Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace
ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂
syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...
takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
Stručné shrnutí
- Poruchy komunikace u malých dětí se často hodnotí kombinací neurologického vyšetření, EEG, magnetické rezonance a psychologického vyšetření s následnou logopedií nebo ranou péčí jako hlavními intervenčními možnostmi.
- Rodiče v diskusi uvádějí, že specializovaná vyšetření (např. u dr. Dana Krejčířová ve FTN nebo v psychologii v Krči) mohou mít objednací lhůty 3–9 měsíců a rodiče jim přisuzují klíčovou roli pro přiznání podpory ve škole a sociálních dávkách.
- Očkování MMR/Priorix je v diskusi diskutováno jako potenciální rizikový moment; někteří rodiče doporučují odklad z důvodu zdravotních kontraindikací (např. alergie na vaječný bílek), zatímco oficiální medicínská praxe očkování obecně doporučuje.
Nejčastější otázky
Q: Jak probíhá vyšetření u dětské psycholožky Dana Krejčířové ve FTN?
A: Rodiče popisují, že vyšetření u dr. Dana Krejčířová ve FTN probíhá s rodiči, zahrnuje podrobný rozhovor o vývoji dítěte a jednoduché úkoly s dítětem; v diskusi je uveden e‑mail dana.krejcirova@ftn.cz a upozornění na objednací lhůty 3–9 měsíců.
Q: Co očekávat při magnetické rezonanci (MRI) u malého dítěte?
A: Vzpomínky z diskuse z Tomayerky uvádějí, že magnetická rezonance vyžaduje lačnění od půlnoci, často je nutná sedace (uspání), dítě mohlo být napichováno pro uspání a pití je obvykle povoleno až 2 hodiny po výkonu.
Q: Jaké terapie a podpory rodiče doporučují pro děti s poruchou řeči nebo komunikace?
A: Diskuse zmiňuje klinickou logopedii, nootropika/vitamíny předepsané neurologem, ranou péči, rehabilitaci, logopedickou školku s prvky Montessori, rehabilitační školku a asistenta ve škole jako běžné možnosti podpory.
Q: Je možné odložit očkování MMR/Priorix z obav rodičů a jaké jsou administrativní důsledky?
A: Rodiče uvádějí, že odklad očkování je možný; hygienická stanice může vyžadovat podepsané prohlášení nebo teoreticky hrozit pokutou, ale při skutečné zdravotní kontraindikaci (např. alergie na vaječný bílek uvedená v příbalovém letáku) hygieně rodiče obvykle neohrozí.
Q: Jaká vyšetření doporučují pediatři/neurologové při opožděném vývoji řeči?
A: V diskusi jsou uvedena vyšetření jako neurologické vyšetření, ultrazvuk hlavičky, EEG, magnetická rezonance a psychologické vyšetření včetně opakovaných klinických hodnocení.
Q: Kde hledat odbornou a komunitní podporu pro rodiny s „nestandardními“ dětmi?
A: Rodiče ve vlákně odkazují na Ranou péči, PPP (pedagogicko‑psychologická poradna), speciální logopedické a rehabilitační školky, diskuzní servery (Rodina.cz, Modrykonik) a přednášky/organizace jako Rozalia jako zdroje informací a podpory.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s poruchami komunikace vyžadují odborné vyšetření (neurologické, psychologické) a cílenou intervenci (logopedie, raná péče, rehabilitace).
- Specializovaná vyšetření a potvrzení diagnózy jsou podle rodičů potřeba pro přístup k individuální podpoře ve školce/škole a k případným příspěvkům.
- Magnetická rezonance a EEG se používají při diagnostice a vyžadují specifickou přípravu dítěte (např. lačnění, sedace).
Sporné názory
- Někteří diskutující připisují zhoršení řeči nebo regresi po očkování MMR/Priorix, zatímco jiní v diskusi tvrdí, že oficiální medicína MMR s autismem nespojuje a že potvrdit kauzalitu nelze.
