Hirschprung a chování po operaci. Máte zkušenosti?
Ahoj maminky, asi už se potřebuji vypovídat, a budu rada za další zkušenosti. Mám syna 14 měsíců, ja jsem teď v 23tt a už na mě začíná vše dopadat.
Pro obraz- syn už má za sebou 3 operace, nejdriv 2 den po porodu zauzleni strev. Pak po 2 měsících v nemocnici kvůli neprospívaní potvrdili hirschprunga, takže další operace a vývod stomie, a nakonec v 7 měsících zase zanoření stomie. Teď už snad vše zdravotně v pohodě, na první pohled není nic poznat, ale ta poslední operace na klukovi nejspíš zanechala par psychických bloků.
Prebalování- asi náš největší problém, sotva ho pokládám na prebalovak tak jekot, mlátí rukama, kope, otáčí se a zdrhá. S mužem si myslíme že jak musí ležet, tak se mu vrací jak byl naposled v nemocnici připoután za ruce k postýlce: aby si nevytrhnul hadičky. Nepomáhá mluvení, obličeje, hračka, nebo něco nového v ruce. Predtim tohle nedělal, teď pokazdy šílená scéna. Kým má jen načurano ještě to jde, to prebaluji i ve stoji. Ale když tam je nálož, tak jak sebou mele celý se v tom vyválí, takže teď v poslední době jedeme rovnou do sprchy. Tam ho očistím a pak ho nějak zabalim do plenky i když sebou mele. Ale dost nás to limituje ve výletech ( sice není moc kam chodit ale i tak…) a co si co budeme povídat, taky to nenesu nejlíp.
Kakání- budu rada za praktickou zkušenost, jelikož syn je můj první, tak nemám porovnání se zdravým ditkem 🙂 ale kdy mužu čekat normální tuhou nadílku? To co ze sebe dostane je obvykle řidší lepivé bláto které se docela blbě myje (utřít to jde lip ale to by musel ležet že jo) a idealne rozmázlé do půl zad. Jediná doba kdy měl tuhé placky bylo mezi 2 a 3 operaci kdy byl na masozel prikrmech. Teď jak jí všechno,je to bláto… kluk teda hodně pije, klidně dá 3 litry za den tak možná je to i tím?
Spaní- kluk spí u mě v posteli, i kdyz to mi tolik nevadí. Spíš mi vadí že se na mě furt lepí a ja se moc nevyspím, hůř znaším i těhotenství a jsem hodně unavená. V postýlce sám spát nehrozí, precestuje ve spaní celou postel takže tam se jen furt mlátil a budil. Navíc když mě vedle sebe nenašel tak míval záchvaty breku i na 10-15 minut, i když to sem ho uz dávno nosila na rukou. Takto několik krát za noc jen do mě štouchne rukou, zjisti jestli tam sem a spí dál. Myslím že zase nějaký blok, na JIPce jsem s nim v noci být nemohla. Ted mě nepustí z dohledu, stačí abych šla vařit jídlo a mužovi v pokoji ječí jako by ho mučili, buší na dveře kým se nedostane ke me. Proste mamánek. Mívá to tak taky někdo?
Navíc co nas pustili domu ve 2 měsících spal celou noc, (od 20 do 6) tak po poslední operaci se budil se šíleným revem na mliko co 3 hodiny ( nemocniční režim) teď už se budí pouze kolem 4 ráno, ale po přebuzení (i přes den po šlofíku) často pláče. Ani neotevre oči a kolik krát už ječí, když ho chci prohladit tak začne utíkat pryč a ječí ještě víc. Uklidní se třeba po 5 minutách ale mezitím je to fakt zlo, přijdu si jako poněkud neschopná utešit vlastní dítě, ale v tom amoku je vše o co se snažím jen horší.
