Roztroušená skleróza, ataka a roční dítě
Dobrý den ,
Chtěla bych moralní podporu , povzbuzeni ,
Mam roztrousenou sklerozu , prave prodalavam ataku - mam paralyzovane nohy , brní mě nohy a nemuzu chodit , hrozne to boli , protoze je mam u ztuhle a kdyz chodim tak to zhutne nejste víc , brní me to až k pasu ..
Jde o to že mam rocní dite a musim se o nej starat 🥺 jenze to nezvladam protoze nemuzu chodit , takze s ni nemuzu doma blbnout nebo jit ven , rodina pamaha , i pritel doma ale ja se citim k nicemu , protoze se o ni staraji jiný🥺🥺.
Chci byt co nejdrive fit a zase byt s ni a venovat se ji naplno .
Jenze se bojim do kdyz budu muset byt v nemocnici - bojim se ze me pak ani mala nepozna a nebude u me chtit byt ale nechci na to radeji ani myslet ,
No chtela bych i po vzbudit ze pri RS je zdravy pohyb pred malou jsem cvicila kazdy den , pak 12 hodin v praci behala takze jsem pohybu mela vice nez dost , jenze ted ho je mene , i kdyz beham kolem male .
Napadlo me ze budu chodit , plavat a do posilky treba jednou tydne nebo jak budu mit hlidani .
Ale mam vycitky ze nebudu s malou , ze je to jak kdyz ji opustim abych mohla si delat neco pro sebe .
Ale nemam duvod mit vycitky ne? Mala je u babicek rada je takova ziva , hraje si ,
Taky chodite taky nekam takhle ?
Dekuju
Stručné shrnutí
- V České republice jsou dostupné modifikující léčby RS uvedené v diskuzi jako Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya a Aubagio, ale praxe se liší; některá RS centra nasazují léčbu už po první atace a jiná podle indikačních pravidel pojišťovny vyžadují opakovanou ataku (několik uživatelů uvádělo požadavek na dvě ataky za rok).
- Akutní ataku se v praxi řeší vysokými dávkami kortikosteroidů (medrol infuze, prednison), přičemž infuzní „kapáčky“ mají být podávány intravenózně pomalu a jejich vedlejší účinky mohou krátkodobě zhoršit bolest a tuhnutí; v diskuzi byla také zmíněna možnost zahájení biologické léčby nebo zařazení do studie (uváděna studie SAR442168).
- Doporučené kroky po atace zahrnují klidový režim během ataky, postupné obnovení pohybu (chůze, plavání, cvičení podle možností), psychologickou podporu a pravidelné kontroly magnetickou rezonancí (MR) s úvahou o změně neurologa/RS centra, pokud pacient neobdrží adekvátní léčbu.
Nejčastější otázky
Q: Kdy mám v Česku nárok na zahájení dlouhodobé léčby (DMT) po první atace?
A: V praxi se liší; někteří neurologové a centra nasazují injekční léčbu (Avonex, Copaxone, Rebif) už po první atace, ale podle indikačních pravidel pojišťovny může být podmínkou opakovaná ataka (uživatelé uváděli požadavek „2 ataky/rok“ jako časté omezení).
Q: Co se běžně podává při akutní atace RS a jaké jsou rizika?
A: Běžně se podávají vysoké dávky kortikosteroidů jako medrol infuze nebo prednison; medrol podávaný jako infuze má být aplikován pomalu a může krátkodobě zhoršit bolesti či tuhnutí, Gilenya byla zmíněna jako biologická tableta s možným snížením srdeční frekvence a vlivem na játra.
Q: Jak postupovat, když mi současné RS centrum odmítá nasadit léčbu nebo mě nebere?
A: Doporučení zahrnuje požádat o přehodnocení, psát do jiných RS center (v diskuzi byly zmiňovány VFN, Motol, Plzeň, Olomouc, Pardubice) a případně oslovit konkrétní odborníky (v diskuzi bylo doporučeno napsat prof. Havrdové na VFN); diskutovalo se také, že některá centra odmítají pacienty mimo region.
Q: Jak dlouho může trvat zotavení z ataky podle zkušeností v diskuzi?
