Je tu maminka, jejíž mimčo má zaveden peg?

Romous, moc dekuji, ze jsi se ozvala. Ja mam holcicku, ktera prestala jist. Zatim sjme jakz takz bojovaly, obcas jsem sondovala, ale ted uz je to problem. Je ji 7 mesicu (trva to jiz 6 mesicu) a zavadeni sondy je hruuuuuza. Uz neverim tomu, ze se sama rozji, nechce proste jist vubec nic (mlicko, caj, vodu, prikrmy). A jak se zacala hodne hybat, tak hubne. S porodnice sla 3kilová, za první měsíc, co jedla, přibrala 1,5 kg a pak jako když utne a teď má 6,8. Takže hrůza. Jak to vůbec vypadá? A může se s tím koupat a hrát na bříšku?? A nemůže si to nějak vytrhnout? Taky mám strach ze zanešení infekce, ale to mám i teď, když sonduji.

Tak to ses dobra,že sondujes 6 mesicu ja sem taky sondovala ale jen do druhyho mesice bylo to strasny denne tejrani Barunka brecela a ja taky.V e 2 mesici sem ji naucila jist lzickou takze bastila kase,ale na konci 6 mesice dostala epi.zachvat a prestala mi jist jidlo vdechovala tak sme museli jit na peg ted ji je 7,5 mesice peg mame jak rikam skoro 2 mesice silene sem se toho bala byla sem proti tomu fakt sem se branila az zla sem byla ale byla to jedina moznost jak ji dat najist,takze sme to podstoupili v nemocnici v Krči delali nam to v patek a v pondeli sem utekla domu protoze sem sestra a umela sem s tim zachyzet.Nam to nastesti nehnisalao az trosicku po 3 nedelich ale mazala sem to framykoinem a dobry ted uz tam ani neprikladam kryti.Neni to nic krasnyho to je jasny,ale na brisko davame po mesici kdyz sem ji tam dala driv tak brecla jak to nebylo poradne zahojeny.Mame to o to horsi ze cvicime vojtovku takze se s tim akt hybe,koupe se uplne normalne sice rikali ze ne namacet ze zacatku ale ja vim z vlastni zkusenosti ze voda je to nej,takze sme prisli po vykonu domu a denne sem to sprchovala proudem vody aby se ty necistoty vyplavili pak sem to vysusila ctvereckem kteryx koupis v lekarne a dala sme na to suchy a prelepila takhle sem to delala 10 dni kdy sem jela na kontrolu a tam nas ucili tzv zanoreni normalne ten peg povolis a zasuneds kousek do briska a zas povytahnes a otocis cca180 stupnu a takhle sem to delala denne mesic a ted to delam 1 krat tydne vubec u toho neplace neboli to je to jako kdyz bys mela nausnici v uchu taky s ni musis hybat je to stejny.Krmime do toho po 3 hodinach zatim je mliko nic jinyho mi netoleruje zvraci,ale nediv se budou ti tam nutit specialni mlika ktery se davaji do pegu jo ale mama po nich zvracela tak ji tam davam normalne nutrilon,ale muzes tam dat i presnidavku cokoliv zredeny vodou a podminka nebo spis dobra rada je az dokrmis tak pokazdy peg proplachnes cistou kojeneckou vodu,protoze kdybys ho proplachovala cajem tak za cas je ta sonda hneda a to je fakt hnusny.Proste ji to nebude v nicem omezovat nemusis mit strach.Tak snad sem ti vse rekla jo a ted krmim klidne i ve spanku vubec ji nebudim takze to je vyhoda das ji napapat a nemusis hodiny uspavat treba v noci.Klidne se ptej taky sem byla vdecna za kazdou radu. 🙂

Bero, my nemáme peg, ale píšu sem, protože mě zarazilo že píšeš, že je hrůza když má mimi v 7 měsících 6,8 kg. Moje Lucka měla porodní váhu 3,33kg, a v 8 měsících měla 6,6 kg. To je méně než máte vy a doktorka v tom nevidí problém. Jí mizerně, to jo, ale prej aspoň že tak. Poslední vážení měla v 10měs. a to měla 7,13. 😕

