Jen jedna ledvina. Máte takové miminko taky?
Ahojky,byla bych moc ráda,kdyby se mi ozvala maminka,která má dítko jen s jednou ledvinou,moc by mi to pomohlo.Děkuji.
Stručné shrnutí
- Děti narozené s jednou funkční ledvinou většinou vedou normální a plnohodnotný život, pokud jediná ledvina kompenzuje funkci chybějící ledviny.
- Děti s jednou ledvinou vyžadují pravidelné sledování na nefrologii/urologii, někdy i častěji než 1× ročně, a kontrolu moči při horečce; při opakovaných potížích se provádějí specializovaná zobrazovací vyšetření.
- Běžná diagnostika zahrnuje ultrazvuk ledvin (prenatálně i v porodnici), scintigrafii (např. MAG3) pro určení procentuální funkce, mikční vyšetření pod RTG s kontrastem k vyloučení refluxu a případné chirurgické zákroky (reimplantace močovodu, odstranění nefunkční ledviny).
Nejčastější otázky
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí u miminka s podezřením na chybějící nebo nefunkční ledvinu?
A: Standardně se provádí ultrazvuk ledvin (prenatálně často kolem 20. tt a/nebo v porodnici), scintigrafie (MAG3/statická) k určení procentuální funkce ledvin, mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou k vyšetření refluxu, odběry moči a případně krevní testy.
Q: Jak často je potřeba chodit na kontroly k nefrologovi u dítěte s jednou ledvinou?
A: V praxi se v diskusi uvádělo sledování minimálně 1× za rok; u dětí s komplikacemi (reflux, záněty, operační anamnéza) bývá sledování častější, například každých 6 měsíců.
Q: Jak se správně odebírá moč u malého miminka pro laboratorní vyšetření?
A: Laboratorně sterilnější je odběr do zkumavky středního proudu moči po očištění genitálu; plastové močové sáčky mají vyšší riziko kontaminace a podle sdělení v diskuzi až ~80 % falešně pozitivních výsledků.
Q: Jaké sportovní omezení platí pro dítě s jednou funkční ledvinou?
A: Lékaři v příspěvcích doporučovali vyhýbat se kontaktním sportům a sportům s vysokým rizikem úrazu (konkrétně bylo zmiňováno např. rugby), ostatní rekreační aktivity jsou obvykle povoleny.
Q: Jaké chirurgické zákroky mohou být potřeba u dítěte s nefunkční ledvinou nebo komplikacemi?
A: Uváděné zákroky zahrnovaly nefrekotomii/odstranění nefunkční ledviny, reimplantaci močovodu u refluxu a laparoskopické odstranění cyst; konkrétní operace a indikace řeší pediatrický nefrolog/urolog (v diskuzi zmiňován operační tým v Olomouci).
Q: Měla bych podstoupit amniocentézu (odběr plodové vody), pokud prenatalní UZ odhalí chybějící ledvinu?
A: V příspěvcích byla amniocentéza (AMC) nabídnuta v některých případech (zmíněno kolem 24. tt), ale rodiče ji někteří odmítli, pokud ostatní prenatální testy byly v pořádku; rozhodnutí je individuální a doporučuje se konzultace s genetikem.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s jednou funkční ledvinou často normálně prospívají a mnoho pacientů žije bez výrazných omezení.
- Je potřeba pravidelné sledování na nefrologii/urologii, včetně kontrol moči při horečce.
- Diagnostika obvykle zahrnuje UZ, scintigrafii (MAG3) a vyšetření mikčního aktu pod RTG s kontrastem.
Sporné názory
- Někteří rodiče uváděli, že UZ ledvin se dělá přímo v porodnici nebo v rámci prenatálního screeningu kolem 20. tt, zatímco jiní popisovali, že u nich bylo UZ provedeno až při propouštění nebo později.
- Někteří rodiče odmítli nabídnutou amniocentézu, zatímco jiní by ji zvážili pro jistotu; volba se liší podle rodičů a doporučení lékařů.
- Volba metody odběru moči: někteří preferují sáček pro praktičnost, jiní trvají na odběru do zkumavky kvůli nižší kontaminaci.
Otevřené otázky
- Jaká procentuální funkce ledviny je přesně indikací k odstranění (nefrektomii) v každém konkrétním případě?
- Do jaké míry dokáže jediné kompenzačně zvětšené ledvina dlouhodobě zastat funkci za chybějící ledvinu bez rizika selhání?
- Jak optimalizovat domácí monitorování (odběr moči, pH testovací proužky) tak, aby bylo spolehlivé a současně praktikované rodiči s malými dětmi?