A pak mě teď deptá klasika tchýně, furt řeší že kluk ještě nemluví ( umí max ble a bam), nechodí ( ted se poušti na první samostatní krůčky i když postává už od 10 měsíců, stál dřív než lezl), kupuje mu botičky ( s manželem jsme pro barefoot), dává ho do pavouka kým je nechám spolu i když si to nepřeju atd. Donedávna jsem to ještě tolerovala, jsme tam každý vikend kvůli zahradě tak jí ho nechávám na 2-3 hoďky,ale od oznámení 2 tehu kdy se zachovala fakt blbě tak jsem na ni nějak alergická od pohledu. Asi i hormony ale stejně. Teď stavíme dům na vesnici, v létě se snad budeme stěhovat a to ji už moc neuvidíme.
Dekuji všem co to dočetli až sem, sice by to vystačilo na víc diskuzí, ale myslím že vše mezi sebou nějak souvisí.
Budu rada za zkušenosti s podobnou nebo stejnou diagnozou, nebo chováním malého mimina po operaci.
Mám absolutně zdravé ač nedonošené batole. A možná tě zklamu, že jako tvé dítě není nikterak "výjimečné", ale ... není.
Prostě od jistého věku hysterák na téma "nechci plínu", což se "zlomilo" až po druhém roku života, kdy jsem ho už začla cpát na nočník intenzivněji - pak to bylo "neci nočník, ci plínu" 😀.
V cca 15 měsících korigovaně zvládl vylézt ze své postýlky a "nastěhoval" se do mé. Cestovatel šílený, z velké už i párkrát spadl. Jakmile se spolehlivě dostane do postýlky i z postýlky kdykoli, tak si jen ověřoval, že za mnou do postele může kdykoli - a odstěhoval se zase "k sobě". Resp. večer občas usne se mnou a pak se v noci probudí a přestěhuje (sranda byla, když mi pročůral postýlku, já ho dala spát vedle sebe - a on se v noci přestěhoval a spal pak na polštáři a laťkovém roštu 😀 ).
Noční hysterický pláč i hodinu v kuse, kdy pořád spal a ani se neprobral, je nezralá psychika - objevilo se to taky tak zhruba v těch 14 měsících. Doporučuji koupit Pyridoxin (drtit do mlíka / pití), já začala dávat pravidelně hlavně teda rybí tuk, multivitamin - a nevím nakolik věkem a nakolik vitaminy, opět se to srovnalo.
Stran mluvení jí řekni, že kluci bývají pomalejší a problém je, pokud nemluví ještě ve 3 letech, do té doby je to normálka. Ve 14 měsících snad nemluví nějak pořádně žádné dítě. Můj drobek začal nějak víc cca ve 22 měsících a co jsem tak kde koukala a i ve školičce ho berou díky tomu všichni i za mnohem staršího - říkají jak je šikovný a krásně mluví. Ano, v těch cca 15 měsících už řekl trojslabičné slovo a s mluvou experimentoval - ale dle toho, co o mluvení vím, je v tomto opravdu spíše extrémně napřed.
Pokud postává od 10 měsíců a lézt začal později (i kvůli stomii), tak rovnou řekni tchýni, že pro zdravý vývoj páteře je nutné, aby dítě cca 3-5 měsíců jenom lezlo. Můj drobek lezl v listopadu a chodit začal v dubnu. Tzn. cca 5 měsíců lezení. Ale tím pádem začal poměrně rychle i běhat, chodil krásně a na neurologii nás potom chválili, jak chodí hezky. Já ho velmi cíleně držela "na zemi", všem jsem zakázala ho jakkoli motivovat v chození - protože jsme půl roku lítali po fyzio s kojencem a byli varováni, že se ještě uvidí, zda nás na fyzio zase pak nevrátí kvůli páteři.