My máme v 5měsících 5.600g a to plně kojím i dávám Nutrilon. Prostě je akční a naše doktorka v tom také žádný problém nevidí. Zkus se s ní ještě poradit. 😉

bera : souhlasim s jjanca, ze takova vaha neni az tak hrozna. Moje neter mela v roce 7,5 kg !!! a segry doktorka to taky neresi, nekomentuje. (to moje dr. uz by docela silela 😅 )
ale chapu, ze ti nejde jen o tu vahu, to ze neji je urcite problem a chapu, ze te to trapi.
Neter driv jedla dost spatne, ale aspon jedla, takze to neni tvuj pripad.
Kdyz dite nechce jist vubec a musi mit sondu, to musi byt hodne narocny na psychiku.
Snad se vam to casem zlepsi. By me zajimalo, cim to je, ze nektere dite odmita jidlo. Jestli je pro to nejake lekarske vysvetleni nebo tak.

se mi nechce spat, tak taky vlezu vsude 😅

bera moc držím palce
my měli v půl roce 5kg a mudr to neřešila

No jo, teď čtu, že bera píše že malá "přestala jíst". No já nevím, jak mohla přestat jíst když je těžší než byla moje Lucka a jak je možné že už to trvá 6 měsíců - to přece nemohla "přestat jíst"
Taky je mi občas divný z čeho vlastně žije, ale když je živá a veselá tak to neřeším. Četla jsem v jedné knížce kterou psala dětská doktorka, že se občas některé dítě nevejde do tabulek, ale že ještě nezažila, že by dobrovolně umřelo hlady.
Tak bero, zkus napsat něco víc.

Ja bera uplne chapu jeji holcicka proste neji od narozeni kdyz je ji 7 mesicu mi sme to taky tak meli a polykaci i saci reflex mame,a sondovani je vazne vopruz.Myslim,ze bera neresi ani tak vahu jako si tady myslite,ale resi to ze neji nebo spis nechce a ne ze ma 7 kg v 7 mesicich to mi mame ted taky.Mi sme taky bojovali od 2 mesicu do 6 nez to pak uz nebylo mozny a umrela by nam hlady.

Ahoj romous a holky. Romous Tobe moc dekuji za detailni popis. Tak ted uz jsem zase o neco chytrejsi. Akorat me zarazilo, ze nemohla byt mesic na brisku. Jak jsi ji dokazala udrzet na zadickach: Ta moje beruska je na brise porad a ted se snazi uz i na kolinka. Asi budu muset se sondou vydrzet jestenez se rozleze. To by pak mohla zvladnout, ze by nebyla na brise, ale spis by lezla nebo sedela. Ted do ni zrovna od rana leju sondou Kulíška, dostala vcera teploty a nebyla jsem do ni schopna bez sondy dostat vubec nic. Uz mela uplne studene ruce a nohy a jen spala.
Jak jste se pozastavovaly nad tim, z ceho roste, tak popisu jak to bylo. Kdyz jsme byly doma z porodnice 14 dni, tak se najednou zacala u kojeni hrozne kroutit, prdet a narikat. Vypila max. 40. ml a dost, plakala jak kdyz ji na noze berou. Prvni tyden se o jidlo hlasila, ale jakmile zacala pit, tak se to porad opakovalo - plac, krouceni, odmitani pití. Tak jsme přešly na lahvičku, totéž. Ale i při takto malých dávkách prospívala, takže to doktoři nechtěli řešit. Ale po měsíci jsme skončily v nemocnici kvůli dehydrataci. Tam jí udělali různá vyšetření a zjistili reflux. Nasadili léky, ale nic nezabralo, protože už to bylo v takovém stádiu, že pití odmítala hned, jak viděla lahvičku. Nastal tam psychický blok. Byly jsme i u dětské psycholožky a ta to potvrdila. Počáteční bolest při jídle způsobila, že dítě jíst odmítá a jak to trvá déle a déle, tak se vytvoří podmíněný reflex jídlo=bolest. Tak proto sondujeme. Občas se mi podaří jí dát napít z lahvičky když spí, ale to je tak 60 ml za noc. Ještě jsem spoléhala na to, že když bude jíst ze lžičky něco jiného, než mlíko, tak to poleví, ale nestalo se. Takže opravdu nejde až tak o tu váhu, ale o to, že bez sondy bych do ní dostala tak 100 ml/den.

