ano, my

Muzu se zeptat, jestli uz mate vyleceni nebo v jake fazi jste? My jsme na zacatku, syn vcera nastoupil na Bulovku, lezi se zavazim a co hodinu cvici a doufame, ze to rozcvici, ale na 90% ho ceka operace. Tak shanim nejake zkusenosti. Moc toho nikde neni, nenasla jsem ani zadnou ceskou skupinku na facebooku... Klidne napiste zpravu. Diky moc

@salinka

Mi také jsme ve fazi kdy nam chybi 1,1 cm a nic snami nedělaji ,budte rada,že jste na Bulovce i když se neudržel na nohach doktor to neřešil jen nechodit a nic vic nam neřekl v ponděli jdem na kontrolu.Chodime i do školky ,nemoc mame z jištěnou v červnu jak jste se na Bulovku dostali?

Na bulovce je v nejlepších rukou, nemějte obavy. Neshánějte další info, ptejte se přímo tam! Prof. Dungl, Doc Chomiak i další jsou skvělý, odborníci a mají veliké zkušenosti - také tam jezdí děti z celé republky s tímto onemocněním. Operace se mu nevyhne, pokud je kloub zcela rozpadlý a vstřebaný není na co čekat, oni ví kdy je ta správná chvíle. Syn byl také na závaží, více než dva týdny jsme rehabilitovali - ono totiže nehýbat je špatně...noha ztuhne a pro správné provedení operace je nutná hybnost aby mohli dát nohu do správného postavení pro hojení..Operace je dlouhá ale nejlepší řešení do půl roku bude prcek fit a běhat žádné zdlouhavé čekání....Po operaci šest týdnů v sádře - sádrová spika - můžu poslat fotky aspon částečně jak to probíhalo...pozor, děti v tom nemůžou fakt nic - pořádně se nenají, nevydrží déle zvednutý hrudníček ( sestřičky jsou šikovné vyspou a upraví tak aby netlačila), naučíe se polohovat je to důležité kvůli proleženinám, ale zaručeně se bude malý do čtrnácti dnů mrskat z břicha na záda sám, přijdou na to rychle,...čeká vás bažant a mísa a spousta dlouhých dní...po sundání je to rychlé, snaží se je co nejryhleji posadit, postavit, jakmile zvládne chůzi o berličkách jde domů . cca týden, ale zvládnou to i za tři dny...pak kontroly a pak znovu na vyndání kovů...oni vlastně vytvoří novou kloubní jamku v úvozvkách a tak dají nejlepší podmínky kloubu dorůst správně a hezky kulatě...následky... může být kratší nožka, kulhání, občasné bolesti...syn je po celém procesu, za 14 dní se zrovna chystáme na Bulovku na další kontrolu...je v pořádku, nepoznala by jste nic, jizva je ale hezky zatažená, jednou nebude vícenéně vidět...

nehledejte nic na netu, pokud nenajdete osobní zkušenost rodičů co tím prošli, je to jinak děsný stres a nervy...ani spousta doktorů se s tím osobně nesetkala, ví o tom z knížek, postupují obecně a tím paradoxně ubližují...viz nehýbat se, nechodit, nosit.....

@vrtelka doporučiji poslat žádost s tím že vám byla zjištěna tato diagnoza a že by jste rádi zjisti možnosti a znali další lékařský názor...ozvou se vám s termínem návštěvy a tyto děti si pak hned přebírají - prof. Dungl si nás nechal hned po vyšetření na oddělní...

Pokud stojíte o více info a máte otázky prosím napiště sz, zítra se ozvu, hezký večer

Dobrý večer, měly Vaše děti dříve problémy s klouby? Můj synek mívá záněty kyčlí. Může se prý z toho časem vytvořit Perthes nebo JIA. Je to moje noční můra... Kamarádky brácha si prošel tímto jako malý klučina, dneska je mu 35 a je aktivní fotbalista, lyžuje, prakticky je bez potíží a to je dnešní medicína mnohem dál 😉

Ještě doporučuji Hamzovu léčebnu kde jste z ditětem přes rok a jde domu,až chodi.Bez operace

Ted koukám,že je chlapeček stejně stary jak náš a nám řekli,že se to v tomto věku neoperuje ,že se stím nedá nic dělat .