A: Zkušenosti se liší; někteří uváděli zlepšení během několika týdnů, jedna uživatelka popisovala úplné zotavení až za zhruba 3 měsíce.
Q: Může krátkodobé „vypadnutí“ do cvičení nebo času pro sebe pomoci?
A: Více uživatelek a zdravotní sestra upozorňují, že cílený pohyb a čas pro sebe pomáhají psychice i fyzické kondici; zároveň bylo zdůrazněno, že během ataky je prioritou odpočinek a že psychologická podpora v RS centrech může být užitečná.
Q: Jak se sleduje progrese RS a kdy se mění léčba?
A: Podstatné jsou pravidelné kontroly MR k zjištění nových ložisek a klinické progrese; pokud MR nebo klinický stav progreduje, obvykle se uvažuje o změně léčby (uživatelka se sestrou na neurologii to označila za rozhodující kritérium).
Závěry z diskuze
Shoda
- Klidový režim během ataky a následné postupné dávání tělu času na zotavení je doporučováno vícero účastníků a zdravotní sestrou na neurologii.
- Fyzická aktivita upravená podle stavu (chůze, plavání, cvičení) a psychická podpora jsou pro pacientky s RS přínosné.
- Pokud pacient nedostává adekvátní léčbu, doporučuje se změna neurologa nebo RS centra a pravidelné kontroly MR.
Sporné názory
- Některá RS centra nasazují léčbu hned po první atace versus jiná centra vyžadují podle indikačních pravidel pojišťovny opakovanou ataku (např. dvě ataky za rok).
- Názor „rozchodit ataku/aktivně cvičit hned“ versus doporučení „co nejvíce odpočívat během ataky“ jsou obě prezentovány jako možné přístupy.
- Navrhovaná možnost „uměle vyvolat/dokumentovat druhou ataku“ za účelem získání léčby byla v diskuzi zmíněna jako kontroverzní návrh.
Otevřené otázky
- Jak přesně se v konkrétním případě vztahují indikační pravidla pojišťovny ke způsobilosti k DMT (konkrétní aplikace pravidel u jednotlivých center).
- Jaký bude dlouhodobý individuální průběh nemoci a riziko trvalé invalidizace (nelze z diskuze jednoznačně odhadnout).
- Jaké jsou konkrétní podmínky a dostupnost studijních léčebných protokolů (např. SAR442168) a kdo je pro ně v ČR vhodný kandidát.
- Jak správně naložit s infuzními roztoky poskytnutými k domácímu užití (bez jednorozměrné instrukce od ošetřujícího personálu zůstává postup nejasný).
Zmíněné značky a firmy
Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya, Aubagio, Revitanerv strong, CBD kapky, VFN, Motol, Olomouc, Plzeň, Pardubice, MS centrum, FB skupina roztroušená skleróza
Zmíněné produkty a metody
medrol (infuze), prednison, Avonex, Copaxone, Rebif, Gilenya, Aubagio, Revitanerv strong, CBD kapky, antidepresiva, infuzní „kapáčky“, injekční roztoky, magnetická rezonance (MR), studie SAR442168, biologická léčba, indikační pravidla pojišťovny
Místa a osoby
Praha, VFN, Motol, Olomouc, Plzeň, Pardubice, Litvínov, prof. Havrdová
Ještě - malý má 2 roky a jak teď byly zavřené školky, cvičení, všechno, tak mi přijde, že já uštvaná, on doma zpruzený, chyběly mu děti, prostě na bednu. Když je ve školce na dopoledne a pak jsme plně spolu, tak to je super.
Dobrý večer, chápu vaše výčitky ohledně toho, že pokud budete dělat něco jen pro sebe, pro svoje zdraví, že se vám zdá, že okrádáte svojí dceru o čas s vámi. Ale pokud máte možnost hlídání, je vám někdo k ruce, tak bych neváhala a šla si "uvolnit tělo". RS je zatím bohužel nevyléčitelná, lze ji jen zpomalit. Tak neztrácejte cenný čas, který vám později, až bude dítě mnohem více aktivnější, bude zatraceně dost chybět. 😉
Fyzická aktivita je strašně důležitá a pořád dost podceňovaná. A obzvlášť důležitá je u maminky, která má nějaký handicap. Děláš to nejen pro sebe, ale i pro dceru, ona potřebuje funkční mámu. Výčitky asi do nějaké míry cítí každá máma, co není s dítětem 24/7, ale nenech se jimi paralyzovat.