Tak to máš holka zlatá pěkný trápení, to jsem vůbec nevěděla, že se může takto malé mimčo zablokovat vůči jídlu. Tak to ti přeji hodně síly. A jak to bude do budoucna, máš nějakou představu, připravili tě doktoři na nějakou variantu? Takto to přeci nemůžete dělat do nekonečna, ne? Myslíš, že by mohla časem přejít na lžičku? Nám malá vysloveně leze do talířů, když vidí, že jíme.

Bera ona mohla lezet na bruisku to nam nikdo nezakazal,ale bolelo ji to mas to prece jen zivou ranu,ale ted je v pohode mi mame jeste spousta jinych dg takze neleze ani nesedi nic,ale to je o necem jinem.Dehydratovana byla taky taky sem davala kuliska ale po tom se proste nespravi.mYSLIM ZE SE TOHO NEVYHNETE A SONDOVAT JE FAKT HROZNY NAVIC NAS STRASILI ZE KDYZ JI BUDU SONDOVAT PORAD TAK TO BUDE MIT VEVNITR OTLACENE JAKO DEKUBITY.a ten prijem ma ted kolik by mela mit na kilo je 100ml za den takze by mela mit 700ml tekutin takhle nas poucovali.

Nojo, tak to jste v jiné situaci než my. Přeju ti ať se z toho brzo dostanete.

@bera28 ahojky muj chlapeček ma peg taky.

@kuku1 má váš chlapeček stále zavedený PEG, můj syn jej má 2 měs, chtěla jsem se zeptat na zkušenosti-z jakého důvodů máte nebo jste měli PEG a zda-li se u vás vyskytli nějaké komplikace-jako třeba reflux, obtékání či krvácení kolem PEGu .

@majler
@majler ahoj prosim te mohla by jsi mi napsat jak jste krmili mimco s PEGEM v pozdejsim veku.moje holcicka ma 4 mesice meli bychom zacit s prikrmy ale popravde se toho trosku bojim.dekuji za odpoved.

@majler
@kuku1
@romous
@bera28 Holky je tu některá z vás, která má zkušenost s pegem? potřebovala bych pro kamarádku radu.

Zdravím všechny maminky. Také nám zavedli PEG... malé jsou 3 měsíce a dobrovolně nejedla nikdy. Navíc jí při zavádění PEGu natrhli jícen, čímž zjistili, proč ani jíst nechtěla (zúžení jícnu v krční části). Jenomže mlíčko jsme jí mezitím tak zprotivili, že plakala, jen viděla lahvičku. Nyní je pořád v nemocnici, mlíčko snáší dobře, bohužel jsou i jiné komplikace... 😢
Chtěla bych se zeptat: bojím se, že se díky tomu ani jíst nenaučí. Když nebudu ve stresu z toho, že nejí, vždycky jí před krmením do PEGu nabídnu lahvičku, ať si zkusí něco vypít apod., myslíte, že si na to nezvykne?
Děti jsou přeci zvídavé a když uvidí, že já jím pusou, táta taky, tak to bude také zkoušet... Dcera se navíc narodila předčasně, takže u ní byl problém i se sacím reflexem, takže i když se snažila, tak třeba půl hodiny pila jen 20ml.

@alla007 Dobrý den,chtěla bych se tímto zeptat jak jste pokročili ve vaší složité situaci s PEG. Má dcera má půlroční dcerku,která už dva měsíce odmítá jídlo,nechce ani mlíčko z láhve ani příkrmy,tak ji v nemocnici poradili ať ji krmí ve spánku,ale to je prostě šílené.Pomalu nemůže ani ven,protože by v kočárku usnula a pak by ji nenakrmila.Dcera je z toho špatná,že malá skončí s PEG. Malá je narozená předčasně a taky ji zjistili při narození reflux. Prosím,jak jste tuto situaci zvládala,můžete se mi ozvat?moc děkuji vladkapo@seznam.cz

@romous dobrý den máme syna který má 9 den peg. Když se toho pegu dotknu tak hrozne brečí, měly jste to taky tak? Mám strach ze ho to nepřestane bolet. Hlavně když s tím musím každý den hýbat. Děkuji za odpověď

@vladkapo omlovam se, dlouho jsem tady nebyla, určitě Vam rada odpovim, jestli mate jeste nejake otazky.

