Brániční hernie
Ahojky zakládám toto téma abych se seznámila z maminkama které si prožilo to samé co já a abych slyšela i jiné názory děkuji
Stručné shrnutí
- Brániční hernie (diafragmatická hernie) se často odhaluje prenatálně ultrazvukem kolem 19.–23. tt a prognóza závisí na měřeních jako LHR nebo LHL (v diskutovaných případech například LHR 1,3 nebo LHL 38–44 %).
- Léčba novorozence obvykle zahrnuje resuscitaci a intubaci po porodu, chirurgickou opravu většinou v prvních 1–2 dnech (v jednom popisu operace trvala cca 2 hodiny) a při velkém defektu implantaci Gore‑Tex záplaty nebo jiné umělé bránice.
- Pooperačně jsou běžné komplikace a potřeby: pobyt na JIS/RES/intermediární péči často 2–6 týdnů (někdy až 3 měsíce), sondové (nazogastrické) krmení po několik týdnů, častý reflux vyžadující medikaci nebo další operaci a dlouhodobé kontroly u chirurga, plicního a kardiologa.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou šance na přežití dítěte s brániční kýlou?
A: Šance velmi závisí na rozsahu defektu a vyvinutí plic; v diskusi se uváděly rozmezí od ~50 % do ~90 % (příklady: prognózy 70 %, 75 % až 90 % podle UZ nebo LHR/LHL; uveden LHR 1,3 jako ukázka těžšího případu).
Q: Kde rodit a která centra jsou specializovaná na brániční kýlu v ČR?
A: V ČR jsou zmiňovaná specializovaná centra a spolupráce: Porodnice Podolí (Praha) ve spolupráci s chirurgickým týmem z FN Motol, dále Brno, dětská chirurgie v Košicích a kliniky v Martině či Žilině pro Slovensko; v diskusi byla zmíněna i specializovaná klinika v Mannheimu (Německo, 50–60 případů ročně).
Q: Jak probíhá operace a co mohu očekávat během zákroku?
A: V mnoha případech se operuje druhý den po porodu; chirurgický zákrok může zahrnovat zavření defektu šitím nebo vložení Gore‑Tex záplaty/umělé bránice, v jednom popisu trvala operace asi 2 hodiny a stehy se vyndávaly zhruba po 10 dnech.
Q: Jak se řeší krmení po operaci a jak dlouho trvá sondové krmení?
A: Po operaci se často používá nazogastrická sonda; v příspěvcích se uváděly intervaly sondového krmení zhruba 2–4 týdny (někteří 1 měsíc), přechod na lahvičku/kojení probíhá postupně; v terapii se v diskusi zmiňovaly značky/přípravky Nutrilon, zahušťování (Nutrition) a používání Difrax lahví.
Q: Jaká následná vyšetření a kontroly dítě potřebuje?
A: Po propuštění jsou běžné kontroly u chirurga (první kontrola zmíněna např. v 6 měsících), plicní specialisty a kardiologie; zmiňovaly se plicní funkční vyšetření opakovaně (např. rentgen, pletyzmografie, kontrola kolem 3–4 let), EKG a antropometrie; některé rodiny byly sledovány i do 15 let.
Q: Může se brániční kýla v dalším těhotenství opakovat?
A: Diskuze uvádí, že riziko opakování je podle diskutujících velmi nízké, ale doporučují sdělit historii lékařům a v těhotenství sledovat plod pečlivě; v diskusi byla zmíněna i ojedinělá známá rodinná historie (dva synové u jedné veřejné osoby).
Q: Kde hledat rehabilitaci a dýchací cvičení po návratu domů?
A: V diskusi byla konkrétní doporučení: cvičení Vojtovou metodou a kontakty na kojenecké rehabilitační pracoviště „Domeček“ v Ostravě‑Zábřehu (Jedličková 5) s kontaktem na paní Ermisovou, tel. 595705322.
