Kožní onemocnění. Setkal se někdo s onemocněním PLEVA?
Setkal jste se někdo s kožním onemocněním PLEVA? Zajímali by mě vaše zkušenosti a rady jak s tím bojovat. Informací je o tom celkem málo a navíc jsou rozporuplné..... Syn už tím trpí měsíc a na to, že ho vidělo už 5 lékařů to nikdo nijak moc neřeší. Což mi vzhledem k tomu, že to jsou otevřené, bolestivé a mnohde mokvající boláky přijde hrozné... Jsem bezradná
@misamisovita To slysim poprve. Ja bych s koznim onemocnenim se kterym si doktori nevi rady zasla k nekomu alternativnimu. Treba dr Strhanelova pres vyzivu je.. jestli by nepomohla uprava stravy? Dela i cinskou medicinu..Masti pricinu asi neresi.
Článek už jsem četla, ale děkuji. Hledala jsem na internetu dostupné informace. Jen mě zajímalo, jestli s tím někdo také nebojuje. Uvidíme co nám řeknou na dětském kožním. Mastí už jsme vyzkoušeli spousty a antibiotika mu dětská doktorka tento týden už taky nasadila. Dělám mu i obklady z jitrocele, i řapík jsme zkoušeli. No je to běh na dlouhou trať bohužel....
@misamisovita jednou se tady v diskuzi řešila léčba u zánětů pomocí čínské medicíny, jestli do toho jít nebo ne. Dotyčná to nakonec to riskla a vyzkoušela to a byla spokojená. Já osobně jsem toho názoru, když nepomáhá konvenční medicína, zkusím alternativu. Když se ti navrhovaná léčba nebude líbit, nemusíš ji podstupovat, max. přijdeš o pár stovek za konzultaci. Pak to buď zabere nebo ne.
S onemocněním zkušenost nemám, malý trpí na silné reakce ekzému, které rozdrape do masa a pak mu to postupně vyhojuji mastmi. Zkusím nadhodit pár tipů, jestli jste z toho ještě něco nezkoušeli, šla bych do toho.
1) omezit bílé cukry ve stravě
2) zjistit, zda ve stravě něco nevadí a to zcela vynechat (ne vždy to v alergologii vyjde jasně, někdy je potřeba zkoušet)
3) nesušit, strupy se loupou pořád dokola a obvykle i svědí, pak to rozškrabou a začínáte znovu
4) z mazání se zaměřit na non toxic produkty (bez ropy a jiných dráždivých složek, které mohou problém udržovat) - tady se nabízí na FB i speciální skupina Svět non toxic, kde řeší spoustu kožních problémů
5) co pomáhá na rány nám - mazat na noc, většina mastí je lepší pro vstřebatelnost na navlhčenou kůži a ofáčovat, koupat jednou za 2-3 dny ve vodě z ovesných vloček/otrub nebo s mořskou solí, osprchovat vždy čistou vodou na konci, nejhorší rány "vypálit" Francovkou s naloženou mariánou (obvykle stačí jednou a krásně se to hojí, navíc díky alkoholu je rána vydezinfikovaná), zbytek drobností namazat léčivými mastmi (těch je hodně - s rakytníkem, včelím voskem, smolová, pupalkou, propolisem, aloe vera, ..různé druhy tělových másel) a dají se koupit i oleje, třeba kokosový lehce suší
6) zaměřit se i na střevo - podle čínské medicíny je střevo-kůže-plíce propojené, vidím to u malého - když chytne virózu, zhorší se mu ekzém. Takže zkuste kvalitní probiotika (třeba Gut Pro), popř. probiotický nápoj z Tibi krystalů, na kůži a imunitu pomáhá i lichořeřišnice od Naděje (u menších dětí počet kapek - tělesná hmotnost : 2).
7) eliminovat prací gely a prášky z chemie - jsou agresivní a dráždí kůži (zkuste nastrouhat kokosové mýdlo 3 menší odměrky třeba od UM, 3 odměrky prací sody, plnou nádržku aviváže 10 % roztok kyseliny citronové s vodou, k bílému prádlu ještě 3 odměrky perkarbonátu nad 60 °C)
8) pokud reaguje na prach, pravidelně vysávat koberce a lůžkoviny, vytírat (opět bez chemie) a co jde často prát. Osvědčilo se mi sušení v sušičce na dětský program, vytáhne to obrovské množství bordýlku z vypraného prádla
Držím palce, ať to dostanete brzy pod kontrolu, snad alespoň nějaká rada pomůže..
Hezký den.
Pyririazu jsem měl asi před 4 lety. Léčili mne na Bulovce, zinkové masti, fototerapie, ale popravdě nejvíce pomohly kortikoidy. Bral jsem prednison.