Zmíněné značky a firmy
FN Olomouc, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Nemocnice Motol, Klinika Ke Karlovu, Ústav nukleární medicíny (Karlák)
Zmíněné produkty a metody
UZ ledvin, scintigrafie (MAG3, statická scintigrafie), mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou, odběr moči do zkumavky, močové sáčky, papírky na pH, Triprim (zajišťovací dávka/antibiotikum), nefrektomie/odstranění ledviny, reimplantace močovodu, pyeloplastika, transplantace ledvin, dialýza, hydronefróza, reflux (stupně), cysty, dilatace pánviček
Místa a osoby
Olomouc, Praha, Liberec, Thomayerova nemocnice, Nemocnice Motol, Ústav nukleární medicíny (Karlák), MUDr. Šmakal
Ahoj holky, má tu někdo mim s jednou ledvinkou, která ale nepracuje na 100%?😔
Potřebovala bych poradit, ke kterému lékaři v Motole se objednat na prohlídku. Léčíme se vOlomouci, ale víc hlav víc ví...tak kdyby měl někdo radu, popř. kontakt budu mu nekonala vděčná. Děkuji
my to víme už od 20tt, že bude jen jedna, měla hydronefrozu a reflux, malý byl ve 3m na operaci v Ol. Ted je sledován co 6m na urol
Tak tady je ta moje pusinka. ❤❤
V rijnu jdeme jeste na nejakou nuklearni medicinu, zjistovat jestli mezi temi cystami neni kousek ledviny, ale pry na 99% tam zadna ledvina neni. Zatim se mame dobre 🙂
Holky, povzbuzení pro vás.. mám kamarádku, která má jen jednu ledvinu od malička, druhá pracuje na 70% a holčina odcestovala do Kanady, každý týden dává fotky z nějakého šíleného vrcholu a za pár dnů letí do Nepálu a budou tam tři týdny bez spojení a dostanou se až na base camp Mt Everestu. Takže všechno jde 🙂 držím palce ať vaše miminka jsou v pořádku 🙂
Tak jsme byli dnes na tom vyšetření v ústavu nukleární medicíny u Karláku. Dostala nejdřív injekci do žíly na hlavičce, pak jsme dvě hodiny jezdili venku s kočárkem a pak jsme šli na snímání. Zabalili jí do takového tlustého obalu (vypadalo to jako taková žíněnka). A snímali ze čtyř stran snad půl hodiny. To pro ní bylo horší než injekce, to znehybnění na tak dlouho. Sestra na ní v podstatě ležela a já s manželem jsme jí drželi pevně, aby se nehýbala. No řvala jak přejetá, ale už to hlavně je za náma a za dva dny volám na výsledky. 2 dny nesmíme vyhazovat plenky do popelnice, protože jsou radioaktivní.
@katgatoo ta je krásná!!! No tak to se mám na co těšit. Budu tam s ní zřejmě sama když bude řvát, budu řvát s ní! Říkali mi, že bude muset ležet v klidu, to nevím jak se nám podaří. Dneska máme 6 týdnů a doktorka řekla, že slyší šelest na srdíčku, tak jsem zase z toho špatná a jdeme na kardio. Co dalšího nám ještě najdou 😢
@bilki Eli je takovej uplakánek, byly tam nějaké starší děti a ty u toho snímkování byly v klidku. Tak třeba vaše zlatíčko bude taky. A v jednom se to dá v pohodě. Manžel by psychicky nedal tu injekci do hlavy, tak šel taky pryč. Srdíčko doufám bude dobré. Co vím okolo sebe, tak lidem ty šelesty v dětství třeba i samy zanikly, jak rostli.
Takže pozor! Neházet flintu do žita! Máme výsledky. Ledvina nalezena! Menší a jinde, ale funkční! A to nám asi čtyřikrát řekli, že tam fakt nikde není. Poměr funkce levé a pravé 44% a 56%, takže docela normální. Mám obrovskou radost!👍
Takže @bilki, ještě se může fakt objevit! Budu držet palce!
@katgatoo Můžu se zeptat, jaké vyšetření jste absolvovali, kde se dá zjistit zobrazení druhé ledviny? Syn má od narození jen jednu a to ještě s hydronefrozou. Nyní v 1,5r máme jít na scintigrafii, ale nevím, zda existuje ještě nějaká metoda zobrazení. Jsem totiž těhotná a u tohoto vyšetření nemůžu se synem být. Díky za odpověď.
Ahojky ...malému je 6 měsíců a má za sebou silný zánět ledvin. Při kterém mu zjistili, že levá ledvinka je menší a ne zcela funkční. Na kolik procent funguje ukáže vyšetření, které nás čeká po novém roce. Tento týden mu zjistili i reflux 4.stupně do té nemocné ledvinky. Nemá někdo zkušenost jestli se tím refluxem ta poškozená ledvinka poškozuje ještě víc??? Z toho mám největší strach. Zatím bere zajišťovací dávku Triprim a čekáme na další vyšetření. Jinak brouček náš je šikovný a krásně prospívá a roste. V 6mes.uz máme 9kg 🙂 Všem moc děkuji za rady a zkušenosti. Jsme z Liberce a na nefrologii jsme se rozhodli dojíždět na kliniku Ke Karlovu do Prahy .
@bilki Ahoj, tak malá se narodila v sobotu v Thomayerce. Je krásná, 51 cm, 3840 g. Přibývá jak má. Dnes poprvé u pediatra,objednáme se na nefrologii/urologii. Dostali jsme zkumavku a budeme chytat moč, to bude legrace 😉 Jinak prostě doporučení být opatrnější, ale je zdravá a vše funguje jak má.