Závěry z diskuze
Shoda
- Brániční hernie se často zachytí prenatálně UZ a výsledná prognóza závisí na rozsahu defektu a vyvinutí plic (LHR/LHL).
- Novorozenci obvykle potřebují resuscitaci/intubaci po porodu a chirurgickou opravu v dětské chirurgii, často v rámci specializovaného centra (Praha/Podolí, Motol, Brno apod.).
- Pooperačně jsou časté problémy s krmením, nutnost sondového krmení a riziko gastroezofageálního refluxu, což vyžaduje krátkodobou i dlouhodobou péči a rehabilitaci.
Sporné názory
- Rozhodnutí o pokračování nebo ukončení těhotenství: někteří lékaři a centra zmiňovali možnost interrupce při velmi závažném postižení, zatímco jiní rodiče a lékaři zdůrazňovali šanci na úspěch a volbu „bojovat“.
- Kde rodit a jaké centrum je „nejlepší“: někteří upřednostňují centralizaci do Podolí/Motola v Praze, jiní byli ošetřeni v Brně, Košicích nebo v místních fakultních nemocnicích.
Otevřené otázky
- Co přesně způsobuje vznik brániční hernie u konkrétního plodu (genetika vs. environmentální či virové faktory) zůstává nejasné.
- Jaké budou u jednotlivých dětí dlouhodobé následky pro plicní funkce a potřeba dalších operací při velkém defektu s Gore‑Tex záplatou.
Zmíněné značky a firmy
FN Motol, Porodnice Podolí (Praha), Klinika v Mannheimu, Detská chirurgia Košice, Nemocnica Martin, Nemocnica Žilina, Fakultní nemocnice Poruba, Brno (dětská klinika), Domov pro děti "Domeček" (Jedličková 5, Ostrava‑Zábřeh)
Zmíněné produkty a metody
Gore‑Tex záplata, umělá bránice, síťka, LHR, LHL 38–44 %, Nutrilon, Nutrition (zahušťování), Difrax lahve, Vojtova metoda, pletyzmografie, Singulair, Ventolin, Aerius, Budiair, kortikoidy, amniodrenáž, amniocentéza, intubace, nazogastrická sonda, RES (resuscitační péče), intermediární péče, UPV, magnetická rezonance, CT, EKG, anti‑reflux operace
Místa a osoby
Praha, Podolí, Motol, Brno, Mannheim, Košice, Martin, Žilina, Ostrava, Poruba, Jedličková 5 (Ostrava‑Zábřeh), MUDr. Drahovský, Dr. Pýcha, Dr. Rygl, Dr. Vyhnánek, paní doktorka Budošová, paní Ermisová, pan docent
@mautka Dobrý večer, také se divím, kolik se nás tu sešlo. I když vypadá to hodně, ale jestli bývá těch dětí tak 20 do roka, jak říkají, tak je štěstí, že jsme se tu takhle setkali. A taky se divím, že hodně z Vás je z Ostravy! Můžete se třeba setkat a podělit se o zkušenosti 🙂. My jsme z Jižních Čech. Pokud ale někdo bude chtít si občas vyměnit zkušenosti, jak se děti mají a jak se jim daří, budu moc ráda. Přejeme Vám hodně zdraví!
@mautka a môžem sa spýtať, chodíte na nejaké dalšie kontroly, musím kardiologia, alebo niečo iné. A povedal vám niekto čo spôsobilo túto chybu a prečo? Tam, kde bol náš Samko prišli beho mesiaca 4 dalšie deti s touto diagnozou.
@zdeva môžem sa spýtať aj vás, ako sa vám darí, vlastne tú istú otázku ako hore vyššie?
@alzbetka71 Dobrý den, kontrolu po operaci brániční kýly jsme měli první v půl roce, u chirurga, který operoval. Malého potom sledovali, protože dost ublinkával. Bohužel nakonec se nám nevyhnula velká operace pro reflux. Jinak jsme také byli asi v roce věku na kontrole funkce plic, ta by se snad měla někdy ve 3-4 letech opakovat. V rámci této kontroly malého celkově hodnotili, měl i vyšetření antropometrie. Žádné další kontroly nemáme ani jsme neměli.
