Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

marta1982
13. zář 2012

@lenulinka21 ja uz druhe mam zatim se jevi uplne normalne tak snad bude vse ok

mucher
13. zář 2012

@janasim ja som volala v pondelok ped 7 a mám termín na 3. 12 .---ak chce k nej ísť, tak nečakaj 😉

janasim
13. zář 2012

@mucher Asi sa nam ujde termin az po novom roku,ale aj tak dobre,lebo dnes nam pribudlo dalsie planovane vysetrenie-biopsia z creva,ci nemame celiakiu,to bude v narkoze.Plus na endokrinologiu na rastovy hormon nas posielaju,tak maly ma toho uz do konca roka vela.To je turistika,po doktoroch 🙄

mucher
13. zář 2012

@janasim verím, my to voláme "krúžky" každý druhý den niekde, aj dnes volno, zajtra psychiatria a gastro aj nás čaká , len ideme 1x tak neviem, čo bude ☹ a z krvi mu nezisťovali ..."alergiu" na glutén?

janasim
13. zář 2012

@mucher z krvi mu robili na celikiu testy a vyslo mu Igg pozitivne,ostatne negativne,ale neprospieva,nepribera,tak nas poslu na tu biopsiu

marta1982
13. zář 2012

siss díky za tip na tu ranou péči, dnes jsem tam s Jeníkem byla, byli úžasní, dali mi moc tipů a kontaktů, vytiskly nějaké piktogramy, prostě super.

mucher
13. zář 2012

@janasim

abbie
13. zář 2012

@bocianka123 este som sa chcela opytat, ze preco vas poslali na logopediu, ani tvoj maly nevie povedat nieco? Ci mala podozrenie, ze by to mohlo byt ovr?

bocianka123
13. zář 2012

@abbie ahoj, no môj povie iba dve zmysluplné "slová" - mama (teda skôr mam) a ham ... to ej všetko , ale vždy ked na niečo ukáže, alebo niečo chce, tak ukáže na danú vec, pozrie na mňa a vydá nejaký zvuk, ale slovo to nie je určite. no a dr. tiež spomenula medzi rečou niečo o "ovr" ... tak uvidíme. a ešte vôbec nevie trebárs zvuky zvierat... on celkovo knižky nepozerá, iba listuje, jeho to nebaví.

Dievčatá, môžem sa vás spýtať, či mi viete vysvetliť - aký je rozdiel medzi Oneskoreným vývinom reči (OVR) a dysfáziou? či je to podobné? ďakujem.

abbie
13. zář 2012

no my sme na tom boli tak, ze vedel ako robia niektore zvierata, vedel aj mnam povedat, vedel ukazat vsetky casti tela, ale neviem preco mi teraz nechce tak ochotne vsetko ukazovat ... urobi len leva, hava a cicu z bozou pomocou a ukaze len nohy, vlasy, brucho, usta, jazyk ... moze sa stat, ze zabudol? neviem.... prichadza nam do toho aj obdobie vzdoru, tak za vsetko pisti a jeduje sa a kasle na mna z vysoka 🙄 uplne super obdobie prichadza

krystalka
13. zář 2012

@bocianka123 - jestli tu bude Sisstin, tak ti to asi vysvětlí lépe, ale v podstatě u OVŘ se ta řeč rozvíjí sice později, ale tak nějak normálně a děti většinou rychle doženou svoje vrstevníky, zatímco u dysfázie je ten vývoj celý narušený, slova jsou zkomolená, přehazují nebo zaměňují slabiky apod., gramatika je také narušená, zápor dávají často až za sloveso (já to chci ne, mě to líbí ne), vynechávají předložky, zvratná slovesa apod. a navíc se k tomu přidávají i potíže s grafomotorikou, jemnou i hrubou motorikou, je narušené sluchové vnímání, zrakové rozlišování apod. Ale v podstatě ta logopedická práce je u obou případů téměř stejná, jak mi kdysi psala Krejčířová, takže rozhodně neuškodí pracovat s takovým dítětem jako kdyby dysfázii mělo, i když se nakonec třeba ukáže, že to byl jen OVŘ...