@vrtelka a kdo vám tohle řekl? naopak tyto děti kolem čtyř nejlépě pěti let věku se právě operují, i starší...koukám že jste byli u odborníka...ano i léčebna je možnost, stroječek a třeba to trvá i déle než rok..ale to riziko že kloub poroste špatně, velikostně i tvarem je příliž vysoké, nebej bože když ve špatném úhlu a pak je operace také nutná...každý musí zhodnotit...pro mě bylo důležité syna netrápit co nejdříve ho vrátit do běžného života - pokud možno bez následů - ..metoda pana prof. Dungla má více než 99 procentní úspěšnost.. děti během čtyř a až šesti měsíců normálně fungují chodí do školky a mohou všechno... a hlavně - jsou tam i nadále sledované v rukou odborníků!

@ludva ano náš syn měl od tří a půl let ataky zánětu kyčelního kloubu... nejdřív jednu pak druhou za půl roku a pak po dvou měsících...pak se kloub rozpadl..je to tak, může se to stát... kluci na tyto záněty ,,trpí" ale ve většině případů vymizí s nástupem do školy kolem toho šestého sedmého roku věku... ono těch perthesu je fakt pomálu, je to ,,vzácná" choroba...

@salinka jsme z Olomouce a řekl nám to ortoped v nemocnici ukázal nám jen jak cvičit a ,že se rok máme uklidit od ostatních dětí a byt doma v klidu a nechodit ,když přijdem na kontrolu tak udělá sono rengen kouká do počítače zvedne hlavu a řekne ,že máme nadále klid a cvičit ,ale jak a co pořádně neřekne .Maly chodí do školky kde ho vozí na vozičku a cvičíme hybnost má naštěstí dobrou ani tu léčebnu nám nedoporučil,že sní má špatné zkušenosti a operaci pry,až po šestém roku,že momnetálně je to na nás rodičích jak se k temu postavyme.

@vrtelka napište na tu Bulovku, ..syn byl operovám bylo mu pět...šel by dříve ale díky tomu nechození byla dlouhá rehabilitace... pozor hybnost neznamená že chodí a mrská sebou , láleží na dalších ,,úhlech" polohách...ono to má tendenci ,,ztuhnout" ..když pak s Tomem cvičili..to jsem koukala já taky myslela že dobrý... Můžu říct že tam byli děti z celé republiky,,Jeseníky, Vsetím, Boleslav... prostě taj jezdí z celé republiky, jsou vyhlášení...

@salinka uz jsem mela napsany dlouhy sloh a smazalo se mi to.. Aplikace koniku mi nabmobilu nejak blbe funguje. Mam nazor jako vy, verim, ze na Bulovce je v tech nejlepsich rukou, vo bubec muze byt. Meli jsme obrovske stesti v nestesti, ze vse bylo tak rychle a my se dostali prave tam. Hledam spis info o prakticke strance a zkusenostech. Jak probiha operace, co nas ceka, jestli bude mit po operaci bolesti, syn prvni noc na te trakci proplakal i s leky na bolest, tak jsem z toho byla uplne hotova. Nastesti mu sestry trochu zavazi ubraly a jebto lepsi a leky uz ma nasazene neustale. Tuto noc si to zase ze spanku zkousel sundat, musi to byt pro manzela narocne. Ja si doma pripada hrozne, ze jim ani nemam jak pomoct. Zajima me i doba po operaci, jak to bylo doma, meli jstebv obyvaku postel? Podle me nemuze na gauci lezet x tydnu, jak jste ho zabavili? Syn je hodne akcni dite. Nevydrzi si kreslit, strihat, hrat s auticky, u televize nlho neudrzime ani 15minut, hry na mobilu ho bavi chvilku. Neustale beha a skace. To je asi takovy spolecny znak vetsiny deti s Perthes, co jswm cetla, ze byvaji hodne akcni, coz u tehle nemoci je dost vyrazna komplikace :D mam jeste miminko, budu muset nejak zvlafnout peci o oba. Jak jste se synem o tom mluvili. Vim, ze narovinu. Ale na druhou stranu nevim, jak mu vysvetlit, proc brecim (i kdyz se snazim byt pred nim v pohode, nejdy to nejde), bojim se, aby si to moc nebral, uz ted se o sebe boji... Je to psyvhicky velmi narocne a chci, abysme ro vsuchni zvladli co nejlepe. Bohuzel se to odrazi i na nejmladsim, kdyz jsou nervy, on spatne spinka