Nám akorát řekli tehdy před třema roky, že se doposud neví, co tuto vadu způsobuje. Že to může být špatné životní prostředí, nebo nějaký vir, nemoc, kterou jsem mohla v těhotenství prodělat, možná je také genetická dispozice, prostě neví.
Malému se jinak daří dobře, je moc šikovný, velmi živý a chytrý a rozumný. Ve všem se vyrovná ostatním dětem, naopak někdy ostatní děti nestačí jemu 🙂, je to takový lumpík. Je pravda, že je téměř pořád nemocný, to nás trápí moc. Ale takové bývají i děti, které se narodily zdravé. Takže bojujeme a doufáme, že jednou bude lépe 🙂. A jak se daří vám, jaké jsou u vás kontroly?
@zdeva náš malý má 6 mesiacov, absolvoval po 2 mesiacoch a potom ešte raz kontrolu na chirurgii, kde mu prehmatali bruško a povedali, že je všetko v poriadku. Povedali nám, že bude chodiť na tieto kontroly do 15 rokov. Chodíme aj na kardiologii, lebo pri operácii sa im zdalo, že má výrazný šelest na srdci. Na kardio nám však povedali, že je všetko OK, robili EKG, sono, merali okysličenie, bolo všetko v poriadku. Kedže mám 4 deti a ostatné majú šelest tak ma to veľmi prekvapilo. Povedali, že ani nie je dôvod na kontroly, ale kedže mal takú vážnu diagnozu, budú ho sledovať do roka a potom ak bude všetko OK tak ho vyradia z evidencie. Inak kedže mám 4 deti nevidím medzi nimi rozdiel, že by horšie dýchal, ani sme nemali problémy s grckaním ako vy, papá pekne, hned toleroval materské mlieko, dokonca doteraz ho kojím. Len ako ste vy na tom s pľúcami, má ich vyvinuté a v poriadku, toto nám nikto nevie povedať, ale kedže nemá žiadne problémy tak nás ani neposlali na žiadne vyšetrenie, doktorka aj volala na pľúcne, ale tá povedala, že ked nemá žiadne problémy, tak ani na vyšetrenie nemá nárok. Mám kamarátku lekárku na onkologii a tá povedala, že v akom sú stave pľúca by sa dalo zistiť na CT. Teším sa na dalšie odpovede.
@alzbetka71 Jak vidím, všude jsou kontroly trochu jiné. Ale také nám všude říkají, že pokud není problém, je lépe děti žádnými vyšetřeními nezatěžovat. Když vyšetřovali funkci plic, byl nás chlapeček ještě malý, takže problémy žádné neměl. Teď mu budou tři roky a je pravda, když hodně dovádí a běhá, že se zadýchává. Tehdy mu dělali rentgen, kde viděli, jak jsou plíce vyvinuté. A ještě speciální vyšetření (myslím že se jmenovalo pletyzmografie), kde zjistili, že má dýchací cesty trochu zúžené. Ale opravdu nic dalšího 🙂.
zdravím, tak v pátek jsme byli v Podolí na kontrole a protože příští týden už jsem v 37. týdnu tak v příští pátek tam nastupuji a budu tam až do porodu. Bohužel to vyšlo těsně před Vánocemi a nikdo nechce, že se narodí dříve někde v Ostravě. Dám pak vědět jak to vše proběhlo a dopadlo. Držím všem ostatním palce a přejí hezké příjemné prožití vánočních svátků a do nového roku hlavně pro vaše malé a pro vás hodně zdravíčka a štěstíčka.
Ahoj všem maminkám.
