Hypospadie. Má někdo podobný problém?
ahoj holky...má někdo podobný problém s dítětem???
Nenašla jsem nic podobného v tématech,tak zakládám nové.
My jsme se teď nečekaně dověděli,že nás možná čeká operace(ještě čekámena vyjádření dalšího urologa)a co jsem o tom četla,děs a hrůza....
Honzík se s tím narodil,nemá zatím jediný problém,byla bych ráda kdyby se někdo ozval,kdo má něco podobného už zasebou 🙂
Stručné shrnutí
- Hypospadie je vrozená anomálie s různým rozsahem postižení (glandární, penilní, balanitická) a léčba zahrnuje od jednoduché meatotomie přes ureoplastiku až po cirkumcizi podle závažnosti vady.
- Operace hypospadie se v ČR provádějí ve specializovaných centrech (FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, FN Hradec Králové, Bulovka) a délka hospitalizace v praxi závisí na rozsahu zákroku, typicky 3–10 dní.
- Pooperačně se běžně používá močová cévka v penisu nebo suprapubická epicystostomie, kaudální blok nebo epidurál pro analgezii, splint/vývod na několik dní až týdnů a komplikace mohou zahrnovat dehiscenci rány nebo píštěl vedoucí k nutnosti další operace.
Nejčastější otázky
Q: Které nemocnice v Česku rodiče nejčastěji zmiňují pro operaci hypospadie?
A: V diskuzi jsou nejčastěji uváděny FN Motol (Praha), Urologická klinika Ke Karlovu (Praha), Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, Fakultní nemocnice Hradec Králové a Bulovka; u Kočvary je v jedné zmínce kontaktní číslo ambulance 224 967 018.
Q: V jakém věku se v praxi provádějí operace hypospadie?
A: V praxi proběhly zákroky v širokém rozmezí (příklady z diskuse: 8–36 měsíců); konkrétně Brno uvádí operace už od 1,5 roku a Olomouc od 3 let, zatímco některá centra (Motol, pediatři) prováděla zákroky i kolem 8.–11. měsíce.
Q: Jak dlouho obvykle trvá hospitalizace a co je počáteční pooperační režim?
A: Hospitalizace se v příspěvcích pohybovala typicky mezi 3 až 10 dny (příklady: 7 dní, 9 dní, 10 dní); krátce po operaci bývá dítě často upoutáno na lůžku na 24–72 hodin, má zavedený kaudální blok nebo epidurál a močový vývod či cévku, které jsou odstraněny obvykle mezi 4.–12. dnem podle průběhu.
Q: Jaká péče se dělá doma po propuštění po operaci hypospadie?
A: Doporučované postupy z praxe zahrnují časté mytí vlažnou vodou nebo sedací koupele v heřmánku, pravidelné mazání rány Framykoinem, častou výměnu plen a zvýšený příjem tekutin, u některých dětí rodiče oplachují močové místo injekční stříkačkou a přikládají gázové polštářky.
Q: Jaké pooperační komplikace byly v diskuzi popisovány a jak se řeší?
A: V diskuzi byly uvedeny komplikace jako dehiscence rány, mokvání a vznik píštěle; jedna rodina čekala půl roku na zahojení před plánovanou další operací a jiné případy byly řešeny druhým zákrokem pro uzávěr píštěle nebo nástřik v narkóze.
Q: Kdy lékaři doporučují širší endokrinní či genetické vyšetření?
A: Podle diskuse se sonografie ledvin provádí běžně; genetické a hormonální vyšetření (včetně endokrinologických odběrů a testu s testosteronem) rodiče zmiňovali u podezření na komplexnější poruchu, zatímco mnozí urologové považují lehké izolované formy za náhodné a rutinní genetiku nevyžadují.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hypospadie má variabilní závažnost a léčba sahá od meatotomie po rozsáhlejší ureoplastiku a případnou cirkumcizi.
- Pooperační výbava často zahrnuje močovou cévku v penisu nebo suprapubickou epicystostomii, analgezii (kaudální blok nebo epidurál) a omezení pohybu krátkodobě.
- Hospitalizace a přesný postup silně závisí na konkrétním centru a rozsahu vady; délka pobytu se v praxi liší mezi 3 až 10 dny.
Sporné názory
- Někteří lékaři a centra považují lehčí formy za kosmetickou vadu, kterou lze odložit do staršího věku, zatímco jiní ulehčené formy doporučují řešit dříve meatotomií; volba načasování se tedy liší.
- Vnímání péče se liší mezi rodiči: část rodičů popisuje Motol jako „velké zařízení“ s méně osobním přístupem, zatímco jiní hodnotí Motol i jiné velké pracoviště pozitivně; některé rodiny ve výsledku preferovaly Karlův (Ke Karlovu) pro osobní přístup.
