Ahoj maminky. Ráda bych znala váš názor a popřípadě i zkušenosti s touto metodou cvičení.
@monti28 no,teď jsem se na to mrkla a nejsem odborník,ale vaše holčička je hypotonická a co jsem teď četla o dětech a SMA,tak to bylo naopak,do roka nebo dvou byli ok a až pak to začalo být horší.Koukala jsem na pár příběhů a u většiny to rozjely neštovice.Jako spouštěč.Řekla bych,že je to spíš vylučovací metoda,hokus pokus.Přeci jen genetika řekne co a jak.Ale neurologa bych vyměnila,protože jestli vám tohle řekla,aniž by měla gen.testy,tak není normální.Vy se teď budete strachovat a nakonec to bude v pořádku,jenom proto,že nějaká doktorka háže diagnozy jak jí napadne.Nám třeba nikdo nic neřek,v prvních testech nám vyšlo,že má všechny chromozomy co má mít a jen nám řekli,že se uvidí podrobně po velkých testech.Ale SMA je opravdu ošklivá nemoc,ale člověk se naučí žít se vším.Musí.podívejte se na www.postizenedeti.cz určitě tam najdete i komentáře a názory na EMG i na tuto nemoc a třeba tam bude někdo s podobnými problémy,to vždycky pomůže. 😉
@monti28 no,někteří doktoři nemají fakt v těle kouska citu.Zkus si ještě zadat sma do našeho seznamu,tam jsem našla přímo stránky rodin,který mají Sma a tam se pak diskutuje jen o tom.No,co jsem koukala,tak to bohužel asi postihuje i ručičky,ale fakt by bylo lepší,kdyby ses zeptala radši někoho,kdo už takový děťátko má.Já taky ráda přijdu na jiný myšlenky 🙂 Hlavně momentálně,když už je zima a nedá se moc nikam chodit,tak sme skoro pořád doma.Mirča se jinde než v kuchyni nenají.TAk mám teď kontakt s ostatními hlavně přes net a přes FB 🙂
@monti28 no,popavdě,jak kdy.Záleží na tom,jak je zrovna Mirča v pohodě.Když je,je s ním sranda a i jídlo a všechno je ok.Nevidí od narození,takže to mu problém jako takovej nedělá,naopak,když mu pak svítim na obrázky,nebo pouštim světýlka,který vnímá,tak se dobře baví.Teď má ale období hnusný,nechce papat,má záchvaty vzteku a pláče,takže v úterý budu muset volat na chirurgii,kam jezdíme kvůli bránici a asi mu jí nakonec budou muset oddoperovat.Nejhorší je to ježdění po všech možnej doktorech,v autě se bojí,tak je to hektický pro všechny.A i finančně náročný.Ze začátku sem to nesla špatně,že nebude v pořádku,teď jak co.Mentálně je zatím ok,pohybově to jde pomalinku,ale jde.Jinak je mi ho hrozně líto,čím vším si musí projít,ty různý hnusný vašetření,to je mi pak do breku.Ze začátku jsem i hodně brečela,když mu hned v prvním týdnu operovali srdíčko,chodila sem tajně na záchod,aby mě neviděla zuzanka,bylo to den před štědrým dnem,tak sem jí ho nemohla pokazit,ale stálo mě to hodně námahy.Občas si řikám,že už nemám sílu,ale nakonec se nakopnu a jedu dál,nic jinýho nezbývá.Prostě se snažíme,aby žil normálně.