@alla007 dobrý den chci se zeptat, jestli ste naučila dceru jíst. My máme taky peg a už od narození hrozné problémy s jídlem, malého ho museli oživovat a hned ho odvezli do Prahy, 14 dní byl v umělém spánku a pak ho hned sondovali, tím pádem nemá snahu jist pusou. Já se snažím zkoušet pusou ale je to hrozný boj strašně u toho pláče,jen když vidí lžičku tak brečí. Tak by mě zajímalo jestli ho někdy naučím jist pusou. Děkuji za odpověď

Dobrý den, jestli u jídla pláče, určitě nenuťte. Taky jsem nutila a vytvořila jsem tím parádní blok, se kterým bojujeme doteď, kdy by ji po fyzické stránce nemělo už nic v jídle omezovat... Nabìzejte, vysvětluje, ale určitě nenutit. Dcera nyní něco sní, ale porad to nepokryje 100%. Ovšem postup tam je veliký.

Děkuji za odpověď. My sním jezdíme do Prahy na orofacialni terapii, ale přijde mi že to moc nepomáhá, on vidí jen lžičku a brečí. Nejhorší je že od té doby co má peg tak nechce být na bříšku, a to je problém jelikož cvičíme Vojtou metodu. Já už nevím co by nám pomohlo.

Taky jsme zkoušeli, a cvičili jsme Bobatha, hlavně na míči... to jí nevadilo. Odjížděla jsem různá centra, zkoušela všechny možné terapie...Ono je to strašně těžké, vím. Člověk by chtěl pomoci, ale je to bludný kruh. Každé dítě je jiné. Teď s odstupem času si říkám, že jsem ji zbytečně trápila, způsobila spousty jiných problémů. Dcera začala spolupracovat, až jsem to nechala všechno na ní a přestala na ni tlačit. Držím pěsti, ať se daří 😊

@alla007 Děkuji je pravda že už kolikrát mně napadlo jestli ta orofacialni masáž není zbytečný, nevidím žádný zlepšení a stoji to docela dost peněz. A pak je neprijemne když se mne ptají "on ještě nejí " Já si pak přijdu ze nejsem schopna naučit svoje Dítě jist. Jen poslední otázka vy jezdíte někam na konzultace co do toho pegu dávat? Malý má zatím mléko ale to nebude používat furt tak co potom. Omlouvam se že otravují ale jsem šťastná za každou radu🙂

Bohužel se u dcery projevilo více potravinových alergií, byli jse na Gastru v dětské nemocnici, kde se striktně drželi sondové výživy. Po tom sajrajtu dcera opuchla, osypala se a mela tak hrozné zažívací problémy, že
jsme se vrátili k Neocatu a mixování potravin. Takže normalne vařím, jen dam treba neco bokem, než dochutim a pak pořádně domixuju. Nesmi to být moc husté, ředìm hlavne tím Neocatem, aby bylo více živin a vitamínů, minerálů... rada odpovim blíže, dyztak do sz.

Ahoj, mám 4 měsíční dcerku, která od narození nejí. Měla obrovský těžký start, kdy málem umřela. Byla na dýchací i oběhové podpoře. Nyní řešíme zvracení (neprospívání) a to, že nejí. Je od narození na sondě. Během prvních 2 měsíců se ještě v porodnici se mnou rozjedla a dala tak 1/4 denní dávky. Bohužel od té doby žádný posun, ba naopak. Poslední 3 týdny nejí vůbec, nenechá si dát lahvičku do pusinky. Na gastru nám navrhli zavedení PEGu za cca 2 měsíce. Pokud se to razantně nezlepší.

Chtěla jsem se zeptat těch z vás, které se staráte o dítě s PEGem, jakou stravu a v jakem množství dáváte, resp. dostaly jste nějaké doporučení? Jak dlouho jste/byli na PEGu? Jak jste postupovaly s rozkrmováním?
Prostě mě zajímá jak s tím fungovat a jak dlouho to tak děti mají než se rozjí..
Moc děkuji.

Kdyby byl někdo z Prahy s podobnou zkušeností/situací, ráda si popovídám více 🙂

@alla007 dobrý den nemáte zkušenost s tím když se špatně hojí rána kolem pegu. Syn má 5 roku, peg už má něco přes rok, ale pořád nám vyliza břišní stěna.Ted nás chcou poslat nareskci a úpravu okolí pegu.

@lukytom Na Facebooku je skupina rodičů dětí s Pegem, tyhle situace se tam hodně řeší. Skupina se jmenuje Dětičky s pegem, je uzavřená, ale určitě tam můžeš vstoupit...