Je tu maminka, jejíž mimčo má zaveden peg?
Ahoj holky, hrozí nám zavedením pegu a tak bych se ráda zkontaktovala s maminkou, která s tím má již zkušenosti. Hledám informace kde se dá. Předem díky.
Stručné shrnutí
- PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie) se v diskuzi uvádí jako indikované řešení u kojenců, kteří odmítají jíst, dehydratují se nebo neudrží výživu nasogastrickou sondou, a zavedení se provádí v nemocnici (v diskuzi zmíněna nemocnice v Krči).
- Domácí péče o PEG zahrnuje denní oplachování proudem vody, vysušení čtverečkem z lékárny, pravidelné proplachy kojeneckou vodou po krmení a lokální ošetření při zánětu např. mastí Framykoin; popsaná technika „zanorení“ (povolit, zasunout a otočit cca 180°) se používala denně první měsíc a poté jednou týdně.
- Výživové možnosti pro sondové/PEG krmení v diskuzi zahrnovaly standardní kojenecké mléko Nutrilon, hypoalergenní/elementární preparáty (uvedeno jako Neocatu) a mixované domací přesnídávky ředěné Neocatem; v diskuzi byla doporučena dávka zhruba 100 ml/kg/den a krmení po 3 hodinách jako orientace.
Nejčastější otázky
Q: Kdy je u kojence indikováno zavedení PEG?
A: V diskuzi byly jako důvody uvedeny dlouhodobé odmítání pití, dehydratace, selhání sondového (nazogastrického) krmení a riziko zhoršení výživového stavu; příklad: PEG provedli v nemocnici v Krči po neúspěšné sondě.
Q: Jak se o PEG pečuje doma, aby se předešlo infekci a granulaci?
A: Popisovaná domácí péče zahrnovala denní sprchování proudem vody, vysušení čtverečkem z lékárny, proplachování čistou kojeneckou vodou po každém krmení a při počátečním zarudnutí aplikaci masti Framykoin; při granulaci ambulanční ošetření zahrnovalo přetření „stříbrem“.
Q: Může se dítě s čerstvě zavedeným PEG koupat a být na bříšku?
A: V diskuzi zaznělo, že někteří rodiče první dny nesměli PEG máčet, ale jiní dítě hned sprchovali proudem vody; bříško bylo možné po tomto počátečním hojení, některé matky udávaly koupání i každodenní sprchování rány.
Q: Jaké výživy se dávají přes PEG a co dělat při potravinových alergiích?
A: V diskuzi uvedly matky použití Nutrilon jako běžného mléka, elementární/hypoalergenní přípravky označené jako Neocatu, a také mixování domácí stravy a ředění Neocatem; jedna rodina uvedla přechod zpět na Neocatu po nežádoucích reakcích na jiné sondové přípravky.
Q: Jak dlouho může dítě nosit PEG?
A: V příspěvcích byly příklady velmi krátkých dob (PEG 9 dní) až po dlouhodobé nošení přes rok; délka byla závislá na individuálním zlepšení perorálního příjmu a klinickém rozhodnutí lékařů.
Q: Jak postupovat při snaze dítě znovu naučit jíst pusou po PEG?
A: Doporučení z diskuze zahrnovala nenutit dítě k jídlu, nabízet jídlo před sondovým krmením, využít orofaciální terapie a psychologickou podporu, zmiňována byla orofaciální masáž, orofaciální terapie, Vojtova metoda a Bobath; u některých dětí byla účinná metoda „krmení ve spánku“.
Závěry z diskuze
Shoda
- PEG je v diskuzi považován za nutnost u dětí s dlouhodobým odmítáním jídla a rizikem dehydratace nebo zhoršení výživy.
- Domácí péče o PEG zahrnuje pravidelné proplachy čistou kojeneckou vodou, čištění vodou a sušení čtverečkem z lékárny a lokální ošetření při zánětu (např. Framykoin).
- Při snaze dítě znovu naučit jíst se doporučuje nenutit ho k perorálnímu příjmům a zajištění psychologické/orofaciální podpory.
Sporné názory
- Někteří rodiče uvádějí, že ránu kolem PEG je lepší hned sprchovat a čistit proudem vody, zatímco jiní byli instruováni PEG na začátku nemáčet.
- Někteří rodiče hlásí pozitivní efekt orofaciálních terapií, jiní považují orofaciální masáže/terapie za neefektivní a drahé.
- Někteří lékaři či sestry varovali před dlouhodobým sondováním kvůli riziku „dekurbitů“ či vnitřního otlaku, zatímco někteří rodiče sondování a PEG popisují jako jedinou záchranu výživy.
Otevřené otázky
- Jaká je optimální volba sondové/PEG výživy pro dítě s více potravinovými alergiemi?
- Jaké jsou přesné postupy a časový rámec pro postupné přecházení od PEG krmení k perorálnímu příjmům u kojenců s podmíněným strachem z jídla?
- Jak často se při zavádění PEG vyskytá vážné poranění jícnu nebo jiné komplikace, a jaký je nejlepší způsob prevence těchto komplikací?
Zmíněné značky a firmy
Framykoin, Nutrilon, Neocatu, nemocnice v Krči, dětská nemocnice, Facebook (skupina Dětičky s pegem)
Zmíněné produkty a metody
PEG, sondování (nazogastrická sonda), Kulíška, krmení po 3 hodinách, 100 ml/kg/den, proplach čistou kojeneckou vodou, Framykoin, „zanoreni“ (povolení a otočení pegu cca 180°), stříbrem (lokální ošetření granulace), Neocatu, Nutrilon, mixování a pasírování potravin do sondy, orofaciální terapie, orofaciální masáž, Vojtova metoda, Bobath, krmení ve spánku, resekce/úprava okolí pegu, reflux, dehydratace, natržení jícnu
Místa a osoby
Krč, Praha, dětská nemocnice

@lukytom pokaždé, když nám to začalo granulovat, potřeli na ambulanci okolí stříbrem. Ale u vás půjde nejspíš o větší problém.