sisstin
autor
14. zář 2012

@bocianka123 jak psala @krystalka , u OVR je ten vývoj řeči opožděný, nikoliv narušený...takže u toho závažnýho OVR třeba čtyřleták mluví jako 2,5-3leták, ale ta řeč není celkově narušená jako u dysfázie (šílený agramatismy, přehazování slabiky atd.). Navíc u toho OVR nejsou narušený další složky vývojové a nehrozí tolik ani pak poruchy učení. Ale právě v těch třech letech to jde ještě špatně od dysfázie rozlišit, páč ty děti můžou mluvit tak nějak stejně, ale u toho OVR se to pak hodně rozjede a upravuje. Nicméně i u OVR se ta řeč na naprostý normál k vrstevníkům může rovnat i do 5-6let. Akorát tam to laik moc nepozná, že je ta řeč opožděná, u dysfázie je poznat, že je něco špatně okamžitě, i od lidí, co tomu nerozumí 😉

bocianka123
14. zář 2012

@krystalka @sisstin - dievčatá, ďakujem vám veľmi pekne za vysvetlenie, tak už trochu tomu rozumiem. Nám dr. teraz naposledy povedala, že možno to bude mierne oneskorený (opozdený) vývoj reči, ale do tých troch rokov je to ešte stále otvorené... kedže malý sa môže rozbehnúť. Začneme s logopediou v oktobri a tam nám dr. snád niečo bližšie povie.

A ešte jedna vec - boli sme na kontrole aj na neurologii, no a tam som sa dr. pýtala, či by pediater mal pri 15-mesačnej poradni sledovať aj vývoj - motorický, porozumenie, "rozprávanie" , ukazovenie atd atd - a jej odpoved bola jasná a jednoznačná: " áno !!!!!! " . pretože naša pediatrička sa nič také pri 15-mes. poradni nepýtala - bola trochu dosť z toho neurologička prekvapená ... ja to už nekomentujem, preto som veľmi @sisstin v´dačná za túto tému.

@abbie no neviem, ale u vás to skôr vidím na to obdobie vzdoru. Lebo si nemyslím, žeby to zabudol, ak by naozaj nemal žiadny iný problém ... ved deti v tomto veku už objavujú dalšie a dalšie dimenzie sveta, tak čo sa budú zaoberať nejakými "banalitami" ako vlásky, očko, ručička a pod. 😀 ani môj niekedy vôbec nechápe, čo sa ho pýtam - napr. vlásky, očko - a pritom viem, že to vie - lebo on sa aj tak tvári pri tom, že "daj mi pokoj, aj tak ti to neukážem" ... 😅 ale ovládač od Tv - to hned pochopil už snád ako 5 mesačný 😀

sisstin
autor
14. zář 2012

@bocianka123 my jsme měli OVR až do tří let, pak ve třech mu dala teda OVR , suspektně dysfázie...a fakt dysfázii jako takovou dostal až ve 3,5 😉 to měl slovní zásobu 250slov (což je spodní hranice normy pro tenhle věk), ale právě mluvil jenom jednoslovně, nespojil ani dvě slova, netvořil otázku "co to je", měl "svoje" slova, šíleně vyslovoval atd.

abbie
14. zář 2012

Prave mi kurier doniesol karticky z OSKOLA.cz a som velmi spokojna 😎 mozeme zacat makat...
aj ja som vdacna za tuto temu siss, pretoze bez nej a tejto temy by som o roznych Dg. vedela kulove a netusila by som o kartickach atd 😉 u nas nic take neexistuje 🙄