Po té, co v Praze všechno poměřili a prověřili, řekli, že stačí, když budeme kontrolovat plodovou vodu tady. Můj gynekolog se co 14 dní střídá s jinými (prý kvůli pojišťovně). Do fakultky mne neposlal. Včera jsem byla na kontrole na Fifejdách, jeden hošík je v pořádku, druhý, s hernií, je kapku menší a má více vody, ale snad je to stále na horní hranici. Mám mezi svátky ještě jednu kontrolu a pak 4.1. tradá opět do Podolí. Jsme v 30 týdnu, ale protože to jsou dvojčata, tak si mne tam taky brzy nechají.
Zatím se stále cítíme dobře a přibíráme, jen v noci se začínám budit, protože když se chci otočit, musím ručně přehodit i bříško 🙂.
Mám na lékaře spoustu dotazů, hlavně mne zajímá, jakou šanci má ta utiskovaná plíce dorůst....
Přeji příjemné svátky a hlavně zdraví, zdraví a zdraví nám všem.
@duke prajeme, aby všetko dopadlo dobre a chlapček bol zdravučký. Je tu niekto, kto má bábätko okolo 1/2 roka a viac? A všimli ste si, že tento problém majú väčšinou chlapci. Viete o tom niečo? aj ked viem aj o dievčatku.
Přejeme Vám všem krásné a klidné sváteční dny a do nového roku 2012 hodně zdraví a spokojenosti. Všem maminkám a jejich rodinám, které teprve očekávají narození děťátka, přejeme hodně sil, trpělivosti a šťastných okamžiků. Myslíme na Vás, ať vše dobře dopadne 🙂 !
@vilda4
Ahoj, zrovna jsem cetla tvuj pribeh a chtela jsem te povzbudit, ze urcite stoji za to bojovat, nas pripad byl jeste trochu komplikovanejsi, nebot se po porodu zjistilo, ze Filipek mel mimo hernicni branie (LHR 1,3 - cast streva, jater, a zaludek posunute na plicich) jeste vaznou srdecni vadu, coz v tehotenstvi nebylo diagnostikovano. U dvojcat je to slozite, hlavne se kluci pri kazdem vysetreni hodne hybali, tocili, kopali. Dr. nam ujistil, ze nebyt te srdecni vady, urcite by naseho andilka zachranili. Tato kombinace byla ale tezko lecitelna.
Preji ti hodne sily, ahoj Sarka
Ahoj Šárko,
moc děkuji za povzbuzení. Zítra jedeme na kontrolu do Prahy a tam už se domluví, kdy mám nastoupit k hospitalizaci. Moc se mi nechce, mám doma ještě pětiletého lumpa, ale je pravda, že těch 20kg navíc mne už docela zmáhá a nerada bych něco zanedbala.
Moji hoši se taky dost melou a hýbou, ale srdíčko jim kontrolovali několikrát, útisk srdce není prý velký a tak věřím jen v to dobré.
Do nového roku přeji všem zdraví nám všem i našim blízkým, pohodu a pevné nervy, protože zlobit umí všechny děti 🙂
Ahoj všem,
tak po středeční kontrole se rozhodlo, že v pondělí nastupuji do Podolí. Paní doktorka říkala, že kluci budou venku nejpozději do tří týdnů. Tak jsem zvědavá, jestli se ozvou sami, nebo o tom rozhodnou lékaři. Bohužel budou muset být ještě oba v inkubátoru (teď jsme ve 34 týdnu) ☹ . Držte mi palce a budu-li moci, ozvu se. 😉
@vilda4 držíme palce a myslíme na vás, aby všetko dopadlo dobre a bábätká boli v poriadku
Ahoj maminky, díky zápřahu se svými třemi kluky jsem se sem dostala až po několika měsících. Náš nejmladší chlapeček už bude mít sedm měsícú a bude to skoro rok co nám diagnostikovali brániční kýlu. Tomíček nám dělá obrovskou radost. Každým dnem dělá nějaké pokroky a já jsem strašně vděčná, že už to máme všechno za sebou.Má ve vývoji akorát menší zpoždění, ale to přisuzuji tomu měsíci který strávil na přístrojích. Cvičíme Vojtovu metodu, kojíme asi tak 10 denně a 5až6x za noc. Ale je užasné že Ho můžu kojit, když jsem si ho mohla poprvé přiložit až po měsíci. byl to těžký rok pro mě , ale i pro zbytek rodiny ale v Tomovi máme obrovskou odměnu. A tak bych chtěla všem maminkám popřát Strašně moc síly a statečnosti. Protože jen žena, která si toto prožila ví jak moc to bylo těžké. Ale věřte, že pokud miminko přežije, příjde den kdy se obrátíte zpátky a řeknete si, že to strašně rychle uteklo. Takže ještě jednou všem maminkám mnoho zdaru a všem dětem s touto vadou hrozně moc a moc štěstí. Přeju hezký večer Mautka
Ps: 9.2. jedeme na kontrolu do motola, tak jsem zvědavá jak zvládneme tu cestu.🙂
@alzbetka71 Ahoj, chodíme na kontroly k pediatrovi, na kardiologii, na plicní, na neurologii a chodíme na rehabilitace cvičit Vojtovu metodu, V únoru jedeme do Motola na kontrolu na chirurgii.