No a lezoucímu dítěti patří na nohy protiskluzové ponožky nebo capáčky. Doporučuji takové ty ponožky s kůží dole a prohlásit to za boty. Drobek v nich chvíli chodil i venku. Pokud se chce stavět i venku, tak softshelové capáčky podšité plotnou. Koupené botičky v této době jsou opravdu zcela k ničemu - řekla bych jí, že ještě nechodí, takže botičky fakt nepotřebuje a pokud je stejně koupí, tak v klidu nedala. Já tu měla igelitku bot od sestry, přebrala jsem, zkusila, aspoň jsem vyzkoušela různé druhy capáčků (a malý je nechtěl), podivila se nad tvrdostí sandálek - a pak si po rozchození koupila svoje. U nás naštěstí funguje argument, že malý má tak širokou nohu a divný tvar nohy (dominantní palec), že mu není ani to, co bylo synovcovi s extrémně širokou nohou, protože ji má širší (jo a taky to, že i tak měl asi jako malý úzké boty a deformovaný malíček - to věděli, že jsem ještě řešila s fyzio, ta že řekla, že to je už špatně a opět - dostatečně široké boty).
Jediné, co nezhodnotím, je ta řídká stolice - ale 14 měsíců a 3 litry vody denně - nerostou mu nějaké zuby? Obecně když dítěti začnou růst zuby (vůbec ani nic není vidět), tak začne šíleně pít - a mít průjem. Ale u vás to bude spíše souviset se zažíváním a tou stomií. Dá se zkusit probrat s doktorkou, zda tam nemůže být i třeba nějaká alergie - pokud to neměl při nějakém druhu stravy a teď má.
Tím dáváním do pavouka asi myslíš chodítko, že? To bych řádila jak tygr, tyhle chodítka jsou škodlivá pro vývoj kyčlí, zad. Takže velmi rázně zatrhnout. Přece svému dítěti nezaděláš na problémy, protože tchýně, chce svoji hračku.
Nevím, co by chtěla, aby ve 14 měsících uměl perfektně česky anglicky a německy? Každé dítě má svoje tempo, to je mantra, kterou si opakuj. On se časem rozmluví.
Já jsem celkem alternativně zaměřená, pokud cítíš, že za tím brekotem může být trauma z nemocnice a podle mě tyhle operace v tak malém věku traumatizující jsou, tak bych asi hledala pomoc někde v Bachovákách, kineziologii.
Chudák prtě, má toho za sebou dost :( s polohou vleže na zádech má problém hodně dětí, přebalovala jsem ve stoje a v tomhle věku to je prostě boj.. Myla jsem teda vždy bobky v umyvadle už od miminka.. Konzistenci si nepamatuji, ale moji závisláci na mlíku měli tuhou poměrně za dlouho..
Množství pití bych se bála a řešila u doktroky (nejlépe testy z krve) a raději pátrala po příčině.
Spaní bych neopak vůbec neřešila, dělali to obě moje děti a je to spíš o tom, kašlat na okolí a dělat to tak, jak to vyhovuje vám. Malá má na mě vždy položenou nohu, aby věděla, že tam jsem.. bolí z toho záda, ale já si tu blízkost užívám, když se starší odstěhoval do své postele, hrozně mi to tulení scházelo (jemu ne :P)
To, že maminka nemůže ani za roh je v tomhle věku taky normálka.
No a tchyně.. Je blbé, že se vídáte tak často, já tu svojí vídám jednou za dva měsíce a i to je moc :( záleží jaká je povaha, jestli pomůže jí naposílat nějaké články apod.. Nebo jí zkusit co nejvíce ignorovat, přesměrovat její snahu jinam (kupuj nám prosím tohle a tohle a jedině od téhle značky, děsně to potřebujem a nemůžu to sehnat 🙂 nebo dát přesné hranice - pokud budeš s malým dělat to a to, o čemž jsem přesvědčená, že mu to ničí vývoj, prostě ti ho dál nemohu půjčovat (tenhle nátlak teda spíš asi přes manžela, jestli je na tvé straně)..
3l je brutálně moc.....to není zdravé.... taky bych pátrala po příčině teda....