Otevřené otázky
- Jaké jsou dlouhodobé funkční a kosmetické výsledky jednotlivých operačních technik (meatotomie vs. rozsáhlejší ureoplastika) ve srovnání mezi pracovišti?
- Kdy je optimální věk pro definitivní plastiku u různých typů hypospadie s ohledem na riziko redo-operačních komplikací?
- Kdy je rutinně indikováno hormonální nebo genetické vyšetření u novorozenců s hypospadií?
Zmíněné značky a firmy
FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, Fakultní nemocnice Hradec Králové, Bulovka, ProLékaře.cz, Rodina.cz, Modrý koník, Wickies
Zmíněné produkty a metody
meatotomie, ureoplastika/plastika hypospadie, cirkumcize (obřízka), epicystostomie (suprapubická), kaudální blok, epidurál, močová cévka v penisu, splint/vývod, rámě Framykoin (mast), koupel v heřmánku, Duphaston, sonografie ledvin, genetické vyšetření, testosteronový test, drenáže, převazy, péče o ránu, napojování tekutin
Místa a osoby
Brno, Praha, FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Olomouc, FN Hradec Králové, Bulovka, České Budějovice, Uherské Hradiště, Kyjov, MUDr. Radim Kočvara, MUDr. Morávek, MUDr. Kříž, MUDr. Jan Trachta, MUDr. Drlík, MUDr. Šmakal, MUDr. Husar, MUDr. Zerhau, MUDr. Novák, MUDr. Kotrnoch
@janahalgosova můj malej má taky hypospadii balanickou-alespoň jsem si to tak zapamatovala co psala naše mudr.na žádanku na urologii,teď koncem měsíce jdeme po roku na kontrolu,tak se bojím co nám dr.řekne,zatím ho nechci nechat operovat.
Maly si dokonce i cura na nozicky, takze je to takove blbe, kdyz bychom meli curat venku, nebo kdyz by cural ve skolce i ve skole. takze opravit se to musí... zase nechci aby se mu deti posmivaly... je to ted hnus jak jsou deti skodolibe, zavistive a jak sikanují ☹ ☹
@janahalgosova no právě kvůli němu se asi rozhodneme pro operaci ale později.Byli jsme na kontrole a má t o na rozhraní kdy se operuje.Takže je to na nás,ono taky není jistý výsledek,aby se to povedlo.Dr.říkal,že pokud budeme chtít operovat,tak než půjde do školy.
Ahoj holky, v úterý operovali syna (hypospadie). Teď je po výkonu po prvním převazu a má vývod z močového měchýře, epicystostomii a s tou nás už v pondělí pošlou domů. nemáte nějaké tipy, jak s tím doma existovat? Spaní, chození na velkou, ... A také, jak pojedeme domů? Přece mu nemůžu dát pás v autosedačce a bez autosedačky jet také nemůžeme.
Ahoj. My jdeme do hradce na hypospadii a jsem z toho docela vystrasena. uz jsme termin 3x menili. Malej byl pokazdy nemocnej. Co rikate na hradec? Vubec nevim jak to bude probihat a jak ubytovani apod. Snad nebudu muset na ubytovnu. Slysela jsem, ze se to taky muze stat.
Ahoj,my byli v Hradci s hypospadii pred dvema lety. Synovi bylo 15 mesicu,celou dobu jsem byla s nim,ja mela klasickou postel,on detskou postylku.
Operoval ho dr.Novak druhy den dopoledne,pak byl syn na pooperacnim pokoji,mela jsem zidli u jeho postylky a prechazela podle podle potreby mezi nasim pokojem a tim pooperacnim.
Ten den operace byl nejhorsi,od probrani z narkozy mel syn pripoutane ruce a nohy,lezel na zadech,vetsinu dne probrecel,jen na chvilku pomahaly hracky,jidlo.Na stejnem pokoji byly tri dalsi deti po operaci,jeden kluk porad zvracel,dalsi porad brecel a opakoval maminko ja chci domu..Byl to pro me ten nejtezsi den a brecela jsem taky☹
Vecer dostal neco na spani a spal celou noc. Rano uz sel ke me na pokoj,v nozicce mel jeste jehlu ale mohl chodit.Cural kratkou cevkou svedenou do plinky,prebalovala jsem ho sama a musela jen davat pozor,aby pri rozbaleni za cevku netahal.
Uz od toho druheho dne normalne chodil po oddeleni,hral si v herne a brala jsem ho denne ven po arealu v kocarku,tak nam to rychle ubehlo. Desaty den mu sundali obvaz, vytahli cevku,jeste jsme cekali az se vycura,slo to,tak jsme mohli domu. Po dvou letech zadny problem,na kontrolu mame jit v puberte tak snad bude syn OK🙂
Jsem rada,ze jsme na tu operaci sli v tom veku,jine mamky mi tam rikali co kluci zazili ve skolce,ve skole..Na nasem synovi ted uz neni vubec nic poznat tak toho zustane usetreny.