- Několik rodičů doporučuje odložit druhou dávku vakcíny, jiní varují před administrativními komplikacemi (hygiena, požadavky na očkovací kalendář).
Otevřené otázky
- Do jaké míry budou děti s poruchou receptivní nebo expresivní složky řeči „dojíždět“ vrstevníky a jaká je individuální prognóza pro každé dítě?
- Jaký je optimální postup při komunikaci s pediatrem a hygienou při žádosti o odklad očkování z reálných zdravotních důvodů?
- Kdy je vhodné a efektivní zahájit Vojtovu metodu, klinickou logopedii nebo jiné konkrétní terapie u dítěte s opožděným vývojem řeči?
Zmíněné značky a firmy
FTN, Tomayerka, Rodina.cz, Modrykonik, Rozalia, Znamylekar.cz, Raná péče, Pedagogicko‑psychologická poradna (PPP), hygienická stanice
Zmíněné produkty a metody
EEG, magnetická rezonance, ultrazvuk hlavičky, nootropika (vitamíny), klinická logopedie, Vojtova metoda (Vojtovka), rehabilitace, logopedická školka s prvky Montessori, rehabilitační školka, Priorix, MMR, odklad očkování, podepsané prohlášení pro očkování, psychologické vyšetření, Raná péče
Místa a osoby
Praha, Krč, Tomayerka, FTN, Slovensko, Dana Krejčířová
@kajiszek jo je to lahvička na 14 dní první tři měsíce, pak to bylo myslím 1 lahvička na dlouho (dává se jen 5 ml denně) a to jsem to už přestala dávat. Já taky nemám jasný názor tenkrát jsem to zkusila on se zleošil (a fakt to možná byla náhoda), pak jsem se mu to bála vysadit a nějak to pak došlo dál jsem to nedávala a vývoj pokračoval i bez toho 🙂
@abbie manžel je to samý vypije denně spoustu pití a u toho mu je jedno co pije, u jídla je děsně vybíravej. Asi mají selektivní chutový bunky. Já se jednou napila toho jeho EYQ Q s mlíkem a regulérně šla vrhnout, pak si vyčistila zuby a pořád jsem tu pachut cítila a on nic, nechápu to.
@sicinka Mně teda Nela začala s tím Pangaminem jíst ještě hůř než dřív, u každýho jídla pláče a je to hroznej boj, dneska mi ani nedojedla sváču, prostě jsem to do ní nedostala... Si říkám, že si snad časem zvykne, ale nevím nevím... Nejlíp to prochází v přesnídávce, ale zase potřebuju, aby jedla i jiný věci no. Ti teda závidím, že je Dáda takovej pohodář 😀 😀 Jestli je to Eye Q ještě hnusnější, tak potěš koště 😀
@abbie Jsem projela net křížem krážem a ten Karnozin se tu prostě koupit nedá. Našla jsem jenom ten Carnosin Star, o kterým nějakej doktor psal, že to je úplně to samý... Tak proč je teda cena dvojnásobná, to fakt nevím... Blbý je, že se nedá koupit nějaký menší balení, to velký mi doma fakt v žádným případě neprojde.
http://www.prozdravi.cz/carnosine-star.html 60 tobolek
http://shop.carnomed.sk/karnozin/karnozin-extra/ tady dokonce 150 tobolek
Dávkování stejný u obojího...
Si ze mě dělaj fakt pr.... 🙄
@abbie No i kdybych chlapa ukecala, tak to tady neseženu... To je celkem na pytel. Ono když to nemá žádnou chuť, tak by to bylo určo lepší než to Eye Q, tím bych si tak akorát zadělala na to, že už mi malá nebude jíst fakt nikdy nic 🙄 A u vás na Slovensku to cenově vychází i líp než to Eye Q... 60 EUR je cca 1600 Kč...
Holky co máte z oškoly kartičky,na co to lepíte?Já jsem objednala kartičky denní režim a jsou tam nalepené sucháče,přemýšlím na co to nalepit?