@zuzucek @monti28 -prečítala som si vaše príbehy a chcem vás len trošku povzbudiť 😉 . Ako sa vraví : " žiadna kaša nie je taká horúca ako sa navarí " . Náš príbeh je síce trochu iný, ale možno podobný v tom, že zo začiatku vyzeralo všetko katastrofálne a nakoniec to nie až také zlé. Môjmu synovi zistili totiž na NMR v 7.mesiacoch zvláštne ôpoškodenie mozgu - atrofiu / odumieranie mozgu / + ešte iné zmeny. Pochodili sme množstvo vyšterení, lekári mali podozrenie na leukodystrofiu ( nevyliečtiteľné, progredujúce ochorenie ). Motoricky išiel malý dosť pomaly dopredu, každý ma ľutoval ( čo som neznášala a doteraz neznášam ...) , aj lekári sa nechceli k ničomu vyjadriť, no proste totálna neistota, nejaké 2 mesiace si ani nepamatám , čo som vkuse plakala ( tiež tajne po nociach ..). Ale zaťala som sa, namiesto 3x denne som začala cvičiť 4x denne, totálne sa mi zmenili životné priority, začala som žiť pre konkrétny deň, nerozmýšľať o budúcnosti. No a teraz môj synček normálne chodí, začína rozprávať, mentálne je OK, pohybovo ešte trochu zaostáva, ale niekto si to ani nevšimne. Leukodystrofia nám bola nakoniec vylúčená, ale na výsledky sme čakali dosť dlho , aj to čakanie ma ubíjalo. Takže držím vám moc palce , netreba upadať do depresie, na nete človek často nájde tie najhoršie prognózy a diagnózy ( sama poznám ), ale i mnoho užitočného, treba preto selektovať informácie. No a dokým nie je presne stanovená diagnóza, len nejaké " ptredpoklady ", tak by som to ani neriešila.
Inak, @monti28 , u teba ma ešte napadlo, že či nemá dcérka hypotóniu celkovú , keď nepasie koníkov. Vtedy sú ochabnuté svaly hlavne na chrbte , čo by bol podľa mňa ten "lepší" prípad. Ale to musí už fakt doriešiť skúsený neurológ. A ako ťahá hlavičku ke´d ju dvíhaš do sedu ? Nepadá jej do zadu ?
@rohacka - vďaka za odpoveď, no veru si ma potešila, že sa to snáď aj u nás bude ešte dať s Vojtovkou. malý je teraz taký vzdorovitý, že niekedy nechce dokonca ani plávať. Začali sme chodiť aj na kone, ale tam mi stále plače,tak som to odložila na jar, nechcem aby sa mu to znechutilo. Prosím ťa,aké cviky máš na ploché nohy ? A tie brušáky -to je klasika ako u dospelých ? A vy ste mali tiež prestávku kvôli vzdoru ?
@monnaa
Ahoj,stale jej hlavicka pada do zadu aj ked sa mi zda ze uz nie tolko ako je to u novorodenca.mna vzdy povzbudi vecerne kupanie ked vidim ako krasne kope vo vanicke nohami,aj sa mi zda ze ta celkova hybnost sa zlepšila aj ked len o trošicku.my sme cvicili 4x denne ale sa mi zdalo ze mala nevladzetak cvicime 3x a viac z nej dostanem.hlavne sa musi dobre cez den vyspat vtedy to cvicenie je upne ine.inak dakujem kazde slovo povzbudi.
v utorok idem k rhb tak sa s nou chcem porozpravat o cviceniach.nepoznas nahodou (mozno odtialto z blogu)nejaku rhb na Prahe 8.ja som si este nestihla moc toho precitat,vsak to poznas ako to je z casom. 🙂
@monnaa ahoj, tak napr. nieco z toho cvicime
http://www.stripky.cz/205-cviceni-pri-plochych-...
aj ked niektore zdroje toto vyvracaju, ze je to "archaicke" a navrhuju toto (aj toto cvicime)
Flexibilná detská plochá noha 1. a 2. stupňa podľa posledných poznatkov nevyžaduje žiadnu liečbu, nevyžaduje ani nosenie ortopedických vložiek. Zo zotrvačnosti sa však ešte pomerne často zbytočne predpisujú ortopedické vložky, či už na naliehanie rodičov, alebo čiastočne alibisticky zo strachu lekárov pred prípadnými čoraz častejšími sťažnosťami pacientov, alebo ich rodinných príslušníkov na lekárov.