abbie
14. zář 2012

este fotecka 😀

krystalka
14. zář 2012

@bocianka123 - no právě, jak už tu mockrát zaznělo, tak drtivá většina pediatrů tohle prostě vůbec nesleduje, zaměřují se většinou jen na to, jestli se dítě přetáčí, sedá si , stojí apod., ale přitom sledovat to porozumění, ukazování, řeč apod. je podle mne mnohem důležitější, protože pokud je něco v nepořádku, tak rodiče si toho zpočátku nemusí ani všimnout, protože prostě nevědí, co a jak mají sledovat (toho, že dítě nesedí nebo neleze, si všimne většinou hned každý)... všimnou si a ptají se na to, až když už je to nepřehlédnutelné a je pak škoda toho ztraceného času, kdy se už mohlo s dítkem nějak pracovat. Naše doktorka se taky na tyhle věci nikdy neptala, dokonce jsem zpětně našla v průkazce, že mu v 18 měsících napsala, že spojuje slova 😕 , přitom v té době říkal tak max bába a spojovat začal až ve 3,5! Ani na 3-leté prohlídce se na řeč neptala...Kdybych si ve 3 letech nevyžádala papír na logopedii a pak i na foniatrii, tak by asi čekala až do 5 let, nebo co... Kdybych neměla doma internet a neobjevila tyhle stránky a Sisstin blog, tak bych o nějaké dysfázii doteď neměla ani ponětí....Ale to je tady celkem často ohraná písnička.... Je to smutné, že se nemůžeme spolehnout na to, že nás pediatr upozorní, že něco není v pořádku, že nám řekne kam jít, nebo kde hledat další informace....co si člověk sám nezjistí, to prostě nemá, takže třeba maminky, které nemají přístup na internet a nebo jen omezeně (a nemohou nad tím strávit celé noci, jako mnohé z nás) se k těm informacím prostě nedostanou a děti mají prostě smůlu ☹

sisstin
autor
14. zář 2012

@krystalka to je přesně ono, třeba naše logo má hodně dysfatiků, ale téměř každé dítě přijala v pěti letech nebo i déle!!! A ona sama musela rodičům jako předhodit, že asi dysfázie, oni to prostě brali tak, že začnou chodit a do půl roku bude dítě normálně mluvit. My jsme fakt jediní, kteří tam chodí od dvou let a už jsem tam přišla jako s tím, že podezření na dysfázii, prej se s tímhle do tý doby nikdy nesetkala...takže tak no 😖

bocianka123
14. zář 2012

@krystalka @sisstin to je naozaj veľký problém. My ked sme boli teraz u dr. Mat. , tak mala dalšiu dr. na stáži, ktorá malého aj kamerovala - vraj robia nejaký "vzdelávací"projekt pre PEDIATROV - tak som im povedala, že pre nich to naozaj treba ako soľ!!! - neviem, koľko z toho nášho sedenia v ňom použijú, ale určite je to dobrá vec.

riešiť tieto veci v 5-tich rokoch je už naozaj dosť neskoro, dlho všetko potom trvá a dieťa je frustrované ...
hm, no ja tiež nesedávam nad netom celé dni a noci... ale snažím sa vždy tú chvíľku pre seba "uchmatnúť" ...

a ešte ak sa vás môžem spýtať - vaše deti boli ako na tom cca v tých 16-18 mes.?(ak si ešte pamätáte 🙂 ) aj niečo "hovorili", alebo aspoň nejaké zvuky, žvatlanie také to detské u nich bolo? prípadne ukazovanie, zdieľanie? lebo to ukazovanie a zdieľanie je u malého v pohode, aj porozumenie - len tá reč nešťastná mu chýba. on iba tie dve "slová" mama a ham , ani zvieratká nenapodobňuje ... ale napr. ked fúkam polievku, tak našpúlu pusinu, že aj on si ofúka, by sa nepopálil... 😲

a ešte k tomu internetu - súhlasím, že keby nebol internet, tak ani ja to neriešim, ale zasa na to má aj "nevýhodu", pretože - ako som spomínala ešte vo svojom prvom príspevku - hned som začala googliť ten autzmus... ešte úplne na začiatku.