@mautka chlapcov máme asi tak rovnako starých, my chodíme iba na kardiologiu, ale tam nám povedali, že nález je úplne normálny, že tam nie je nič zlé, takže tam chodíme iba preto, lebo sa narodil s touto diagnozou, chcela by som sa spýtať ohľadom toho pľúcneho, my nechodíme, že aké vyšetrenia tam podstupujete, a čo vám povedali ohľadom pľúc, v akom stave sú. My chvála bohu nemusíme chodiť nič cvičiť, lebo náš Samuel už chodí po 4, vie sa postaviť zo sedu, je veľmi pohyblivý,psychomotoricky je v úplnom poriadku, mali sme asi šťastie v nešťastí, že nemá žiadne iné následky, napr. ani nevidím na ňom nejakú dýchavičnosť, ale asi je teraz veľmi maličký
@alzbetka71 Ahoj, no my na té kardiologii taky nemáme žádný problém a na další kontrolu jdeme až v červnu jak bude mít rok. No a na to plicní chodíme z toho důvodu,že než se malý narodil tak měl plíce utlačené právě tím obsahem žaludku a neměl je dostatečně vyvinuté. Ale i to už je celkem dobré.Chodíme cvičit Vojtovu metodu protože ze začátku se pořád otáčel jen na pravou stranu, a potom později měl v tom fyzickém vývoji asi měsíc skluz. Já to ale všechno přisuzuju tomu měsíci po narození, kdy byl napojený na samé hadičky. Teď už to ale všechno dohání a je z něho moc šikovný kluk.
ahojky,,prosim vas zjistili my ve 20tt, ze ma malej branični hernie,ma nekdo stim zkusenosti?, jedem v pondeli do brna kde nam to potvrdijou a reknou vic? mam strach ze to spatne dopadne..muze mi nekdo poradit dekuji. ☹
Prečítaj si príspevky, ktoré sú tu, možno ťa povzbudia. Nám vraveli, že toto nie je ako chrípka, že sa dá povedať, že za 7 dní si OK, všetko záleží od veľkosti hernie, ako sú vyvinuté ostatné orgány v tele a potom ako bábätko zabojuje pri operácii. Dôveruj lekárom a buď čo najviac v pohode, aj ked viem, že je to ťažké, prajem veľa šťastia a napíš ako ste dopadli.
ahojky uz sem precetla vsechno.. bojovat bych urcite chtela ale zalezi co doktori reknou v brne jak moc jeto vazny,pak se rozhodnem,,,moc me to mrzi neumim si prectavit dat ted chlapecka pryc.
