Hirschprungova choroba - komplikace

...Tak jsem se rozhodla, že dopíši pokračování Jarouškova příběhu vzhledem k tomu, co se u nás  poslední týdny dělo a vlastně pořád ještě děje..

Důležitá data: 18.5.2015 narození Jarouška                           

4.6. 2015 operace (descendentorektoanastomoza - odebrání 20 cm střeva)

První článek skončil tak, že byl Jarynek po operaci úplně v pořádku. Zbyla mu na bříšku jen jizva dlouhá asi 8cm, ale krásně zahojená. Kakal sám, pěkně jedl a byl spokojený. Skoro jsme si mysleli, že bude jeho choroba probíhat úplně bez komplikací - dokonce to tak i vypadalo.. ale jen do doby, než se u Jarouška 9.3.2017 projevily neštovice, které chytil od starší ségry Emmičky - která si je přinesla ze školky. 

Průběh neštovic byl u Járy mírný - vůbec neměl teplotu, pupínků měl celkem pomálu, hodně ho svědily, ale docela pěkně to zvládal. (I když byl občas protivný).

Po odeznění neštovic jsme si všimli, že se Jarouškovi zvláštně nafukuje bříško. Přišlo nám, že se to přes noc zlepší a k večeru je to horší. Žádné jiné problémy neměl, jedl a pil normálně, hrál si, neplakal, na nic si nestěžoval, vypadal spokojeně. 

22.3.2017 už se nám jeho bříško zdálo abnormálně velké, tak jsme se vydali na pohotovost do Hradce Králové. (Jsme z Pardubic, ale hradecké nemocnici jsem věřila víc, navíc už těsně po porodu měli na Hirschprungovu chorobu v této nemocnici podezření, které se záhy potvrdilo v Motole). Dorazili jsme ve 23:10. Sestřička nám sdělila, že lékař operuje a že tedy budeme muset počkat. Asi po 20 minutách lékař přišel, na pohotovosti jsme byli jediní. Jarouška si vyšetřil - prohmatal a poklepal břicho, vyšetřil konečník prstem. Předala jsem mu všechny informace, všechny zprávy z motolské nemocnice. RTG ani ultrazvuk prý není potřeba. V závěru lékařské zprávy od tohoto doktora máme doslova napsáno: "Nyní není obraz NPB (náhlé příhody břišní) vyžadující chirurgickou intervenci. " Bříško prý je jen meteoristické - zaplynované, tak jsme dostali doporučení k používání espumisanu. 

Měli jsme shodou okolností naplánovanou kontrolu v Motole na 5.4. - tzn. za 14 dní, vzhledem k těmto problémům jsme se měli objednat na dřívější termín.

Neskutečně moc jsem se uklidnila a myslela si, že bude zase dobře - jak jsem se jen pletla .... 

Hned další den po návštěvě hradecké pohotovosti jsme volali do motola. Nemohli jsme se dovolat lékaři, tak jsme stav zkonzultovali jen se sestřičkou. Ta nám řekla, že pokud malý kaká, nezvrací a je spokojený, máme vydržet do plánované kontroly 5.4.

Tady bych se chtěla zastavit a konstatovat jak jsem byla hloupá! Měla jsem za každou cenu chtít mluvit s lékařem!

Dny plynuly a my dávali dle doporučení Járovi 3x denně 10kapek espumisanu. Stále ještě vypadal spokojeně, jedl, pil, kakal - i když trošku méně než jsme byli zvyklí.

Přišlo nám, že se bříško zlepšilo.

28.3. večer jsme měli návštěvu, hodně jsme řešili to, že se nám Járovo bříško opět nezdá .. Měl ho sice měkké, ale hrozně veliké, vzedmuté, prostě nafouklé.. Dali jsme ho spát s tím, že uvidíme druhý den ráno, jak bude vypadat ..

29.3. TÝDEN PO PRVNÍ NÁVŠTĚVĚ HRADECKÉ POHOTOVOSTI - Ráno měl Jaroušek bříško menší, tak jsme se zase trošku uklidnili. Snědl k snídani malý jogurt a nic víc nechtěl, tak jsme ho nenutili. Na celé dopoledne jel na hlídání k babičce. Když kolem 12. hodiny dopoledne přijel, nabrala jsem mu polévku - tu odmítl, vypadal unaveně, tak jsem ho dala spát. Spal docela dlouho - asi 3 hodiny. 