Myslím, že každá máma by si měla udělat čas sama na sebe, tím spíš, když je to potřeba kvůli zdraví...
Já jsem fyzicky zdravá, ale mívala jsem podobné pocity jako ty. Chtěla jsem všechno zvládat sama a měla jsem výčitky, když jsem nezvládala být na třech místech najednou. Pak mi začala kolabovat psychika. Rozhodla jsem se tedy zpomalit a začít se věnovat svým zálibám a cyklistice. Moji první jízdu na kole jsem probrečela, protože jsem si vyčítala, že místo, abych byla např. s dětmi na hřišti, si klidně trajdám na kole. Postupně jsem zjišťovala, že pohyb mi na psychiku opravdu pomáhá a začala přehodnocovat svoje přesvědčení. To prozření, že najít si čas sama na sebe není nic špatného, mě pomohlo dostat se ze dna, myslím, že bez toho by to nešlo... Tím jsem chtěla říct, že kromě toho, že ti pohyb pomůže fyzicky, tě nabije i psychicky a třeba budeš i celkově spokojenější, musíš si ale přestat vyčítat, že děláš něco špatně, protože neděláš... Držím pěsti, ať je brzy lépe... ♥️
@jika10 vcera jsem mela kapacku jednu a zbytek jsem dostala domu vypit a snad to zabere
Podle mě je důležitý si to vnitřně nastavit tak, aby jsi si to nevyčítala. Jednak psychika je důležitá u každé nemoci a malá jednou za čas ataku přežije, když bude bez tebe, když budeš jinak v pohodě. A čas, kdy je sama s prarodiči bez rodičů, je pro ni taky důležitý. Kolik je malé?
Ahojky, predem mas muj obdiv a chci te uklidnit, pohyb a cas pro sebe je dulezity, rozhodne dite o nic neokradas. Taky mam RS, ja mela ataku v tehotenstvi, ochrnul mi oblicej, takze jsem do maly v pupiku narvala medrol a pak ho brala v minimalni davce cele tehotenstvi, moje telo to asi bez avonexu nedavalo. A ja pak mela slusnou depku, co jsem to moji holcicce provedla, ze jsem ji narvala chemii a jeste ma matku s ochrnutym oblicejem, ktera se na ni nemuze ani usmat. Skoncila jsem na antidepresivech, ale moc mi pomohly. Byla jsem v klidu a nestresovala se. Casem se muj oblicej srovnal a ted uz to neni skoro poznat. Ale i ten vnitrni klid je u RS dulezity, takze to ze nekam vypadnes, delas pro sebe a vlastne pro celou rodinu, protoze spokojena mama rovna se spokojeny dite a nakonec i chlap 😉 a pohyb je celkove dulezity pro vsechny, budes mit lepsi naladu i kondici, jen se to asi nesmi lamat pres koleno a poslouchat svoje telo. Taky ziju aktivne, beham, chodim tury, cvicim kruhac, obcas jogu. Hlacne byt v pohode 😉 takze budu drzet palce at se zase srovnas a neboj, tvoje holcicka casem pochopi, ze jsi nemocna a udelala jsi pro ni vsechno, co je v tvych silach. Moji je 6 let a uz je to bezva partak, uz vi ze mam sklerozu a vi, co to se mnou dela, takze mi klidne rekne at si jdu odpocinout.
Taky mam RS a dokazu si představit jak se asi citis. Ale vubec si totak neber 😘 tve telo ted potrebuje hodne odpocinku aby se dalo dohromady a mohla jsi zase fungovat. Neboj, dopijes piticka abude zase lepe. Ikdyz je to humac 😄🙈
Jinak je skvěly, ze jsi takto aktivni, to ta roza potrebuje, ukazat, ze se nebojime. Jen tak dal. Ted drzim palce, aby jsi byla brzi fit a mohlas delat, co chces, potrebujes, co te bavi.