tin007
14. zář 2012

Ahojte, uz takto vopred (viac ako mesiac) avizujem, ze 22.10. bude v Rodinnom centre Macko (Bratislava / Dubravka) prednaska Mgr. Hoppanovej z Institutu detskej reci pre rodicov deti najma predskolkarskeho veku (od 0 do 36 mesiacov) pod nazvom Komunikuje vase dieta primerane? Po kratkej prednaske (do 30 min) bude priestor na diskusiu a otazky. Sledujte webstranku www.mcmacko.sk alebo na fb Rodinne centrum Macko

sisstin
autor
14. zář 2012

@bocianka123 no Tygr ve věku 16 měsíců nedělal naprosto nic 😉 to se naučil akorát chodit a to bylo tak vše. Jako reagoval na jméno, měl oční kontakt a to je asi tak vše. On začal ukazovat až okolo 27.měsíce, nemluvil do 2,10roku vůbec, ale jakože fakt VŮBEC, mimo "eee" a ukazování nevydával naprosto žádná zvuky. Ale on měl do těch dvou a kousek i celkově opožděný vývoj, takže u něj to pozdní ukazování a neporozumění bylo k tomu. To se pak do tří let srovnalo na normu, a zbyla mu "jenom" ta špatná řeč.

sisstin
autor
14. zář 2012

tak jsem konečně koupila ty Říkanky pro rozvoj řeči. Jsou fakt lehké, no Tygr je schopný to zopakovat, ale že by si to zatím pamatoval nehrozí. A vyslovuje to asi takhle "umyeme Eu, umyeme Emu, oba umyeme, oba obueme" 😝 a to ta první je úplně nejlehčí, úroven 1,5-2roky (no ehm) 😅 😅 😅 😅 Ale píšou tam, že u dysfatiků je naprosto normální, že ještě v předškolském věku neumějí ani jednu básničku 😝

hrusti
14. zář 2012

@sisstin Hihi, já jsem ty říkany vytáhla asi předevčírem. Měla jsem je tu už delší dobu, ale ted jsem si říkala, že snad konečně nastval ten pravý čas 😝
Honzík se na dovolené naučil říkat spadla lžička do kafíčka, ale mele to neskutečně, že mu není skoro rozumět, možná tak lžička a pak žbluňk 😀 A docela koukám, že když s malou děláme nějaké říkačky nebo písničky, tak si pamatuje slova a občas i třeba verš řekne sám nebo přizvukuje sem tam s nějakým slovem.

Jinak jak jste psali o těch pediatrech, tak já tedy musím říct, že nás poslala na foniatrii naše praktická dr. Začalo to tím, že na 18-ti měsíční ko chtěla, abych s malým udělala doma sluchovou zkoušku a příště jí řekla výsledek. No a při další návštěvě jsem jí říkala, že jsem to doma zkoušela a že malý na něco reagoval a na něco ne a že nevím, jestli to bylo tím, že špatně slyší nebo mi nerozumí nebo co. Tak ona to tenkrát zkoušela u ní v ordinaci a malý se tam předvedl jako mimon. Dala mu vedle sebe nějaké plyšáky a chtěla, aby jí ukázal medvídka, tučnáka atd. a on jí skoro nic neukázal. Takže nám ihned vypsala papíry na vyšetření a zavolala do Motola. Udělala mi asi půlhodinovou přednášku, co mu může a nemůže být atd. Já jsem tenkrát z toho byla fakt špatná. Navíc jsem byla těhotná 😝 Přišla jsemk si jako absolutně neschopná matka 😒

sisstin
autor
14. zář 2012

jo holky, byli jste někdo na stříhání tý uzdičky pod jazykem? Logo si myslí, že bez toho se nepohneme dál v mluvení, doteď si toho nikdo nevšim, dokud nezačli nacvičovat L a dávat ten jazyk nahoru. Prý tyhle děti se nekojí a špatně jí (přesně náš případ, nekojil se ani jeden den, ani z flašky mlíko nechtěl)...a špatně mluví, což se jako přikládalo jen tý dysfázii.

Prej těmhle větším se to dává v narkoze, ale to jako u dysfázie fakt nehrozí narkoza 😖