Deti nenútime k žiadnym , dalo by sa povedať archaickým cvikom ako je dvíhanie rôznych predmetov zo zeme prstami nohy, či chodením detí po špičkách, alebo chodením po vonkajšej strane nohy.
Vhodné je obyčajné chodenie na boso , najlepšie vonku na prírodnom teréne a nosenie kvalitnej obuvi z prírodných materiálov na pružnej podrážke. Pri plochonoží tretieho stupňa je indikované nosenie ortopedických vložiek , najlepšie zhotovených na mieru. Tu je indikované i cvičenie dieťaťa. Pri plochonoží tretieho stupňa býva skrátená Achilova šľacha . Vykonávajú sa cviky zamerané na vyťahovanie kontrahovaných lýtkových svalov pasívnym „stretchingom „ manuálne rodičom , alebo dieťa cvičí samostatne. Dieťa stojí špičkami dovnútra mierne rozkročmo asi 50 cm od steny o ktorú sa opiera rukami vo výške tvári .Postaví sa na špičky a potom došľapuje na celé chodidlo / púšťa pätu na podložku /. V tejto polohe vydrží asi 10 sekúnd , opäť sa postaví na špičky a následne došľapuje na celé chodidlo, napočíta do desať atď. Cvik sa opakuje 3x denne vždy 20 krát.
Tu uz opat pisem ja - brusaky tak, ze mu drzim nozky, v ruckach si drzi plastovy vesiak, ja mu ten vesiak taham k sebe a tym mu pomaham dvihnut sa. Na koni sme aj my zozaciatku plakali, ale preslo to a uz v pohode. AJ na plavani sme si presli krizou. Vojtovku sme prestali istu dobu, lebo sa vobec nedal udrzat, robil so sebou ako chobotnica, upravila som jednu koncatinu, medzitym ju pohol, kym som upravila druhu, opat bol inac, proste som ho nevedela ani poskladat, nieto este zacvicit. A okrem toho nenormalne plakal. Teraz je uz starsi a v pohode. Dokonca mi povie - ja najradsej cvicim na stole 😲 . Uprimne - ked cvicim brusaky, balancnu plosinu, ploche nohy, drepy, kliky a vsetko mozne na zemi - tak to trva hodinu. S vojtovkou sme hotovi za 15 minut a viem, ze cele telo je precvicene .....
@rohacka - vďaka 🙂 . to si ma ukľudnila, že nie sme sami vzdorovití 🙂 , ja má strašne výčitky že necvičíme, lebo vidím, že chŕbátik je katastrofálny pri necvičení :(. Skúsim teda počkať . Vojtovka je určite najlepšia, lebo ako mi vysvetlovala moja rehabka, tak precvičí aj mnohé vnútorné svaly, ktoré sa pri obyčajnom cvičení neprecvičia ( napr. pri brušákoch sa precvičujú len tie vrchné svaly).
@monti28 - nie som neurológ, ale videla som veľa detičiek s rôznymi diagnózami , no a toto čo ty popisuješ mi skôr sedí na centrálny hypotonický syndróm ( to máme aj my ), pri SMA by mali byť postihnuité len nožičky, nie ? A cvičíte cvik na chrbátiku, kde stláčaš bod pod bradavkou ? Ako ti reaguje, dvíha nožičky hore ?
@monti28 Dcerka už byla na EMG dvakrát a vždy dělali jen na nožkách ať už kondukční, nebo jehlovou. Na jiných částech se dělá nejspíš jen tam, kde je nějaké "postižení" třeba nepohyblivost ruky atd.
@rohacka a oni ty sedy lehy navíc procvičují jen přímé bříšní svalstvo a máme ještě šikmé že? A to je pro držení těla daleko důležitější. Dá se cvičit sed leh šikmo, ale to prostě žádné malé dítě nedokáže.
Ještě jsem zapoměla, chození po špičkách jako cvičení je moc fajn, Při stoji na špičce se totiž tvoří klenba. Nám se podařilo, díky cvičení - tomu archaickému + vojtovce dostat z plochonoží s valgozitou pat III stupně na stupeň II.