@delphine1 Moc mě mrzí, čím jste si prošli, nicméně si nemyslím, že by problémy s přebalováním a spaním nutně souvisely s nemocnicí. Problémy se spaním u nás vyřešil až čas a problémy s prebalovaním nočník. Ve chvíli, kdy stabilně a samostatně seděl (což tvůj chlapec ve 14 měsících určitě zvládá), jsem ho prostě ve chvíli, kdy jsem viděla, že bude tlačit, posadila na nočník. (Nebo když víš, že to na něho prijde po spaní, po jídle apod.,tak ho prostě posadiš a třeba mu u toho ukazujes knížky nebo hracky). Když nic neudělá, tak ho samozřejmě nedržís násilím, jen motivujes. Jak syn, tak potom druhá dcera to pochopili na první dobrou, že takhle je to mnohem pohodlnější než martyrium s prebalovaním, a prostě už jsem pokakany pliny nemusela nikdy řešit. Nevýhoda je ta, že pak ten nočník všude nosíš sebou, protože pohled na batole, který potřebuje kakat, ale na záchod se bojí a do pliny to už prostě nepustí, je fakt smutnej.
Až na množství tekutin, které se mi taky zdá přehnané, máš doma úplně normální batole. U nás to bylo/je to samé. V naší posteli spí s náma ještě teď, taky se někdy potřebuje ujistit, že jsme u něj. Přebalování si usnadníš, když koupíš natahovací plenkové kalhotky, ty nandáš vestoje. Na čtrnáct měsíců mluví úplně běžně, a co se chození týče, je taky v normě, náš syn začal chodit taky ve 14 měsících.
@kijonkova.k má to tak od začátku co jsme začali prikrmy. S mudrou jsem to řešila, dělali se i testy a vše Ok, takže to už nehrotim. Některé děti prý proste pijí víc.O pití si říká sám tím že mi podá lahvicku (sám ji ještě nezvedne dostatečně vysoko aby se uměl napít) a kým k tomu pití i pomerově hodně čůra, tak je to prý ok.
Jak jsem psala víš, tak to pití jsem řešila, na testech byl a kým u hodně čůra tak je prý vše Ok. Má dni když jsme venku a má tolik vjemů že nevypije ani lahvicku, ale doma proste pije víc.
Jinak obecně vzato ja jsem s jeho vývojem naprosto spokojnena, naopak se mu se vším snažím nechávat volný průběh. Tak nějak zastávám teorii ze až bude chtít a bude připraven tak vše přijde. MUDr taky říká že vzhledem k okolnostem je to šikovný kluk. A ani ja jsem nebyla tabulkové dítě, mluvit jsem prý začala ve 3 letech když už zvažovali vyšetření. Tak co bych chtěla po něm že jo.
To plaší jen tchyně a vlastně děla jen “nepřímý nátlak” tím, ze když jsme na návštěvě tak na stole jsou nové boty, když se po hodině vrátím tak si Lebedí v chodítku (chodit v tom stejně nechce ale jsou tam hrací tlačítka) atd.
Pochopitelně mu boty nedám, pavouka/choditko rázně odmítám a děláme si to po svém, v manželovi mám plnou podporu. Začala to dělat nedávno co malému byl rok ( ona asi nedokáže pochopit ze nebude tabulkový jako z minulého režimu) tak doufam ze toho zase brzo nechá, jinak tam asi přestanu s malým chodit.
Jinak jsem tedy rada za názory hlavně s tím pláčem po spaní a prebalovanim. Ja to už výrazně neřeším, beru to jak to je, jen mi je divné ze obojí se rozjelo po poslední operaci. Ale jestli je to běžný stav tak pohoda 🙂
To co popisuješ, mi přijde jako normalni chování v tomto věku. A to přebalování, to mely bsechny moje děti, prostě se jim to nelíbilo. Opravdu v tom nic nehledej. A co se ty e spaní, dcera se mnou šli stále, má 2 a půl roku. Lepi se na mě stále, dokonce mi strká její ruku pod moje tělo. Jeste jsem se nevyspala. Do nedavna noční kojení, ted uz jen ráno, ale hlásí se brzy ráno. Chápu, ze jsi unavená, těhotná....ale rada zní... mateřství je prostě náročné.... vydržet.
Až na ty tři litry denně se tak chovali snad všechny moje tři děti. Klasický dítě, no 😁🤷🏻♀️
@delphine1 Radu nemám,ake zarazilo mě pití-3 litry?To je hrozně moc...