Kolem 17. hodiny jsme vyrazili ke kamarádce. Jaroušek se zdál být zase unavený, snažili jsme se mu nabídnout alespoň piškot nebo něco, ale nedal si vůbec nic .. Volala jsem babičce, jestli u nich dopoledne něco snědl - prý vůbec nic nechtěl - což samo o sobě bylo dost divné ..... 

Po chvíli u kamarádky začal zvracet, držet se za bříško a to už jsme věděli, ŽE JE ZLE .. okamžitě jsme volali do Motola, ani jsme s nimi nedomluvili, telefon položili a vydali se do hradecké nemocnice na pohotovost. Manžel jel z Pardubic asi 170km/h, měli jsme strašný strach, Emmička zůstala na hlídání u kamarádky a miminko jsem měla s sebou - kojím. Dorazili jsme v 19. hodin. Byli jsme vyplašení, já ulítaná, celá červená, vyklepaná ... Sestřička lážo plážo si nás poslechla a asi si myslela něco o hysterických rodičích ... Byla pomalá jak šnek ... tak přesně chodila, mluvila .. vypadalo to, že jí vůbec nezajímá, že je stav našeho syna zřejmě akutní. 

Přišel lékař - starší chirurg. Vypadal, že přesně ví, o čem je řeč - tak přesně se o Hirschprungově chorobě vyjadřoval. Vyprávěli jsme mu všechno. Dostal všechny lékařské zprávy z Motola. Všechny informace, které jsme měli. Prohmatal bříško, řekl, že konečník vyšetřovat nebude, že rtg ani ultrazvuk není potřeba - OPĚT... ŽE JE SYN JEN ZAPLYNOVANÝ a není dehydratovaný .... prý ale pro náš klid bychom do víkendu do Motola měli dojet ... 

Zase jsem se uklidnila ... ale jen asi na 2 minuty, než začal Jaroušek zvracet - na což jsme lékaře už předtím upozorňovali!!!!!!!!! Najednou doktor úplně obrátil a řekl, že tedy bychom asi do toho motola mohli vyrazit hned .... 

Takže dva doktoři nás chtěli poslat domů!!!!! Dva různí doktoři jen tak mimochodem ....

Sebrali jsme se a jeli do Pardubic domů zabalit kufr, bylo mi jasné, že už kluci v motole zůstanou .. Jaroušek byl bílý jako stěna, zvracel žaludeční šťávy, ve vlnách se chytal za bříško a plakal.

Na pohotovost do Motola jsme dorazili někdy kolem 22. hodiny. Čekali jsme asi půl hodiny, než jsme se konečně dostali na řadu. Hned jsem začala chrlit všechny informace mladičké paní doktorce, ta mě utnula a prosila mě, abych se uklidnila a začala znovu ... :D Hned nás poslala na RTG a ultrazvuk .. řekla, že se o nás postarají, ať nemáme strach.

Došli jsme tedy na rentgen a ultrazvuk a když jsme se k paní doktorce vrátili, vyslechli jsme telefonát:"Mám tady téměř dvouletého chlapce k hospitalizaci, jedná se o akutní ileus - NEPRŮCHODNÉ STŘEVO,dehydratace ..  možná do rána k operaci" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Bylo mi špatně, z toho, co jsem slyšela, ale byla jsem ráda, že konečně víme, že to, co se děje opravdu není v pořádku!

Kdybychom odjeli z hradecké pohotovosti dřív, než by Jaroušek začal zvracet a odjeli domů, nevím, jak by to dopadlo, asi dost bledě .... 

Tady to zase zkrátím - operace nebyla potřeba, Jaroušek byl zacpaný stolicí, v motole z něj všechno vydolovali díky klystýrům a rource. Pan profesor Škába říká, že je to bohužel stav spojený s něštovicemi, že ty to zřejmě všechno začaly.

Dostali jsme doporučení ke stravě a datum další kontroly (za 14 dní po propuštění).

Každý den Jaroušek musí dostat lactulozu (šetrné projímadlo), každý den ho musím "vyšetřit prstem" a zavést rourku. Malý už má strach z každého přebalování, co mu zase budeme dělat ☹ Je to neskutečně psychicky náročné ... 

Je možné, že Járovi budou chtít do střeva aplikovat botox .. (o tom bohužel zatím nic víc nevím)..

Kontrola nás čeká zítra a my máme strach, co se bude dít. Bříško se totiž pořád úplně nezlepšilo ... ☹ ☹ 

Držte prosím pěsti ....