@abbie No já než si na to někde tajně uleju prachy, tak už budete mít vyzkoušeno třeba měsíc a dáš reference, jestli vám to v něčem pomáhá 😀 Zkusím minimálně napsat maila, jestli by mi to poslali do Čech. Ono jestli ta firma nemá účet v CZK, tak to bude problematický, protože pak se platí fakt vysoký poplatky. Ale to já si kdyžtak zjistím. Jestli už mám za něco dát nehorázný prachy, tak spíš asi za to, u toho Eye Q mám velký obavy, že bych to do ní nedostala 😖 Jen se o tom nesmí dozvědět manžel no, takže ty prachy budu muset nekdě ulejt 😝 Jsem se zkusila zaptat a bylo čoro moro 😝 Ale on je obecně hrozně proti všemu, i u toho Pangaminu se mě ptal, co to zase je a proč... Když jsem mu řekla, že to stojí kilo a že jsou pivovarský kvasnice, tak se uklidnil 😀
Jinak ten denní režim mám taky v plánu objednat, třeba nám to taky s tím porozuměním trošku pomůže. Ještě tam mám bv merku i jiný věci. Ale my máme dome tu bílou tabuli, ta bývá magnetická, že? Ona je uklizená, děti ji měly na zahrádce přes léto, ale asi jim to vezmu domů, musím zkusit, jestli tam ty magnetky budou držet.
K tomu karnozínu - ja som ho svojmu malému začala dávať 3x denne bol z toho trochu podráždený, hyperaktívnejší a menej mi spal, brali sme ho 2 a pol mesiaca, potom som ho vysadila a zrazu to bol iný chlapček, usmievaný a síce stále hyperaktívy, ale o niečo lepšie sa s ním odvtedy pracuje, porozumenie reči je tiež o niečo lepšie, čiže zlepšenie po užívaní nastalo. Potom sme boli na konzultácii u MUDr. Kučeru a ten nám odporučil užívať karnozín 2x denne a k tomu 7 tabliet kolostra na deň (ráno 3, poobede 2 a večer 2). Podráždenosť sa už nevrátila. Na slovenských stránkach sa síce píše, že karnozín nemá žiadne vedľajšie účinky, no na zahraničných stránkach som sa dočítala, že pri vyšších dávkach sa hyperaktivita a podráždenosť môže vyskytnúť a vtedy je len potrebné znížiť dávku. Každá značka má trochu iné zloženie karnozínu, treba si všímať aj to. Pozerám si aj zloženie toho Eye q a účinnými zložkami sú rybí olej a pupalkový olej. Ja svojmu malému dávam olej z treščej pečene a za studena lisovaný pupalkový olej - je dosť hnusný, dávam mu ho zo striekačky, do ktorej natiahnem aj čučoriedkový fruktózový sirup, aby nebolo cítiť zápach a tak mi to, našťastie, vezme.
@podubka v copy centru nebo výtvarných potřebách by mohli mít magnetiskou folii. Bud se na ní dá přímo tisknout nebo je to z jedné strany samolepka z druhé magnet. Já osobně bych došla do galanterky koupila suchač a přilepila ho na nějaké prkýnko tabuli co tě napadne. Dokonce tu ted mám 2 m sucháče té strany co potřebuješ (jsem ho kupovala na dělání čáry na koberec a půlka mi ho zbyla). Klidně ti ho věnuji 🙂
Jinak .. Děcka zdááááár 😉 Po delší době se hlásím. Nějak nebyla chuť, nálada a pak mě nejel internet, takže Vás ani pečlivě dočítat nebudu. Snad se máte všechny dobře a dětičky dělají pokroky 😉
U nás bohužel opět zhoršení spánku a jídla 😠 Jen se děsím, že se zastaví i ve vývoji, anebo nedejbože prožijeme nějakej regres ☹ Poslední dobou se Staník začal krásně lepšit. Hlavně co se týká chování, spolupráce, poslušnosti a tak v celkovém fungování během dne. Snaží se i dost mluvit, vůbec mu to nejde. Stále všechno jednoslabičně, některá slůvka se snaží zdvojovat. Ale to dost málo. ☹ Tak snad alespoň v tomto půjde kupředu.