Příčina se nikdy nezjistila, nijak jsem neměnil svou životosprávu. Celé léčení trvalo asi půl roku. Dva tydny na kožním a poté už doma a dojíždění na fototerapie a braní léků.
Ahoj PLEVA jsem měla a stále mám už skoro rok ,potvrzeno kožní biopsii a je mi 29 ,pokud by někdo chtěl poradit a momentálně se s tím potýká ,co zabírá a léčbu stačí zde napsat a já se ozvu 🙂 Už jsem prošla všemi léčbami a byla u hodně lékařů a specialistů,prošla jsem i zahraniční studie, fóra a konzultovala s lékaři ze zahraničí i zde ,takže si troufnu říct,že vím a zkusila jsem dost
Momentálně jsem prošla hodně léčbami ,dnes po léčbach je to o 1000% lepší a stále se zlepšuje ,nicméně u PLEVA je problém že odchází a přichází po vlnách tzv.zlepseni -zhorseni -zlepseni atd
1/Většinou se jako první nasadí kortikoidy jak vnitřně tak vnějším způsobem-trosicku to zklidní ale nemělo by se brát dlouhodobě ,při mazání kortikoidů na kůži musíte o kůži o to více pečovat , lokálně na zanícené díry a bolaky zinková mast
2/Můžou být nasazena dlouhodobě ATB protizánětlivá
3/Fototerapie - ta mi po všech léčbach zabrala nejúčiněji musí to být UVB 311 a chodím 3x týdne na pár minut,začínáte na pár vteřinách a postupně zvyšujete délku pobytu doporučuji si načíst ,je to asi nejúčiněji léčba , já ji měla nejdříve napsanou na 8-9 týdnů a teď protože ještě není teplo a pořádně sluneční světlo tak pokračuji-pokud máte tuto nemoc předepíše kožní lékař a nic neplatíte
4/ Koupit si kvalitní masti /krémy já používala la Roche posay a nebo Biodermu, potom po zahojení už nějakou šetrnou klasiku někdo používá i Niveu /indulonu každému na kůži vyhovuje něco jiného -ale toto spíše používat až po přeléčení až nemáte aktivní bolaky,já používám konopnou mast od konopný táta,je hodně protizánětlivá , důležitá je péče o pleť při mazání kortikoidů , nechat kortikoidy vsáknout pořádně a poté ošetřit pleť kvalitním krémem ,je dobre vynechat i např dove na mazání sprchovani ,kůže je extrémně citlivá a ta péče je hodně důležitá
4/ Se stravou sice pleva nesouvisí ,je to potvrzeno ale je lepší se vyhnout čokoládě a takovým potravinám které ten zánět přikrmují
4/ Velice doporučuji přidat kvalitní omega 3 já používám od brainmarket - je to pravdu důležité je to silně protizánětlivý doplněk stravy na celé tělo a mimo léto přidat vitamin D3 ,při kožním onemocnění obecně to tělo více spotřebovává
5/ Velice důležitá jsou opravdu kvalitní probiotika -nejlépe střídat značky,není důležitá cena ale obsah bakterií a složení a brát to dlouhodobě ,protože imunita je ve střevech a působí to i na kůži ,zinek
6/ Koupit si trošku šetrný prací gel nejlépe,nemusí být ekobio já používám persil sensitive nebo Ariel sensitive ,gel neulpiva na oblečení a nedráždí potom PLEVA
7/ Nosit volné oblečení aby se PLEVA nedráždila
8/ Pokud se vám vyskytne v letních měsících nevystavovat se slunci /toto se dělá až po léčbě kdy neberete kortikoidy ,ATB , a nechodíte na foto /
9/ Nestresovat se - nejdůležitější bod ,který je u tohoto onemocnění obzvláště těžký /měla jsem těžký průběh ,kdy jsem nemohla ani mezi lidi měla jsem každý kousek těla pokryty i obličej / stres velice souvisí s kožními onemocněními
10 / Neudělali jste pravděpodobně nic špatně protože PLEVA je získané kožní onemocnění neznámého původu kdy tělo-imunita reaguje nepřiměřeně na nějaký běžný vir např . je byla zdravá ale asi 5 měsíců předem jsem prodělala zápal plic a tělo reagovalo později a to tímhle
PlEVA neznamená malou ,slabou imunitu ale nepřiměřenou reakci těla,tudíž neposilovat imunitu betaglukany a doplňky stravy na imunitu ale musíte ji regulovat a uklidnit tím pádem z doplňků stravy reguluje imunitu omega 3 a vitamín D3
11/ Pokud máte PLEVA je pravděpodobné ,že se s tím setkalo opravdu málo lékařu i kožních ,byla jsem u velkých specialistů soukromých i v nemocnicích/primáři /, tak konzultace se zahraničními ,i s kožními ke kterým jsem nechodila ale většina lékařů se nikdy s tím onemocněním nesetkala přímo nebo velice výjimečně napr jednou za 30 let ,je to opravdu vzácné onemocnění ,které se často plete s neštovicemi ,je třeba udělat biopsii kůže aby se potvrdilo ,biospie u mě trvala skoro 8 týdnů protože ta kůže při PLEVA,ten vzorek v laboratoři , se projevuje velice specificky a trvá to dlouho
11/ Nechat si vzít u lékaře krev-i když většina pacientů ma krev v pořádku ,ale je dobre to zkontrolovat
A zřejmě poslední bod pokud máte PLEVA vaše imunita reaguje přehnaně a není regulována to znamená ,že můžete a jste náchylnější na další onemocnění,zvláště pokud jste brali nebo berete kortikoidy .