lenajsek
14. zář 2012

Ahoj kočky, zase po pár dnech... vůbec nestíhám, moc se omlouvám...
Včera jsme byli po víc jak měsíci v Logu za Floriánovou, na orofaciálku, tak Lukin k ní nejdřív jít nechtěl, ale pak jsem mu řekla, že za odměnu půjde do domečku 😀, tak to jste měly vidět, jak pak k ní pelášil do ordinace. 🙂
FOukali jsme tam do brčka a tím brčkem pak do bublifuku, to se mu moooc líbilo, pak tam měla různý frkačky, takový co se používají na párty, tak to ho děsně bavilo. Vůbec neplakal, sice ho furt lákalo jít na chodbu do toho domečku, ale stačilo říct, že ještě chvilku a úplně v pohodě, dokonce Floriánové na rozloučenou podal ruku a zamával (na požádání teda), ale v pohodě a beru to jako velký úspěch, i ona říkala, že se mu to sociálno hodně zlepšuje.
Od pondělka nastupujeme na ten pobyt, zatím se tím nestresuju, prostě uvidím, co se tam zjistí, stejně nic dopředu neovlivním... Dám pak vědět, jak jsme dopadli. Jedem už v neděli, budem spát na noc u mamky a přes den tam na klinice.
Tak prosím držte palce, aby to bylo k něčemu dobrý, psycholožka nevím, jestli přesně odhalí, s čím má Lukin problémy, to spíš dávám naděje do Krejčířové, ale uvidíme... Hlavně nemáme hotovou foniatrii, tak tu budeme mít komplet, znovu neurologii, možná i EEG, a zase jiné psychologické vyšetření, tentokrát doufám, že už úspěšnější, než u Jahnové... 😝 😝 😝

Dočtu vás, mějte se krásně a pohodový víkend!

lenajsek
14. zář 2012

@sisstin Teri, Lukin má nastřiženou uzdičku, ale dělali mu to v roce a půl, v lokálním umrtvení a stejně se to nepovedlo úplně, děsně s sebou škubal, měly jsme se sestrou co dělat, abysme ho v tom roce a půl udrželi v klidu.
A jak vidíš, stejně to nepomohlo, dle Pacákové logopedky nám k tomu měli ještě říct, jak s jazýčkem pracovat už tehdy, jak dělat různé jiné cviky, takže vlastně nevím, jestli to nebyl zbytečný zákrok, ale asi ne.
Ohledně kojení, já teda kojila plně půl roku, do roku ještě k příkrmům taky, pak jsem toho musela bohužel nechat kvůli mým atb, ale kojila jsem první tři měsíce s kloboučkem, děsný kravály u toho dělal ze začátku, jsem myslela, že s tím seknu... ale nedala jsem se a vydržela. S jídlem jsme nikdy potíže něměli, co se polykání týče.
O tom, že něco nechce jíst, to si myslím že je spíš psychika, než že by mu to nešlo jíst.
A u staršcích dětí se to asi fakt dělá v narkóze, ale snad by šlo domluvit i lokální umrtvení... je to jen jeden šmik, pokud je dítě v klidu... a fakt nic necítí, jen je to možná nepříjemný.

lenajsek
14. zář 2012

@sisstin Teri, tyhle básničky už máme dlouho, Lukinovi se moc líbí, samo vůbec nic neopakuje, ale jsou fakt jednoduché a já se mu snažím hodně artikulovat, aby se mi díval na pusu... a k některým jsme si přidali i nějaké ukazování, takže on místo některých slov ukazuje rukama, docela si to pamatuje, co bude následovat...
Uvidíš, jednou to Tygr vypiluje a bude to krásně povídat... 😉

sisstin
autor
14. zář 2012

@lenajsek tam nejde o polykání, ale právě o sání 😉 což fakt neuměl, z flašky pil třeba hodinu a vypil 10 ml...já myslela, že to je tím, že to mlíko prostě nechce...ale ted už si tím jako nejsem tak jistá 😝

lenajsek
14. zář 2012

@sisstin Teri, no... to s tím fakt dost silně může souviset... Lukin to měl to stejný, ale teda rozkojil se, hlad byl silnější... No ale špatně se přisával asi pořád, hrozně u toho plakal, byly to nervy... no a doteď má slabý i retní uzávět, učí se špulit pusu, ty cviky s jazykem, foukání... 😝 😝 😝 atd atd...

sisstin
autor
14. zář 2012

@lenajsek tak s tímhle problém nemá, to umí...mně je divný, že si jako toho doted nikdo nevšim...na foniatrii mi řekli, že fyzicky má v puse vše v pořádku...tak jako nevim no 😝