Fenylketonurie nebo jiné dědičné poruchy metabolismu

berrusska
31. srp 2016
Je zde někdo jehož dítě má nějakou z těchto nemocí?
verylin
23. lis 2016
Zdravím 😊 màme 5.měsíčního chlapečka s klasickou PKU 😊 ty taky?
brrrm_brrrm
16. led 2019
Ahoj, také nám u dcery zjistili klasickou PKU. Je tu ještě někdo na tom stejně nebo podobně?
berrusskaautor
5. únor 2019
@brrrm_brrrm vypadá to že zatím ne ale třeba se najdou. Je pravda že to není zase tak bezna nemoc
berrusskaautor
11. únor 2019
@verylin my máme jinou poruchu ale myslím že principiálně jsou všechny tyto nemoci stejné , jen se liší preparáty, kterými doplňujeme chybějící množství bílkovin nebo se pletu? U PKU se také hlídá množství bílkovin ve stravě nebo to máte jinak?
brrrm_brrrm
11. únor 2019
Ano, přesně tak, dcera má prostě dietu s nízkým obsahem bílkovin plus ten preparát. Zatím je jí jen měsíc, ale určitě do budoucna ocením zkušenosti ostatních s většími dětmi. V tuhle chvíli můžu částečně kojit, zbylou stravu tvoří právě preparát.
berrusskaautor
11. únor 2019
@brrrm_brrrm tak to jste na tom líp než jsem byla já. Mě když volali ze máme přijet na kontrolní odběr pro potvrzení nebo vyvraceni tak jsem stresem než sem se dověděla výsledek (trvalo to dva dny) o mléko přišla.

Sem začni psát odpověď...

Odešli