Představte si, dnes přišla tchýně s tím, že mluvila s jednou paní od nás z dědiny, má vnoučka, který je jen o dva dny od Staníka a ten chlapeček je na tom asi tak jak Staník, používá jen pár slůvek a ještě se špatnou výslovností, mámu, tátu údajně taky nevolá. Říká si cíleně o pití a "ne", "jo" taky nepoužívá. A to vím ještě o pár dětech, které jsou teda cca o půl roku starší než Staník a řeč taky bída s nouzí - téměř žádná. Připadne mě to hrozně divný, jsme taková malá díra a je tu na ten počet obyvatel celkem dost dětí, který jsou na tom podobně jako Staník..
@dezyre ahoj, ja som volala s kamarátkou, ktorá učí v škôlke (lebo sa rozhodujeme, že skúsime norm. škôlku od septembra) a popísala som môjho malého- reč, správanie atď a ona mi povedal, že také deti mávajú a aj teraz má v najmenšej skupine(no ak nastupovali po 3 roku, tak musia mať cca 3 a pol) 4 deti, kt nerozprávajú, jeden chlapček nič, len zvuky vydáva. Že kľudne môžeme prísť na zápis, bez akéhokoľvek papiera o dg (ten ani nemáme zatiaľ) a že sú zvyknutí na takéto deti. Mne to príde tiež trocha divné, že je toho toľko. 😒
@alena76 a těžko říct čím to je 😉 My máme teorii doma, že Staníkovi ublížil porod (kleště), a pak se ještě začal zhoršovat po očkování a vlastně od toho roku a půl do dvou let a sedmi měsíců moc pokroků neudělal. Já si asi přihlášku do normální školky taky dám, ale dám přihlášku i do té lesní školky - tam pravděpodobně jen na dva, tři dny v týdnu.
@dezyre No.ja som mala 20 minútový úplne prirodzený pôrod bez pásov(na ozvy), bez nástrihu, bez oxytocínu..., len malá lampička nado mnou..malý APGAR 10, 10, 10..( Ani nie tak z presvedčenia, ako sa nič nestilo.. 😀 )Do roka bol celkom šikulka a v cca 15 mes regres, teda skôr stagnácia . MM viní očkovanie, ja nie som úplne presvedčená..jonáš bol taký docela divný ako mimino, mal taký zvláštny akoby dospelácky pohľad už od novorodenca. Pôvodne som si myslela, že by mohol byť génius... 😅 😀 Trocha odľahčujem.
No u nás pôrod jednoznačne vinníkom ani potenciálnym nie je.
Už neviem kam som písala, lebo behám z auti fóra sem, ja som sa rozhodla ísť do práce. Ak to nepôjde s norm škôlkou, kúsok od nás v takom malom mestečku - asi 10 min cesty auto otvárajú novú špec škôlku pre deti s rôznymi pervazívnymi vývin postihnutiami..alebo pre "divné" deti. Skúsim tam zavolať a uvidím. Išiel by na doobedia a potom bude u mojich rodičov. Toto je možno pre niekeho sebecký krok - rozhodnutie vrátiť sa do práce, alečakali na mňa, super podmienky a vzťahy a mám ešte ďaľšie 3 deti, kt treba živiť..Bude to náročné, ale ja vidím, že sa mi malý aj tak moc doma neposúva a potrebujem načerpať sily, aby som bola schopná sa mu potom doma plnohodnotne venovať. Ja som z neho strašne unavená a nervózna..

@abbie ještě k tomu pangaminu, Dáda ho pije vesele dál, ale já po něm začla zvracet, takže i kdyby s imunitou dělal co chtěl tak jsem to s ním vzdala 🙂 to je naštěstí doplněk za pár korun, tak to člověku ani nemusí být líto 🙂