Imunita je rozhozená a tělo se soustředí na zánět v kůži ale nemusí reagovat v případě víru napr co způsobuje zánět průdušek ,anginu atd
Já měla za ten rok 3 x zánět průdušek , anginu ,zánět močového měchýře a jiné další nemoci kterých se bez správné regulované imunity špatně zbavuje ,nehledě na to že se to musí přeléčit ATB a to je další oslabení těla.
A důležitá věc je možné že ať se o kůži při pleva staráte jakkoliv tak vám můžou zůstat jizvy a fleky a dírky jako po nestovicich,většina časem zmizí , ale pleva má vlnovity průběh takže z nejhoršího jsem od července už venku ale stále mi mizí a objevují se fleky a bolaky i když už ne v tak velkém množství jako na začátku ,pleva u někoho trvá pár měsíců ,u někoho půl roku např a u někoho i tři roky a více ale měla by postupně vymizet ,neni to nelecitelna choroba ,neni to rakovina kůže ,ale trvá než odejde ...a důležitá věc je být v pohodě a nestresovat se, nejdéle se nemoc potom drži na nohách a rukách ,tam není tak rychlá cirkulace jako ve zbytku těla ,já měla pokryty každý cm těla včetně obličeje ,nyni už se mi nedělají bolaky jako při akutní fázi ale spíše fleky červené které vypadají jako cucfleky na rukách a nohou ,někdy tam jsou jiný zmizí a přesunou se
Hodně zdaru všem kdo se s tím vypořádává a potkal se s tím ,protože to je velice vzácné , a já si musela všechny informace posbírat z různých zdrojů abych se dala dohromady
A ještě velice důležité hlídat horečku,zvracení a další věci ,ne každý má průběh v pořádku a u malých dětí se to obzvlášť musí hlídat ,to samé pokud se lecite s nějakou nemoci
Nenechte se odbýt já prošla 5 kožními dokud nejsem teď spokojená.
První kožní mi řekla že je to mé akné nebo že mám znova neštovice napsala mi imazol na kvasinky a poslala mě domu.
Další kožní raději nereagovala vůbec ,moje paní praktická doktorka mi napsala akutní zadanku ,ale kožní nejsou a neberou takže jsem šla do městské nemocnice kde mě na akutní zadanku vzali , nasadily se kortikoidy atd a chodila jsem na kontroly , mezitím jsem byla ještě na vyšetření na fakultní nemocnici kde si mě i fotili jelikož to znají jen z učebnice nebo vyprávění 😂.
Poté hledání kožního lékaře který přijímá ale zároveň dělá fototerapii ,a nepíše jen kortikoidy do zbláznění,našla jsem skvělou kliniku v Ostravě,kde ví co a jak a napsali mi hned ATB protizánětlivá na 4 týdny a před ATB fototerapii a teď znovu chodím na foto dokud nebude venku přirozené sluníčko a přirozená forma vitamínu D3.
Je důležité najít dobrého kožního ,který si aspoň umí vyhledat způsoby léčby ,jinak žádné kouzlo ani kdyby se snažil kožní sebevíc vám nepomůže ...dá se to jen trošku regulovat a zkoušet různé léčby a věci na co tělo reaguje nejlépe ,takže pokud se snaží a píšou vám něco a snaží se tak jim to nemějte za zlé pokud to nebude fungovat je to běh na dlouhou trať.

Oni to neřeší, protože úplně neví, co s tím... tady je odpověď jedné doktorky. https://www.gernetic.cz/poradna/dobry-den-dcera... možná by bylo dobré zkusit fototerapii. My jsme doma na mokvající rány oplachovaly heřmánkem, ale ne na toto onemocnění...