Omlouvam se za chyby 😖

Maminky, kdybych zalozila na fb skupinku pro tuto nemoc, pridaly byste se? Na Konika nechodim tak casto a na mobilu mi blbne, dlouho se nacita, seka apod

@vrtelka ja byt vami, tak se take zkusim nabtu Bulovku dostat. U nas to bylo tak, ze nas detska dr. Objednala na vysetreni do okresni nemocnice, kde zjistili tuto diagnozu a za dva dny uz byl objednany u Chomiaka. Objednali ho od nas z nemocnice. Mozna bez zavolani doktora bude tezsi se tam dostat, nevim... Aleburcite to zjuste. I kdyz to nejspis bude znamenat operaci. Mechci vas strasit. Ale pripadu, kde se to takto lecilo jsem cetla hodne a nakonec to moc nepomohlo a stejne dite muselo naboperaci a do par mesicu chodilo. Takze tech x mesicu trapeni pred tim bylo zbytecnych. Ja mam taky hrozny strach z te operace, preci jenom je to velky zasah, ale jebto nejrychlejsi cesta k normalnimu zivotu. Ildite musi hrozne trpet, kdyz nemuze behat za kamarady, jen sedi na voziku. Mmch. Nam sezeni mic nedoporucovali, to uz nam rekla detska dr., ze nejlepe co nejvic lezet, i sezenim se kloub zatezuje.

@ludva muj syn nemel pred tim zadne problemy. Ale co jsem cetla mozne priciny (jsou jen mozne, pricina jako takova neni znama), tak na neho sedi ze jeho vzrust neodpovida veku, je hodne aktivni (mohl mit male urazy v te oblasti, diky cemuz se prestal kloun prokrvovat), posledni dobou i pribral. Narodilo se miminko a najednou jsme sedeli doma na zadku, pred Vanoci mu kazdy nosil dobrutky od Mikulase a podlebme tak 3 kila nabral - nemoc vy se asi objevila tak jako tak, ale jak zesilil, tak najednou pod tou vetsi zatezi noha zacala bolet, bylo toho tam vic, uz si to moc nepamatuji, ale rikala jsem si, ze toho spousta na syna sedi

Maminky, zalozila jsem uzavrenou skupinu na FB Perthesova choroba ČR, kdybyste se chtely pridat, byla bych moc rada. Nechci to tu resit verejne a navic mi Konik spatne v mobiku funguje. Muzelebsi davat rady, inspirace na aktivity s lezicimi detmi, podporovat se, radit si... Chybi tak nejak to s nekym sdilet, skoro nikdo tu nemoc nezna, nemam si poradne s kym o tom promluvit, sedim doma na zadku sama s mimcem a jsem trochu zoufala

Ráda se přidám do skupinky děkuji
@lomanta

@lomanta Posílám IP

@lomanta taky se ráda přidám

Řeknu ještě pár maminkám co tím prošli at se přidají .

@lomanta jak píšete,že jsou tyhle děti akční tak mi jsme asi vyjímka našemu synovi to uplně vyhovuje,že se vozí na tabletu vvydrží hodiny v tomhle máme obrovskou vyhodu,že je lenoch spíš má hipotonicky syndrom a tyto děti pohyb nevyhledávají .

Kdybyste skupinku nenasly, tak jsem si ji sdilela na svuj profil

@vrtelka hodna, diky.

@vrtelka dobrý den, dnes byli u syna zjištění podezření na tuto nemoc. Řešíme právě v Olomouci, jak jste dopadla se synem? Vyhledává jste nakonec pomoc na Bulovce nebo se změnil přístup?