Neporadím, ale držím vše co můžu abys byla v pořádku a šťastná i tvoje dítě 🍀🍀🍀
@monii007 děkuji dnes jsem to vypila je to pekne hnusne teda - ale dala jsem to . Jenze hodinu na to se mi pritizilo a necitim nohy ke kolenum , a bojim se ze ochrnu 😟
Ja chci aby to bylo dobry porad si to opakuju
To je tvůj prvni solous?
Neboj bude zase dobre, drzim moc place! Ty bolesti muzou byt z tech piticek, to by melo prejit. Ja kdyz jsem byla na medrolu, tak jsem nemohla den chodit a to jsem mela ataku na oku, ne na noze.
@monii007 tak snas mas pravdu moc dekuju ☺️ Snad to prejde je to pravda ze ty bolesti velky a tuhnuti zaclo hodinz potom ,, co jsem vypila prvni , no mas jeste dve 🙈
@monii007 a davas si treba neco nezdraveho jako jidlo?
Ja jsem si dala ted trochu zmrzliny a bojim se to bude horsi🙈kdyz vsude pisou ze strava je dulezita
Ne, stravu si nehlidam. Nemyslim, ze to ma az takovy vliv😉 dulezity je hlavne vitamin D. Mas nejakou lecbu? Hodne si chvali i ty alternativni doplnky jako CDB kapky a tak 😊
Ja si pichala Avonex a ted, jak jsem tehu, tak jsem bez lecby a musim rict, ze je mi teda lepe. Pocitove.
Holt je to zakerna nemoc, musime se prát 😊 ale zase bude dobre, urcite, nebojte se. A klidne, jestli mate FB, se pridejte do skupiny roztroušená skleróza. Jsou tam fajn lidi a vzdy se vsim poradi, pomuzou, podeli se o zkušenosti. Je to hodne velka podpora.
@monii007 moc dekuju ☺️ Tak drzim palce s tehu ☺️ A se vsim 🙏 at jste zdravy ☺️ Ja beru jen prednison , pry ze na jinou lecbu nemam narok kdyz nemam 2 ataky do roka , a nedavno mi nabidla studii sar442168
Nic pry jineho pro me nema
To je kravina 🙈 nekteri doktori... Ja mela jednu, prvni ataku a hned mi dali lecbu. Biologickou.
Ale vim o hodne lidech, co jim rekli to stejne co vam. Coz je skoda. Tak uvidite casem, snad vam neco nabidnou a bude vam lepe a ataky se vam vyhnout obloukem 🙏😊
Tak to je pěkná hloupost. Myslím, že Vaše lékařka z MS centra na Vás pěkně šetří. Určitě máte nárok na léky první volby a co vím, tak máš nárok na copaxone, rebif. To jsou injekční léky. Já byla ve studii na Rebif právě kvůli tomu, aby mohli v ČR schválit tyhle injekce pro lidi hned po diagnostice RSky. A mám pocit, že od r. 2014 právě na tyto léky nárok je
@jika10 no pry nemam narok kdyz nemam ty dve ataky . Tak dlouho nemela ani zadnou studii a ted ji ma tak mi ji nabizi .. nevim premyslim ze zmenim RS centrum treba do prahy
@monii007 dekuju asi ano v teplicich na te neurologii je jich vic ja chodim k primarce ,, pritel rika mam zmenit jen doktora tam ale to mi prijde blbe , radeji bych cele centrum
@monii007 mozna uz jsi to psala ale jak dlouho treba ti trvala ataka ?
Ja po tydnu porad zadne zlepseni 😫
chodila jsem od cca půl roku - většinou teda na cvičení maminek s dětmi, protože to bylo problematické s hlídáním, ale chodila jsem 1x týdně do práce na hodinu a pů (učím) a bylo to úplně úžasné vypadnout aspoň takto. A když šlo vypadnout ještě na večerní cvičení bez něj, tak super. I teď zjišťuji, že prostě mít možnost "dobít baterky" je prostě skvělá a přijde mi, že to pomůže jak dítěti (hlídané děti mají menší problémy se separační úzkostí, táta je taky rodič) tak i mně (odpočinout si je nutné). Možná ti ta ataka naopak naznačuje, že potřebuješ hlavně psychicky zpomalit, roční dítě je opravdu náročné.