Přeji krásnou sobotu děvčátka. 😘
Pro vás, které nemáte Instagram nebo nesledujete Taťánky stránku (ZIVOT.S.TATANKOU), mám pro vas další mini díl o našich začátcích a diagnózách, se kterými bojujeme.
Centrální svalová hypotonie (část první).🌷
Je to problém, kterým bohužel trpí hodně dětí. Převážně to bývá příznak nějakého problému. V Taťánčině případě to byly problémy hned dva. O jednom už víte, je to genetická vada na 17.chromozomu. Ta má z velké části hypotonii na svědomí a ta druhá se jmenuje těžká perinatální asfyxie. Zase divné slovo co? Laicky řečeno…je to přidušení. Při porodu Taťánce začaly rapidně padat ozvy a hned co přišla na svět císařským řezem (bohužel příliš pozdě), museli ji resuscitovat. Jejímu mozku už kriticky chyběl kyslík a tak pro svoji záchranu sáhl do svalových zásob.
Druhů svalové hypotonie je několik. Může být lehká či těžká, může zasáhnout jenom oblast trupu, končetin a tak. 🙂
Táni má těžkou centrální hypotonii a to znamená, že zasáhla kompletně celé její tělíčko.
Dítě s tímto problémem snadno poznáte. Už naomak je takové měkké, když ho chováte, je celé “povolené a ochablé” a nápadně připomíná hadrovou panenku. Visí mu ručičky i nožičky a hodně ztěžka se hýbe. Má prostě ochablé všechny svaly…..a přesně takhle vypadala hodně dlouhou dobu Taťánka. 🧸
Hned po jejím narození padla prognóza, kterou mi manžel asi třičtvrtě roku tajil (díky mu za to 🙏). Lékař mu po přijetí Táničky na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče) řekl, že bychom do budoucna měli počítat s tím, že nejspíš nebude nikdy chodit a bude upoutaná na lůžko. Její svaly totiž vykazovaly téměř nulovou aktivitu. 😔😢 Během pobytu v nemocnici jsem se se svojí hadrovou panenkou naučila manipulovat a hned první den po příjezdu domů jsme navštívili paní fyzioterapeutku. Určitě vás hned napadne, co jsme museli začít cvičit. 👇
Ano ano, předně tak….strašáka všech maminek, zvaného Vojtova metoda. 🫣
Pokračování o našem boji se svalovou hypotonií a Vojtovkou bude v příštím příspěvku…❣️
Ona je tak krásná 🥰
Bohuzel zname moc dobre😪.Uz jsem vickrat psala,vnucka,za 2 mesice 6 let, ma tezkou svalovou hypotonii a centralni koordinacni poruchu.Zjisteno 16 dni po narozeni. Rok a pul se nevedelo,zda bude nekdy chodit.Nastesti bez jine
vedlejsi diagnosy Genetika u ni i u rodicu v poradku,proto povoleno dalsi mimi.Narodil se braska/ vnoucek/ a ve 3 mesicich zjistena take hypotonie/nyni 2,5 roku/, zaplatbuh " jen" stredniho stupne.Docela sok pro vsechny .Diky neskutecne drine dcery,Vojtovka,dalsi fyzio,lazne,hipoterapie,soukroma rhb,porizeni xxx rhb pomucek,z bytu maji telocvicnu,vse v hodnotach desetitisicu Kc,podotykam,vse hrazeno jen z nasich zdroju,protoze nebyl priznan zadny prispevek na peci ani po odvolani.Ale at si to nechaji,hlavne,ze veskera ta drina i finance se vyplaceji,protoze deti vse vycvicily a pohybuji se pro laiky jako zdrave deti.Jen koko Neda zatim kvuli centralni koordinacni poruse jeste nezvlada,zkousela,spadla a v lete si zlomila pazni kost.Uz je OK. Odbornici zasnou a krouti hlavou,co dcera s detmi diky jeji peci o deti,tim myslim denodenni drine ,dokazala ,protoze i oni meli pochybnosti.A drina trva,je to celozivotni. A kolik probrecenych noci a strachu co bude nez se deti takto vylepsily ,nelze ani spocitat Breceli rodice,ja,manzel,ale vsichni potajmu a navenek jsme delali hrdiny,abychom toho druheho nestresovaly.To jsme si pak vzajemne rekli.Tatanka je uzasna,usmevava holcicka,bojovnice,ale stejne nejvetsi zasluha je vas rodicu.Protoze jen diky tomu je tam,kde je a bude stale lepe 😊Drzim palce🍀🍀
Holky, sleduju Vás už delší dobu a vůbec jsem nevěděla, že ze začátku to bylo tak zlé ta prognóza. Jste obě úžasné!!!!!! Teda vlastně všichni TŘI!!!! Protože máte i skvělého taťku 🙂 Co jste všechno už dokázali!!!! Držte se a bojujte dál. Vytírejte zrak pesimistickým předpovědím i doktorům!!!!
@ahyt vaše dcera je obdivuhodná a klobouk dolu, ze to nevzdala a cvičila a cvičila s dětmi. Ta vojtovka je v tomto ohledu opravdu přínosná. I my stále navstevujeme soukromé fyzioterpie a máme doma pomůcek, ze se nám to domu už ani nevejde 😄
Držím vám moc palce, aby Meda úplně překonala problémy s pohybem 🍀
@marinazhodonina moc dekujeme. ❤️ Noo, začátky byly hodně těžké. Těch ošklivých prognóz bylo bohužel víc. Půl roku jsem o tom nedokázala s nikým mluvit. Nějak si to muselo sednout.
Mockrát děkujeme všichni tři za podporu 😘😘😘
Krásná holčička a velká bojovnice, stejně jako její rodiče!❤️❤️❤️