

lenulinka21
2. srp 2012

@daska58 myslím, že @sisstin To napsala zcela přesně. Já o tomhle nemám ani ponětí..co a jak.....
ted si tak uvědomuju,že druhé dvojče je ve všem hodně v klidu jen prostě nemluví ve větách... 😒
za to Tomís má divné to chování. Jenže Pája právě že nééé. on byl vždycky tak skoro "tabulkové dítko" (nevím jak to jinak vyjádřit sama to slovo nesnáším 😀 )
Tak nějak motorika v klidu, sám jí od 17 měs, imaginární hra před 2 rokem, všechno docela bez potíží.
Si říkám "kdyby" byl taky dysfatik u něj by se napravoval jen ta řeč? Když ostatní věci jsou v pořádku??
Ručičky má šikovné, jízda na FB od 2 let, pořád jen chodí a na vše ale na vše ukazuje..... celý den 😀 někdy mi to leze
už krkem... ale řeč nikde...tvary dělal od 10 měs...všemu rozumí dost dobře, už mi hrabe. 😀

sisstin
autor
2. srp 2012

@lenulinka21 no jsou takový formy dysfázií, že to dítě má fakt problémy jen s tím mluvením, jinak jsou naprosto ok..to jsou takový ty hraniční formy 😉 u nás byl problém hlavně s tou motorikou a s grafo, ale to ted už má v pohodě...takže u nás je to taky už "jen" o tom, že prostě blbě vyslovuje....má mít dle Kr. spíš lehčí formu 😉 u Tygra bylo teda takový i to divný chování, ale on je neurotypický dítě, tak to spíš bylo k tomu, než jako k tý dysfázii..on měl různý úzkosti ze všeho, to se hodně zlepšilo, ted bych řekla je naprosto normální až na to, že si třeba odmítá oblíct plavky na sebe 😝 ale tak jsem mu nakecala, že to jsou kratasy (což teda i jsou 😅 ), tak teda říkal, že se teda asi koupat bude 😝 jakoby delší dobu mu trvá, než se odhodlá dělat něco, co nezná, nebo si třeba oblíct něco, co nezná atd, ale už se dá celkem slušně "okecat" 😅 😅 😅

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - jééé, to je mi nějaké povědomé - nové boty, nový klobouček, nové jídlo, nějaká nová atrakce na hřišti, co nezná... 😉 , ale taky už je to mnohem lepší, přesně jak píšeš, už se dá ukecat, sice to chvíli trvá, ale jde to 😉 , akorát člověk kolikrát musí být trochu vynalézavý a něčím mu to zatraktivnit, že jo? 😉

sisstin
autor
2. srp 2012

@krystalka u nás s tím oblečením, to není tak jako o nový věci...to je mu jedno, jako spíš o "druhu" věci 😅 😅 😅 je mu jedno, jaký má na sobě tričko...ale už mu vadí přechod z dlouhého rukávu na krátký, přechod z dlouhých kalhot na kratasy atd. Jako jinak jestli to je tričko modrý nebo zelený, nebo s autem, to je mi fuk... no a jídlo, tak to těžko posoudit, když nejí nic že 😅 😅 😅

s těma atrakcema a aktivitima se ted hodně zlepšil, dřív se bál každýho prdu, tak teď naopak na vše chce jít a vše chce vidět, bohužel "donutiti" se ho koupat jsme ještě neuspěli, vůbec poprvý ted došel na to koupaliště, ale celou dobu tam seděl oblečenej a do vody si nenamočil ani prst 😝 přitom doma se koupe rád, ale třeba do bazénku na balkoně nikdy v životě nevlezl, zkoušíme každej rok....v tomto se okecat nedá, řekne "Já se nechci koupat, mě to nebaví" a šlus 😝

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - akorát teda když měli v miniškolce karneval a vyráběli si masky, tak prý jen tak nechápavě koukal, proč tam všichni na sebe navlíkají nějaký kostýmy apod., on byl maximálně ochotný nasadit si takovou tu papírovou škrabošku na gumičku - na obličej - a ani tu na sobě neměl dýl, než se vyfotili 🙂

sisstin
autor
2. srp 2012

@krystalka ty jo, tak karneval měli, dokonce měl i kostým a v pohodě 😕 ale on obecně ve školce fakt zvládá vše, tam to prostě nějak bere jinak...jak asi vidí ty děti, že to všechny dělají a tak...tam dělá i věci, při kterých nám doma nebo někde prostě s náma dělal scény, že nechce 😝

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - tak u nás už s tím oblečením je to teď taky v pohodě, ale taky mu třeba chvilku trvá, než si zvykne, že má v létě kraťasy apod....s tím koupáním nevím, my na koupaliště nechodíme, já nejsem moc plavací typ, takže mi stačí se namočit na zahradě a v bazénku se Jiřík ráchá s nadšením... ale třeba na dovolené jsme se cachtali v řece, docela studené a tam úplně s klidem vlezl hned, ale byli jsme tam sami....

sisstin
autor
2. srp 2012

@krystalka no já bych právě na koupaliště i šla, třeba dneska doma nuda jak prase, už fakt nevim, jak ho 12h denně zabavovat, courat po městě v takovým hicu fakt nemám sílu..ale on tam prostě nepůjde, nebo půjde a budeme tam sedět na břehu, což je mi k prdu... tak třeba tohle konkrétně mě fakt štve 😖

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - hm, tak na Jiříka bohužel nikdy neplatilo a neplatí takové to "podívej, tamhle chlapeček, holčička, ostatní...to taky dělají, zkus to taky", třeba když se ve školce v horku sprchovali a řádili venku na terase, tak on ani za nic...on když nechce, tak prostě nebude a je mu fuk, co dělají ostatní... ale to bude možná prostě takový povahový rys, já jsem to samé 😉

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - tak já jsem třeba dneska zrovna v práci, tak zabavuje babička 🙂

sisstin
autor
2. srp 2012

@krystalka já jsem tomu právě nevěřila, že to bude fungovat...páč když ještě do školky nechodil, tak když jsme někde byli, tak mu to taky bylo šumák, co kde dělá jiný dítě...ale v tý školce to tak fakt je, on tam i jí 😅 ale třeba když by jsme šli na návštěvu k někomu a ty děti by něco dělaly, co on nechce, tak to taky dělat nebude 😝 na něj asi nejvíc funguje taky ta nepřítomnost nás 😝

krystalka
2. srp 2012

@sisstin - jinak on si naštěstí poslední dobou už vydrží i doma hrát docela dlouho sám 🙂

filmuska_01
2. srp 2012

@sisstin cau, ty si hviezda ze plavecky su kratasky 😀 😀 😀

inak ja zas nemozem na kupko z ineho doovdu, Dada skace bez rozmyslu do hlbokej vody a ja som neplavec.Teda ona akosi aj vyplava k hladine,len nema ju kto vylovit. 😝
a v malom bazene zas berie vsetkym hracky a prcha odtial..