@petulenkah áno prečítaj si posledný príspevok na 1 . strane, to sme my. My sme vôbec nemali o tom, že malý niečo takéto má potuchy. Pretože mám 39 rokov musela som absolvovať všetky vyšetrenia - amniocentézu, morfologický 3d ultrazvuk a neviem, čo všetko možné, nikto nič nezistil a to som bola na 3 D 2x, raz som si to sama zaplatila na súkromnej klinike a raz normálne v nemocnici, preto sme boli veľmi prekvapený, ked sa malý narodil a zistili mu toto. Presne uvidíš, čo povedia lekári, myslím, že sa im oplati dôverovať a potom uvidíš. Určite daj vedieť. A tebe to zistili normálne, ked si bola na ultrazvuku?
ahojky jojo me to zjistily na ultrazvuku,,tak nas poslali do brna aby se to potvrdilo a rekly co a jak bude dal.. to je stejnak divny ze ti to nezjistily ze? a chlapecek jeuz v poradku?
@petulenkah áno hned prvý deň po narodení ho operovali a za 14 dní sme si ho mohli zobrať domov. Čo som tu čítala niektoré deťúrence boli aj mesiac, dokonca aj viac v nemocnici. Preto sme aj my boli na to pripravený. Veľmi sme boli prekvapení, ked nám po 2 týždňoch povedali, že si ho môžme prísť zobrať. Inak bola to nedeľa a akurát mala dcéra 1 . sväté prímanie. Takže oslava bola dvojnásobná. Nemal žiadne komplikácie, všetko prebiehalo aj podľa doktorov ako z knižky. Nemal žiadne problémy ani potom, papal, lebo tieto deti grckajú, ale náš nie, nemal ani žiadne následky na srdci, chodíme na kontroly a všetko je v poriadku. Nevidím na ňom, že je iný, je čiperný, normálne zdravé dieťa. Na pľúcne ideme iba teraz prvý krát, aby zistili v akom stave má pľúca. Ale ako vravím, nevidím na ňom, že by mal nejaké problémy. Nebol ešte ani raz chorý, je v poriadku, dúfam, že to tak bude aj naďalej. Ja si myslím, že ak mi to nezistili na ultrazvuku, tak že to asi nemal nejaké vážne, ale to sú iba moje dohady. Je to náš malý bojovník.
tak to mam radost ze je vporadku,,no sme zvedava na nas jak moc to bude vazny? a co mu bylo? my mame zaludek posunutej v dutine hrudni,nevim jestli to je vazny ale snad moc ne,,a budeto treba v poradku.ikdyz nevim jaci doktori tady jsou..mam stoho strach co reknou zitra.ale snad to bude dobry..
@petulenkah Ahoj, chtěla bych Ti říct ať jsi statečná. Pokud to nebude velmi vážné tak to sice nebude lehké al ezvládneš to. Nám celou dobu říkali, že chlapeček má v hrudníčku jenom část žaludku a střevní kličky. Když Ho potom operovali tak se zjistilo, že tam toho měl daleko více. No a dneska už má přes sedum měsíců, začíná lumpačit. Ale je to naše sluníčko.Vím přesně čím si procházíš a držím ti palce aby to všechno dobře dopadlo 🙂

Nestačím se divit kolik nás má společný problém a zkušenosti sním. Nám se doma směje a začíná žvatlat skoro 5 měsíční chlapeček.Teď už to máme všechno za sebou, ale nebylo nám vždy do smíchu. Nám brániční kýlu diagnostikovali ve 22 tt. Měli jsme jen krátkou dobu na rozhodnutí jestli si ho necháme.Rozhodli jsme se bojovat. A boj to byl opravdu pořádný.Pro velké množství plodové vody si mě ve 30tt nechali na týden v Podolí. Jsem z Ostravy a máme další dva chlapce/7a4).Tak to bylo dost náročné. Provedli mi amniodrenáž (odpuštění plodové vody) a já jsem ještě týž den odjela domů do Ostravy. Do porodnice jsem nastupovala ve 37tt. Tomík se narodil 11 dnů před termínem, a hned druhý den šel na operaci. Do Ostravyvy nám Ho převezli skoro po měsíci.Te´d utž se z něho jen ajen radujeme. A tohle přeji i všem ostatním. Hlavně šťastné konce.