@monnaa
ano cvicime aj ten kde leží a nohy ma spustene zo stola,zdvihne ich len na uroven stola a pokrčí ich v kolenách a hýbe chodidlami.vies my sme uz boli na EMG a napisal ze nalez ukazuje snizeni pocet cinnych motorických jednotek se znamkami leze proximalni casti motorneuronu a to ma najviac strasi.
@marusch.mat
a prosim ta aky bol zaver??a preco dvakrat??
@marusch.mat
@monnaa
@zuzucek
@rohacka
este mam jednu otazku na vas dievcata nepoznate nejake dobre dzchacie cvicenia?
dakujem za odpoved
@monti28 ahoj, my cvicime len jeden dychaci na zemi, vraj by zlozitejsie este nezvladol - lezi na zemi, na chrbte, s rukami pozdlz tela. S nadychom dvihne ruky a polozi si ich za hlavu rovno, ako keby ukazoval aky velky vyrastie popri lezani na chrbte. S vydychom vrati naspat rovne ruky naspat k telu. Vydych ma ale trvat dvakrat tak dlho ako nadych. Okrem toho robime nejake fukanie - slamkou do vody, do pingpongovych lopticiek, flauta, ustna harmonika.
@monti28 u obou byl závěr negativní. Jinak po prvé byla asi ve 14 měsících, kvůli komplexnímu vyšetření. Po druhé před nástupem do školy, kvůli tomu, že se nějaká svalová onemocnění mohou projevit později. A ona stále trpi na bolestni nožek.
Jinak k tomu chýchacímu cviční, jedině vojtovka i u toho jsou totiž děti nuceny správně dýchat.
@monti28 Souhlasím,na dýchání je nejlepší vojtovka,zkus se i přímo zeptat rehábky,třeba by ti dala i nějaký cvik jen na to.Jinak sme my byli včera v Praze na očním a na chirurgii kvůli tomu zvracení,tak na očním nám definitivně potvrdili praktickou nevidomost,s tím,že by se to nemělo horšit,takže uvidí světlo tmu a nasvícený předměty,jinak ne.Na chíře zjistili,že máme rotační žaludek a momentálně je vzhůru nohama 😉 .Takže sme dostali sirup na kakání a sirup na zvracení,tak uvidíme.Vojtovku nemáme aspoň týden cvičit,aby si psychicky odpočinul,že je záchvaťák a nejspíš kvůli tomu.
@monnaa jsem moc ráda a mám radost,když čtu,jak jsou dětičky úžasný i přes všechny možný negativní prognozy doktorů.Moc vám přeji,že je vaše děťátko takhle šikovný!!! 🙂 a máte pravdu,nejlepší je žít současností a ne budoucností 🙂
@monti28 ještě k tomu cvičení,my máme to samé,jakmile se mirča prospí,jde mu cvičení líp,ale 4 krát ho to taky dost unavovalo,pak hned spal.Ani neměl sílu otáčet se pak na bříško nebo si hrát,ta hypotonie ho při tom úplně vycucávala 😕
ahojte uz sa vam stalo ze by pri cviceni vojtovky vobec dieta neplakalo??ale tak z nicoho nic,vcera este plakala dnes trochu rano a potom uz vobec.cvicila ale slabsie a vobec neplakala.
@zuzucek
@rohacka
@marusch.mat
ahojte uz sa vam stalo ze by pri cviceni vojtovky vobec dieta neplakalo??ale tak z nicoho nic,vcera este plakala dnes trochu rano a potom uz vobec.cvicila ale slabsie a vobec neplakala.
@monti28 Občas se to stávalo, když si pak na cvik zvykla, tak nebrečela. A teď zas sem tam fňuká, když dostaneme nový cvik. JInak mám docela rady tady ten odkaz: http://rehabilitace.org/?page_id=14
@monti28 a nějaké vrozené vady? dělali vám třeba ct,nebo klasické eeg?možná zkusit jinýho neurologa