Jediny problem jsme meli v nemocnici s plenkami.Syn musel byt porad zabaleny,v jednorazovkach,byl hodne opruzeny.Z domova byl zvykly na bavlnene,po dvou dnech jsme zavrhli polske,co nam tam davali,vyzkouseli jsme nekolik znacek a zlepsilo se to az s ceskymi Wickies.
Nas čeká operace u pana Kotrnocha na Bulovce po novém roce,malymu bude 18mes a budu muset vzít i nejmladší která se každým dnem narodí(proto sme odložili operaci)
Strašně moc se bojím,ale už chci aby to měl milacek za sebou😭
Ahoj holky, syn se taky narodil s hypospadií a s rozštěpem předkožky. Měl nějakou lehčí formu, na operaci byl v 8. měsících, druhý nebo třetí den jsme šli domů, koupali v heřmánku a mazali mastí (oni mu i nějak strhávali tu předkožku, měl ji ze zhora přilepenou). Operace proběhla v pohodě, dr vlastně jen prořízl klasickou dirku na čůrání, takže jí má malý větší, než jiné děti. Předkožku zatím má, ale uvažujeme o obřízce, má to takové jak netopýr 😅
Moc vam preju,aby operace dobre dopadla a byli jste spokojeni ze to mate za sebou🙂
Zbytecne se neboj. Ja vubec nevedela co od syna cekat,myslela jsem ze to tam cele nejak protrpime,ale spatny byl jen ten jeden,pak uz byl maly v pohode.
Dobrý den všem,
máme čerstvou zkušenost s operací hypospadie, tak doufám, že informace budou někomu užitečné. Operace proběhla naprosto nad naše očekávání - hladce, vstřícně k rodičům a šetrně k dítěti. Syn byl operován v 11. měsíci věku v Motole, doktorem Janem Trachtou. Jeho přístup a ochota jsou v českém prostředí naprosto nevídané. Den před zákrokem se nastupovalo, v den zákroku byl syn tři hodiny na sále, pak 24 hod upoután na lůžku měkkými úvazy s kaudálním blokem - znecitlivujícím pánev a zavedenou cévkou. Třetí den mu byl odstraněn kaudální blok a 4. den po operaci jsme byli propuštěni se zavedenou cévkou. 8. den po operaci byla cévka odstraněna a další kontrola nás čeká za půl roku. Co považuji za důležité zmínit je skutečnost, že v Motole je kladen velký důraz na zmírnění traumatizace dítěte (a tedy i rodičů), které má jistě i značné pozitivní dopady na celkové hojení. Před rokem bychom nikdy nečekali, že ten celoroční stres při čekání na operaci bude ten tam za pouhý týden. Pokud tedy máte obdobný problém, určitě doporučujeme jít ho vyřešit do Motola k panu doktoru Trachtovi.
Ahoj vsem. Omlouvam se dlouhou dobu jsem tu nebyla. Ale nejak nebyl cas. My uz mame operaci daaavno za sebou. Musim rict, ze jsem se bala zbytecne. Ano bylo to narocne, hlavne den pred operaci a pak den operace. Strach o syna a tak. Ale malej byl uzasnej zvladal to skvele. Po narkoze se usmival a jedine co mu vadilo, ze ma pripoutane rucicky. Jinak byl hodnej. Druhy den po operaci uz jsem ho mela na pokoji. Zadne omezeni nemel a mohl normalne chodit. Ale az tak treti den po operaci. Chodili jsme pak na prochazky po arealu nemocnice. Takze se malej i protahnul a ja taky. A co bylo take fajn, ze jsem na pokoji byla s maminkou co byla uzasna a je uzasna. Do ted si piseme a planujeme navstevy. Strasne jsme si rozumneli a deti take. Takze nam to i pekne utikalo.
Syna čeká ve středu operace v Motole. Chtěla bych se zeptat co jste si brali sebou do nemocnice hlavně pro syna. A jak je to s jídlem jestli vám to přinesou na pokoj nebo chodíte někam jinam. Děkuji
🙂
Tak jsem brala opravdu Duphaston, byla jsem po um. oplodnění, byla jsem šťastná, že se povedlo, takže pochybuju, že jsem si letáček víc pročetla a o riziku mi nikdo neřekl předem....dnes ťuk ťuk všechno ok, ale je nás takových opravdu víc??
@lynks chromozoálně je chap. Dr na Karláku Kočvara také psal diagnozu mužský pseumohermafrodit. Právě že je kluk dle testu DNA . Jinak jsem a čekatelské listině na operaci na karlák.