V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
Ahojky, konečně jsem se dostala k tomu abych skupinu vyhledala . Plakát je v Motole na proktologii :D ,supr. Petřík se nám narodil se stejnou diagnózou 26.9.2012. Den po porodu ho v Motole úspěšně operovali a já se radovala že jsem se vyhnula um. vývodu a pozdější operaci. Péče o konečník od strkání rekulkulašních trubiček až po strkání mastného prstu do konečníkku, to vše i s klistýrováním nejdříve dvakrát týdně a teď s pomocí Frolaxu jednou týdně. Mě opouští naděje že to někdy bude normální :(. Syn ve třech letech nedokáže udržet svěrač, i když reflexně ano ale aby dokázal stáhnout půlky než stolice vyleze ven to nedokáže. Nemám v okolí maminku, která by měla stejný problém a proto se obracím sem. Moc děkuji že skupina existuje 🙂
@magdama Zdravim Magdi, přidala jsem tě do naší skupiny 🙂 já mam čtyřletého syna, stejný průběh (operace po narození, dilatace atd.), taky se mu občas stane "nehoda", ale na poslední kontrole mi paní doktorka Rouskova říkala, ze svěrače mu funguji, ze se nemam obávat, chce to jen cas, neboj, bude to dobre, více se když tak rozepíšu v naší skupině 🙂
@spaghi moc děkuji 🙂 též chodíme k paní Rousové , také nám řekla že svěrač funguje ale zapomněla dodat že svěrač funguje reflexně na dotek a pak musí i v mozku být tzv. propojený a toho se obávám že to máme nějak opožděné , při každé stolici máme nehodu :(. Jsem domluvená na rehabilitacích že se pokusíme Vojtovkou to procvičovat tak doufám že se to nějak spraví.Magda
@magdama neboj, to si procvici, F to ma nekdy tak, ze kdyz je do neceho hodne ponoreny, napr. s manzelem pracuje na zahrade, tak to proste pusti (az mi nekdy prijde, ze schvalne, aby nemusel odejit od rozdelane prace, protoze to prece zdrzuje 🙂 ), ale nekdy chodi uplne v pohode a slipy ma ciste, ve skolce taky ok, ze zacatku mel jednu nehodu (nevedel, ze muse odejit behem obeda od stolu), s pani ucitelkou si vse vysvetlili a ted v pohode, ma ve slipeckach pro jistotu slipovku a obcas se stane, ze je trochu umazana, ale mohl se spatne utrit (chce ted vsechno delat sam), verim, ze ti nasi kluci budou brzo bez "nehod" 😉
Dobrý den, mám 3 týdenního chlapečka, který se narodil diagnozou Q420 s píštělí. Příští týden jdeme na operaci a chtěla bych vědět co nás vlastně všechno čeká.. Mohla bych prosím do té uzavřené diskuze? Děkuju
Dobry den, mohli by ste ma prosim pridat do skupiny? Dakujem.
Dobrý den, v pondělí se nám narodila dcerka s atrézií anu. Ráda bych se dozvěděla více informací od maminek, co už s tímto mají zkušenosti. Mohla bych se přidat k vám do skupiny?
@marketaryzi
@stanad
pridala jsem vas do nasi uzavrene diskuze, odkaz zde -
omlouvam se za zpozdenou reakci, byla jsem na horach a z mobilni aplikace MK mi to neslo
Dobry den, mam chlapceka ma 7 mesiacov atrezia anu a rekta vysoky typ s rektovezikalnou fistulou. Operovali ho v Olomouci koncom minuleho roka. Zijeme na SVK. Rada by som sa popytala mamiciek s vacsimi detmi ako vsetko prebieha u nich s odstupom casu a ako vsetko zvladaju ich deticky. Prosim Vas mozem sa k Vam pridat do skupiny?
Dobry den, mam tiez syna 4 mesiace s touto diagnozou, prosim mozete mi poslat linku a pridat ma do skupiny ?? Dakujem
@000michaela000 Dobrý den, mam holčičku s touto diagnozou je už po operaci a nyní ji je skoro 5 měsícu. Chci se zeptat mate nějake zdravotní problémy nebo pouze jizvu? Omlouvám se ale rada bych nějake informace od někoho kdo si prožil to same.Děkuji
@000michaela000 Děkuji moc, malá byla operovana v den porodu, přišli mi na to v těhotenství tak sme rodili v Motole. U nas v rodině nikdo nic takového nemá řikali mi že je to vyvojova vada plodu... Mame ješte o půl centimetru blíž prdelku k přirození... zadim problem ze stolicí zatim nemáme a vypadá to že jizva mizí.... začali sme s přikrmy a za měsíc nás čeká kontrola v Motole
tak držim palce děkuji moc 🙂
@000michaela000 zdravim, pridala jsem te do nasi uzavrene skupiny -
Dobry den jsem strasne rada ze jsem nasla tuhle skupinku diky Zuzce mam dvojčátka holky narozene 1.7.2009 jedna uplne zdrava druha dg. atresia anu s pisteli operovana v pulroce dr. Tuma Brno dodnes problemy s ukakavanim se spinenim. V zari mam uz nastoupit do prvni tridy mam velke obavy jak to bude zvladat. Pouzivame slipove vlozky a ani ty kolikrat nezabrani aby nebyli spinave i kalhotky:( budu rafa za kardou radu ci doporuceni.
@ladyen Dobry den, take mam dvojcata holky narozene 2/2016 jsme z Brna ale na operaci atresii anu s pisteli jsme jeli do prahy. Meli jsme aji atrezii duodena, kterou museli po narozeni operovat v Brne a oproval dr Tuma. Doporucuji objednat se na konzultaci do Prahy. Jakym zpusobem byla delana operace anu? Praha a Brno se losi i v operacnim postupu. Preji mnoho sil. I ja mab obavy co nas ceka a teprve budememe zacinat s nocnikem.
No mela vyvod a pak ji vysili zadecek a zasili pistel nevim jake dva druhy operace existuji jak vam to delali co je to duodena?
Ahojte, 20.11 se mi narodil syn s touto diagnozou. Zatím toho moc nevíme stále probihaji vyšetření. Rada bych se dozvedela co nejvíce o teto VV. Hlavně co nás vše čeká a co dělat proto prosim o přidání do soukromé diskuze. Děkuji moc